Bouhhhh, dur, dur, je ne sais pas par où commencer...
J'ai écrit au long de ma grossesse et au cours de ce qu'on traversait sur cette "anomalie" (je ne sais pas comment l'appeler) mais il ne s'agissait pas de mon fil et les informations sont "diluées" sur plusieurs pages...
Aujourd'hui j'éprouve le besoin d'apporter mon témoignage qui est bien personnel et vaut ce qu'il vaut...
Et surtout je veux parler de ce bébé d'amour qu'on ne connaîtra jamais et qui me manque cruellement, elle devrait avoir 4 mois et 8 jours
il ne se passe pas un jour sans que je pense à ma douce Valentine!!!!
Il y a un an , le 15 octobre 2010, j'avais la confirmation (suite à la prise de sang du matin) que j'étais enceinte...mais je m'en doutais quasiment depuis la conception...Bein oui, j'étais tellement persuadée de mettre longtemps avant de connaître ce bonheur que je faisais mes courbes de températures et en rigolant j'avais dit à mon mari "si ça marche ce truc, a priori je suis enceinte depuis 15 jours!!!" Bein oui, pour moi ça marche plutôt pas mal ces petites courbes
. En réalité an aura attendu que 2 mois!!!!!
Les taux d'hormones ne laissent rien présager pour la suite...la doc qui me suit les trouvent même un peu bas
...je piaffe d'impatience et d'angoisses jusqu'à la première échographie...et si le bébé n'était pas viable où s'il avait un problème...
D'un autre côté, on vient juste de déménager et je vois des jumeaux partout...notre voisine de pallier a 3 garçons dont des jumeaux...je n'arrête pas de dire à mon mari que c'est un signe
07 décembre 2010, 1ère échographie...l'échographiste de nous dire : "vous voyez ce que je vois"
? Euh non, tellement stressée que je ne vois rien...mais je me doute : DES JUMEAUX!!!!!
Et pourtant, il n'y en a pas dans nos familles respectives...
Avec mon mari on n'arrête pas de rigoler, on est supers heureux!!!!!!! On a envie de le dire à tout le monde...
Mais l'échographiste nous a bien avertis : attention grossesse gémellaire = grossesse à risque, il faudra vous ménager et vous n'accoucherez pas là où vous êtes inscrites, il faut vous inscrire dans une maternité de niveau 3...Ma doc est plus rassurante : une grossesse géméllaire bi-choriale - bi-amniotique c'est la moins risquée des géméllaires...
On se documente, mon mari m'offre le guide des jumeaux et moi je commence à trainer sur ce forum ...Je m'étais dit que je rejoindrai le fil des juinettes 2011 après l'écho du 5ème mois quand je serai sûre que tout va bien...malheureusement, je ne connaîtrai pas ce bonheur
Mais je le lis tous les jours et encore aujourd'hui...)
Lors de la première écho l'un des bébés est tout calme et l'autre fait des acrobaties dans tous les sens...Ils sont trop beaux ces bébés et on les aiment déjà tellement fort!!!!
18 janvier 2011 Super on va enfin revoir nos 2 boubouilles!!!! Il y a un petit gars et un bébé surprise qui croise les jambes et fait durer le suspens...les 2 vont super bien et grandissent comme des singletons!!!!
22 février 2011 écho morphologique du 5ème mois : toute la journée je suis super excitée, j'ai tellement hâte!!!! Puis c'est l'horreur je sens que qqch ne va pas...l'échographiste nous annonce que le 2ème bébé est une fille, je suis en larme,trop de bonheur : un garçon et une fille!!!!!! Puis 5 min après elle nous dit que le garçon va très bien, que les 2 poussent supers bien mais qu'il faut faire une écho de contrôle car elle ne voit pas le corps calleux de la petite
mon mari ne réalise pas...moi je m'effondre,tout ce qui touche au cerveau mais terrifie car au cours de mes études j'ai étudié le cerveau et les pathologies liés au cerveau...et je sais pertinemment à quoi sert le corps calleux et qu'une agénésie est une très mauvaise nouvelle...
On nous parle D'IMG, d'amniocentèse, d'IRM...tout s'écroule
Je décide de refuser l'amniocentèse car notre décision est prise quant à l'agénésie du corps calleux ...et là on m'explique qu'on ne me laisse pas trop le choix, il faut faire une recherche de virus qui pourraient entrainer une IMG pour les 2 bébés...le monde s'écroule à nouveau sous nos pieds!!! On risque de perdre les 2 bébés que l'on sent bouger en moi et qu'on aime si fort
.
Je fais les
amnio à 25 SA, le mois à attendre les résultats sera terrible...tout revient normal, oufff. A priori on peut dire que notre petit bonhomme va bien...mais pour la petite...
Je subis tout un tas d'écho, plus pénibles les une que les autres, on appui terriblement fort car la tête de Valentine est sous mais côtes et les différents médecins n'arrivent pas à voir son cerveau correctement...Plus aucune écho ne sera agréable pour moi...quand je pense à mes copines qui sont aller faire des écho 3D pour le "fun"...il faut quand même rappeler qu'il ne s'agit pas d'un spectacle et que le but est avant tout de voir si tout va bien!!!!!!!
A l'une des nombreuses écho, l'échographiste de l’hôpital me dit qu'elle n'est plus sûre de voir une
ACC (agénésie du corps calleux) mais plutôt un lipome et que c'est meilleur signe...Qu'est-ce que cela veut dire?
? Est-ce que je peux me remettre à espérer?
??
Je fais des recherches mais je ne trouve rien sur les conséquences d'un lipome au corps calleux...c'est le flou total!!!!
Le
29 avril je passe enfin l'IRM à
32 SA et nous aurons les résultats le 04 mai : ACC + lipome, le lipome aurait empêché le CC de se développer!!!! J'en veux tellement à cette échographiste de nous avoir redonner un faux espoir
Le pédiatre et le neurologue nous explique qu'il y a 30 % de chances pour que notre petite fille aille bien, 30 % de risque de "légers retards", et 30% de risque de lourd retard...Autant dire que c'est la roulette russe...
Je me suis beaucoup beaucoup renseignées sur l'ACC, je sais très bien comment sont effectuées les études longitudinales et transversales sur des cohortes de patients (de par mes études) et je pose beaucoup de questions au neurologue. Celui-ci se voulait très rassurant au départ et l'était de moins en moins au fur et à mesure de mes questions :
- Combien d'enfants suivis en France ??
- Le feed back que l'on a porte jusqu'à quel âge??
- Qu'en est-il des enfants qui développent des troubles psychotiques à l'âge adulte, ceux-là même qui sont comptabilisés dans les 30 qui vont très bien?
- Que signifie leger retard???
Bein oui, parce qu'en réalité il y a très peu de "cas" diagnostiqués en anté-natal ou très jeunes, que les données dont disposent les neurologues vont rarement au-delà de l'âge de douze ans et qu'il passe sous silence les risques de troubles psychotiques à l'âge adulte...
J'ai un profond respect et une grande admiration pour les parents qui décident de garder leur bébé présentant une agénésie totale du corps calleux mais pour nous, même si cela a été très douloureux et horriblement déchirant, nous avons fait le choix de l'interruption médicale de grossesse...
De par nos histoires familiales (assez lourde pour ma part) nous ne savons que trop tous les 2 ce que sont la maladie, le handicap et les troubles du comportement...
Sachant les risques encourus nous ne voulons pas le vivre...
Nous ne voulons pas imposer ça à notre petite fille, la vie est déjà bien assez dure comme ça.
Nous savons à quel point l'éducation d'un enfant "différent" est difficile et consommatrice de temps et d'énergie et nous ne voulons pas que notre petit garçon en pâtisse...
J'ai lu sur ce forum une personne qui s'était permis de dire, à propos de ces choix difficiles, qu'il fallait arrêter de vouloir un enfant parfait...
Je voudrais simplement lui répondre que c'est très facile de tenir ce discours lorsqu'on n'a pas été confronté à de telles décisions et que nos enfants sont là et se portent bien...Qu'effectivement nos enfants sont tels qu'ils sont et que nous les aimons avec leurs qualités et leurs défauts et qu'on est jamais à l'abri de rien. Néanmoins, quand des choses sont décelées et qu'une certaine responsabilité est mise entre nos mains qui sommes nous pour imposer de telles souffrances ou de tels risques à des enfants?
? Cette décision d'avoir recours à l'IMG est un réel acte d'amour, qui déchire le cœur et nous hante à tout jamais....
Les médecins ne nous guident absolument pas et nous laissent seuls face à notre décision (et avec très peu d'éléments et d'infos pour ce qui est de l'ACC). En revanche après l'accouchement 2 pédiatres que j'ai rencontré et qui ont suivis des enfants avec une ACC m'ont dit que j'avais fait le bon choix
. Ça m'a énormément surprise de les voir sortir de leur réserve mais fait tellement de bien!!!!
Pour nous l'IMG a eu lieu le 23 mai 2011 à 35 SA + 4jours...le pire jour de toute ma vie et pourtant j'en ai vécu des choses pas belles!!!!! Jusqu'au dernier moment je l'ai senti bouger et grandir au creux de mon ventre, je l'ai aimé, je l'ai caressé, je lui ai parlé
Durant trois semaines j'ai gardé un bébé vivant et un bébé mort au creux de moi, c'est horrible...les médecins m'avaient prévenus : les mouvements de mon petits gars faisaient bouger sa sœur et me donner l'impression qu'elle bougeait
J'ai accouché à 38 SA+ 4 jours : Louis faisait 48 cm et 2kg 325 et Valentine 2kg600...
Mon petit amour a du être chamboulé par tout ça car il a arrêté de grossir après l'IMG, il était très maigre à la naissance
Valentine a été incinérée au cimetière du Père Lachaise le 5 juillet 2011. Elle portait un petit pyjama rose et un petit bonnet que nous lui avions acheté et un petit doudou rose.
Nous avons vu des photos (c'était très dur car son petit corps était abimé du fait des 3 semaines qui se sont écoulés entre l'IMG et la naissance) mais je n'ai pas eu le courage d'aller là voir et je le regrette fortement (bien que toute l'équipe médicale me l'ait déconseillé
)
Valentine me manque chaque instant, Louis est notre joie de vivre!!!! Je vous aime mes bébés
J'ai le cœur serré chaque fois que je vois des jumeaux et souvent je pleure. Les rayons petites filles des magasins pour bébés me rendent très triste...
Mais il parait que le meilleur moyen de rendre hommage à ceux qui nous manque c'est de vivre notre vie pleinement et de profiter de chaque moments alors GO!!!!!!
Fédération Jumeaux et Plus
