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Auteur Fil de discussion: Trachéotomie  (Lu 23031 fois)
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« Répondre #135 le: 06 Décembre 2012 à 10:30:39 »

Clara ça fait vraiment plaisir de lire d'aussi bonne nouvelles, et comme disait Chouss, les problèmes que vous rencontrez avec Raphaël sont des problèmes d'enfant en bonne santé!
Pour ce qui est des régressions, Louise m'en a fait une énorme sur la propreté à la rentrée, cela a été une véritable catastrophe mais on commence à s'en sortir... Les petites régressions sont souvent le signe précurseur de grandes avancées, un dernier petit pas en arrière pour en faire un grand en avant... On n'a malheureusement pas été capable de faire autre chose que du "chantage au bonbon" car elle était capable de croupir dans son caca pendant des heures et faire pipi par terre dans un magasin en écartant les jambes  Roulement des yeux Cela ne veut pas dire qu'on lui donne un bonbon si elle est propre, mais plutôt le contraire. Si tu veux rester un bébé, alors les bébés ne mangent pas de bonbons, donc plus de bonbons. Et comme c'est la seule chose qui la touchait vraiment, eh bien maintenant elle fait de réels efforts pour être grande.
Quant aux bobos imaginaires, j'y ai eu droit aussi (les bobos microscopiques sur le doigt, si si, là). Dans le cas d'Eloïse ce n'est pas vraiment étonnant vu les problèmes de santé de son frère, maintenant que les choses se rééquilibrent, elle fait un peu la malade pour avoir ton attention. Depuis leur naissance mes filles usent de stratagèmes incroyables pour voler la vedette à l'autre. Lily tousse "pour de faux" pour pouvoir rester à la maison, c'est à mourir de rire  "Si si, ze tousse maman!".
Donc je ne te dis qu'une chose, même si c'est un peu en retard par rapport à tout ce que vous avez enduré: bienvenue dans le monde des jumeaux  Tu n'as pas fini de tourner en bourrique.
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« Répondre #136 le: 07 Décembre 2012 à 21:10:03 »

Merci Mafalda pour ton message, et oui, on tourne bourrique, et pourtant qu'est ce qu'on est content de les avoir! Bon, je dois reconnaître que jusqu'à présent, on avait des jumeaux un peu différents à cause de la maladie de Raphaël.
Maintenant que ça va mieux, je commence à vivre le quotidien de toutes les mamans de jujus! Bon je préfère ma situation aujourd'hui plutôt qu'hier, j'ai quand même moins de travail. Aujourd'hui, l'ambiance à la maison est différente, Raphaël reprend du poil de la bête, et Eloïse qui jouait le rôle de grande soeur se voit rattraper! Donc la concurrence se fait ressentir, surtout pour l'attention que je porte à l'un ou à l'autre.

Bon, je vais essayer de poster sur le fil éducation des novembrettes 2009, il, est vraiment très sympa!
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« Répondre #137 le: 08 Décembre 2012 à 11:01:04 »

Bienvenue dans la normalité 
Franchement je crois que c'est des choses comme ça qui nous font apprécier notre quotidien. J'ai tendance à penser que les épreuves que nous traversons ont toujours une bonne raison d'arriver, et nous font grandir. Ils faut arriver à trouver un sens à tout ça sinon  on devient fou.
J'ai eu une très grave maladie et ce matin en étant seule je me rappelais ce qu'était ma vie d'avant, sans aucun espoir et seule, sans mes enfants et sans espoir d'en avoir, eh bien je peux te dire que j'ai de très bonnes raisons de me lever le matin et de remercier le ciel tous les jours, d'être reconnaissante.
Je suis heureuse que vous puissiez laisser cela derrière vous car te lire me faisait mal aux tripes, je me disais que c'est juste pas possible que des êtres humains aient à vivre des choses pareilles.
Maintenant, le meilleur reste à venir et crois-moi, même s'ils n'ont pas fini de te rendre dingue, je trouve qu'il n'y a rien de plus joli qu'une maison remplie de rires d'enfants, c'est notre plus beau cadeau et notre plus belle aventure. On a vraiment beaucoup de chance.
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Clara poussette double
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« Répondre #138 le: 14 Décembre 2012 à 21:16:00 »

Mafalda, tu as raison! C'est vrai que lorsque l'on vit des épreuves si fortes, on ne voit plus la vie comme avant. Je peux te comprendre! Lorsque l'on a vu la mort de si près, qu'on ne sait plus de quel côté il est quand on lui parle, c'est quand même traumatisant. Je n'arrive pas encore à me dire que cette épreuve m'a fait grandir. Pour l'instant, je sors du trou noir, et j'essaye de diminuer les médicaments qui m'ont aidé à tenir (antidépresseurs, somnifères). Mais ça fait déjà 2 ans que j'en prends, et c'est difficile d'arrêter, surtout le somnifère.

Hier, nous avons été à Paris en train avec Raphaël à l'hôpital pour voir son chirurgien que nous n'avions pas vu depuis fin août (un record!). Le rendez-vous a été plutôt positif, on arrête la kiné respi en systématique, et on arrête les traitements. Youpi!!! Il en avait marre! par contre, il reste un trou dans son cou, et l'air peut entrer et sortir. Donc, il va encore falloir l'opérer pour refermer ça. Ce sera prévu pendant le printemps, pour qu'il puisse enfin se baigner comme tout le monde pour l'été. Et oui, pour l'instant, il prend encore des bains de nourrisson, et je lui fais encore 2 soins par jour! Par contre, ce n'est pas une intervention bénigne, et il en a au moins pour 1 semaine d'hospitalisation à Paris. Il y a quelques risques, mais de toutes façons, on n'a pas le choix. Pour l'instant, c'est encore loin, on va essayer de ne pas trop y penser.
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« Répondre #139 le: 14 Décembre 2012 à 21:27:33 »


Clara
Il faut y aller étape par étape. Diminue les traitements progressivement. Si tu as besoin de somnifères encore quelques temps, pas de panique. Ne te mets pas de pression inutile.
Et pour Raphaël, il vous reste une grosse étape au printemps mais le bout du tunnel est là.
Comment va ta petite princesse ? Elle te dit toujours avoir mal partout ou ça s'est calmé ?
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« Répondre #140 le: 15 Décembre 2012 à 15:00:53 »

Clara il faut des années avant de se dire qu'on en a tiré une leçon, pour l'instant c'est trop récent, et pareil que Chouss, ne te rajoute pas des problèmes maintenant que tu commences à moins en avoir. Diminue très doucement les médicaments avec l'aide de ton médecin, n'arrête surtout jamais d'un coup, cela peut prendre des semaines à quelques moins, mais c'est pas grave du tout.
Tu nous montreras des photos de tes amours dis?
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Clara poussette double
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« Répondre #141 le: 15 Décembre 2012 à 21:07:29 »

Chouss, Mafalda, merci pour vos messages encourageants. Oui, je vais essayer de vous mettre des photos, enfin si j'y arrive, car je ne suis pas une grande pro de l'informatique!
Laissez moi quelques jours, je vais essayer.
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« Répondre #142 le: 15 Décembre 2012 à 22:09:03 »


Et quand tu viendras sur Paris, si tu veux qu'on aille boire un petit café, fais moi signe.

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« Répondre #143 le: 08 Février 2013 à 12:21:38 »

bonjour,
des nouvelles ? j'espère que tout le monde va bien.
bises à toute ta famille
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les bisounours sont nés le 17 / 10 / 2009 à 36 sa + 1
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« Répondre #144 le: 08 Février 2013 à 13:34:33 »

Toujours en train de mourir de la grippe de mon côté, Louise l'a attrapée mais heureusement le Doliprane l'aide à surmonter, alors que moi j'ai toute la pharmacopée sur mon ordonnance... Je sens que je vais mettre du temps à m'en remettre, je n'ai jamais été aussi malade, et c'est vrai que partout autour de moi j'entends dire que les gens ont la grippe, elle a l'air d'avoir touché beaucoup de monde...
Allez, je retourne sous mes 3 couvertures, je n'ai pas de fièvre, mais de l'hypothermie, ce qui donne le même résultat :-/
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« Répondre #145 le: 09 Septembre 2013 à 21:20:10 »

Clara, je venais voir si il y avait des nouvelles de raphaël ? comment va toute ta famille ? et l'école ça se passe comment ?
à bientôt j'espère
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