des nouvelles clara ? comment vas tu toi et ta petite famille ?
bises

Je crois que lorsqu'il y a maladie, les gens souvent par peur de blesser préfère éviter le sujet. Du coup on pense qu'ils nous laisse tomber.
Je comprends bien ton ressenti, peut être que si vous en parlez facilement, les gens oseront aborder la question.
En tout cas, je suis bien heureuse de lire que cela s'améliore même s'il reste beaucoup de chemin à parcourir.
Courage pour la suite.
 

C'est vrai qu'il reste beaucoup à faire ... mais aussi il y a tellement de chemin déjà parcouru.
Je suis contente de voir que ça s'améliore réellement.
Merci pour les nouvelles ; je viens régulièrement voir si tu en déposes.
De gros 

Un petit coucou!

La petite famille va bien. Les enfants et moi avons été malade pendant les vacances de la Toussaint, mais on s'en sort tous, Raphaël avec des antibios. La santé de Raphaël s'améliore, et nous en sommes très heureux. Mais... son caractère s'affirme également, et là, c'est plus dur!!!

Raphaël a été tellement malade jusqu'à présent, que nous n'avons pas pu lui dire non, et maintenant, il a 3 ans et nous commençons à lui donner des limites. Mais, c'est un enfant très dur, car il n'a pas été habitué. Il nous fait tout un tas de bêtises, plusieurs fois par minute parfois, et sa soeur l'imite. Bref, des fois, on voudrait bien s'arracher les cheveux!
A l'école, c'est pareil, il ne sait pas ce que c'est qu'une règle ou une consigne, donc il met la pagailledans la classe.

Sur le plan du langage, il commence à parler, mais en voix chuchotée, car ses cordes vocales ne fonctionnent pas. Donc, il faut avoir l'oreille collée à sa bouche pour le comprendre. Autant dire que quand il y a du bruit, ou s'il est loin de nous, nous ne pouvons pas le comprendre. De plus, la nuit nous ne l'entendons pas. Avant, il était branché avec des machines qui parlaient pour lui. Maintenant que nous avons arrêté tout ça, nous avons mis un baby phone caméra, mais il s'allume qu'au bruit, et Raphaël ne fait pas de bruit!

Sinon, il a régressé au niveau de la propreté. Il était propre jour et nuit avant les vacances de la Toussaint, et maintenant, il ne tient même plus une sieste sans mouiller. On ne comprend pas trop pourquoi. Bref, il est plus en forme, et maintenant, on se rend compte que c'est d'autres soucis qui apparaissent.

 

Merci Chouss pour ton message, il m'a donné le sourire et du courage!

clara je suis très contente de lire ces nouvelles de ton petit homme !!!!!! et sa soeur ? comment va -t'elle ? sa rentrée s'est bien passée aussi ? et ton chéri va bien aussi ?
moi c'est dur les douleurs reviennent et je passe aux biothérapies. les enfants nous en ont bien fait baver pendant 2 mois environ, là ça va mieux. mais je te
comprends 3 ans c'est pas l'âge le plus facile et ils peuvent nous faire devenir chèvres !!!!
bises

Bonjour Clara 
Que de progrès ! Il reste du chemin à parcourir certainement mais lire de si bonnes nouvelles me fait bien plaisir.
Ta petite fille voudrait aussi sa "part" de Papa et de Maman. C'est normal, je pense. Alors elle va choisir un moyen d'attirer votre attention.

Quoi qu'il en soit, je suis contente d'avoir de vos nouvelles.

De gros  à ton petit Loulou, à ta petite Princesse