Clara, je vais t'envoyer un message privé.

Clara, c'est difficile de te lire, de lire ce que ton petit bout traverse (moi aussi, le fait qu'il pleure en silence m'a vraiment secouée), de lire ce que vous, parents, vous vivez au quotidien.
Je pense à vous très fort. Je souhaite de tout mon coeur que cette opération soit le début d'une réelle amélioration pour Raphaël.
Plein d'ondes positives pour vous.
 

Bon courage à toi et à ton petit bout...
J'espère que le cathé va bien tenir pour la morphine.

bon courage tout au long de cette période  !
 

je viens de découvrir ton message

c'est injuste qu'un enfant puisse souffrir autant
et toi et ta famille devez surmonter cette difficile épreuve
et ton mari a plus de mal que toi et a un peu baisser les bras

j'ai connu l'hopital Trousseau avec ma fille
mais au service des enfants brulés
et Necker pour les problèmes de poumon (pneumonie, pleurésie, abcès au poumon) de ma fille ( toujours la meme)
Trousseau est un super hopital (necker aussi)
j'ai connu la maison des parents peu de temps mais c'est super d'avoir cette possibilité en face de l'hopital (merci les pièces jaunes)
et aussi les difficultés de faire garder la seconde jumelle
lors de sa 1ère hospi j'avais envoyé sa soeur en corse chez mes parents
et lors de la 2ème hospi, le forum a été d'une grande solidarité et Isa et Flo m'ont gardé ma puce

j'espère que ton loulou va mieux aujourd'hui
et que toi tu as pu te reposer un peu
ondes de courage à toute la famille
et n'hésite pas à vider ton sac ici
nous serons toujours à l'écoute

Bonsoir, et merci pour vos messages de soutien. Raphaël va mieux, ils ont baissé les doses de morphine par 2, et espèrent arrêter demain. Il est encore sous perf, mais ils ont bien diminué le débit, car il commence à s'alimenter (un peu)... et que du chocolat .
Il commence aussi à jouer et à sourire.
Je suis rentrée chez moi hier et je repars demain, j'ai pu me reposer un peu. Je vais remplacer mon mari qui est complètement HS.

Pascale: je serai très contente de te rencontrer, je vais essayer d'avoir ton n°, mais je suis nulle dans ces trucs la.

Lauver: j'ai connu aussi le service des grands brûlés, car après de lourdes interventions, Raphaël va en service de soins intensifs (USC), et c'est le même service que les grands brûlés. Sinon, le service ORL va déménager en sept 2012, et part à Necker, je vais pouvoir voir ce que c'est dans quelques temps.

Valou: ils mettent le moins possible de cathé central, car ils disent qu'il y a plus de risques infectieux, et en plus, il faut l'attacher avec 2 pts de suture. Il en a déja eu 2 (un de chaque côté du cou), on voit une légère marque. Sinon, ils ne veulent pas le laver, car ils ne veulent pas abimer le cathé qui a été si dur à poser... En service ORL, ils savent bien faire les soins de trach, mais dans les autres services, comme les soins intensifs, ils en ont très peu, donc ils ne sont pas à l'aise.

Je retourne à Paris demain, il devrait avoir une serie d'examens: radio du thorax, énnumération (encore une piqure!!!), je vous tiens au courant.

Necker est très bien
ma fille y était en soins intenifs
d'ailleurs je dois l'y amener pour une dernière visite j'espère

bon courage à toi