Désolée les filles, j'ai eu un gros coup d'mou, je me suis laissée aller ...
C'est pas trop mon style, d'habitude les épreuves ne m'abattent pas comme cà, mais là il s'agit de mes enfants, et ca me fait vraiment mal pour eux .
Pas d'indélicatesse Marthe
, t'inquiète, et Winnie, ca compte ce que tu fais : etre là c'est l'essentiel, après les mots ne sont pas faciles à trouver, je sais
Merci de votre soutien en tout cas !
Cette maladie, c'est héréditaire, à caractère dominant apparement, puisque Chris n'a rien et que je leur ai filé qd meme . 1 "chance"sur 2 de le transmettre...
Ca se manifeste par pleins de kystes ds les reins, sur le foie aussi ( j'en ai ) .
On a découvert cà chez moi après une poussée d'hypertension, à 22 ans, depuis j'ai un traitement à vie.
Pour ma grossesse de Morgane, ras, le traitement régulait bien ma tension, et ouf comme tu dis Hélo, elle n'a rien
Pour les gars, autre paire de manches, puisque je plafonnait à 15/10 sous traitement, et que vous le savez, le RCIU d'Esteban est sans doute du à cette HTA .
Le hic c'est que ces kystes empecheront un jour ( je ne sais plus trop comment )mes reins de fonctionner ( c'est à dire de filtrer les urines pour "purifier" le corps en gros ) donc il faudra qu'une machine le fasse pour moi ( mon gd père est mort il y a plus de 30 ans car la dialyse n'existait pas ) donc dialyse .
On pique 2 énorme aiguilles dans une "fistule" ( une veine et une artère que l'on met ensemble pour obtenir un gros débit de sang) puis le sang passe ds une machine et le "rend" purifié des déchets ...
C'est "magique" d'un coté , trés fatiguant et contraignant de l'autre ; il faut faire cà tout les 2 jours pendant minimum 4 heures, un régime sans sel, sans potassium ( adieu le chocolat ) et boire trés peu ( 1Litre en 2 jours ) pour éviter la prise de poids entre les dialyses ...
Quand on sait que des enfants vivent cà , cà me fout les boules alors q je me dis que les miens peuvent subir cà , je déprime vraiment .
J'ai au moins la "chance" que ma mère soit dcd avant qu'on sache pour moi, je lui ai épargné cette souffrance là ..
Une greffe, oui, mais les listes d'attentes sont longues, l'intervention trés lourde ( 12 h pour ma mère ) et le traitement antirejet à vie ( cortisone ) si la greffe fonctionne ce qui n'est pas sur .
Une greffe ca marche environ 5 à 10 ans, c'est pas éternel non plus .
Quand à la recherche, faites moi rire, c'est une maladie relativement répandue ( surtout en Bretagne d'ailleurs ) qui n'interresse pas du tout les chercheurs ; j'avais 15 ans qd ma mère a été dialysé, et 9 pour mon oncle, rien n'a changé depuis et j'en ai 29 !!!
Enfin voilà les explications, excusez moi c'est pas trop le sujet mais si ca interesse qq une, vous pouvez lire, sinon passez sans hésiter au post suivant
En tout cas ca fait du bien d'en parler alors merci encore !
Allez et si vous etes sages, je vous mettrai une foto de mes chéris peut etre ce soir pas sur !!
Au fait Do, mon zhom est jaloux ; il reve d'un bouledogue anglais
mais trop tard nous avons déjà "puepète" Aglaé, une bouledogue francaise