bonjour

me revoilà sur le forum, avec de nouveaux soucis. Ma petite Eugénie est née le 16 décembre 2010 à 33 SA, jumelle esseulée suite à un STT. D'autres problèmes se sont greffés en période néonatale et ma fille est porteuse de lésions cérébrales cavitaires bilatérales. Hier, j'ai enfin pu voir le nom de son handicap sur un courrier adressé à la CPAM. Comme necker me l'avait prédit, Eugénie est donc diplégique. Cela, je le pressentais donc étais préparée à cela. Par contre, pas de degré de sévérité indiqué. Pourtant, cela conditionne beaucoup le pronostic futur. La neuropédiatre m'a dit qu'Eugénie devrait sans doute marcher, sans aide....Je reste très très prudente, trop habituée aux mauvaises nouvelles depuis un an. La kiné qui l'a suit au camsp m'a parlé d'atteintes mineures aux membres supérieurs, mais d'une atteinte "assez importante" aux membres inférieurs. Voilà qui ne reprend pas les termes de l'échelle de sévérité communément adoptée. La neuropédiatre reste dans une atteinte "modérée" mais selon moi, "assez important" penche plus du côté "assez sévère". Je comprends leur excès de prudence face au diagnostic, mais j'aimerais bien avoir des témoignages de parents. Je suis cataloguée "maman surinformée" parce que j'ai lu pas mal de dossiers médicaux sur le sujet, et que j'ai un petit peu décortiqué la méthode "le métayer" employée pour la rééducation de ma fille. Il y a des degrés d'atteinte, le degré IV ôtant tout espoir de marche. A quoi bon espérer des choses qui n'arriveront peut être jamais ? Eugénie a par ailleurs un excellent contact, un développement cognitif normal pour un bébé de 9 mois. Elle tient sa tête, se retourne seule du dos sur le ventre, tient sur ses avant bras. Elle dort bien, mange bien, est très souriante, rigole beaucoup. Elle a un strabisme congénital, et des séances d'orthoptie (en plus des séances de kiné neuromotrice, de BB nageur, d'ostéo et de psychomotricité, ce toutes les semaines). J'avoue que ces excès de prudence de la part du milieu médical, qui se réfugie derrière un "chaque cas est m'unique" m'angoisse beaucoup plus qu'il ne m'apaise. Oui, chaque cas est unique, mais il existe malgré tout des statistiques sur lesquelles il est nécessaire - en tout cas  pour moi - de se reposer. Me serait-il possible de discuter de cela avec des parents ayant vécu le même type d'expérience ? Cela me soulagerait sans doute un peu, et m'éviterait de tourner en rond (car je tourne beaucoup en rond en ce moment )

Bonsoir,

J'ai des jumeaux de 21ans dont 1 IMC à la suite d'une hémorragie cérébrale à 7 mois et demi de grossesse certainement due à 1ST ,à l'époque on connaissait mal.Il a marché à 3 ans avec beaucoup de rééducations et est actuellement en licence .Je connais la méthode Le Metayer ma kiné a travaillé avec.N'hésitez pas à me contacter en mp je vous donnerai mon tel et nous pourrons discuter.
Avoir des enfants différents est compliqué et dur mais ils évoluent souvent mieux que les médecins le pensaient .

j'ai eu le compte rendu du camsp hier, et suis allée à necker pour sa visite trimestrielle avant-hier. Eugénie a très bien progressé, elle n'est pas diplégique mais bénéficie d'une prise en charge pour éviter cela justement. Elle marcher

tu vois les statistiques!!!!....... elles sont maleables comme beaucoup de choses....... dans la plupart des situations, dans la vie on peut constater que chaque individu est unique et reagira donc differement a differentes situations! c'est bien beau de le dire et pourtant c'est la realité.............
heureusement que les statistiques sont faites justement pour etre remises en question........... comme pour Eugenie et bien d'autres enfants.
Bravo a Eugenie, qui contre toute attente surprend tout le mo,nde y compris sa maman.
nous avons besoin d'avoir des repères nous les parents certains encore plus que d'autres, mais parfois la vie nous surprendra et dans le bon sens, fais lui confiance, mais surtout a ta fille qui est pleine de ressources!!

bises