patoutenette39
Marraine des juillettes 2012, sous le soleil exactement
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un bleu une rose
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« Répondre #435 le: 11 Novembre 2011 à 10:23:40 » |
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quatre petites mains à mettre dans mes mains La vie c'est mieux quand on est amoureux Je vole avec Liberty
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☆Chouss☆
Marraine des Juillettes 2015, des Octobrettes 2016, des Octobrettes et Novembrettes 2017 et 2018
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Octobrette 2010 : mes deux Amours ♥♥
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« Répondre #436 le: 11 Novembre 2011 à 12:21:53 » |
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Isasa, oui, je crois que la Hollande est tout aussi belle que l'Italie ... et ce sera ton voyage en Hollande alors tu trouveras ces tulipes et ces moulins à vent absolument incroyable et tu les aimeras de plus en plus chaque jour ... et, je suis même sûre que tu ne penses déjà presque plus à l'Italie. Elle est merveilleuse ta petite puce ; votre Amour lui donnera tout et son Amour vous le rendra au centuple. La vie ne sera pas toujours facile et il y aura des obstacles à franchir mais vous le ferez ensemble, tranquillement, à votre rythme.
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♥ Depuis septembre 2010, M ma Princesse & C mon petit Loup illuminent ma vie ♥
"On ne voit bien qu'avec le coeur. L'essentiel est invisible pour les yeux." St-Ex
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¤ ISASA ¤
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« Répondre #437 le: 11 Novembre 2011 à 19:51:02 » |
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4eme ETF ajd, les lesions sont parieto-occipitales et elle n a pas pu voir si les zones frontales etaient touchees. On passe de lesions parietales a parieto-occipitales... J en peux plus, c est de pire en pire, de mauvaises nvelles en mauvaises nvelles. J ai peur que notre puce soit handicapee motrice aveugle et sourde...
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Maman d'une princesse, d'un trésor et mamange de deux poupées. Une fée nous a offert une jolie graine à Noël et voici notre miss Smile, notre cadeau, tout un Poème...
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pascale24
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« Répondre #438 le: 11 Novembre 2011 à 20:24:02 » |
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occipitale = vue. sourde, ce serait temporal. Un test audio sera fait pour le savoir de toute façon. Un PEV (potentiel visuel) peut-il être envisageable à cet âge ? je ne le sais pas. Mahea semble-t-elle vous suivre du regard ? elle aura peut être des problèmes de vue qui nécessiteront des lunettes, sans forcément être aveugle. Eugénie est fronto-pariéral, donc le comportement et la motricité. Mahea, c'est plus postérieur, plus typique des séquelles liées à la grande prématurité. Elle aura peut être des troubles d'apprentissage qui, bien soignés, lui permettront de suivre une scolarité normale. Elle sera juste, comme pas mal de personnes d'ailleurs, pas très douée en géométrie et en géographie, tout ce qui touche à la notion d'espace en fait. Comme me l'a dit assez sèchement une pédiatre : "elle ne fera pas polytechnique". Je lui ai "ben elle fera médecine alors !". Ne t'inquiètes pas Isasa, les lésions touchent souvent 2 zones, très souvent le pariétal, avec de l'occipital, ou du frontal. Moins souvent le temporal. Eugénie souffre en plus d'un strabisme congénital, et d'une amblyopie. Tout cela se soigne. ça prend juste du temps. Quand un problème a sa solution, ce n'est plus vraiment un problème, juste un souci en moins. Après l'IRM il n'y aura plus de mauvaises nouvelles à t'annoncer, mais la mise en place d'un suivi adéquat. Une dernière petite phrase qui j'espère te fera un peu sourire : pour Eugénie, c'était comme pour Mahéa, on allait de mauvaises nouvelles en mauvaises nouvelles, genre, et la tête, alouette, et le pied, et la main....J'ai fini par dire aux médecins que j'aurais peut être dû appeler ma fille Helen keller, comme la célèbre écrivain américaine du siècle dernier qui était née sourde, muette et aveugle...Ils en sont restées tout bêtes. Moi, j'étais juste désespérée, c'était de l'humour noir.....mais ça m'a fait quand même du bien de les vanner un peu
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¤ ISASA ¤
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« Répondre #439 le: 11 Novembre 2011 à 21:24:53 » |
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Merci Pascale pour ton soutien, tu sais a quel point c est dur de s en prendre plein la tete sans arret. Je t assure j essaie de positiver et de me battre ms desfois je suis desesperee. Je me dis ms qu est ce qu on va ns annoncer encore... De ttes facons d ici l irm on s imagine tt, meme le pire. C est dur d avancer... J ai peur, tres peur. Merci encore
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pascale24
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« Répondre #440 le: 11 Novembre 2011 à 22:04:40 » |
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oui Isaline, je comprends très bien ta souffrance et ton désarroi. Pas le temps de faire le deuil de la petite soeur décédée, pas le temps de faire le deuil de la jumelle survivante "normale", les mauvaises nouvelles qui s'amoncellent.....J'ai beaucoup pleuré et pleure encore parfois. Mais de moins en moins, je crois en eugénie, et l'amour embellit beaucoup les choses, tu verras. La science a beaucoup progressé, il y a des médecins formidables et humains (d'autres plus cons mais bon, on les oublie vite ceux-là). La nuit qui a suivi les mauvais résultats de l'IRM, mon mari et moi n'avons pas dormi. On était chacun de notre côté du lit, pensant que l'autre dormait, avec d'effrayantes bouffées d'angoisse, se demandant ce que l'avenir réserverait à Eugénie. Si tu veux, on restera en contact, et je te donnerai des noms d'association de parents d'enfants "différents". Ca fait du bien de ne pas rester seule, d'être comprise et entourée. Pourquoi t'imagines-tu le pire ? tu as peur qu'elle s'en aille elle aussi, ou que les médecins te propose de la débrancher si elle ne respire pas seule ? J'ai aussi posé cette question aux médecins pour Eugénie. Si elle avait été sous assistance respiratoire, m'aurait-il proposer de mettre fin à ses jours ? La réponse a été clairement non. Eugénie n'a eu aucun souci respiratoire, hormis son anoxie a la naissance, celle-là même qui a occasionné ses lésions. C'est normal d'être désespérée, je l'ai été, d'autres le seront encore, c'est un mal nécessaire. Mais ça va s'estomper doucement. Une fois sortie de l'hôpital., la vie reprendra ses droits et tu profiteras pleinement de ta choupinette, avec ou sans problèmes moteurs. D'ici là, continues de lui faire plein de câlins, elle en a besoin.....et toi aussi
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¤ ISASA ¤
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« Répondre #441 le: 11 Novembre 2011 à 22:14:57 » |
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J ai peur de la perdre, notre puce est sous assistance respiratoire. .. Donc suivant les sequelles... Je ne peux meme pas imaginer avoir une fille handicapee motrice, aveugle et sourde, on ne pourrait meme pas la rendre heureuse... J ai peur de "l etendue des degats", si tt est touche... Et d ici les resultats de l irm on ne peut qu attendre et cogiter. Merci pr tt Pascale
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Maman d'une princesse, d'un trésor et mamange de deux poupées. Une fée nous a offert une jolie graine à Noël et voici notre miss Smile, notre cadeau, tout un Poème...
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♥ayaya♥
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« Répondre #442 le: 11 Novembre 2011 à 22:16:20 » |
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courage Isasa,ça doit etre tres difficile,quelque soient ses soucis,vous ferez tout pour votre petite fille.... Pascale:je te trouve admirable:merci d'etre là pour aider Isasa,nous autres sommes impuissantes,mais toi,tu dois lui etre d'un grand soutien.....
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mon grand garçon :11 ans ! mes poupées:nées le 25 sept 2010 à 36sa (préeclampsie,HELLPsyndrome, cholestase et RCIU!) J@de:1815g41cm,Ophéli@:2340g45cm allaitées jusqu'à 22 mois... Marraine des Zébulons 2017
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°•●★*ρaρrika*★●•°
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« Répondre #443 le: 12 Novembre 2011 à 11:07:43 » |
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♥ Paprika maman de L. (9ans), L. (5ans) et de L.& L. (3 ans) ♥
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antigone
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« Répondre #444 le: 12 Novembre 2011 à 16:19:55 » |
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coucou pour vous faire pleins de bizous et je te dirais un truc c?? meme si les docteur se sont appercu ou se situait les anomalies ils ne savent pas l'ampleur par exemple ta puce pourrait avoir des problemes d'audition mais peut etre pas si grave que la surdité a 100%, et jespere que les futurs examen pourront nous en dire d'avantage afin de savoir le degrés. Mon ainée avait beaucoup de soucis d'otite et dangine cetais toutes les semaines 39/40 de fievre et gavé danti-bio, le doc me dit "on l'opere pas des amygdales c'est trop tot cela sert a rien," je lai ecouté biensur jusqu'au jour ou le ralbol ma prie, et la j'ai dis "stop on voit ORL et operation", bien que l'operation soit banal ,jai eu peur jai pleurer et je suis rester a ses cotes et jai bien fait de m'ecouter et de dire stop car depuis elle ne m'as plus fais ses otites/angines, la elle pouvait joue, ne plus manquer l'ecole ...... je sais mon cas n'etait pas grave mais c'est juste pour confirmer se que dit pascale et nous toutes MAMANS : Nous aimons plus que tous ,nous surportons la douleur mieux que quiquonte et surtout nous savons et connaissons le mieux notre chaire, nos bebes...... je vous fais de gros bizous
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maman de 4filles
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Izaza
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« Répondre #445 le: 12 Novembre 2011 à 20:15:55 » |
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Journalisée
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maman d'une petite fille née en 2008 enceinte de jujus .... un petit garçon est né en 2011 et mamange d'une petite fille (24sa)
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valou v
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« Répondre #446 le: 14 Novembre 2011 à 13:05:22 » |
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Journalisée
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maman d'une tribu de 5 lascars et B mere d'1 poulette souvent en mode degivrage "la vie ne vaut rien, rien ne vaut la vie" " carpe diem"
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Liovanie+2
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« Répondre #447 le: 14 Novembre 2011 à 13:26:46 » |
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Journalisée
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Après une MAP a 26SA+4, Mes petits trésors sont arrivés à 39SA !!! le 23/01/11 Melvan, 2kg410 et Maïwenn , 2kg160 L'allaitement de "grands bébés " c'est extra www.allaitement-jumeaux.com
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Auréliy
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« Répondre #448 le: 14 Novembre 2011 à 14:28:33 » |
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Journalisée
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Oxana 21.04.2006 => Ma princesse pleine d'énergie Carla 02.05.2010 => Ma petite perle précieuse Grossesse bi-bi avec petite puce et petit d'homme. Nés le 23/09/11 Eden 946g et 34cm et Chris 1196g et 38cm Eden partie rejoindre les anges, je ne t'oulierais jamais ma petite puce, a bientôt!
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¤ ISASA ¤
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« Répondre #449 le: 14 Novembre 2011 à 15:09:47 » |
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Je viens vous donner quelques nouvelles, Mahea a l'IRM aujourd'hui On devrait avoir les résultats mercredi. C'est dur. Je fais court mais j'ai pas le moral du tout. Merci à vous
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Maman d'une princesse, d'un trésor et mamange de deux poupées. Une fée nous a offert une jolie graine à Noël et voici notre miss Smile, notre cadeau, tout un Poème...
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