Pascale, je voulais savoir a quel terme as tu accouche de ta douce eugenie? as tu ete declenchee? As tu eu une cesa ou une vb? as tu vu marie? peut etre que mes questions sont indiscretes, si c est le cas je m en excuse. J ai tellement de questions qui se bousculent ds ma tete, et ds celle de mon mari bien sur. Merci pr tt

non ISASA, tes questions ne me dérangent pas, bien au contraire. Parler de tout cela avec des personnes qui vivent la même chose allège un peu le poids qui pèse sur mes épaules depuis plus d'un an. Marie est morte à 18 SA, 48h après l'opération réalisée par le professeur Ville pour "séparer" les anastomoses entre les 2 jumelles. A l'échographie, aucune lésion n'a été vue, et les doplers n'ont pas montré de souffrance cérébrale. J'aurais dû être césarisée à 34 SA. A 28 SA, la poche d'Eugénie s'est fissurée, j'ai été hospitalisée à domicile avec un suivi journalier pendant 5 semaines. L'IRM a été avancé à 30 SA (normalement, c'est à 32 SA), aucune lésion cérébrale n'a été détectée. A 33 SA, une prise de sang a révélé une infection (streptocoque A semble-t-il), j'ai été césarisée en urgence, sous anesthésie générale. Eugénie a dû être réanimée, puis elle a fait une anoxie péninatale, et a été transférée en urgence à trousseau, en réanimation (necker n'avait plus de place), 2h après sa naissance. Les échographies transfontanelles ont été OK les 2 premières semaines je crois, puis la 3ème a montré des lésions. C'est à ce moment là que nous avons été convoqués mon mari et moi. Le ciel nous est tombé sur la tête, Eugénie allait très bien par ailleurs. 10 jours après, Eugénie a eu un IRM au kremlin Bicêtre, qui a confirmé les lésions...en plus grave (kistiques, bilatérales). Elle est suivie depuis à necker tous les trimestres, et au camsp de courbevoie toutes les semaines. Pendant ma grossesse, j'avais sympathisé avec une maman dont les jumelles étaient en STT chronique. L'une des filles est décédée in utéro à 24 SA, sans opération des anastomoses auparavant. Elle n'a pas pu passer l'IRM car elle a fait une crise d'angoisse une fois placée dans la machine (nous l'avons passé le même jour, et aurions dû être césarisée la même semaine, à necker). Il n'y avait par ailleurs pas de traces de lésions à l'échographie, elle a donc été rassurée par les médecins. En service de néonatalogie, j'ai rencontré une autre maman qui avait été suivie pour un STT chronique et qui a donc été césarisée à 34 SA. Ses 2 jumeaux allaient bien, mais le plus petit avait des soucis qui laissaient craindre des soucis moteurs dans un futur proche. Je n'ai plus de nouvelles de ces 2 mamans, je pense souvent à elles. en ce qui me concerne, je suis contente ne ne pas avoir eu à choisir l'IMG pour marie (on m'en avait parlé), ni pour eugénie. La vie a choisi pour moi, j'aime énormément ma fille. Pour ce qui est des lésions et des handicaps possibles, les médecins ont beaucoup de mal à lire dans l'avenir. Poses tes questions très franchement, ils te répondront très franchement. Ta petit est-elle morte alors que les échanges veineux et artériens étaient encore communs aux 2 jumelles ?

Pascale:je me permets ce petit mot:Le Pere Lachaise est un tres beau jardin..........ma maman est là-bas,et moi qui ai tres peur des cimetieres,là-bas,c'est "different"......
 

Pascale, pr les echanges veineux et arteriens au moment du deces de notre poupee je ne peux pas te dire, je ne comprends pas trop en fait. Ce que je peux te dire c est qu on n avait pas decele de stt, le stt a ete decouvert en meme temps que le deces. On commence a ns parler des obseques de notre poupee, c est terrible...
Merci Cilou

isasa,
un petit message pour te dire que je vais croiser les doigts avec vous pour que tout se passe bien pour ta poupée.
Ce stt est vraiment une crasse, et ne culpabilise surtout pas de ne pas avoir été suivie dans un autre centre. C'est justement ce qu'il y a de vicieux avec ce syndrome,il est imprevisible!
Je suis vraiment desolée de ce qui vous arrive.
Je t'envoie bcp bcp de courage pour cette attente qui va surement te sembler tres longue.
 

Prend le temps de réfléchir à ce que tu souhaites pour ta petite c'est si important de pouvoir faire ce que l'on souhaite dans ces cas la apres on risque de regretter de ne pas avoir fait telle ou telle chose.
Pour ma part j'ai choisit de reconnaitre mes bébés, les enterrer, les voir, les installer dans un vêtement tricoté pour eux, déposer une lettre pour eux dans leur cercueil.
J'ai regretté de ne pas avoir donné de messe (j'en ai fait donner une 10 ans + tard), j'ai regrétté aussi de ne pas les avoir pris dans mes bras.
Voila je te livre quelques pistes.
Ne t'en veut pas, c'est une chose bien inutile qui ne fait rien avancer.

Merci ptite lili, c est gentil et merci de penser a ns.
Metissage, on a parle avec mon mari et on veut reconnaitre notre poupee. Pour ce qui est de la voir tt va dependre de son "etat", car entre son deces et la naissance plusieurs semaines peuvent se passer, dc on demandera aux medecins comment elle est et on fera en fonction. On ns a dit que si la voir etait trop dur ils pourraient ns faire des moulures et des empreintes. Je veux aussi en parler avec la psy, je prendrai tte l aide qu on ns propose. En tt cas on l aime et on l aimera tjs, elle fait partie de nous...

Isasa, on voit beaucoup de choses à l'IRM, c'est à l'échographie que l'on voit moins. Ne t'inquiètes pas pour ça. Et cela me fera très plaisir de rester  en contact avec toi...j'aime bien échanger, discuter, cela fait tellement du bien.
Harrypetter, tu ne peux pas savoir à quel point on peut être forte face à l'adversité. Je n'aurais jamais cru tenir malgré toutes les tuiles qui me sont tombées dessus depuis un an (je suis plutôt fragile psychologiquement)..Mais curieusement, j'ai adoré sentir ma petite Eugénie en moi, aimé être la tombe -temporaire - de ma petite Marie. Dans le verbe survivre, il y a sur. Et c'est bien de cela qu'il s'agit : être sur la vie, au dessus d'elle, la contempler, et voir combien les choses peuvent être belles malgré tout. Avec les problèmes de ma petite Eugénie, la vie me parait plus colorée, plus vraie, les petits tracas de mes collègues, insignifiants. J'ai d'ailleurs pris pas mal de recul par rapport à eux. J'ai  changé en un an, pas eux, et c'est bien dommage. C'est une expérience très éprouvante en effet, mais très enrichissante. Je crois que cela ne s'explique pas, cela se vit au jour le jour, tout simplement. Toutes les mamans du blog qui sont passées par là te diront sans doute la même chose.
Je suis d'accord avec toi Métissage, il faut prendre le temps de réfléchir car on ne revient pas en arrière. Je regrette de ne pas avoir mis un doudou et un petit mot dans le mini cercueil de Marie, j'ai l'impression de l'avoir abandonnée une seconde fois. J'étais tellement en souci pour ma petite Eugénie, que j'avais décidé de ne me consacrer qu'à elle. Oui, sincèrement, je le regrette.
Allez Isasa, haut les coeurs, ta petite puce a besoin de sentir une maman forte. Très peinée, mais forte. On pense toutes bien à toi