Isasa, oui, je crois que la Hollande est tout aussi belle que l'Italie ... et ce sera ton voyage en Hollande alors tu trouveras ces tulipes et ces moulins à vent absolument incroyable et tu les aimeras de plus en plus chaque jour ... et, je suis même sûre que tu ne penses déjà presque plus à l'Italie.
Elle est merveilleuse ta petite puce ; votre Amour lui donnera tout et son Amour vous le rendra au centuple.
La vie ne sera pas toujours facile et il y aura des obstacles à franchir mais vous le ferez ensemble, tranquillement, à votre rythme.
 

occipitale = vue.  sourde, ce serait temporal. Un test audio sera fait pour le savoir de toute façon. Un PEV (potentiel visuel) peut-il être envisageable à cet âge ? je ne le sais pas. Mahea semble-t-elle vous suivre du regard ? elle aura peut être des problèmes de vue qui nécessiteront des lunettes, sans forcément être aveugle. Eugénie est fronto-pariéral, donc le comportement et la motricité. Mahea, c'est plus postérieur, plus typique des séquelles liées à la grande prématurité. Elle aura peut être des troubles d'apprentissage qui, bien soignés, lui permettront de suivre une scolarité normale. Elle sera juste, comme pas mal de personnes d'ailleurs, pas très douée en géométrie et en géographie, tout ce qui touche à la notion d'espace en fait. Comme me l'a dit assez sèchement une pédiatre : "elle ne fera pas polytechnique". Je lui ai "ben elle fera médecine alors !". Ne t'inquiètes pas Isasa, les lésions touchent souvent 2 zones, très souvent le pariétal, avec de l'occipital, ou du frontal. Moins souvent le temporal. Eugénie souffre en plus d'un strabisme congénital, et d'une amblyopie. Tout cela se soigne. ça prend juste du temps. Quand un problème a sa solution, ce n'est plus vraiment un problème, juste un souci en moins. Après l'IRM il n'y aura plus de mauvaises nouvelles à t'annoncer, mais la mise en place d'un suivi adéquat. Une dernière petite phrase qui j'espère te fera un peu sourire : pour Eugénie, c'était comme pour Mahéa, on allait de mauvaises nouvelles en mauvaises nouvelles, genre, et la tête, alouette, et le pied, et la main....J'ai fini par dire aux médecins que j'aurais peut être dû appeler ma fille Helen keller, comme la célèbre écrivain américaine du siècle dernier qui était née sourde, muette et aveugle...Ils en sont restées tout bêtes. Moi, j'étais juste désespérée, c'était  de l'humour noir.....mais ça m'a fait quand même du bien de les vanner un peu 

oui Isaline, je comprends très bien ta souffrance et ton désarroi. Pas le temps de faire le deuil de la petite soeur décédée, pas le temps de faire le deuil de la jumelle survivante "normale", les mauvaises nouvelles qui s'amoncellent.....J'ai beaucoup pleuré et pleure encore parfois. Mais de moins en moins, je crois en eugénie, et l'amour embellit beaucoup les choses, tu verras. La science a beaucoup progressé, il y a des médecins formidables et humains (d'autres plus cons mais bon, on les oublie vite ceux-là). La nuit qui a suivi les mauvais résultats de l'IRM, mon mari et moi n'avons pas dormi. On était chacun de notre côté du lit, pensant que l'autre dormait, avec d'effrayantes bouffées d'angoisse, se demandant ce que l'avenir réserverait à Eugénie. Si tu veux, on restera en contact, et je te donnerai des noms d'association de parents d'enfants "différents". Ca fait du bien de ne pas rester seule, d'être comprise et entourée.
Pourquoi t'imagines-tu le pire ? tu as peur qu'elle s'en aille elle aussi, ou que les médecins te propose de la débrancher si elle ne respire pas seule ? J'ai aussi posé cette question aux médecins pour Eugénie. Si elle avait été sous assistance respiratoire, m'aurait-il proposer de mettre fin à ses jours ? La réponse a été clairement non. Eugénie n'a eu aucun souci respiratoire, hormis son anoxie a la naissance, celle-là même qui a occasionné ses lésions.
C'est normal d'être désespérée, je l'ai été, d'autres le seront encore, c'est un mal nécessaire. Mais ça va s'estomper doucement. Une fois sortie de l'hôpital., la vie reprendra ses droits et tu profiteras pleinement de ta choupinette, avec ou sans problèmes moteurs. D'ici là, continues de lui faire plein de câlins, elle en a besoin.....et toi aussi

courage Isasa,ça doit etre tres difficile,quelque soient ses soucis,vous ferez tout pour votre petite fille....
Pascale:je te trouve admirable:merci d'etre là pour aider Isasa,nous autres sommes impuissantes,mais toi,tu dois lui etre d'un grand soutien.....
 

coucou pour vous faire pleins de bizous et je te dirais un truc c?? meme si les docteur se sont appercu ou se situait les anomalies ils ne savent pas l'ampleur par exemple ta puce pourrait avoir  des problemes d'audition  mais peut etre pas si grave que la surdité a 100%, et jespere que les futurs examen pourront nous en dire d'avantage afin de savoir le degrés.
Mon ainée avait beaucoup de soucis d'otite et dangine cetais toutes les semaines 39/40 de fievre et gavé danti-bio, le doc  me dit "on l'opere pas des amygdales c'est trop tot cela sert a rien," je lai ecouté biensur jusqu'au jour ou le ralbol ma prie, et la j'ai dis "stop on voit ORL et operation", bien que l'operation soit banal ,jai eu peur jai pleurer et je suis rester a ses cotes et jai bien fait de m'ecouter et de dire stop car depuis elle ne m'as plus fais ses otites/angines, la elle pouvait joue, ne plus manquer l'ecole ...... je sais mon cas n'etait pas grave mais c'est juste pour confirmer se que dit pascale et nous toutes MAMANS : Nous aimons plus que tous ,nous surportons la douleur mieux que quiquonte et surtout nous savons et connaissons le mieux notre chaire, nos bebes......
je vous fais de gros bizous

un peu de poudre magique des mamans du forum pour aujourd'hui et les autres jours pour ta princesse, elle va les epater tous et nous avec... 
nous pensons tres fort a vous.
 
sa bonne etoile veille sur elle

Je ne sait quoi te dire alors je vous envoie une batterie géante de bisous ma belle!