07-12-2019
Bienvenue, Invité. Veuillez vous connecter ou vous inscrire.
Avez-vous perdu votre courriel d'activation?

Connexion avec identifiant, mot de passe et durée de la session

 
avancée
2.939.726 Messages
21.550 Fils de discussion
21.572 Membres
Dernier membre: CDH35

07 Décembre 2019 à 00:51:54
Pages: 1 [2] 3 4 ... 131
Imprimer
Partager :
0 Membres et 1 Invité sur ce fil de discussion.
Auteur Fil de discussion: perte d'une de nos poupees, en attente de l'irm pour la 2eme  (Lu 103652 fois)
¤ ISASA ¤
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 9.656


« Répondre #15 le: 28 Septembre 2011 à 11:00:20 »

Pascale, je voulais savoir a quel terme as tu accouche de ta douce eugenie? as tu ete declenchee? As tu eu une cesa ou une vb? as tu vu marie? peut etre que mes questions sont indiscretes, si c est le cas je m en excuse. J ai tellement de questions qui se bousculent ds ma tete, et ds celle de mon mari bien sur. Merci pr tt
Journalisée

Maman d'une princesse, d'un trésor et mamange de deux poupées. Une fée nous a offert une jolie graine à Noël et voici notre miss Smile, notre cadeau, tout un Poème...
♥ayaya♥
Marraine des Septembrettes 2013, 2014 , 2015,2016 ,2017 et 2018
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 28.399


Masosatanayaya biographe de la Relouane!


WWW
« Répondre #16 le: 28 Septembre 2011 à 11:15:40 »

je vous envoie tout mon soutien......... Bisou
Journalisée

mon grand garçon :11 ans !
mes poupées:nées le 25 sept 2010 à 36sa (préeclampsie,HELLPsyndrome, cholestase et RCIU!)
J@de:1815g41cm,Ophéli@:2340g45cm allaitées jusqu'à 22 mois...
Marraine des Zébulons 2017
pascale24
Membre Actif
****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 255


« Répondre #17 le: 28 Septembre 2011 à 11:36:08 »

non ISASA, tes questions ne me dérangent pas, bien au contraire. Parler de tout cela avec des personnes qui vivent la même chose allège un peu le poids qui pèse sur mes épaules depuis plus d'un an. Marie est morte à 18 SA, 48h après l'opération réalisée par le professeur Ville pour "séparer" les anastomoses entre les 2 jumelles. A l'échographie, aucune lésion n'a été vue, et les doplers n'ont pas montré de souffrance cérébrale. J'aurais dû être césarisée à 34 SA. A 28 SA, la poche d'Eugénie s'est fissurée, j'ai été hospitalisée à domicile avec un suivi journalier pendant 5 semaines. L'IRM a été avancé à 30 SA (normalement, c'est à 32 SA), aucune lésion cérébrale n'a été détectée. A 33 SA, une prise de sang a révélé une infection (streptocoque A semble-t-il), j'ai été césarisée en urgence, sous anesthésie générale. Eugénie a dû être réanimée, puis elle a fait une anoxie péninatale, et a été transférée en urgence à trousseau, en réanimation (necker n'avait plus de place), 2h après sa naissance. Les échographies transfontanelles ont été OK les 2 premières semaines je crois, puis la 3ème a montré des lésions. C'est à ce moment là que nous avons été convoqués mon mari et moi. Le ciel nous est tombé sur la tête, Eugénie allait très bien par ailleurs. 10 jours après, Eugénie a eu un IRM au kremlin Bicêtre, qui a confirmé les lésions...en plus grave (kistiques, bilatérales). Elle est suivie depuis à necker tous les trimestres, et au camsp de courbevoie toutes les semaines. Pendant ma grossesse, j'avais sympathisé avec une maman dont les jumelles étaient en STT chronique. L'une des filles est décédée in utéro à 24 SA, sans opération des anastomoses auparavant. Elle n'a pas pu passer l'IRM car elle a fait une crise d'angoisse une fois placée dans la machine (nous l'avons passé le même jour, et aurions dû être césarisée la même semaine, à necker). Il n'y avait par ailleurs pas de traces de lésions à l'échographie, elle a donc été rassurée par les médecins. En service de néonatalogie, j'ai rencontré une autre maman qui avait été suivie pour un STT chronique et qui a donc été césarisée à 34 SA. Ses 2 jumeaux allaient bien, mais le plus petit avait des soucis qui laissaient craindre des soucis moteurs dans un futur proche. Je n'ai plus de nouvelles de ces 2 mamans, je pense souvent à elles. en ce qui me concerne, je suis contente ne ne pas avoir eu à choisir l'IMG pour marie (on m'en avait parlé), ni pour eugénie. La vie a choisi pour moi, j'aime énormément ma fille. Pour ce qui est des lésions et des handicaps possibles, les médecins ont beaucoup de mal à lire dans l'avenir. Poses tes questions très franchement, ils te répondront très franchement. Ta petit est-elle morte alors que les échanges veineux et artériens étaient encore communs aux 2 jumelles ?
Journalisée
pascale24
Membre Actif
****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 255


« Répondre #18 le: 28 Septembre 2011 à 11:51:09 »

Isasa, je n'ai pas vu Marie, mais l'obstétricien qui m'a césarisée m'en a parlé, sur ma demande. Je posais des questions, et elle me répondait. Je crois que passé quelques jours, le foetus est physiquement non présentable pour les parents, ce sont les médecins qui te conseilleront le mieux. Suis leur conseil. S'ils te disent de voir ta fille, va la voir, cela t'aidera pour ton deuil. Dans le cas de marie, elle était papyracée, phagocitée par le placenta. J'ai eu un mal fou à trouver une photo sur internet, mais avais fini par en trouver une. Cela m'avait permis de voir à quoi ressemblait marie à sa naissance. Par contre, son petit corps a été traité avec beaucoup de respect, mon mari et moi avons autorisé les médecins à faire des prélèvements dessus, pour faire avancer la recherche sur le STT et un mois après sa naissance, necker nous a appelé pour nous dire que Marie partait au crématorium du père lachaise, pour une crémation commune avec d'autres foetus. Ce jour-là, nous avions aussi appris qu'eugénie avait des lésions cérébrales plus graves que prévues. Je ne suis jamais tombée aussi bas que ce soir là...Ma belle-mère était là, mais je n'ai pas pu faire bonne figure, je me suis effondrée en larmes. c'était trop de souffrance d'un seul coup...Mais j'ai aussi un petit garçon de 5 ans, alors je me suis relevée pour lui. Marie est inscrite sur notre livret de famille, comme enfant né sans vie. Elle a été déclarée aux impôts en 2010, et a figuré sur l'avis de naissance de sa jumelle Eugénie. Plein de petites choses qui font qu'elle n'a pas été "rien". Et puis, ses cendres ont été dispersées au jardin du souvenir du père lachaise. Quand la souffrance sera moins grande, nous irons nous promener là-bas avec mon mari, théodore (le fiston) et eugénie. Le décès de Marie, l'handicap d'Eugénie, sont des choses que je ne veux pas taire, même (et surtout) si cela dérange certaines personnes. C'est mon côte "rebelle" ! Sourire
Journalisée
♥ayaya♥
Marraine des Septembrettes 2013, 2014 , 2015,2016 ,2017 et 2018
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 28.399


Masosatanayaya biographe de la Relouane!


WWW
« Répondre #19 le: 28 Septembre 2011 à 12:24:45 »

Pascale:je me permets ce petit mot:Le Pere Lachaise est un tres beau jardin..........ma maman est là-bas,et moi qui ai tres peur des cimetieres,là-bas,c'est "different"......
 Bisou
Journalisée

mon grand garçon :11 ans !
mes poupées:nées le 25 sept 2010 à 36sa (préeclampsie,HELLPsyndrome, cholestase et RCIU!)
J@de:1815g41cm,Ophéli@:2340g45cm allaitées jusqu'à 22 mois...
Marraine des Zébulons 2017
¤ ISASA ¤
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 9.656


« Répondre #20 le: 28 Septembre 2011 à 13:28:53 »

Mille mercis Pascale pour ton temoignage, tu reponds a bcp de mes questions. Tu sais en plus du deces de notre poupee je suis tres inquiete pr notre deuxieme poupee, je me dis que peut etre l irm va passer a cote de qq chose et ca m angoisse bcp bcp. Le docteur m a dit ce matin que j'aurai une cesarienne, ca se comprend. Je prie pr que notre puce aille bien, ms on ne sera jms serein finalement car on peut se rendre compte de certaines sequelles tres tard, trop tard.
J espere garder contact avec toi via le forum, ca me fait du bien, merci bcp bcp.
Merci de votre soutien.




Edit: suppression de l’émoticône
« Dernière édition: 28 Septembre 2011 à 14:08:14 par P'tite Lilli » Journalisée

Maman d'une princesse, d'un trésor et mamange de deux poupées. Une fée nous a offert une jolie graine à Noël et voici notre miss Smile, notre cadeau, tout un Poème...
¤ ISASA ¤
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 9.656


« Répondre #21 le: 28 Septembre 2011 à 13:38:44 »

Pascale, pr les echanges veineux et arteriens au moment du deces de notre poupee je ne peux pas te dire, je ne comprends pas trop en fait. Ce que je peux te dire c est qu on n avait pas decele de stt, le stt a ete decouvert en meme temps que le deces. On commence a ns parler des obseques de notre poupee, c est terrible...
Merci Cilou
Journalisée

Maman d'une princesse, d'un trésor et mamange de deux poupées. Une fée nous a offert une jolie graine à Noël et voici notre miss Smile, notre cadeau, tout un Poème...
¤ ISASA ¤
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 9.656


« Répondre #22 le: 28 Septembre 2011 à 13:40:43 »

Je ne sais pas pourquoi il y a cet emoticone a la fin de mon message, j ecris dps mon telephone et je n ai rien demande, il est tres deplace ds ces moments douloureux alors excusez la fausse manip.
Journalisée

Maman d'une princesse, d'un trésor et mamange de deux poupées. Une fée nous a offert une jolie graine à Noël et voici notre miss Smile, notre cadeau, tout un Poème...
gaguideb
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 676


« Répondre #23 le: 28 Septembre 2011 à 13:41:53 »

isasa,
un petit message pour te dire que je vais croiser les doigts avec vous pour que tout se passe bien pour ta poupée.
Ce stt est vraiment une crasse, et ne culpabilise surtout pas de ne pas avoir été suivie dans un autre centre. C'est justement ce qu'il y a de vicieux avec ce syndrome,il est imprevisible!
Je suis vraiment desolée de ce qui vous arrive.
Je t'envoie bcp bcp de courage pour cette attente qui va surement te sembler tres longue.
 Bisou
Journalisée

maman de Jules et Diego (06/04/2009) , Victoria nous comble depuis le 1er mars.
mes trinomettes: Adine et Ellipse
P'tite Lilli
et sa zen attitude
V.I.P.
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 32.970


Garatefess


« Répondre #24 le: 28 Septembre 2011 à 14:09:18 »

Je ne sais pas pourquoi il y a cet emoticone a la fin de mon message, j ecris dps mon telephone et je n ai rien demande, il est tres deplace ds ces moments douloureux alors excusez la fausse manip.

je l'ai supprimé
 
mes pensées vous accompagnent, c'est cruel d'enterrer son enfant  Pleurs  la vie nous met parfois à rude épreuve

 Bisou   Bisou   Bisou
Journalisée

JE SUIS MOI
Un garçon 17 ans et deux garçons 13 ans

Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
metissage
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 7.860


« Répondre #25 le: 28 Septembre 2011 à 14:53:01 »

Prend le temps de réfléchir à ce que tu souhaites pour ta petite c'est si important de pouvoir faire ce que l'on souhaite dans ces cas la apres on risque de regretter de ne pas avoir fait telle ou telle chose.
Pour ma part j'ai choisit de reconnaitre mes bébés, les enterrer, les voir, les installer dans un vêtement tricoté pour eux, déposer une lettre pour eux dans leur cercueil.
J'ai regretté de ne pas avoir donné de messe (j'en ai fait donner une 10 ans + tard), j'ai regrétté aussi de ne pas les avoir pris dans mes bras.
Voila je te livre quelques pistes.
Ne t'en veut pas, c'est une chose bien inutile qui ne fait rien avancer.
Journalisée

Elodie,maman de 2 petits anges (Eddine & Matis) partis trop tot a 22 sem, de Sarah 2001, et de Lisa & Noah 28.11.2008 nés a 37 sem +4J 3Kg; 3Kg300 VBS sans péri selon mes souhaits famille "composé" papa 2 garçons 2001,2002.
metissage
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 7.860


« Répondre #26 le: 28 Septembre 2011 à 14:53:30 »

Isasa, laisse-toi le temps d'aller mal, de digérer ce qui vient de te tomber dessus.
Demande l'aide d'un psychologue, l'équipe est là pour cela.
Vis ton deuil et petit à petit tu iras mieux.
Il faut bcp de temps et de patience avec soi-même.
+1
Journalisée

Elodie,maman de 2 petits anges (Eddine & Matis) partis trop tot a 22 sem, de Sarah 2001, et de Lisa & Noah 28.11.2008 nés a 37 sem +4J 3Kg; 3Kg300 VBS sans péri selon mes souhaits famille "composé" papa 2 garçons 2001,2002.
¤ ISASA ¤
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 9.656


« Répondre #27 le: 28 Septembre 2011 à 15:01:50 »

Merci ptite lili, c est gentil et merci de penser a ns.
Metissage, on a parle avec mon mari et on veut reconnaitre notre poupee. Pour ce qui est de la voir tt va dependre de son "etat", car entre son deces et la naissance plusieurs semaines peuvent se passer, dc on demandera aux medecins comment elle est et on fera en fonction. On ns a dit que si la voir etait trop dur ils pourraient ns faire des moulures et des empreintes. Je veux aussi en parler avec la psy, je prendrai tte l aide qu on ns propose. En tt cas on l aime et on l aimera tjs, elle fait partie de nous...
Journalisée

Maman d'une princesse, d'un trésor et mamange de deux poupées. Une fée nous a offert une jolie graine à Noël et voici notre miss Smile, notre cadeau, tout un Poème...
antigone
Pilier du Forum
*****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 868



« Répondre #28 le: 28 Septembre 2011 à 15:33:17 »

re coucou, juste je veux que tu sache que tu n'es pas seule malgres ce sentiment qui nous quitte pas, j' ai vecu lhospitalisation et la separation avec mon mari et mes filles ainées, et oui on a le coeur dechirée ,confit, nous sommes coupées en 2 car on aimerai etre la pour notre famille et on se dois de faire se que lon peux pour  nos enfants  portés dans notre ventre.
Et comme beaucoup, ya la vie et la mort, et fasse  a cela jai lue des meres si courageuse et pleins d'espoir tout en restant digne et humble, c'est pas croyable vos reactions, je vous trouve tres forte et moi meme je n'en serais pas capable ....
tous pleins de bisous a toi, et ta famille Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
Journalisée

maman de 4filles
pascale24
Membre Actif
****
Hors ligne Hors ligne

Messages: 255


« Répondre #29 le: 28 Septembre 2011 à 20:58:57 »

Isasa, on voit beaucoup de choses à l'IRM, c'est à l'échographie que l'on voit moins. Ne t'inquiètes pas pour ça. Et cela me fera très plaisir de rester  en contact avec toi...j'aime bien échanger, discuter, cela fait tellement du bien.
Harrypetter, tu ne peux pas savoir à quel point on peut être forte face à l'adversité. Je n'aurais jamais cru tenir malgré toutes les tuiles qui me sont tombées dessus depuis un an (je suis plutôt fragile psychologiquement)..Mais curieusement, j'ai adoré sentir ma petite Eugénie en moi, aimé être la tombe -temporaire - de ma petite Marie. Dans le verbe survivre, il y a sur. Et c'est bien de cela qu'il s'agit : être sur la vie, au dessus d'elle, la contempler, et voir combien les choses peuvent être belles malgré tout. Avec les problèmes de ma petite Eugénie, la vie me parait plus colorée, plus vraie, les petits tracas de mes collègues, insignifiants. J'ai d'ailleurs pris pas mal de recul par rapport à eux. J'ai  changé en un an, pas eux, et c'est bien dommage. C'est une expérience très éprouvante en effet, mais très enrichissante. Je crois que cela ne s'explique pas, cela se vit au jour le jour, tout simplement. Toutes les mamans du blog qui sont passées par là te diront sans doute la même chose.
Je suis d'accord avec toi Métissage, il faut prendre le temps de réfléchir car on ne revient pas en arrière. Je regrette de ne pas avoir mis un doudou et un petit mot dans le mini cercueil de Marie, j'ai l'impression de l'avoir abandonnée une seconde fois. J'étais tellement en souci pour ma petite Eugénie, que j'avais décidé de ne me consacrer qu'à elle. Oui, sincèrement, je le regrette.
Allez Isasa, haut les coeurs, ta petite puce a besoin de sentir une maman forte. Très peinée, mais forte. On pense toutes bien à toi
Journalisée
Pages: 1 [2] 3 4 ... 131
Imprimer
Partager :

Aller à: