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Auteur Fil de discussion: Vitiligo  (Lu 1777 fois)
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« le: 22 Septembre 2011 à 09:41:46 »

Je viens d'apprendre que l'un de mes garçons (10 ans) est atteint de Vitiligo (dépigmentation de la peau). Les plaques blanches ont commencé à apparaître l'an dernier. Mon généraliste pensait à un champignon, mais ça s'est étendu cette année, et le dermato m'a dit que c'était un vitiligo.
Pour l'instant, il en a surtout sur les jambes, un peu sur les épaules et une toute petite marque sur le visage. Mon inquiétude vient du fait que d'après le médecin, il n'y a rien à faire . On ne peut pas savoir si ça va se développer encore ou si ça va s'arrêter. Et il n'y aurait aucun traitement pour freiner ou camoufler.
Pour l'instant, mon loulou n'en souffre pas, même s'il dit parfois qu'il en a marre de ses taches blanches  Roulement des yeux mais j'ai peur qu'en grandissant, on lui fasse des remarques, surtout si ça s'étend (les enfants ne sont pas tendres entre eux  )
Est-ce qu'il y en a parmi vous qui sont confrontés à cette maladie ? Comment vous la vivez au quotidien ?
merci pour vos réponses
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Véro, maman de Téo et Bastien nés le 3 mai 2001 et de Lou née le 15 août 2004.
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« Répondre #1 le: 22 Septembre 2011 à 09:52:28 »

je ne connais pas ce cas mais je voulais juste te donner un peu de soutien et surtout a ton fils Bisou
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CHARLES , 6/01/2009,
 Maman ça veut dire quoi à nos actes manqués?
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« Répondre #2 le: 22 Septembre 2011 à 12:51:31 »

merci Maga  Bisou
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« Répondre #3 le: 22 Septembre 2011 à 13:58:36 »

Je ne vais pas t'aider beaucoup... Ma fille aussi a des tâches plus claires, pour l'instant sur les bras. Comme toi j'ai pensé champignon, mais on m'a dit aussi dépigmentation, et qu'il n'y avait rien à faire....

Pour l'instant ça ne s'étend pas et elle ne se plaint pas. En fait ça ne se voit presque pas en hiver, et un peu plus avec les beaux jours quand le reste de la peau bronze.

Simplement, évidemment, faire attention encore plus que d'habitude au soleil, car la peau qui ne bronze pas est encore plus fragile...

Pour l'instant je ne considère pas cela comme une maladie. A voir évidemment si ça évolue ou non.

D'autres avis/expérience m'intéressent aussi!
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« Répondre #4 le: 22 Septembre 2011 à 15:47:19 »

Pour l'instant je ne considère pas cela comme une maladie. A voir évidemment si ça évolue ou non.

C'est cela qui me gène : ne pas savoir si ça va évoluer ou pas dans les années à venir.  ça m'embêterait que ça prenne des proportions trop grandes. Chez mon fils, ça se remarque même l'hiver car il a la peau assez mate. Et c'est sur des zones pas forcément cachées par les habits (surtout l'été).
Après, c'est sûr que ça ne fait absolument pas mal. C'est juste inesthétique et comme tu le disais, il faut faire attention avec le soleil car cette peau là est très fragile.
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« Répondre #5 le: 22 Septembre 2011 à 22:07:18 »

je sais que ce souci peut être déclencher par un grand stress ... est ce le cas Huh? parce que si oui peut être qu'un suivi psychologique pourrait aider à limiter l'évolution ..
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« Répondre #6 le: 01 Janvier 2012 à 20:23:14 »

Je remonte ce fil pour donner des nouvelles. Si ça peut aider des gens dans le même cas.
J'ai pris rendez-vous avec un autre dermato plus compétent (la première que j'ai vu était plutôt nulle, ça avait duré deux minutes, elle n'avait même pas regardé toutes ses tâches). Le deuxième dermato a bien confirmé le vitiligo, mais a été beaucoup plus positif que sa consoeur. Comme il reste un peu de pigmentation au milieu des tâches blanches de Bastien, il pense qu'on peut essayer de faire "repartir" cette pigmentation sur les zones blanches.
Concrètement mon fils a un traitement avec une crème composée d'acéponate d'hydrocortisone. Il doit en mettre chaque soir sur ses tâches pendant un mois. Puis coupure et on recommencera en mai quand la peau recommence à bronze. Là le traitement durera tout l'été. A partir de mai, il aura aussi des gélules à prendre. Et il lui a également prescrit une crème écran totale à mettre toutes les deux heures l'été.
On doit se revoir en septembre pour faire le point.

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« Répondre #7 le: 01 Janvier 2012 à 20:51:24 »

oh ca risque d etre lourd a gerer pour bastien mais en tout cas contente que tu aies pu tomber sur un praticien qui te redonne bon espoir

allez on croise les doigts

et ton bonhomme il est content? commetn reagit il? il se rend compte que c est tres important pour lui?
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« Répondre #8 le: 02 Janvier 2012 à 12:18:56 »

et ton bonhomme il est content? commetn reagit il? il se rend compte que c est tres important pour lui?

Oui il est content. Pour l'instant, il gère bien le traitement. Je pense que ce sera plus compliqué l'été
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« Répondre #9 le: 02 Janvier 2012 à 12:43:44 »

oui c est sur , bon allez Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #10 le: 02 Janvier 2012 à 12:47:03 »

en espérant que le traitement fonctionne rapidement  Bisou Bisou Bisou
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