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Auteur Fil de discussion: J'en ai marre, aucun médecin ne trouve ce qu'a ma puce ! Aidez moi ...  (Lu 42097 fois)
kina
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« Répondre #30 le: 27 Août 2011 à 09:48:47 »

Je n'ai jamais reçu le moindre compte rendu de quoi que se soit, apparement ça ne se fait pas ici en Belgique.

Ce qui complique très fortement les choses d'ailleurs car comme j'ai fait 3 hopitaux différents et bien à chaque fois les médecins ne savaient pas quels tests avaient été faits, je leur disais ce que moi je savais (test sueur, gluten,...) mais bon, j'oublie peut être des trucs vu que je ne sais pas au juste ce qui a vraiment été testé 

Sinon la "grande" ville la plus proche de chez moi c'est Namur, et je suis allée à l'hopital des enfants de la citadelle de Liège (ça c'était pour la gastro pédiatrique, c'est ma pédiatre habituelle qui m'a envoyée elle même là bas car ce n'était plus de son ressort comme elle disait ...).
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Maman de Lilette et Effy nées à 36+6 sa (dizygotes) en juillet 2009
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marinette
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« Répondre #31 le: 31 Août 2011 à 18:25:41 »

Je sais que tu as déjà écobué cette piste, mais immédiatement le gluten m'est venu en tête. Le test complet se fait en 2 temps : d'abord un test initial, puis un second après une période d'éviction stricte. La maladie de Crohn est souvent liée aussi à une intolérance au gluten.
Ensuite, concernant ton éviction PLV, il se peut qu'il y ait comme dit Hélène une intolérance différée et importante. En ce qui concerne mon petit deux, il ne supportait pas les PLV, il avait tout le temps un râle dans la gorge, comme s'il était encombré. C'est passé lorsque j'ai supprimé totalement toutes les formes de laits animaux, même chèvre et brebis. A savoir aussi que l'intolérance au lait de vache est souvent associée à celle avec le soja 
Je comprends que ça soit dur de tâtonner et de ne pas avoir de réponse. J'espère que tu trufferas rapidement !
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Un jour, un petit dinosaure a fait de moi une maman. Puis un tigrounet a repoussé mes limites. Deux petites koalas m'ont offert de m'accomplir, et une petite souris profite de tout ça !
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« Répondre #32 le: 31 Août 2011 à 19:03:05 »

si tu me donnes par mp ton tél, je t'appelle demain soir pour te dire ce que mon spécialiste pense de ton histoire  Bisou
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« Répondre #33 le: 01 Septembre 2011 à 14:56:34 »

Kina, je viens de lire ce fil, je comprends que tu t'inquiètes pour ta puce.

Je n'ai aucun conseil d'ordre médical à donner car cela dépasse bien mes compétences. Par contre, je vis en Belgique comme toi, et comme toi c'est vrai que je n'ai pas de comptes rendus lorsque mes enfants vont voir un spécialiste. Par contre, il me semble que mon médecin de famille lui reçoit systématiquement des copies de comptes rendus et résultats d'analyse, au moins dans les cas où c'est elle qui m'a envoyé voir le spécialiste. Dans ton cas c'est peut-être ton pédiatre habituel qui aurait ça?

Voilà j 'espère t'avoir été utile avec ce point pratique, car j'imagine bien que de nouvelles recherches seraient facilitées si tu avais un point complet sur ce qui a déjà été fait.

Bon courage, et j'espère que vous trouverez vite pour arriver à soulager ta fille
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« Répondre #34 le: 01 Septembre 2011 à 19:59:28 »

kina, je t'envoie le nom d'un spécialiste en mp...
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kina
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« Répondre #35 le: 02 Septembre 2011 à 13:49:02 »

Encore merci à toute, ça fait vraiment plaisir d'avoir des avis extérieurs.

Je vais attendre mon rdv ORL le 10 octobre et si lui ne trouve rien alors j'irai voir un allergologue, lui fera alors tous les tests qu'il faut pour l'aplv, le gluten, ...

Si lui ne trouve rien alors là je baisse les bras, je ne sais pas qui je pourrais aller voir d'autre 

Je me dis souvent que ça va passer, plein de gens me disent que les enfants sont souvent malade la première, voir la deuxième année puis que après tout passe tout seul, des jours j'y crois, des jours pas ...

Par contre cette semaine elle saignait encore des fesses, carrement des minis gouttes qui coulaient, à cause de ses diarhées qui sont super acide, elle a fait caca pendant la nuit, je ne l'ai évidemment pas vu et au matin c'était la cata, pleine de boutons et à sang  Pleurs

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« Répondre #36 le: 02 Septembre 2011 à 14:06:34 »

kina je me permets...
Sans vouloir être brutal..
Pourquoi tu veux attendre ton rdv orl?
Ne procrastine pas car ta fille souffre...
donc c'est mainenant que tu dois te dirigé vers un allergologue pédiatre...
Je ne suis pas médecin...
Mais bon.
Mes 2 petits ont eu une intolérance à la PLV.
Non révélé par les test .forcément car allergie retardée.
Mon pédiatre m'a dit "on s'en fout des test, on enlève tout le lait"
et quand je dis tout, c'est absolument tout!
Pas de gateau avec du lait, rien.
Il peut même y avoir des PLV dans le jambon.hallucinant..Mais vrai.

Bref, j'ai eu des enfants transformés.
A leur 3 ans et demi, l'allergie est passé.
 Clin d'oeil
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kina
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« Répondre #37 le: 02 Septembre 2011 à 14:53:50 »

Tu as raison !!!

Je viens de sonner à l'hopital de Liège, j'ai un RDV avec un allergologue pédiatrique le 12 octobre, 2 jours après l'ORL.

Je suis contente, dans un gros mois je saurai enfin quoi (du moins je l'espère).
La réceptionniste m'a dit que le rendez-vous durait 1 heure, je trouve que c'est déjà un bon signe, ...

je vous tiendra au courant  Clin d'oeil
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les twixs


« Répondre #38 le: 02 Septembre 2011 à 20:58:06 »

encore une qui vient semer le trouble!!
surveille bien ses selles et la quantité et le sang!!!
quoi qu'il arrive ce n'est pas normal du tout!!!
que ce soit un crohn ou autre chose lié a une autre pathologie parce que comme l'on dit bon nombre de filles dans la discussion il est certain qu'il y a relation de cause a effet: pbs digestif et allergies!!
elle doit etre epuisée ta poulette...
travaillant en chir digestive nous avons pu voir recemment de droles de situations pour des enfants! et proche de moi la fille de mon amie infirmiere qui a 2 ans et vient de subir une chirurgie tres lourde!! 5 heures d operation pour une DPC. elle est encore aux SIntensifs depuis 5 jours mais elle va bien!!
rien qu'avec comme signe clinique des vomissements repetés depuis quelques mois.
apres plusieurs visites avec differents specialistes ils ont fini par trouver!!! mais que ce fut long. et la petite a fini par avoir une belle anemie!! donc transfusion obligatoire!
donc sans dramatiser la situation car ce n'est pas le but mais il est important qu'elle soit prise en charge rapido et  qu'elle soit vu par des gens competents specialisés en pediatrie gastro ( parce que le sang dans les selles peut avoir differentes origines et aussi des consequences catastrophiques) et allergo!!! bon courage et surtout ne baisse pas les bras!!!!

valou maman de 5 loulous dont Heloise et Adrien 3 ans ( atteint de TED) et belle mere de Clarisse.
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maman d'une tribu de 5 lascars et B mere d'1 poulette
souvent en mode degivrage
"la vie ne vaut rien, rien ne vaut la vie"
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« Répondre #39 le: 02 Septembre 2011 à 21:32:40 »

suggestion d'ici le RV chez l'allergo : fais un tableau avec une ligne par jour, une colonne par repas où tu indiques tout ce qu'elle mange, une colonne avec les heures et remarques concernant les selles, une colonne avec les éventuels vomissements, une colonne pour noter quand elle a de la température, une colonne pour tout ce qui concerne la respiration, et une dernière colonne pour noter toute autre remarque.

autre question :
si certains symptômes sont apparus / aggravés vers 8 mois : qu'avais-tu introduit au cours de la dernière semaine ? avais tu introduis gluten et/ou laitages au cours du dernier mois ?

pour info, un bébé allaité peut au travers du lait maternel recevoir un peu de gluten, un peu de lait de vache etc mangés par sa mère, et peut ainsi avoir des signes d'allergie ; lors de l'introduction dans son alimentation, les signes peuvent apparaître ou être majorés. Si c'est une allergie différée (ce qui est fréquent dans le cas du lait et du blé, et qui peut aussi être le cas du riz, du maïs, de la pomme de terre, je crois aussi de l'oeuf...) il peut y avoir un délai de plusieurs jours entre la consommation de l'aliment et la réaction. Donc on ne fait pas forcément le lien de cause à effet...

Autre question : lors du régime sans PLV, il y avait donc du soja, à quoi faisais-tu attention ? ta fille avait-elle, outre le soja, du beurre ? des produits industriels (céréales infantiles, biscuits sucrés ou apéritifs, plats cuisinés, surgelés, margarine, chocolat, bonbons...) pour lesquels tu ne vérifiais pas systématiquement la composition ? Juste histoire de savoir le degré de sévérité du régime d'exclusion... avec ou sans trace ? Dans le jambon, il y a rarement des PLV (mais quasi systématiquement des dérivés du blé ou du maïs), par contre il est très difficile de trouver du saucisson sans lactose, la majorité des saucisses industrielles contiennent du lait, certains pâtés aussi, il y a des traces de lait et de gluten dans bien des légumes surgelés (pourtant 100 % légumes) etc... Si le régime n'avait pas été strict, et si en prime l'aggravation des symptômes correspond à la période d'introduction des laitages... n'hésite pas à refaire le test du régime sans PLV : aucun lait animal ni soja.

Par ailleurs... n'hésite pas à téléphoner au gastro-péd en décrivant les symptômes, en disant que tu as RV allergo et ORL prévu ;  des diarrhées pouvant mettre les fesses en sang, 6 fois par jour... ce n'est pas normal ! Si c'est une allergie, l'allergo péd devrait te la diagnostiquer, mais s'il y a une maladie du système digestif... Quant à l'ORL... je doute qu'il puisse grand chose contre ces diarrhées  Roulement des yeux
De telles diarrhées + vomissements + retard de croissance, le délai peut être court  Bisou
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« Répondre #40 le: 02 Septembre 2011 à 22:18:21 »

Je me suis peut être mal exprimée mais elle n'a jamais eu de sang dans ses selles, elle saigne des fesses à cause de l'iritation (à cause des selles acides).

Sinon on a bien évidemment pensé à une allergie alimentaire vu que tout à commencé à ses 8 mois et c'est justement à ce moment là qu'elle a enfin bien voulu être diversifiée (elle a eu du mal a accepter autre chose que mon lait, j'ai été très en douceur sans me prendre la tête donc ça a mis du temps avant qu'elle ne mange bien).

J'avoue que le régime d'éviction n'a peut être pas été 100% total, on ne m'a jamais bien expliqué à l'hopital comment faire, elle mangeait très peu lors de l'essai aplv (c'était vers ses 13 mois),  jamais de beurre ou très rarement, pas de biscuits, pas de charcuterie, ...c'était juste son lait et une fois par jour sa purée de légume avec huile et des fruits à 16h.

En fait ses selles sont assez bizarres, elle va à selle systématiquement après chaques repas, ça c'est normal mais vers fin d'aprèm - début de soirée elle va à selle 3, 4 parfois 5 fois en 2 ou 3 heures, ça aussi ce n'est pas normal ..




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« Répondre #41 le: 02 Septembre 2011 à 22:29:04 »

par quoi avez-vous commencé la diversification ?
les selles nombreuses c'est après le goûter ? qu'a-t-elle au goûter qu'elle n'a pas aux autres repas ?
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« Répondre #42 le: 02 Septembre 2011 à 22:32:21 »

J'ai commencé la diversification sous l'avis du pédiatre, vers ses 6 mois.

A 16h00 elle mange très varié, tout dépend si elle est à la crèche ou à la maison, mais en général elle adore les yaourts à 16h00, elle est raide folle dingue de tout les produits laitiers, si je l'écoutais elle ne se nourrirait que de ça : lait, yaourt, fromage !

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« Répondre #43 le: 02 Septembre 2011 à 22:41:44 »

oup's, j'avais compris pourquoi et pas par quoi ...

Je viens d'aller relire mes notes sur la diversification (je note tjs quelques remarques sur tout lol) :

- Début des panades à 6 mois (fruits cuits +biscuits) et des purées, elle accepte un peu la panade mais refuse la purée.

- Commence à manger les purées vers 7 mois et demi

- Vers 10 mois refuse totalement les légumes  Roulement des yeux et ce jusque ses 1 an environ.

Par contre, je vois dans mes notes qu'elle a été hospitalisée à ses 11 mois et pas à 8, elle a eu une période de vomissement de ses 8 mois à ses 14 mois.

Comme quoi ça sert toujours les notes, on a parfois de mauvais souvenirs ...



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« Répondre #44 le: 02 Septembre 2011 à 22:54:46 »

J'ai commencé la diversification sous l'avis du pédiatre, vers ses 6 mois.

A 16h00 elle mange très varié, tout dépend si elle est à la crèche ou à la maison, mais en général elle adore les yaourts à 16h00, elle est raide folle dingue de tout les produits laitiers, si je l'écoutais elle ne se nourrirait que de ça : lait, yaourt, fromage !



si elle a beaucoup de yaourts à 16h et ensuite a beaucoup de selles... fais un essai de suppression des yaourts pendant une semaine, pour voir si ça change quelque chose ! propose lui des crèmes dessert au lait de riz à la place, par exemple.
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