Ma fille à 2 ans, et depuis plus de 1 an je cours de médecin en médecin, tous les spécialistes me renvoient vers un autre spécialiste, en gros ils ne trouvent pas ce qu'ele a ...

- depuis sa naissance est ronronne comme un chat, au début on m'avait dit ça va passer mais non, limite ça s'empire de mois en mois. On m'a dit aussi : "ba, elle est juste encombrée pour le moment" mais non, c'est depuis le lendemain de sa naissance et c'est quasi tout le temps donc rien à voir avec une maladie je pense. Par contre quand elle tousse (toux très grasse) ça passe quelques secondes donc ça ressemble à des glaires qui restent calés dans sa gorge.

- elle fait des bronchites chroniques et a déjà fait plusieurs pneumonies.

- depuis ses 8 mois elle a des périodes de vomissements inexpliqués, surtout le matin, ça dure environ 1 mois puis plus rien pendant plusieurs mois puis ça revient. Mais pendant ces périodes calmes elle est toujours très sensible à ça, elle vomi très facilement (dans les transports notamment).

- elle a des diarhées chroniques, fréquentes (elle va à selle environ 6x par jour) et ses selles sentent extrèmement mauvais.

- elle a un retard de croissance, justifié entre autre par son poids de naissance (1.7 kg et 42 cm à 36+6) mais a 2 ans elle ne fait que 76 cm et 9 kg.

- Un reflux a été diagnostiqué vers ses 1 an, son traitement a permis qu'elle soit plus sereine, elle a moins mal mais ça n'a rien changé à ses problèmes.

Ma pédiatre ne trouvant pas après 1 semaine d'hospitalisation à ses 8 mois (cassure de la courbe)m'a envoyé chez un gastro pédiatrique qi lui m'a renvoyé chez un pneumologue pédiatrique qui lui m'a renvoyé chez un ORL pédiatrique, résultat : rien !

Mon médecin traitant lui est archi convaincu que tout viendrait de ses végétations mais l'ORL n'a rien vu, je vais donc, sur le conseil de mon médecin traitant, voir un autre ORL très réputé, mais rendez-vous en novembre seulement.

Tous les tests allergiques ont été faits, gluten, ... j'ai essayé pendant 3 mois un régime sans APLV et ça n'a rien changé.
Le test de la sueur pour la mucoviscidose est négatif.

Alors voilà, vous n'êtes pas médecins mais à ce point là j'essaye tout, ça vous parle ces symtômes ?

Ma réponse  est une succession de questions pour mieux comprendre ce qu'elle peut avoir, mais quand je lis tout ce que tu décris, il y a  lieu de s'affoler  

ils n'ont rien trouvé au niveau gastrique    les symptômes dont tu parles évoquent des problèmes liés à la digestion : sa rate, son pancréas, son foie fonctionnent-ils bien? qu'est-ce qui a été contrôlé exactement?Y-a-t-il eu des échographies pour contrôler estomac rate foie? des analyses pour contrôler les taux liés à ces organes?

 Y-a-t-il du diabète dans ta famille (toi peut être?)
Comment s'est passé l'accouchement?

A-t-elle eu d'autres soucis de santé (même "anodin" depuis sa naissance)?

Toi quelle est ton état de santé? Tu écris l'avoir allaité? est-ce que tout s'est bien passé? As-tu des maladies ou ton mari (ou dans votre famille) que vous auriez pu lui transmettre génétiquement (ça saute les générations parfois!) ?

As-t-elle été exposé au froid longtemps?

Y-a-t-il eu recherche de maladies auto immune? (parce que là son immunité actuelle est en dessous de zéro   vous avez pas fini de galérer, et elle de souffrir la pauvre  )

As-tu essayé de te tourner vers d'autres "médecines"? (je pense à l’acupuncture qui m'a sauvé la vie quand les médecins me disaient qu'ils ne savaient pas ce que j'avais    )
Où vis-tu?

Bon courage à ta puce et  à toi

merci à toutes, alors pour répondres aux diverses questions :

- elle a eu une écho des organes à 8 mois lors de son hospitalisation et tout était ok (juste les reins un rien plus petits que la normale mais franchement banal apparement)

- pas de diabète ni dans ma famile ni dans celle de mon mari

- accouchement VB long : 23 heures. j'ai été déclenchée (malgré un col bien fermé) car justement elle avait stoppé sa croissance depuis 3 semaines, elle pesait 1.670 kg et sa soeur 2.8 kg. naissance à 36+6 SA.

- pas d'autres soucis de santé si ma mémoire est bonne.

- ma santé et celle de mon mari est parfaite

- allaitement très serain pendant 1 an

- pas de maladie génétique dans la famille (sauf ma tante qui  la maladie de chrohn)

- exposition au froid longtemps ? tu veux dire quoi par là ...

- recherche de maladie auto immune, quoi par exemple , je n'y connais rien ...

- mon beau père est un osthéo très renommé mais n'a rien pu faire pour elle !

- pour son développement psycho moteur elle est tjs en retard par rapport à sa soeur mais je trouve que ça va quand même, elle s'est mise debout seule à 13 mois, à fait 3 pas seule à 16 mois et marchait bien à 18 mois.

La maladie de crohn est très très rare avant 10 ans.
De plus ça s'accompagne de maux de ventre qu'elle n'a pas, et ça n'explique pas les vomissements et bronchites chroniques 

coucou
une idée complémentaire qui rejoint les idées de louloute, t'as pensé à la chiropractie?

si tu es adhérente jumeaux et plus, tu as pu lire mon parcours dans le dernier multipl'info, l'article sur les allergies.
Si besoin, je peux te conseiller un bon gastro-péd si tu peux aller à Paris. Je pense que le premier point à résoudre est celui du trouble digestif d'origine non diagnostiquée : si elle a un reflux / vomissements et a des diarrhées, ça peut expliquer le retard de croissance ! s'il reste un reflux malgré le traitement, ça peut "s'attaquer" aux bronches et poumons...
Pour ma fille à 5 ans, le traitement contre le reflux avait calmé certains symptômes, elle a vraiment été mieux une fois l'allergie au maïs diagnostiquée (et n'a dès lors plus eu besoin de traitement contre le reflux)

tests allergo : y a-t-il eu des patchs ? blé lait maïs riz pomme de terre ? (les allergies différées peuvent passer totalement inaperçues aux bilans sanguins et provoquer des troubles digestifs)

Bonsoir.

D'abord, bon courage à vous et j'espere que vous allez vite trouver une solution.

Moi aussi en te lisant, j'ai pensé à une maladie de Crohn  

Pour les bronchites et autres infections pulmonaires, ça pourrait etre des pneumopathies d'inhalation liées à des fausses routes consecutives aux vomissements ou aux reflux.
J'explique : peut etre que le clapet qui doit fermer l'acces à la trachée quand on avale, ne fonctionne pas bien ou n'est pas hermetique. Donc une petite partie des vomissements, reflux, alimentation,... descendrait dans les poumons et comme c'est un milieu sterile, provoquerait des infections.

Apres où habites tu?? En effet, pourquoi ne pas tenter une hospitalisation dans un grand centre comme Necker à Paris ou la Timone à Marseille??
Mon fils a été hospitalisé à la Timone pour son coeur. Il a eu une voisine de chambre dont les medecins de l'hopital où habitent ses parents ne trouvaient pas de solutions à ses symptomes. La bas, ils ont posé un diagnostic en 3 jours.

Je rejoins aussi Jumeaux2007 pour les patchs. Mon autre fils a une suspicion d'allergie aux proteines de lait de vache. Les resultats de la prise de sang restent confus donc nous lui faisons un test cutané beaucoup plus fiable. Dans son cas, ce sont 2 patchs que tu lui colle dans le dos puis interpretation dans les 72h par le pediatre.  

Plein d'ondes ++++

Lilith: faible poids oui mais petite taille ? 

en tout cas, bon courage ! ça doit pas être évident de ne pas savoir