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Auteur Fil de discussion: J'en ai marre, aucun médecin ne trouve ce qu'a ma puce ! Aidez moi ...  (Lu 42093 fois)
kina
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« Répondre #45 le: 03 Septembre 2011 à 09:28:17 »

oui sauf qu'elle mange des yaourts depuis peu (4-5 mois), avant elle n'en voulait pas
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Maman de Lilette et Effy nées à 36+6 sa (dizygotes) en juillet 2009
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les twixs


« Répondre #46 le: 03 Septembre 2011 à 10:37:39 »

questions:

as tu remarqué si il y a plus de selles (3 a 5 fin d'apres midi) quand elle a été a la creche ou lorsque c'est toi qui l'a?Huh?? peut etre que la aussi cela t'apportera des reponses.
tout cela est bien compliqué...... mais avec plein de pistes et de la determination aupres de nos chers docteurs tu vas trouver!!!
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kina
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« Répondre #47 le: 03 Septembre 2011 à 11:20:41 »

J'avoue que je n'ai jamais fait attention à ça.

je vais faire un tableau comme je ne sais plus qui m'a conseillé, avec les heures de ses selles et ce qu'elle a mangé au cour de la journée, comme ça on aura déjà une petite vue d'ensemble, ça va peut être nous éclairer !
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Leeloo
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« Répondre #48 le: 14 Septembre 2011 à 23:19:32 »

Je suis ton fil avec intérêt car l'une de mes puces partagent un certain nombre des symptômes de ta fille dont celui "de faire tourner en bourrique les médecins" qui ne trouvent pas ce qu'elle a.
Elle est née, elle faisait 2kg900 (sa soeur 2kg300).
Depuis son retour à la maison, une vraie galère pour la faire boire (pas d'allaitement), on lui a changé 6 fois de lait (actuellement elle est sur Modill@c Expert Riz), patch test et sanguin négatifs pour l'intolérance à la plv. Mais le pédiatre soupçonne une petite intolérance tout de même. Il hypothèse aussi le lactose.
C'est un bébé qui pleurait (elle est diversifiée depuis ses 4 mois sur conseil du CHU de Béclère, Clamart) avant et pendant son bib, prenait peu (80/90ml max), était ultra tendue et dont la courbe de croissance s'est infléchie. Elle a du mal à aller à la selle (tous les 72h environ).
La diversification se passe plus ou moins bien, selon dépend des jours.

Elle pèse aujourd'hui 6kg et sa soeur + de 7kg, elle mesure 65cm et sa soeur 68.

Je dois la refaire peser dans quelques jours.

JE comprends et partage ton angoisse.
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Timothy - 16/07/2006
Victoria (2kg900, 47cm) et Callie (2kg350, 46cm) sont nées le 22/03/2011 à 38SA!
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« Répondre #49 le: 14 Septembre 2011 à 23:21:47 »

Ah, et elle ronronne depuis sa naissance!
Il lui soupçonne un rgo interne mais le mopr@l qu'on lui avait prescrit en dose de 10mg n'a fait qu'aggraver les choses (hurlements continus, refus du bib).
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« Répondre #50 le: 15 Septembre 2011 à 19:22:53 »

Ma fille à 2 ans, et depuis plus de 1 an je cours de médecin en médecin, tous les spécialistes me renvoient vers un autre spécialiste, en gros ils ne trouvent pas ce qu'ele a ...

Mon médecin traitant lui est archi convaincu que tout viendrait de ses végétations mais l'ORL n'a rien vu, je vais donc, sur le conseil de mon médecin traitant, voir un autre ORL très réputé, mais rendez-vous en novembre seulement.

Alors voilà, vous n'êtes pas médecins mais à ce point là j'essaye tout, ça vous parle ces symtômes ?



J'aurai dit exactement la même chose: végetations/agmydales... bon j'ai pas encore lu le post, je m'y colle.
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Et nos tits derniers C. et J. nés le 07 juillet 2011 à 37SA et demi 2950g et 2945g pour 48cm
kina
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« Répondre #51 le: 06 Octobre 2011 à 15:28:26 »



Rendez-vous ORL lundi et allergologue mercredi, croisez les doigts pour moi  Sourire
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« Répondre #52 le: 06 Octobre 2011 à 15:58:19 »

 Bisou
tu nous diras ! As-tu observé des pistes intéressantes depuis le mois dernier ?
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kina
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« Répondre #53 le: 06 Octobre 2011 à 16:04:48 »


J'ai un peu noté tout ce qu'elle mangeait + les heures de ses selles et si elles étaient liquides ou normales.

Et rien de rien n'en est resorti, une semaine selles nickel, 2x par jour et normales puis de nouveau ça recommence, selles ultra liquides, plusieurs fois par jour, mais je n'ai rien remarqué de changé dans son alimentation ou fait un rapprochement quelconque avec un aliment 

Elle vient encore de faire 3 bronchites en 1 mois et demi, elle a encore très souvent un 38° le matin.
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« Répondre #54 le: 07 Octobre 2011 à 19:44:07 »

et bien on les croisera les doigts!!!!
c'est toujours epuisant tout cela aussi bien pour elle que pour toi!!!
nous attendons de te lire apres les RDV
bon courage!! Bisou
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« Répondre #55 le: 10 Octobre 2011 à 15:57:03 »

Bon, je reviens de chez l'ORL et il a donc confirmé ce qu'avait dit le premier ORL, elle n'a strictement aucun problème ORL, tout est nickel !

Les convictions de mon médecin de famille tombent donc à l'eau  Roulement des yeux

En parlant un peu avec lui, il m'a dit que les symptômes que je lui citais le faisait penser soit à une allergie aux protéines de lait de vache, soit à une intolérance au gluten ou soit à la maladie de chrohn, mais comme il dit ce n'est pas du tout son domaine, il pense aussi que mon rendez-vous de mercredi sera plus enrichissant 

Voilà, vivement mercredi alors ...
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« Répondre #56 le: 10 Octobre 2011 à 16:04:09 »

(maladie de Crohn et intolérance au gluten ont des composantes auto-immunes, mais sont surtout et avant tout des maladies de l'intestin, je pense que c'est plus du ressort du gastro-péd que de l'allergo... Je te souhaite que l'allergo vous trouve ce qui ne va pas, sinon mon conseil, c'est "bon" gastro-péd... Bon courage !)
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« Répondre #57 le: 10 Octobre 2011 à 16:17:34 »

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« Répondre #58 le: 10 Octobre 2011 à 16:44:16 »


Je suis d'accord mais comment savoir qui est bon gastro ou pas   Huh?

La gastro je l'ai vue une fois vers ses 13 mois (ça a permis de découvrir qu'elle avait un reflux malgré une ph métrie négative, grâce à une radio de l'estomac) et une fois il y a 2 mois, là elle n'a rien fait, mis à part augmenter ça dose d'Oméprazol et m'envoyer chez un pneumo pédiatrique.

D'ailleurs, j'ai stopé l'oméprazol depuis 3 semaines (mon médecin m'avait dit qu'elle n'avait surement plus de reflux maintenant) et de fait, il ne se passe absolument rien, elle ne se plaint de rien du tout ...
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« Répondre #59 le: 11 Octobre 2011 à 14:27:20 »

Bonjour Kina!
ben dis donc quelle galère!
Moi qui ai vécu le RGO de ma fille qui nous a bien pourri la vie jusqu'à ses 18 mois, je suis du coup assez sensible à tout ce que tu racontes!... C'est pas facile quand on a un p'tit bout pas bien, qu'on comprend rien, qu'on est en permanence dans les cris et l'inquiétude et qu'on a pas de réponse... La mienne on a mis presque'1 ans avant de comprendre!!!!  Roulement des yeux

D'ailleurs Leelou mon Ambre avait EXACTEMENT les meme symptomes que ceux que tu décris....
Elle a toujours "ronronné" +++, pleuré énormément en particulier pendant les bib, elle mangeait rien (genre 30mL sur les 150 qu'elle était censée prendre, à 4 mois!!...), avait une tête de déterrée (cernes, joues creuses, paleur... J'ai cru qu'elle a lait mourrir à une certaine periode!), a une des périodes de perte de poids... Dans le meilleur des cas elle prenait 100g par mois (et ça continue, elle a gardé un petit métabolisme...). Elle était sans arrêt très constipée et était traitée pour ça... On a essayé bien sur le "faux lait" mais ça n'a rien changé... On a essayé je sais pas combien de sortes de laits pendant les premiers mois, en vain... Et elle était aussi très énervée tout le temps, simplement parce qu'elle était mal!!...

Au bout de 10000 consult en osteo, pédiatre, médecins de ville, médecins d'urgence, etc etc etc... On a fini par être dirigés par un gastro pédiatre, qui lui a fait passer un "transit gastro-oesophagien", et ce dernier a mis en évidence une malposition gastro-oesophagienne, expliquant les reflux (sans régurgitation je précise!... D'ou la difficulté à diagnostiquer...). Il a été question de l'opérer, mais on s'est laisser quelques mois encore, à la demande du chirurgien... Et à 18 mois, tout a changé d'un coup!... Apparemment ça arrive fréquemment comme ça, en particulier grâce à l’acquisition FERME de la marche (c'est à dire quand l'enfant ne passe ses journées plus qu'en étant tout le temps debout!...).
Elle aussi était sous mopral 10, et elle non plus ça n'a pas fait de miracle.... Ceci dit c'était pire quand on arrêtait... Et il faut savoir que le mopral n'est pas efficace tout de suite, il faut un certain nombre de jours de prises avant de pouvoir évaluer l'éventuelle efficacité ou non... Quant aux autres traitement (gaviscon, motiluium, etc), j'en parle meme pas, autant pisser dans un violon! Le vrai traitement c'est le mopral (ou équivalent: des inhibiteurs de secrétions gastriques).

Voilou,
désolée si je suis un peu HS... Leelou j'espère que ça t'aidera...


Kina j'espère que tu auras des réponses demain...
 Bisou Bisou
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