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Auteur Fil de discussion: Trisomie 21  (Lu 2385 fois)
valou v
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les twixs


« Répondre #15 le: 20 Août 2011 à 10:11:00 »


Avant tout comme vous le demontrez ceci est une question d'individu: notre capacité personnelle a accepter et assumer mais aussi assumer le fait que l'on ne se sente pas capable et cela merite le respect aussi.

je ne sais pas si vous avez vu zone interdite mercredi mais Valerie c'est moi et a l'époque du reportage nous ne savions pas encore qu'Adrien etait atteint de TED ( dont l'autisme fait partie)
quand on voit notre trombine defaite par la fatigue on est loin d'imaginer encore dans quel etat on va etre apres .......................
nous vivons cet handicap avec difficulté non pas d'un point de vue psychologique mais plutot physique car nous sommes déja epuisés mais pour la PEC d'Adrien il faut etre a fond et tout donner a 200% et franchement je dois vous dire que c'est extremement dur!!!! car l'inplication doit etre quotidienne par des activités de concentration les rdv avec educatrice et psy.....
les echos ne montrent pas tout les PDC malheureuselment non plus..................... car dans les TED certains genes sont connus d'autres non............ lors du tournage du reportage l'année derniere nous devions commencer les premiers tests pour Adrien mais mon instinct et mon experience de maman xxxx plus celle de mon metier m'ont indique quAdrien etait porteur d'une maladie!!! et  que c'etait le debut d'un long chemin bien difficile............. nous poursuivons toujours le diagnostic avec hospitalisation bientot pour d'autres examens.
si nous avions su avec mon mari avant nous aurions peut etre fait une IMG non sans douleur!!! car c'est un cas de conscience qui a des repercussions  mais il y a 4 autres enfants dans la fratrie a elever et il faut avoir des epaules solides et larges pour assumer tout ça!! comme vous l'avez dit; mais Adrien est là et jusqu'a notre dernier souffle nous ferons tout ce que nous pourrons pour lui. mais les aides diminuent et le combat est rude.............il faut lutter pour obtenir 6 h a la MDPH pous sa scolarité sans compter le reste notre departement ne participe a rien donc on gere seuls avec mon homme et les autres enfants en souffrent aussi considerablement....................
une opinion et un temoignage parmi d'autres........... j'espere constructif

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« Répondre #16 le: 20 Août 2011 à 21:56:40 »

Valérie  Bisou dommage, je n'ai pas vu zone interdite, si j'avais su j'aurais regardé tu penses !

ici aussi, TED entre autres... c'est un trouble très bizarre, parce que l'enfant est physiquement tout à fait normal ; dans le cas de ma fille, au premier abord elle a l'air intelligente, elle a un vocabulaire développé, mais en même temps il y a des trucs basiques qu'elle n'arrive pas à faire et son comportement est... particulier  . Je n'aurais pas fait d'IMG, je suis contente de sa présence, son prénom veut dire "soleil" et je trouve que ça lui va bien... même si comprendre ses difficultés est d'autant moins simple que tous les examens effectués sont normaux, même si la prise en charge est importante, même si quand je vois comment ça se passe au quotidien à la maison je me demande s'il ne faudra pas une AVS l'an prochain au CP où ils seront une trentaine par classe avec double niveau... Et côté évolution pour l'avenir, il est impossible de prévoir quoi que ce soit, comme elle est intelligente et a une bonne mémoire, comme elle progresse bien depuis le début des prises en charge, on peut espérer qu'elle soit "vraiment normale" et totalement autonome quand elle sera adulte.
Telle qu'elle était il y a pas tout à fait 2 ans... avant les bilans variés, avant les prises en charge par plusieurs professionnels... 

L'un de ses frères a aussi des difficultés, notamment au niveau de la lèvre, on l'a su dès la naissance mais le pédiatre nous avait alors dit qu'il n'y aurait aucune répercution, et finalement si car il y a aussi un problème au niveau de la machoire, je saurai prochainement quelle est l'importance du suivi dont il aura besoin... Rajoutons les allergies, ça aussi c'est galère, et imprévisible puisque pas d'allergie connue chez zhom ni moi... Ce sont des petites choses, comme le port de lunettes chez les 3 enfants, mais l'addition de tous ces p'tits trucs... ça donne un grand nombre de RV médicaux, et pas forcément à 5 minutes de chez moi  Roulement des yeux

Côté diagnostic prénatal... une chose qui ne sera jamais diagnostiquée, et qui pourtant fait partie du quotidien de bien des familles de multiples : les répercutions variées de la prématurité, avec parfois handicap...
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
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« Répondre #17 le: 22 Août 2011 à 10:57:12 »

Courage à vous les filles c'est incroyable qu'il faille se battre pour obtenir les choses dont les enfants en situation de handicap on clairement besoin, je pense aussi à Marion.
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Elodie,maman de 2 petits anges (Eddine & Matis) partis trop tot a 22 sem, de Sarah 2001, et de Lisa & Noah 28.11.2008 nés a 37 sem +4J 3Kg; 3Kg300 VBS sans péri selon mes souhaits famille "composé" papa 2 garçons 2001,2002.
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