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Auteur Fil de discussion: cranistenose,malformation craniene  (Lu 16534 fois)
Val (J.Y.R.P.)
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« Répondre #105 le: 31 Mai 2012 à 18:46:26 »

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« Répondre #106 le: 24 Juin 2013 à 15:13:48 »

bonjour,je passe vous donner quelques nouvelles de mon fils,depuis l operation tout va bien,il a eu a passer 1 IRM quelques temps apres son operation,tout était bon  . les résultats de l operation se voit de plus en plus (meme si la "trasformation" était déjà bien visible des le 1er jour de l opé  Clin d'oeil ) de temps en temps une petite bosse apparait sur son front,  est normal se sont les plaques et e front qui travail Sourire sinon mon fils n a eu aucun probleme de santé lier a sa malformation  Sourire .... le seul "soucis" c est lorsque j ai des rendez vous dans des structures de garde et que j explique tout cela et que je préviens qu il faut faire attention si il se plaint de maux de tete,si des saignements de nez ou des vomissement apparaissent sans aucunes raisons ou bien qu il reçoiven un coup,  ou se cogne sur la tete,qu il faut ABSOLUMENT me prévenir tout de suite,pour que je puisse prévenir son medecin de suite aussi pour avoir 1 visite de contrôle.... bien on me regarde avec des grands yeux globuleux  et je n ai jamais de reponse a mes rendez vous  Triste
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« Répondre #107 le: 13 Août 2013 à 22:23:41 »

Juste un mot pour te remercier babies 2011 de ton témoignage....
Mes petits fistons se font opérer en septembre d'une craniostenose simple ( enfin si on peut dire) et j angoisse.... Cette opération est nécessaire pour qu'ils aient les mêmes chances d'apprentissage que tous les enfants et pour qu'ils ne souffrent pas de maux de crâne mais quel stress.... Alors merci d'avoir témoigne et partage ton vécu de maman.  Sourire
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« Répondre #108 le: 28 Octobre 2013 à 09:57:10 »

Juste un mot pour te remercier babies 2011 de ton témoignage....
Mes petits fistons se font opérer en septembre d'une craniostenose simple ( enfin si on peut dire) et j angoisse.... Cette opération est nécessaire pour qu'ils aient les mêmes chances d'apprentissage que tous les enfants et pour qu'ils ne souffrent pas de maux de crâne mais quel stress.... Alors merci d'avoir témoigne et partage ton vécu de maman.  Sourire

de rien ,n'hesite pas si tu a des questions ou besoin de parler,je me suis sentie tres seule a cette periode etant donner que je ne connaissais personne qui était passer par la..
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« Répondre #109 le: 02 Novembre 2013 à 22:12:50 »

En effet, moi non plus je ne connaissais personne passée par cette épreuve. Pire je navais jamais entendu parler de cette pathologie. Tout s'est bien passe pour mes fistons mais ce fut très difficile à vivre.... Visite de contrôle dans 1 mois mais le plus dur est normalement derrière nous  Sourire
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« Répondre #110 le: 27 Novembre 2013 à 09:59:32 »

Salut à toutes,

je recherche des témoignages concernant la craniosténose.
Le pédiatre vient de me dire qu'elle craignait que mon fils est une suture précoce d'un os du crâne (coronale).
Elle craint une craniosténose, qui peut générer des problèmes pour le développement du cerveau et une déformation de la tête (la tête de mon fils est déjà un peu déformée).
Bref, je suis très inquiète car le seul traitement est chirurgical.

bref si vous avez connu ça avec vos enfants je suis preneuse de votre expérience...

merci  Bisou
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« Répondre #111 le: 27 Novembre 2013 à 15:26:23 »

au fait je suis de Lyon, donc si vous connaissez de bons spécialistes dans le coin...

Merci !
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« Répondre #112 le: 27 Novembre 2013 à 18:16:34 »

au fait je suis de Lyon, donc si vous connaissez de bons spécialistes dans le coin...

Merci !
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« Répondre #113 le: 27 Novembre 2013 à 21:44:34 »

Merci  Clin d'oeil
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« Répondre #114 le: 03 Décembre 2013 à 10:40:52 »

une question : après l'opération les enfants n'ont plus de risques de retard de développement, de cécité... ??
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« Répondre #115 le: 05 Février 2014 à 18:26:23 »

Bonjour,après l opération tout rentre dans l'ordre après tout dépends de la craniostenose,pour mon fils cela a été fait a temps, n'hésite pas  a me contacter en MP je te donnerais mon adresse Mail si tu a besoin Clin d'oeil
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« Répondre #116 le: 05 Février 2014 à 19:07:04 »

Ma nièce , 13 ans , n'a absolument aucune séquelle. Elle est très bonne élève. Maintenant je ne sais pas si c'est pareil pour tous les opérés mais au moins c'est pas une fatalité .
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Un grand 1m82 né à 40sa+4; une grande 1m71 née à 40sa; un moyen 1m75 né à 39sa+5 et 2 petits d'1m75 et 1m64 nés à 38sa-1.
Et en tout : plus de 300kg d'amour !!
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