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Auteur Fil de discussion: Help: suivi grossesse à risque STT sur Lyon!  (Lu 7249 fois)
Helene54
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« le: 18 Mai 2011 à 19:02:42 »

Bonjour,

Je suis toute nouvelle sur ce forum, et toute nouvelle sur Lyon à vrai dire, avant nous habitions en Suède!

J'ai appris mercredi dernier (à 13 SA) que je porte des jumeaux, ouah!!  Souriant
C'est une grossesse monochoriale biamniotique, donc un seul placenta et risque important de Syndrome Transfuseur Transfusé. Mon gynéco m'a donné très peu d'informations et m'a proposé une écho tous les mois, or grâce entres autres à ce site  Sourire j'ai appris qu'une écho tous les 15 jours est nécessaire...

Je veux changer de gynéco et être suivie quelque part où l'on a la compétence et l'expérience pour ce type de grossesse... Y-a-t'il des mamans parmi vous qui sont passées par là et peuvent me recommander un gynéco ou un service sur Lyon?

J'aimerais si possible trouver un endroit où on prendra le temps de m'écouter, de m'informer, de répondre à mes questions... si ça existe 

Voili voilou et à bientôt!
Hélène
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« Répondre #1 le: 18 Mai 2011 à 21:03:19 »

Bonjour Hélène,

Tu peux t'adresser aux services des hopitaux de niveau 3 de Lyon : soit l'hopital de la Croix Rousse soir HFME. Effectivement pour le suivi, tu dois avoir une echo tous les 15 jours.

N'hésites pas à venir aux prochaines réunions de l'association, on pourra discuter plus longuement. Et Laetitia, que tu as déjà du avoir par mail, te recontactera dans les prochains jours.

Tu es de quel coin de Lyon?

N'hésites pas à te ballader sur les fils du forum, tu trouveras pleins de bons conseils et des supers mamans.

 Bisou
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steph69
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« Répondre #2 le: 18 Mai 2011 à 23:04:12 »

Bonjour Hélene,

j'ai eu la meme grossesse que toi, j'ai été suivi à la Croix rousse tous les 15 jours, en service de maternité pathologique... Si tu veux je te donnerai le nom de mon obstétricien en MP, un jeune et charmant médecin, qui sait de quoi il parle, et qui travaille consciencieusement... en effet c'est écho tous les 15 jours pour les grossesses monochoriales du fait du risque de STT.

Pourquoi tu dis que tu as un risque "important" de STT?
Le STT fait très peur, mais il n'est pas automatique dans les cas de grossesse monochoriales bi-amniotiques... et s'il arrive, il n'est pas forcément aigü et gravissime, heureusement on sait aujourd'hui contrôler certains cas de STT (par contre je crois que c'est très spécifique, donc géré uniquement sur St Etienne de mémoire)...
Pour te donner une idée de ce qui peut se passer pour ce type de grossesse : mes filles sont nées à terme, le jour programmé de la césarienne à 38 SA et 5 jours... Et elles faisaient 50 grammes d'écart à la naissance!!  Clin d'oeil

Parle à tes bébés, c'est ce que je faisais et apparemment ça marche!  Clin d'oeil Demande leur d'être bien sages et de partager, pour arriver en pleine forme dans tes bras dans plusieurs mois!!!
D'ici là repose toi pour qu'ils grossissent bien, reste zen, entoure toi de bonnes ondes...
en tout cas oui, tu as besoin d'une surveillance rapprochée, tous les 15 jours, par prévention: pour surveiller que les 2 bébés grossissent harmonieusement...

En tout cas félicitations pour cette belle annonce!!  Clin d'oeil

Steph
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Helene54
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« Répondre #3 le: 19 Mai 2011 à 18:02:29 »

Bonjour,

Merci Morgane et Steph pour vos réponses! Je trouve ce soutien très précieux!

Steph, merci pour ton témoignage positif, ça me fait beaucoup de bien de le lire! En règle générale je *choisis* d'être positive et de ne pas écouter mes pensées sur "ce qui pourrait aller mal"... Mais je dois dire qu'en m'informant sur le STT je ne tombe que sur des stats alarmantes et des témoignages négatifs, ce qui est normal quelque part mais assez dur pour rester positive! Enfin, je pense que quand j'aurai réglé la question du suivi ça ira de nouveau mieux...

J'étais partie pour un accouchement physiologique, avec accompagnement global par une sage-femme et accouchement à Givors, alors tout ça bouscule bien ce que j'espérais pour cette grossesse...

Aujourd'hui j'ai passé une bonne partie de la journée à chercher un gynéco.
- L'hopitale Mère Femme Enfant: trop tard pour s'inscrire, il fallait le faire dès que j'avais appris que j'étais enceinte, et donc pas de suivi possible chez eux!! Ils m'ont dit que c'était même pas la peine d'essayer à Croix-Rousse, et que ma seule chance était d'essayer à Lyon Sud...
- A Lyon-Sud effectivement j'ai pu avoir des RDV, avec échographie tous les 15 jours, mais à partir de mi-juillet seulement. Donc ça ne règle pas le problème dans l'immédiat.
- Des mamans que j'ai rencontrées m'ont parlé de la clinique privée Natecia, et de Mme Mignon qui serait habituée à suivre des grossesses gémellaires. Egalement de Mr Bolzinger qui aurait aussi cette expérience, et qui est aussi sur la clinique du Tonkin. J'ai appelé la secrétaire de Mme Mignon et ce n'est pas sûr qu'elle puisse me prendre, car il n'y a plus de place, la secrétaire doit me rappeler... Il faut encore que j'appelle pour Mr. Bolzinger...
- J'ai appelé aussi Givors (niveau 1) et la sage-femme m'a dit que je pouvais me faire suivre chez eux, et même y accoucher si la grossesse ne présente aucune complication, et que si les échographies ou l'accouchement nécessitaient plus de compétences ils me renverraient sur Lyon Sud.

Voilà voilà pour aujourd'hui!

Morgane, je suis sur Saint-Priest... Je trouve que ça fait loin pour aller à Lyon, j'ai pas l'habitude de ça, avant j'étais à 15 minutes en bus du centre ville de ma ville! En tout cas j'ai bien noté les prochains RDV de l'asso et si j'ai le temps et l'énergie je vais essayer d'y aller!

Hélène  Sourire
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géjélucas
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Mes 3 loulous


« Répondre #4 le: 19 Mai 2011 à 18:31:47 »

Bonsoir Hélène...

Tout d'abord félicitations pour cette grossesse Clin d'oeil

J'ai eu également des jumelles mono bi nées par césa à 37+5SA avec 100gr d'écart....

Comme toi j'ai lu des trucs horribles sur le STT et ça m'a foutu les chocottes mon gygy a eu la bonne idée de me faire suivre en parallèle par une SF de l'établissement qui avait eu des jumelles mono-bi Clin d'oeil......en gros je la voyais avant de voir le gygy et ça fesait du bien!!!!!!

Le gygy m'avait aussi proposé un protocole avec écho tous les 15 jours à partir de 5 mois de grossesse, j'ai donc demandé à mon medecin traitant une ordo pour avoir une écho dans un cabinet privé tous les mois et j'intercalais avec le gygy mais du coup le gygy m'a suivi tous les 15 jours Souriant

Je suis d'accord avec Steph positive à fond, explique à tes bébés qu'ils doivent partager en égalité Clin d'oeil

Je t'envoie pleins d'ondes ++++++++.
N'hésite pas à me joindre en mp et sur la ligne de l'asso le lundi et mardi si tu as des questions.

 Bisou Bisou et bonne continuation.

Géraldine
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« Répondre #5 le: 19 Mai 2011 à 22:17:35 »

Bonsoir Hélène et bienvenue à Lyon.

Pour HFME, tu as essayé en privé ou en public ?

Perso, en 2008, j'ai "raté" le jour d'inscription pour le suivi de grossesse par rapport à la DPA. Du coup, j'ai appelé le secrétariat privé du Prof. Gauch*rand (*=e) à l'hôpital et quand j'ai dit que c'était des jumeaux (bi-bi), la secrétaire m'a trouvé une place... Bon, c'est un peu plus cher car il faut le payer en plus, mais si tu as une bonne mutuelle, ça passe.

En tout cas, bon courage pour ta recherche et profite à fond de ta grossesse.

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Helene54
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« Répondre #6 le: 19 Mai 2011 à 23:34:24 »

Bonsoir Beran (Bérangère?),

merci pour l'info! J'ai déjà appelé le secréteriat de ce professeur, et la secrétaire n'était vraiment pas encourageante, me disant que ce n'était pas à moi de décider de la fréquence des échos et que de toutes façons il était bien trop tard pour s'inscrire à HFME! Et je lui avais bien précisé que c'est une grossesse mono bi et mes inquiétudes par rapport au STT...

Ce soir je suis inquiète car voilà que j'ai comme des douleurs de règle, pas intense mais ça m'inquiète... J'ai déjà eu ça il y a 10 jours et à ce moment là, j'ignorais ce qu'était le STT donc je ne m'étais pas trop inquiétée... Et puis je trouve que mon ventre est vraiment gros... Je m'inquiète sans doute pour rien mais j'irai peut-être aux urgences gynécologiques demain, si je suis toujours inquiète comme ça...

Et si j'essayais de dormir  Bonne nuit!!

Hélène
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« Répondre #7 le: 20 Mai 2011 à 08:41:01 »

 :)bonjour hélène,je t'ai laissé un message sur les mamans se presentent.je suis enceinte de 8 mois mon terme est le 3 juillet mais ma cesrienne programmé pour le 16 juin j'attend de faux jumeaux.depuis mon retour du gabon je suis suivie par le docteur de st hilaire a la croix rousse il est super et c'est de quoi il parle .je suis tres surveillée meme ci tout se passe a merveille ,si tu veux je pourrais te donner ses coordonnées.voila helene,n'hesite pas si tu veux plus de renseignement!!!! Clin d'oeil
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Maman de Lou-Anne, Jade, et Ambre


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« Répondre #8 le: 20 Mai 2011 à 09:21:01 »

Hélène panique pas trop, de toute façon le STT à part à l'echo je suis pas sure que tu puisses le ressentir!!!  Roulement des yeux

Et que ton ventre grossisse d'un coup c'est normal: y'a 2 bébés!!  Clin d'oeil

Quant aux douleurs, ça peut être plein de choses!!! Genre les ligaments qui te tirent justement si tu trouves que ton ventre grossit d'un coup!! Tu peux peut etre prendre rendez vous avec un médecin, de préférence un gyneco, et encore mieux un gyneco qui ait de quoi faire des échographies pour te rassurer?

Tu sais la grossesse gémellaire elle est spéciale, et jusqu'au bout... Alors fais attention et toi mais ne psychote pas trop non plus... Essaie de rester zen!!!  Clin d'oeil

Au pire, si les douleurs sont vraiment aigues, tu te poses pas de question, tu files aux urgences!!! Là bas on te fera direct une echo et on te donnerta toutes les réponses dont tu as besoin au sujet de tes douleurs!! J'aime pas quand on va aux urgences pour rien (je suis infirmière), ça blinde le service qui devient ingérable, mais quand on est enceinte de jujus on a tous les droits non??  Clin d'oeil

Allez courage ça va aller!!!
 Bisou Bisou
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Maman de Lou-Anne, Jade, et Ambre


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« Répondre #9 le: 20 Mai 2011 à 09:22:27 »

heuuuu... quand je dis aller aux urgences pour rien je ne minimise pas ce que tu dis hun?? c'est très "général" comme discours...  Clin d'oeil Je voudrais pas être mal interprétée!! 
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araucaria
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« Répondre #10 le: 20 Mai 2011 à 10:11:31 »

Bonjour Steph,

J'ai 2 bébés de 3 mois qui ont eu un STT et ils vont parfaitement bien aujourd'hui ! C'est une pathologie très sérieuse mais les techniques progressent et parfois tout se finit bien !

Donc, un suivi tous les 15 jours est absolument nécessaire (et suffisant) pour une grossesse mono-bi, cela permet de détecter un éventuel STT et d'intervenir à temps. Le vrai problème est la méconnaissance de certains praticiens en matière de grossesses gémellaires d'où la nécessité de choisir un praticien compétent, en effet. Par ailleurs, les STT ne concernent que 15% des grossesses mono-bi, donc pas de panique !

Sinon, quand on a un STT, ce n'est pas seulement des douleurs de règles que l'on ressent, ça on en a dans quasiment toute grossesse normale. Dans mon cas, j'ai ressenti des contractions incessantes (dès 3 mois de grossesse), mon ventre est devenu rapidement tendu et dur comme du bois et j'ai senti qu'il y avait un truc qui ne collait pas rond du tout. Si le STT est progressif, on ne le sent pas forcément mais il se détecte à l'échographie par le décalage croissant des quantités de liquide amniotique.

Voilà pour mon témoignage, bonne grossesse à vous toutes et reposez-vous bien car l'autre problème de la grossesse gémellaire (bien plus courant) c'est qu'il faut tenir la distance pour ne pas accoucher trop tôt !

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Jumeaux mono-bi, nés le 05/02/11 à 32+6 sa par VB, 2,010kg et 1kg570, arrivés à la maison le 09/03/11, STT opéré par laser à 17+1 sa.
Et une petite soeur née le 13/01/2013 !
Helene54
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« Répondre #11 le: 20 Mai 2011 à 11:03:55 »

Bonjour et merci pour toutes vos réponses!

Steph, tu as tout a fait raison, il vaut mieux que j'arrête de psychoter! Hier soir j'étais tellement inquiète que j'ai failli aller aux urgences, mais c'est pas si étonnant d'être inquiète alors que je suis en train de me prendre la tête depuis plusieurs jours pour trouver un gynécologue compétent. Je me suis dit que je serais mieux dans mon lit à me reposer qu'aux urgences, et aujourd'hui je me dis que je vais me relaxer un peu et que je vais bien trouver une solution pour le suivi même si je ne me prend pas le chou 

Et en ce qui concerne d'aller aux urgences pour un oui ou un non, je suis d'accord avec toi que c'est pas la meilleure chose à faire, en fait!  Sourire

Merci pour vos précisions sur les douleurs de règle et le gros ventre, ça me rassure bien, en effet ce que je ressens n'est pas comme ce que tu décris Araucaria, donc pas de psychotage Sourire Sourire Sourire

Virginie, merci pour l'info, oui je veux bien les coordonnées de ton gynéco à la Croix-Rousse, je peux toujours essayer de le contacter après tout! Tu es restée combien de temps au Gabon? Pas trop dur le retour en France? Après 13 ans en Suède j'appréhendais un peu le retour mais en fait ça se passe super bien!
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« Répondre #12 le: 20 Mai 2011 à 16:21:55 »

Helene,
moi aussi j'en avais un bien à la Croix Rousse: Dr Hu*ssoud (* = i)
Je le conseille!!!!  Clin d'oeil
Et surtout il saura de diriger vers un bon médecin si il n'a pas la possibilité de te suivre, car il prend au serieux le suici de ce genre de grossesse (si c'est lui qui te suit tu me diras hun?? Tu lui passeras le bonjour!!!  )
Et pareil, appelle direct son secrétariat sinon t'auras jamais de rendez vous: on a des grossesses considérées comme pathologiques car à risque: tu passeras devant d'autres qui n'ont à priori pas besoin de ce suivi là!...

Et ma foi si t'es pas bien tu consultes et puis c'est tout, urgences ou ailleurs, aujourd'hui tu attends 2 petits bébés, alors si ça peut te rassurer, ne culpabilise pas et fonce voir un médecin!...  Clin d'oeil Par conter en effet reste zen!!!  Clin d'oeil

Araucaria je suppose que tu t'adressais à Hélène? 
En tout cas merci de partager ton experience et de nous faire profiter de ces chiffres (les 15%), je les connaissais mais je les ai oubliés!  Tire la langue
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« Répondre #13 le: 20 Mai 2011 à 16:24:04 »

petit conseil: si t'arrives pas à avoir une place là bas non plus, dirige toi aux urgences de l'hopital dans lequel tu préfererais être suivi!!!  Clin d'oeil Tu viens pour douleurs sur grossesse gémellaire, et qui plus est avec risque de STT, ils devraient organiser le suivi en direct si tu pleures un peu!!!  Clin d'oeil
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« Répondre #14 le: 21 Mai 2011 à 12:41:55 »

Merci les filles pour tous vos conseils et vos encouragements!   Souriant

Après quelques jours d'efforts et de prise de tête je n'ai pas réussi à avoir un gynéco me proposant une écho tous les 15 jours... Heureusement je suis en contact avec Laeticia, la secrétaire de l'asso sur le 69, qui est super et qui me conseille de demander l'intervention de P. J*bert, du comité scientifique de l'association. Je crois en effet que je vais lui passer la main, parce qu'en passant par les secréteriats gynécologiques je n'arrive pas à me faire entendre...

Je me pose tout de même une dernière question, peut-être pourrez-vous m'aider encore une fois... *Si possible* je voudrais choisir la maternité où j'ai le plus de chance d'être respectée et écoutée, en particulier pendant l'accouchement. Une maternité où c'est possible d'avoir, dans la limite du médicalement possible (si tout se passe bien) un maximum d'intimité pendant le travail, pas de lumière forte, la position d'accouchement que je préfère, ne pas me prendre mes bébés et ne pas couper le cordon tout de suite si pas de force majeure, enfin ce genre de choses quoi... Une maternité qui comprend l'importance de respecter la physiologie de l'accouchement quand c'est possible, et qui écoutera mon projet de naissance, même si je dois passer par la péridurale ou la césarienne.

Givors est de niveau 1, d'après ce que j'ai compris je dois viser une maternité de niveau 2 ou 3. Je crois qu'à la Croix-Rousse il y a une unité pour les accouchements physiologiques... si tout se passe au mieux pour ma grossesse. Y-a-t'il une maternité que vous me recommandez?

Maintenant je sais bien que je dois me préparer à tout, prématurité, bébé en siège, etc... Je sais aussi que je n'aurai peut-être pas le choix de la maternité, si c'est si difficile de trouver une place et un gynéco compétents pour les mono bi... MAIS je ne veux pas partir résignée!!  Sourire Sourire Sourire
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