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Auteur Fil de discussion: TED, autisme, asperger, et les autres...  (Lu 166965 fois)
lisou1313
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« Répondre #1080 le: 08 Juillet 2017 à 14:29:44 »

Ton rdv approche Soane,il me semble que c est le 11 c est bien ça?
Essaie de ne pas trop appréhender ,c est facile à dire mais regarde tous les progrès faits par ton loulou et dis toi que de toute façon, tout ce que tu fais c est pour l aider au mieux .
Le judo c est une bonne idée!

Le rendez vous avec la pédopsychiatre à confirmé un peu ce qu on pensait,  pour elle rien ne laisse penser qu il s agit d autisme .
J ai rdv avec la pédiatre jeudi on verra ce qu elle dit.

Après c est sûr qu il  a du retard.
Les vacances commencent,je vais essayer de faire le maximum pour le faire progresser.

Dans un an une nouvelle grosse opération de chirurgie réparatrice est prévue,avec de nombreux aller retours à l'hôpital. ..
On essaie de ne pas trop en parler car Charlie remonte tout doucement la pente mais ça nous stresse un peu.

Chaque chose en son temps. ..même si c est très dur de ne pas encore être sorti de ce monde chirurgical.

Et toi Sophie quelles nouvelles?☺
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« Répondre #1081 le: 10 Juillet 2017 à 10:18:09 »

Coucou lisou
Merci c'est gentil c'est vrai que j'appréhende un peu, le rdv est demain on verra ce qu'il me dit, mais comme tu dis faut voir le côté positif 

C'est plutôt bien pour Charlie et je suis sûre que plus le temps va aller il plus il va s'améliorer surtout si tu l'encourage comme tu le fais, je me fais pas de soucis. Je pense que la pédiatre aussi va etre rassurante !
Je pense que tu fais bien de ne pas lui en parler tout de sjite, un an c'est long et pour un enfant qui n'a pas la notion du temps c'est trop abstrait d'en parler maintenant,  tu auras tout le temps d'en parler plus tard, essaye de ne pas te mettre trop de pression!

Je te dirais pour le rdv de demain.
Courage à toi pour tout ce que tu surmontes  Bisou
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« Répondre #1082 le: 11 Juillet 2017 à 16:44:16 »

Quand tu auras le temps Soane,viens me dire comment s'est passé ce rendez vous et ce qu'a dit le pédopsy. Sourire
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« Répondre #1083 le: 12 Juillet 2017 à 10:03:55 »

Coucou les filles
Merci Lisou de prendre des nouvelles  Souriant
Je vois que tu es rassurée pour Charlie et j'en suis contente. Tu vas pouvoir le stimuler pendant tes vacances et je suis sur que ça va bcp aider Clin d'oeil
 C'est sur que tu dois appréhender la prochaine hospi, c'est pas facile de vivre tout ça pour des petits bouts  Pleurs
De notre côté les inquiétudes persistent et à la crèche elles commencent à voir certaines choses. Notamment le fait qu'ils ne regardent ni ne répondent quand on leur parle. Je pense que plus ils vont grandir plus la différence se verra et enfin on me croira et on pourra agir.
Ils ont également été vu par une neuropediatre qui ne décele pas de tsa  Roulement des yeux mais ils ont subi une prise de sang j'attends les résultats
Voilà pour les nouvelles
Soane j'espère que ton rdv c'est bien passé et qu'il va permettre de faire avancer les choses positivement!
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« Répondre #1084 le: 12 Juillet 2017 à 13:44:29 »

Coucou les filles!
Sophie c'est vrai que quand ils sont petits c'est pas forcément évident de voir correctement les choses, effectivement en grandissant ce sera plus simple et la rentrée à l'école et aussi très révélatrice ne te fais pas de souci, tu t'y prends tôt au moins tu pourras agir vite  Clin d'oeil

Sinon pour mon rdv les nouvelles sont plutôt positives d'après le pédopsy,  il m'a rassuré sur toute mes craintes une à une.
Pour lui le fait qu'il se balance beaucoup c'est plutôt dû à une fonction autocalmante, en gros ça remplacerait un doudou qu'il n'a pas et malheureusement je ne peux rien faire pour empêcher cela, donc j'espère que ça ira pour le regard avec les autres.
En ce qui concerne son retard de langage il a pas eu l'air surpris plus que ça et que comme il a parlé tard, genre que quelques mots à 3 ans, il lui faudra plus de temps pour acquérir et parler correctement, il me conseille d'aller voir un orthophoniste quand même pour l'aider a débloquer tout ça.
Pour le fait qu'il ne réponde pas et qu'il est souvent dans la lune, c'est parce qu'il est dans son univers et qu'il est concentré quand il joue.
En ce qui concerne la violence, il pense que c'est la colère qu'il a refoulé de tous les changements qu'il y a eu (déménagement, naissance des jumelles, entrée à l'école. .) Et que ca devrait tendre a s'améliorer.
Et dernier point le fait qu'il n'ai qu'un seul copain et qu'il préfère jouer seul, c'est que selon lui les centres d'intérêts qu'il a sont différents de ce qu'on les enfants habituellement a 4 ans, et que donc ça n'intéresse pas les autres. De plus il m'a dit qu'à son âge il avait vraiment un imaginaire très développé (ce que m'avais dit la psychologue) et que c'était très bien et plutôt très positif.
Puis comme il n'a pas de lacune a l'école, il m'a dit de voir comment évoluait les choses l'année prochaine,  que si rien ne s arrangeait, il faudrait sûrement revenir, mais en gros s'il y a une évolution possible ce serait pas un tsa mais plutôt un haut potentiel Roulement des yeux donc j'étais très sceptique sur ce point, mais il m'a dit que c'est pas ce qu'il était mais qu'en gros si je vois que ça continue et que les écarts des différence se creuse revenir le voir et on adaptera!

Voila en tout cas je suis rassurée un peu, espérons que l'été apporte son lot d'amélioration!
 Bisou
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« Répondre #1085 le: 13 Juillet 2017 à 13:11:00 »

Bonjour

Sophie je suis contente d'avoir de tes nouvelles,je ne te voyais plus trop sur le forum.
Je comprends tes inquiétudes,comme le dit Soane,si effectivement il y a vraiment un tsa, cela va se remarquer de plus en plus et enfin tu seras écoutée.
C est une période difficile,ces doutes,cette inquiétude et cette impression de ne pas être comprise et entendue.
Et ton mari,est ce qu'il commence à voir aussi qu'il y a peut être un souci?

Cette prise de sang,que peut elle révéler?
Je ne savais pas qu'on faisait une prise de sang dans des suspiscions de troubles du developpement.

Soane c'est positif ce rendez vous.
Tu dois être un peu rassurée, même si je pense que tu restes vigilante comme moi.
Un haut potentiel,c'est possible,Parfois les enfants concernés paraissent dans leur monde.
Je pense que cette prochaine année scolaire va bien le faire évoluer.
Je ne me souviens plus,est ce qu'il  a été vu par la psychologue scolaire?

J'ai vu la pediatre ce matin,elle trouve aussi qu'il communique bien,même si il ne dit pas encore beaucoup de mots,il y a du progrès.
Toujours pas d'évolution au niveau propreté, elle me conseille de laisser tomber 15 jours et de reprendre en août.
Il n'arrive pas à faire pipi au pot,je peux le laisser 10 minutes,il ne fait rien.
Il n'est pas prêt.
L'école arrive à grands pas,Raphaël ne met plus du tout de couches,Charlie lui ne peut pas encore s' en passer.
La pédiatre dit qu'au pire il mettra des pull up à la rentrée .
Je suis sur place dans la même école,je pourrais peut être venir le changer si besoin.
On verra,j'en parlerai au maître si à la rentrée cela n'a pas évolué.

En tout cas,tsa ou pas,je trouve qu'on est des supers mamans à tant vouloir faire progresser nos loulous!Bravo à nous!


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« Répondre #1086 le: 13 Juillet 2017 à 17:29:14 »

Comme tous les jeudis je reviens de la kiné pour Charlie.
J ai parlé du fait que pour le moment il ne fait pas du tout pipi dans le pot,pour elle cela ne l étonne pas et cela pourrait être dû à la chimio qui aurait endommagé  ou perturbé certaines choses chez lui...elle dit que parfois cela met beaucoup plus longtemps pour revenir à la normale.
Ça m'inquiète un peu. Triste
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« Répondre #1087 le: 14 Juillet 2017 à 22:26:03 »

La prise de sang ne révèle malheureusement pas les troubles autistique. Elle a été faite par prudence car mes garçons réclament tjrs un biberon la nuit. Cela peut être un problème d'intolérance au jeune tout comme cela peut simplement être comportementale. Il valait mieux vérifier pour être sûr qu'il n'y est pas de souci hépatique.
Pour ce qui est du papa il ne voit rien. Pour lui les enfants se développent à leur rythme  et il à tjrs une réponse à tous mes doutes. Je ne lui parle plus de mes inquiétudes au moins on évite les conflits Roulement des yeux

C'est normal que tu t'inquiètes pour cette histoire de pot elle t'as dit que ça allait revenir tout seul? ya rien à y faire j'imagine  J'espère que le maître sera conciliant surtout si c'est physiologique et que tu t'occupes de le changer. Il n'est peut être simplement pas prêt. C'est pas simple la propreté à gérer moi ça ne les intéresse pas du tout non plus le pot.

Soane les nouvelles sont positives c'est bien. Plus ton loulou va progresser plus ça va te rassurer. En te souhaitant que tout aille pour le mieux par la suite!

Tu as raison Lisou on est des super maman et ça fait du bien de se le dire alors ne nous en privons pas 
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« Répondre #1088 le: 17 Juillet 2017 à 10:29:06 »

Lisou ne t'inquiètes pas trop, à la rentrée scolaire de petite section les maîtresses sont hyper tolérante et apparemment il y a beaucoup plus d'enfants qu'on ne le croit qui ne sont pas propres. La maîtresse m'avait dit qu'au début il les emmenait super souvent au toilette et que se voir les uns les autres ça les motivait et qu'il fallait pas s'inquiéter!
Finalement il a été propre en août mais même encore aujourd'hui il y a des loupés et on ne m'as jamais rien dit.
Attends de voir cet été,  essaye de le laisser juste en caleçon sans couche et le mettre régulièrement sur le pot et ça viendra 

Pour le rdv, oui ça avance mais c'est vrai que je reste vigilante quand même comme tu le dis!

Sophie j'espère que cette prise de sang pourra t'éclairer et d'un autre côté j'espère que ça ne révélera un autre problème!
Tu as les résultats quand?
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« Répondre #1089 le: 18 Juillet 2017 à 13:32:21 »

Merci Soane j'espère aussi
J'ai les résultats vendredi
Je vous tiens au courant!
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« Répondre #1090 le: 21 Juillet 2017 à 11:33:41 »

Tu as eu les résultats Sophie?
Tiens nous au courant Clin d'oeil
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« Répondre #1091 le: 21 Juillet 2017 à 18:13:22 »

Coucou
Ouf les résultats sont parfaits
Je suis soulagée  Clin d'oeil
Et ils commencent enfin à faire leur nuit à bientôt 2ans il était tant...
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« Répondre #1092 le: 21 Juillet 2017 à 19:13:08 »

Super Sophie c est une bonne nouvelle!
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« Répondre #1093 le: 26 Juillet 2017 à 11:59:53 »

Bonjour à toutes


Les garçons font pas mal de progrès même si ça reste fatiguant au quotidien. Mais au centre de loisir on a pas mal de remarque positives: E embête enfin ces camarades maintenant qu'il est a l'aise  Roulement des yeux et M n'a jamais autant parlé qu'au zoo la semaine dernière.
L''année scolaire s'est finie pas trop mal même si j'ai appris la dernière semaine que toutes les enseignantes partaient l'an prochain, il faudra donc reprendre rdv à la rentrée pour recommencer les explications, ça m'a pas mal vexée, je suis comme mes loulous j'aime pas les changements, enfin surtout j'aime pas les imprévus. Maintenant que j'ai eu le temps de m'y faire ça va mieux, ya pas de raison que ça aille mal, et puis les ATSEM restent ainsi que les animateurs et animatrices de la garderie.

On a enfin organisé l'emploi du temps pour les séances l'an prochain: lundi après midi et jeudi matin pour M et seulement les jeudi matin pour E. C'est mon compagnon qui s'occupera des lundi après midi et moi je continue à assurer les jeudis matin. On est passé tous les 2 à 90%.

J'ai déposé le dossier MDPH de E mi juillet, et on est inscrit mon compagnon et moi à une formation aidant familiaux organisé par le CRA de la région. ça enrichira nos informations sur les TSA, les soins, les démarches ...

J'ai vu que pour vous ça avançait et que les médecins étaient plutôt positifs. Et c'est tant mieux, j'espère que vous trouverez toute l'écoute que nous sommes arrivés à avoir.
Je vous fais des bisous
A+
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M(2kg490) & E(2kg470) ont débarqué le 29 juin 2013
Trinômes: Valent et Ludvin
TSA modérés diagnostiqués en mars et en avril 2017
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« Répondre #1094 le: 26 Juillet 2017 à 13:29:50 »

Céline,comme tu le dis,les atsem ne changent pas,ne t'inquiète pas,elles connaissent tes enfants et elles sauront faire la transition avec les nouvelles maîtresses.
C est vraiment bien que cela se passe bien au centre de loisirs.
Tu sais,même sans être du tout autiste,il y a pas mal d'enfants qui embetent leurs camarades.
Je vois que vous êtes bien organisés ton compagnon et toi,c'est bien. Clin d'oeil
Merci de donner des nouvelles! Sourire

Alors ces nuits SOphie,cela se confirme,ça va mieux?

Soane,comment vas tu? Sourire
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