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Auteur Fil de discussion: TED, autisme, asperger, et les autres...  (Lu 166140 fois)
Lenagcn
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« Répondre #960 le: 01 Avril 2017 à 19:45:02 »

Il n'y avait absolument aucune ironie dans ma phrase.  Bisou
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Léna
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« Répondre #961 le: 01 Avril 2017 à 20:22:17 »

j'ai aussi trouvé que ça sonnait très juste.
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« Répondre #962 le: 01 Avril 2017 à 21:11:05 »

Oui,je préfère qu' elle dise que c est possible plutôt qu elle balaie cette idée comme si je me faisais des idées et qu' elle dise qu elle ne peut me dire ni oui ni non bizarrement pour moi,cela m a fait du bien.On va évidemment réduire le plus possible le temps de tablette!
pas trop de puzzle non plus car là aussi c est une activité répétitive.
Sinon le petit roi me paraît être pour les enfants plus grands mais je vais sûrement y retourner car il y a plein de fiches intéressantes pour ma classe.merci☺

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« Répondre #963 le: 10 Avril 2017 à 09:40:13 »

Bonjour à toutes,
Je suis nouvelle sur le forum et je suis maman de 2 petites filles de 5 mois, mais aujourd'hui ce n'est pas d'elles que j'aimerais parler mais de mon grand.
J'ai pas lu tout le fil mais je suis pas mal remontée en arrière et je vois que vous connaissez vraiment le sujet plus que certains professionnels donc je me lance:

Mon fils va bientôt avoir 4 ans, et il m'a toujours semblé différent, bébé il ne pleurait quasiment jamais a toujours été cool, je pouvais le poser des heures dans le parc ou sur une couverture parterre il ne réclamait pas spécialement d'attention, il a toujours été souriant. Puis il a grandit, je ne dirais pas que son comportement est tranché,  c'est à dire qu'il se comporte vraiment comme un petit garçon de son âge,  tellement que quand j'évoque depuis maintenant un moment une possibilité de TSA tout le monde me regarde comme si je disais la plus grosse aberration du monde, mais enfin il regarde, il te sourit....
Il continue de grandir, c'est un enfant qui aime bien jouer seul plus qu'en groupe,  il est souvent dans son monde, un peu dans la lune, tellement qu'il en oublie un peu les autres.
Il a eu un développement normal, tenait assis à 6 mois, debout à 8 mois, et à marché à 12 mois, par contre le langage a mis longtemps à venir. L'année dernière à la même époque je suis allé voir un orl car il ne disait pas beaucoup de mot, et en plus il ne les prononcait pas bien, puis comme il répondait une fois sur deux a son prénom j'ai insisté au près de ma pédiatre. Résultat orl audition très bonne avec une excellente capacité auditive euh ah bon... puis ça c'est débloqué 2 mois après,  maintenant il parle super bien.

Puis je suis tombé enceinte, et surprise des jumelles, il a fallu tout changer, appartement,  voiture, le quotidien, puis la rentrée à l'école. Ça a été très dur, grosse période de régression puis ça s'est un peu stabilisé malheureusement j'ai fait une mpa et j'ai été hospitalisé une semaine puis alitement complet jusqu'à l'accouchement.  Il a dû faire des journées complète et ça s'est mal passé à l'école,  il était épuisé le soir et il pleurait il se faisait 4 fois pipi dessus et je culpabilisais de le laisser.
Puis les filles sont arrivées et tout est rentré dans l'ordre.
Par contre la maîtresse m'a fait part a plusieurs reprises qu'il se battait souvent avec les autres, mais également qu'il ne pouvait pas rester sans bouger en classe et qu'il se balançait beaucoup.
Effectivement il se balance depuis tout petit pour s'endormir mais jusqu'à présent ça allait, la le balancement devient de plus en plus envahissant,  elle m'a conseillé de voir quelqu'un pour son comportement et tous les changements.
Il est allé voir une psy qui est génial mais qui ne sait pas quoi penser,  quand elle le voit elle me dit qu'il ressemble à un garçon ordinaire mais quand je lui parle de certain truc plus la vidéo du balancement elle est restée perplexe et me conseille peut être de voir un pedo psy pour enfin être en accord avec moi même.

En truc qui peut sembler déroutant:
Certaines manies, il aligne beaucoup les objets et balancement
Enfant solitaire qui passe des heures seul dans sa chambre a lire ou jouer aux animaux
D'ailleurs passion dévorante pour ceux ci au point de toujours nous en parler.
Réaction excessive au bruit..
Bon je vais pas tout lister

Bon désolé pour le pavé et encore je pense que j'en oublie pas mal, j'ai surtout besoin de conseil de maman concernées par ce sujet et que ce n'est pas une hérésie de penser que mon fils pourrait être différent. Dois je allervoir ce pedo psy ou contacter le CRA de ma région?  Je ne sais plus trop quoi penser...
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« Répondre #964 le: 10 Avril 2017 à 10:41:58 »

Bonjour! Bienvenue parmi nous  Sourire


Comme tu l'as sûrement repéré, l'important est de prendre rdv avec le bon professionnel, celui qui "saura voir" et... te dire!
N'hésite pas à contacter une association de parents qui pourra te communiquer un ou plusieurs noms.

Il ne faut pas hésiter à faire des kilomètres pour éviter des "psykk".
Mon expérience malheureuse (cas peu typique) et celle de mon frère (cas typique) me font déconseiller +++ les psy des CMP et CMPP.

Ils sont gratuits certes, mais cette gratuité coûte bien trop cher.

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« Répondre #965 le: 10 Avril 2017 à 10:49:50 »

Je complète mon post:

Le CRA a des délais de folie (1 an tassé ici).
Demande un bilan, en parallèle d'un suivi psy avec un pro qui s'y connait, et pourra vous donner des pistes éducatives ainsi ... qu'à la maitresse.

Pour N. , on a négocié des adaptations "à pas cher" (faciles à mettre en œuvre) pour qu'il soit plus détendu, et génère moins de problèmes de discipline. Gagnant-gagnant.
A voir pour ton fils?
- l'autorisation de bouger à des moments socialement acceptables (que la maîtresse doit bien lui préciser/rappeler/montrer)
- l'autorisation de s'isoler, toujours à des moments socialement acceptables, toujours à définir etc
- l'autorisation de porter un moment un casque anti-bruit, pour le soulager de son hypersensibilité (une classe de maternelle, et une cour d'école, sont des endroits qui peuvent être insupportables de bruit par moment! (*) )

(*) écrit la fille qui met la radio en permanence pour niveler les bruits extérieurs  Roulement des yeux
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« Répondre #966 le: 10 Avril 2017 à 11:35:41 »

+1 concernant les délais en CRA et le manque de compétence de bien des lieux généralistes.
+1 concernant l'intérêt de faire un bilan face à un mode de fonctionnement atypique, qui a pu avoir des périodes d'aggravation lors de changements importants.

conseil : regarde s'il existe en libéral des spécialistes connaissant bien le sujet dans ton secteur, sinon CRA. Renseigne-toi auprès du CRA et des associations locales. Tu es dans quel coin ?
Si finalement bilan en CRA, n'attends pas les résultats pour démarrer des prises en charge. Regarde du côté des psychomotriciennes (malheureusement, en libéral, pas de prise en charge sécurité sociale), qui ont l'expérience des enfants autistes.  Elles pourront noter un certain nombre de "trucs" qui pourront être utiles pour l'école d'une part, pour accélérer le bilan d'autre part.
S'il y a encore des particularités de langage, ne serait-ce qu'être envahissant par ce qui l'intéresse / ne pas tenir compte si vous l'écoutez ou pas, regarde du côté des orthophonistes, trouves-en une qui soit spécialisée troubles autistiques, pour travailler la pragmatique du langage, le fait que parler sert à communiquer. Les orthophonistes sont prises en charge par la sécurité sociale.
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« Répondre #967 le: 10 Avril 2017 à 14:09:16 »

Merci toutes les 2 pour votre réactivité!

Alors la psychologue que je vais voir est une libéral qui a très bonne réputation et en gros elle m'as dit qu'elle ne connaissait pas assez le sujet des TSA et qu'elle ne pouvait pas poser de diagnostic médical car elle n'est pas médecin, par contre elle m'a conseillé un pedopsy apparemment très bien mais un peu loin (environ 1h de route) enfin c'est pas si loin mais avec les filles c'est toute une organisation.
Comme je ne sais pas du tout si je suis dans le vrai je n'osais pas contacter le CRA et qu'il me dise que je suis à côté de la plaque. Est ce qu'un pédopsy peut faire un bilan? Ou c'est que dans les CRA?
Que me conseillez vous de d'abord voir le pédopsy voir s'il va dans mon sens?
Je suis dans le Rhône juste à côté de Lyon, j'ai vu qu'il y avait une association à Francheville effectivement pas loin d'où je suis mais pareil, est ce que je contacte une assoc alors que je suis dans le flou?

Faut il une prescription pour la psychomotricienne? Puis je faire les démarches seule vers elle. Quel est son rôle pour l'enfant?
Pour l'orthophoniste je pense que ça pourrait lui être bénéfique car il ne prononce pas très bien même s'il a beaucoup de vocabulaire, je ne savais pas qu'elle avait un rôle aussi large que la pragmatique du langage. Faut il aussi une prescription?
Comment savoir s'ils sont spécialisés dans les TSA?

Lena en ce qui concerne l'école je le mets que le matin comme j'ai la chance d'être en congé mat, et je le garde le mercredi il fait donc des semaines très allégées. La maîtresse m'as dit qu'il était moins violent maintenant comparé au début d'année,  peut etre que la psy lui a fait du bien. Par contre le balancement est toujours présent. Pour le bruit il se bouche souvent les oreilles dans le hall si les enfants crient, mais ça s'améliore aussi avec le temps, j'ai l'impression que sa tolérance augmente.
La psy m'a dit que pour le moment elle ne voyait pas l'utilité de continuer car elle le voit comme un enfant classique avec une psyché très développée mais rien de "grave". Par contre apparemment lors des moments ou elle est seule avec lui plusieurs fois il a parlé d'un wagon tout seul qui ne pouvait pas rejoindre le train, en gros lui c'est le wagon et les autres le train, et qu'elle met du temps a ce que le wagon rejoigne le train. Après dur dur d'expliquer plus car je ne sais pas trop ce qu'il se raconte quand je suis dans la salle d'attente mais bon est ce que c'est parce qu'il ne trouve pas sa place?

Desolé je pose beaucoup de question mais je suis un peu perdue...
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« Répondre #968 le: 10 Avril 2017 à 14:37:50 »

C'est normal d'être dans le flou!

Je reprends dans l'ordre de ton post  Tire la langue

- Ca vaut la peine de faire des km (et d'assurer la logistique derrière) pour aller consulter une personne compétente.

- Je te propose d'attendre ce contact avant de te lancer pour demander rdv au CRA (en fait, mon fils est "peu" atteint de mon point de vue, et je n'ai toujours pas osé "déranger" le CRA du coin  ; sauf que pour ses études, ce sera sans doute un + ! donc je ne te jetterai pas la 1ère pierre!)

- Seul le CRA peut rendre un diagnostic officiel, mais certains psy (chologues ou chiatres) sont tellement reconnus dans ce domaine que leur avis vaut: le fils d'une amie a eu des aménagements au bac en le consultant 3 mois avant et ... sans y être allé pour ça! Juste parce qu'il était en souffrance et que c'était sans doute le bon professionnel pour lui après 5 ans avec un psy qui ne l'avançait en rien)
 
- N'hésite pas à contacter une asso, même sans diagnostic; je vais à celle de mon secteur (sans diagnostic officiel, donc), et... cela fait un bien fou, au delà des adresses que les bénévoles peuvent communiquer; comme avec Jet+, on se sent moins seuls!

- Pour toute rééducation, il faut une prescription médicale de "bilan et rééducation si nécessaire" par n'importe quel médecin .
Psychomotricien, ergothérapeute (tous 2 non remboursés par la SS), orthophoniste, orthoptiste, même combat.
Pour savoir si la personne contactée a une certaine expérience spécifique, demande à l'asso, ou à la personne elle-même.

 Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #969 le: 10 Avril 2017 à 20:09:21 »

la psychologue que je vais voir est une libéral qui a très bonne réputation et en gros elle m'as dit qu'elle ne connaissait pas assez le sujet des TSA et qu'elle ne pouvait pas poser de diagnostic médical car elle n'est pas médecin, par contre elle m'a conseillé un pedopsy apparemment très bien mais un peu loin (environ 1h de route) enfin c'est pas si loin mais avec les filles c'est toute une organisation.
Comme je ne sais pas du tout si je suis dans le vrai je n'osais pas contacter le CRA et qu'il me dise que je suis à côté de la plaque. Est ce qu'un pédopsy peut faire un bilan? Ou c'est que dans les CRA?
Que me conseillez vous de d'abord voir le pédopsy voir s'il va dans mon sens?

-> Beaucoup de psychologues et de psychiatres n'y connaissent rien... mais tous ne vont pas le reconnaître. Donc cette psychologue est bien car honnête, mais ne convient pas au suivi de ton fils.
Contacte le pédopsy qu'elle t'a indiqué, en lui disant pour quoi tu le contactes, il te dira. Il est comme tout médecin habilité à prescrire des bilans chez des professionnels variés et à poser un diagnostic. Le passage par un CRA n'est pas obligatoire, la seule chose obligatoire est de trouver un médecin compétent. Ma fille n'est pas passé par un CRA, le diag est tout à fait officiel, j'ai trouvé maintenant un médecin pour les suivre, remplir le dossier mdph etc... il fut directeur de cra, pour le coup je le sais compétent, avant mon interlocutrice était généraliste... mais mère de 2 autistes et travaillait comme médecin dans un centre pour autistes, donc l'autisme elle connaissait par coeur, pour ma fille ça lui a paru évident dès le début du premier contact avant même de lire le bilan psychologique fait en libéral, pour son frère c'était trop incertain donc bilan psy + ortho en cra.
+1 avec Lena concernant les distances, quand on trouve quelqu'un de compétent...

Je suis dans le Rhône juste à côté de Lyon, j'ai vu qu'il y avait une association à Francheville effectivement pas loin d'où je suis mais pareil, est ce que je contacte une assoc alors que je suis dans le flou?
-> Tu peux contacter l'association pour savoir ce qu'ils proposent et leur demander conseil au niveau des adresses de professionnels du secteur.

Faut il une prescription pour la psychomotricienne? Puis je faire les démarches seule vers elle. Quel est son rôle pour l'enfant?
-> oui, prescription nécessaire.
rôles variés, tant "psy" (apprendre à gérer la frustration, les changements, mieux comprendre les émotions etc) que "moteur" (motricité globale et motricité fine, s'il bouge tout le temps elle peut lui apprendre à se canaliser, prendre conscience du schéma corporel etc). Ici, toutes les psychomot libérales rencontrées étaient compétentes (changement lors de congés mater ou de déménagement du cabinet de psychomot).

Pour l'orthophoniste je pense que ça pourrait lui être bénéfique car il ne prononce pas très bien même s'il a beaucoup de vocabulaire, je ne savais pas qu'elle avait un rôle aussi large que la pragmatique du langage. Faut il aussi une prescription?
-> oui. Les orthophonistes sont des professionnelles de la communication, elles peuvent intervenir dans des champs variés, le champ de l'autisme est nouveau, toutes ne s'y sont pas intéressé et n'ont pas les mêmes compétences... (très difficile de trouver une orthophoniste vraiment compétente.  Même les "compétentes" peuvent ne pas être efficaces).

Comment savoir s'ils sont spécialisés dans les TSA?
-> leur demander...

apparemment lors des moments ou elle est seule avec lui plusieurs fois il a parlé d'un wagon tout seul qui ne pouvait pas rejoindre le train, en gros lui c'est le wagon et les autres le train, et qu'elle met du temps a ce que le wagon rejoigne le train.
-> il aurait donc conscience de son fonctionnement différent, signe d'intelligence et de maturité.
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« Répondre #970 le: 10 Avril 2017 à 21:32:35 »

Votre aide est vraiment précieuse et merci de prendre le temps de me renseigner Souriant
Je profiterais donc de la visite de 6 mois des filles pour glisser un mot au généraliste pour les prescription des professionnels!
Au vu de ce que tu dis marie yvonne je pense que le psychomot pourrait lui être bénéfique également car il est un peu gauche, tombe souvent, il apprends tout juste a monter les escaliers normalement et encore malgré mes efforts pour lui montrer ! Et pour les émotions ça ne peut pas faire de mal.

Je vais également contacter le pédopsy qu'elle m'a conseillé comme vous dites je pense qu'il est compétent et ça évite de naviger d'un professionnel à l'autre avant d'en trouver un bien.
Il peut sembler mature et parfois même il me surprend et je me dis qu'il a une mémoire et un sens de l'observation incroyable. Il réussit aisément des puzzles de + de 50 pièces, connaît hyper bien et est presque incollable sur les animaux. Par contre en contre partie joue souvent au bébé pour s'habiller, manger toutes les tâches quotidiennes qui l'ennui finalement.
J'essaye d'appeler le pédopsy demain et je vous tiens au courant, de plus je pense qu'il aura pas mal de délai ce qui me laisse le temps de m'organiser pour faire garder les filles Sourire
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« Répondre #971 le: 11 Avril 2017 à 10:43:44 »

impec' !

MY tu m'as appris un truc, là. Car je croyais vraiment que seul le CRA était habilité.
Le fils de mon amie est passé en bilan auprès de THE psychiatre du coin (d'où un grand soulagement:  il se sentait "fou"; et les aménagement au bac), et 2 ans plus tard vient d'avoir le CR du CRA.
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« Répondre #972 le: 11 Avril 2017 à 14:08:49 »

Sophie,
pas de réaction particulière, le médecin nous avait bien fait comprendre au premier entretien que si on nous faisait revenir pour faire l'ADOS c'était juste pour mettre un niveau sur les troubles autistiques de M, mais au final le diagnostic a été plus encourageant que le premier rdv car en novembre elle n'avait pas voulu se prononcer quand on avait demandé s'il allait évolué, là elle était plus positive car il fait beaucoup de progrès en quelques mois.
maintenant on est en attente pour le diagnostic de E (dans 2 semaines)

Lisou c'est bien si la pédiatre est vigilante. j'espère que tu vas arriver à le stimuler

Soana, je suis encore en plein dans les diagnostics.  Alors bon courage et j'espère que tu trouveras de professionnels compétents.
par contre ici j'ai fait les bilans chez la psychomotricienne sans avoir d'ordonnance, j'ai appelé et j'ai expliqué mon soucis.


Bon ici on a eu des nouvelles de la mdph, M a droit à une AVS individuelle 15h/semaine  et nous allons avoir une aide financière pour les soins et la compensation du temps partiel ! on est content car ça a été rapide et que ça correspond à nos demandes !

Bonne journée !
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« Répondre #973 le: 11 Avril 2017 à 16:58:29 »

Céline,c'est bien que cela soit allé vite pour l'Avs car c'est parfois long!
Je vois que le chemin est long...pour les démarches,les rendez vous,un éventuel diagnostic...
et ensuite c'est bien sûr encore long,c'est la vie de la famille toute entière qui est impactée ou pas dans ce diagnostic.

Soana c'est bien que tu aies posé toutes ces questions,cela peut aider tout le monde.
Tu as raison de prendre rendez vous maintenant,et c'est vrai qu'une heure de route ce n'est pass grave si la personne est compétente.
 
pour ma part,j'essaie de "stimuler"au  maximum charlie ,il ne regarde quasiment plus la tablette et la réclame moins.
Dès qu'il commence un geste répétitif,on lui dit stop d'un ton bref,du coup il en fait moins.
Par contre dans le jardin,c'est pénible.
il a la manie de longer la haie,de faire des aller retours et,avec les abeilles et guepes qui butinent c'est embetant.
Il fait le tour du jardin et se retrouve de l'autre coté de la maison,heureusement on est cloturé,et repète inlassablement "pa   pa   pa..."jusqu'à ce qu'on vienne le chercher.
bref...on n'en sait pas plus.
tous les jours je teste des choses,explore des sites pour trouver le truc qui le fera progresser...
je suis têtue!
je dois terminer les bêtises n'arretent pas dans mon dos!

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« Répondre #974 le: 12 Avril 2017 à 14:48:25 »

C'est bien de se sentir soutenue.

Courage Céline l'attente du diagnostic doit être long! Une bonne nouvelle pour les progrès de M 

Lisou c'est super d'essayer de le stimuler au maximum, je suis sûre que tu le verras progresser aussi, même si parfois c'est dur, je crois que motivation et patience sont les maîtres mots.

De mon côté j'ai pris le rdv chez le pédopsy (secrétaire pas très agréable) bref le 11 juillet à 12h30. Ça laisse du temps d'ici là,  et en même temps ça va passer vite!
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