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Auteur Fil de discussion: TED, autisme, asperger, et les autres...  (Lu 165748 fois)
lisou1313
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Mes enfants,mes batailles


« Répondre #945 le: 22 Mars 2017 à 14:08:57 »

Je ne sais pas comment cette idée m'est venue que mon petit pouvait souffrir du spectre autistique mais depuis que cette idée est dans ma tête,je n'arrive pas à penser à autre chose...
c'est un peu comme un puzzle qui s'imbriquerait,rien de flagrant,à part l'absence de langage,plein de petites choses.
en parlant de puzzle,là aussi il est très fort.
il est très fort aussi dans le maniement de l'électroménager,lave vaisseel,four,lave linge...
j'ai vu aussi qu'il avait ces petits gestes de la main gauche(il est gaucher),il la secoue de temps à autre dans le vide,surtout quand il est content.
bref...je psychote et j'angoisse.
il faut que je pense à autre chose mais je n'y arrive pas!
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« Répondre #946 le: 22 Mars 2017 à 14:33:25 »

suggestion : filme / prends en photo tous ces "petits trucs" qui t'interpellent.
"psychoter", te dire que "c'est pas bien de tourner en rond là-dessus", c'est "pas bien" s'il n'y a rien.
Mais s'il y a "quelque chose", c'est normal que tu sois inquiètes et que tu n'arrives pas à penser à autre chose.
Pour tourner la page, ce qui sera vraiment efficace, ce sera qu'un professionnel compétent te dise "j'ai fait un bilan, au vu de comment ça s'est passé et des cotations, il n'y a rien" ou au contraire "il y a tel trouble", "il y a tel problème".
en règle générale, as tu constaté comme moi que tu as tout intérêt à te fier à ton intuition ? 
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« Répondre #947 le: 22 Mars 2017 à 16:16:26 »

Pas mieux que M-Yvonne.

 Bisou


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Enfin réunis ....


« Répondre #948 le: 24 Mars 2017 à 17:58:52 »

lisou, il y a très longtemps que je ne suis pas venu sur ce forum. Hier soir je suis allé voir Les Mistrals gagnants et j'ai repensé à ton petit Charlie. Alors je suis venu aux nouvelles, je suis contente que sa maladie soit maintenant derrière vous.

Le problème de langage j'ai connu aussi avec mon petit qui a aussi un lourd passé médical. Lorsqu'il est entré à l'hôpital à 2 ans 1/2 il commençait juste à parler. Le long isolement n'a rien arrangé, à la sortie de l'hôpital, il lui a été prescrit des séances d'orthophonie mais il n'a jamais décroché un mot. Il nous parlait (un peu) à la maison et savait très bien se faire comprendre ou se débrouillait seul.
Il a fait son entrée à l'école en MS où il n'a pas parlé de l'année (aux adultes) S'il avait besoin il demandait aux copains.
A ce moment là il a eu un bilan qui n'a montré aucun trouble autistique, il a donc eu des séances psy pendant un an qui l'ont fait un peu progressé. En grande section, il a eu quelques séances avec une psychomotricienne
et un beau jour, il a parlé à la maîtresse (la remplaçante qui ne venait qu'une fois par mois). Tous les copains l'on encouragés, félicités et petit à petit il s'y ait mis. Aujourd'hui il est en grande section, et parle fait les récitations.

Je comprends que tu t'inquiète, nous avons eu les mêmes interrogations : lui foutre la paix mais si il y a un vrai problème plutôt c'est pris, mieux c'est. Que faire pour l'aider sans en faire une obsession, ni le bloquer davantage.

Quel est son comportement avec les adultes, les enfants ? Sans parler communique t-il ?  Reste t-il en retrait ? cherche t-il le contact ou le fuit-il ? Le miens sans parler savait très bien se faire comprendre par des sourires ravageurs et ses yeux lumineux. Qu'il se mette en colère c'est un peu normal, c'est sa façon de s'exprimer.

Essaie de lui faire faire un bilan dans CAMPS, je suppose qu'il a toujours un suivi régulier pour sa maladie, parles en avec son médecin référent. Les chimios ne sont pas sans conséquences, et peuvent donner des retards d'apprentissage.

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« Répondre #949 le: 25 Mars 2017 à 14:35:10 »

merci beaucoup pour vos réponses,merci dandy pour ton témoignage.c'est vrai que 10 mois de chimio,des opérations,plusieurs anésthésies générale;ce n'est pas anodin pour un si petit enfant.
Son comportement peut être un peu particulier,il est assez sauvage quand il ne connait pas les personnes,
ne fait pas de sourires aux gens qu'il ne connait pas,fait souvent les mêmes gestes;
Par exemple il aime m'attraper les bras pour me gratter les grains de beauté qui y sont...aie!!!
J'ai du mal à ce qu'il s'interesse à des jeux ou activités,je trouve qu'il ne joue pas vraiment,pas plus de 2 minutes par ci par là.Sinon,il aime prendre des jouets dans la main,les agiter.
Il marche dans la maison,fait des tours et des tours.Parfois il les fait en courant.
Souvent sans raison ou pour une simple petite contrariété,il s'énerve,crie,se cambre,on dirait qu'il va se taper la tête  en arrière.
A coté de ça,il nous regarde bien dans les yeux,peut rire aux éclats.

J'ai fait le test m chat de dépistage disponible sur internet,il y a plusieurs items qui peuvent suspecter un diagnostisme d'autisme.
J'ai donné le même test au papa et il n'a pas vraiment donné les mêmes réponses que moi.
D'après lui,je suis négative et ne vois pas le positif.
Cela dit,il a quand même 3 items qui peuvent éventuellement réveler quelque chose d'inhabituel.
Tant mieux si je me trompe,je ne demande que ça!

en tout cas merci pour vos réponses...dans tous les cas,je pense qu'il faut qu'on le stimule un maximum,
ne pas le laisser s'isoler dans son monde.
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« Répondre #950 le: 25 Mars 2017 à 19:07:49 »

Le comportement que tu décris me fait vraiment penser à mon éleve autiste (troubles  autistiques modérés dans la relation à autrui sans altération intellectuelle , enfin un truc comme ca) .
Il n'a été diagnostiqué qu'à 4 ans car le papa restait dans le déni. La maman sentait bien qu'il y avait qqchose. C'est sa maitresse de PS qui a rencontré plusieurs fois les parents pour les faire avancer, ( le papa continuait de dire que lui aussi il était comme ca petit, qu'il n'avait jamais aimé l'école , qu'il avait eu du mal à apprendre à lire etc ) le médecin de la PMI a bien aidé aussi. La maman s'en est ouverte à sa propre mere ( instit à la retraite) qui a fini par lui lacher que ca faisait longtemps qu'elle pensait à l'autisme mais qu'elle n'osait pas le leur dire. Ils n'étaient de toute facon pas prêt à entendre ces mots.
Du coup le dossier mdph pour demander une avs n'est partie qu'en octobre dernier et il n'aura son avs qu'à l'entrée en GS. Que de temps perdu!! Car en attendant il est tel un électron libre dans ma classe. Si j'essaie de le contraindre ( ne serait-ce que de venir s'assoire) je risque d'essuyer une grosse crise ou il va gêner les autres, vouloir repartir...donc tant qu'il ne fait rien de dangereux pour lui ou les autres je lui laisse carte blanche. Je n'interviens que s'il prend du matériel non autorisé, ou le matériel ou jeux des autres ( et là j'ai la crise) .des qu'il s'interesse à ce que je fais avec un groupe, je l'invite à faire l'activité. Parfois il se pose 2 min. Mon atsem arrive a lui faire faire pas mal de trucs en tête à tête pendant que les autres sont en regroupement ( mais du coup elle joue le rôle d'une avs et ne fait plus son boulot d'atsem)
Avant que j'arrive dans cette école, il y avait un autre autiste, qui lui est arrivé en PS avec déjà une AVS, les parents l'ayant fait diagnostiquer tot. Il a pu suivre une scolarité normale ( il est en Ce1 maintenant) et on ne "voit" quasiment plus qu'il est autiste .

Je pense que ton mari devrait pouvoir comprendre que faire les démarches de diagnostique ta rassurerait une bonne fois pour toute (euh bon moi mon éleve, au CMP, il avait éte vu par un interne qui a direct réfuté l'idée qu'il puisse etre autiste, donc le papa était content de voir ce diagnostique écarté , heureusement qu'ils ont accepté de continuer à chercher quel était le probleme et accepté de l'emmener au CRA à 1h de route!!) franchement je trouve qu'une fois qu'on sait, au moins on sait ce que l'on peut faire pour l'aider.
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Un grand 1m82 né à 40sa+4; une grande 1m71 née à 40sa; un moyen 1m75 né à 39sa+5 et 2 petits d'1m75 et 1m64 nés à 38sa-1.
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« Répondre #951 le: 25 Mars 2017 à 20:01:52 »

+1 attention où tu vas pour un diag, beaucoup vraiment beaucoup sont incompétents et peuvent dire qu'il n'y a pas d'autisme dès lors que l'enfant est capable de regarder dans les yeux... Des autistes sont capables de regarder dans les yeux, parfois avec un regard inhabituel, dérangeant, dévisageant / trop fixe...
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« Répondre #952 le: 26 Mars 2017 à 10:52:15 »

merci azerty et marieyvonne.
Hier grosse crise à la maison...mais de la part du papa.
Il m'a dit des choses horribles,pour lui ça me fait plaisir de croire que le petit pourrait avoir des traits autistiques,selon lui je vais lui coller une étoile jaune,je vais l'enfoncer,selon lui,je suis contente car on va pouvoir dire qu'en plus de tous mes problèmes rencontrés jusqu'ici,j'ai EN PLUS un enfant autiste...plus plein de mots blessants.
les mots me manquent pour dire comme c'est faux,comme au contraire je veux le meilleur pour mon petit...
mais voilà,je vis avec un conjoint qui pique lui aussi des crises de colère,de méchanceté régulièrement et il n'a pas l'excuse d'avoir des traits autistiques,lui.
Je sais qu'il décharge son inquietude sur moi,je suis son souffre douleur,mais cela n'excuse pas tout.
Donc je ne vais plus lui parler de rien puisqu'aucune discussion n'est possible,et vais continuer à faire tout ce que je peux seule. Sourire
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« Répondre #953 le: 26 Mars 2017 à 13:26:06 »

Avant de voir ton dernier message, j'allais écrire que ce n'est pas anormal que ton mari se retrouve dans son fils, les traits autistiques étant souvent familiaux.  Tire la langue

Une amie a un mari dans le déni. Leur fils a 20 ans, pré-dépisté à 18 (pile pour le bac!) et il a eu le bilan du CRA ce mois-ci. Il avait un suivi psy depuis longtemps, pour un résultat nul: ce n'était pas la bonne personne.
Sachant que comment dire... le père... la pomme est tombée juste à côté de l'arbre!  Roulement des yeux
Comme toi, elle avance seule avec son fils. Et elle a les copines pour "décharger".  Clin d'oeil

La façon de prendre les choses entre mère et père vis à vis des difficultés rencontrées par nos enfants sont souvent très et trop différentes. 

Avoir une synthèse par une personne compétente te permettra d'avancer au mieux aux côtés de ton fils.  Que ton fils soit autiste ou non, tu sens qu'il a quelque chose qui ne tourne "pas rond", et quelque soit le problème, une prise en charge adaptée l'aidera. A savoir laquelle!


 Bisou Bisou Bisou Bisou sur tes plaies morales
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« Répondre #954 le: 26 Mars 2017 à 22:17:08 »

Bonsoir a toutes

Celine je suis contente que les prises en charges continuent pour tes Loulous et quelles soient "affiné" grace au diagnostique. Ils vont pouvoir continuer a progresser et evoluer a leur rythme. Comment as tu réagi ? C'est vrai que tant que l'on est dans la phase suspicion on a espoir mais le diagnostic c'est aussi detenir la vérité et pouvoir avancer.

Moi de mon côté tous les professionnels (pédiatre pedopsy educ spe) s'accordent pour dire que mes enfants vont bien. Je reste pourtant inquiètes. Ils ont bcp progressé ces derniers temps et pourtant ya des choses qui me font tiquer ils ne sont pas trop dans l'affectif pas bcp de calins tres tres peu de bisous et entre eux non plus. En tant que maman c'est quelque chose de difficile c'est vraiment ce qui me manque le plus... J'ai bien l'impression que seul le temps fera découvrir la vérité ils ont pourtant 19 mois  Roulement des yeux

Lisou comme je te comprends je vis la même chose que toi avec mon conjoint. Il ne veut pas entendre parler d'autisme pour lui c'est impossible et ca aussi c'est tres dur a vivre. Je lui demande pas de me croire mais juste de m'épauler et de faire ce quil faut dans le doute. Si tu veux échanger en privé pas de souci ca fait du bien de vider son sac de temps en temps  Clin d'oeil

Bonnes soirées  Bisou
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« Répondre #955 le: 27 Mars 2017 à 07:35:10 »

tu sais, que tous te disent "tout va bien" à 19 mois, c'est normal... Que ce soit effectivement le cas, ou pas !
La mienne quand elle avait 2 ans, on aurait pu poser un diag, mais tout allait bien pour tout le monde, il a fallu qu'elle ait presque 5 ans pour qu'on commence à me prendre au sérieux quand je disais qu'elle ne mangeait pas assez et marchait sur la pointe des pieds, quant à envisager un trouble autistique, personne n'en avait le début de l'ombre d'un soupçon même à 5 ans quand elle a commencé les bilans divers et variés...
et dans certains troubles autistiques, il peut être tout simplement impossible de poser un diag aussi jeune, ça peut être trop tôt pour remarquer un intérêt envahissant pour les moteurs et les robots par exemple, ça peut être trop tôt pour remarquer des particularités dans la communication verbale, que l'enfant prend tout au premier degré etc...
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« Répondre #956 le: 01 Avril 2017 à 09:58:26 »

J'ai vu la pédiatre,elle dit qu'effectivement Charlie est en retard.
Cela peut être dû au très lourd passé  médical,des hospitalisations,des chimios chaque semaine,,des operations,une septicemie,et quand je parle de passé, c'est faux puisque Charlie a toujours un suivi important,par exemple en mai il repasse par différents examens et consultations avec l'oncologue,et tous les jeudis,il va chez la kiné pour masser la cicatrice dans le dos (qui est enorme).
Tout cela a pu créer ce retard de langage,ces comportements stéréotypés.
J'ai parlé de possibilité d'autisme,elle ne l'exclue pas mais penche plutôt pour un retard dû au passé médical.
J'ai demandé  si Charlie pouvait avoir un suivi orthophoniste ou psychomoteur.
Selon elle C'est encore un peu tôt et surtout dans notre région personne n'est compétent dans ce domaine.
Donc on se revoit dans 3 mois pour voir l'évolution et en attendant je dois le stimuler au maximum.
Je pense que je le faisais déjà mais je voudrais faire plus.
J'ai regardé sur des sites d'orthophonie pour voir si il y du matériel adapté mais je ne vois pas grand chose.J'ai déjà imprimé plein d'imagiers et me creuse la cervelle pour lui trouver des choses qui pourraient stimuler son langage.
Avez vous par hasard des idées? ☺
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« Répondre #957 le: 01 Avril 2017 à 11:40:58 »

J'aime ton doc!
Maintenant, si il n'y a rien sur place, ce n'est pas une raison pour ne rien faire.


Pour la stimulation du langage à la maison, il y a des sites d'asso de parents dysphasiques, qui pourraient peut-être être explorés?
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« Répondre #958 le: 01 Avril 2017 à 14:48:06 »

tu peux trouver des idées sur le site de ho p t oys
tu peux aussi piocher des idées sur le site du petit roi
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« Répondre #959 le: 01 Avril 2017 à 15:55:47 »

merci beaucoup Sourire
Lena je ne sais pas si tu es un peu ironique en disant que tu aimes mon doc mais moi franchement je l'apprécie.
Je trouve que c'est bien de sa part de dire que l'autisme est une possibilité mais pas forcément.
Je ne m'attendais evidemment pas à un diqgnostic immédiat mais là je sais que  je peux tenter de faire évoluer les choses,cela me donne du courage et l'envie de faire le maximum.
le site hoptoys je connais un peu,je vais aller voir le petit roi.
J'ai trouvé des jeux de loto à imprimer sur des sites de maternelle,il y a plein de chose interessantes quand on cherche un peu.
encore merci Clin d'oeil
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