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Auteur Fil de discussion: TED, autisme, asperger, et les autres...  (Lu 158816 fois)
Epistoliere
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« Répondre #810 le: 05 Mars 2015 à 15:34:55 »

Les garçons sont passés au lait de vache très tôt puis aux petits suisses vers un an. A cette époque ils mangeaient un peu de compotes et de soupe mais toujours difficilement. Nous ne savions pas qu'ils étaient autistes ni pourquoi la diversification était aussi tardive et difficile à mettre en place. Nous étions peu aidés, on nous disait que ça venait de la prématurité. Ils ont eu une grosse régression vers les deux ans et n'ont pu manger que des petits suisses et des génoises au chocolat sur la durée. Les médecins n'y trouvaient rien à redire mais cela entraînait beaucoup de soucis de digestion (encoprésie en particulier). Le protocole ABA nous a aidé sur la durée à amener de nombreux aliments mais aussi textures, couleurs, température et la cuillère. Il aura fallut deux ans pour qu'ils mangent de tout, en petite quantité mais de tout et surtout pour que leur digestion devienne plus efficace. Il y a encore des hauts et des bas mais ils vont à la cantine tous les jours avec une aide humaine, c'est important qu'ils puissent manger de tout et faire comme les autres.
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Angélique, heureuse maman de trois filles de 17, 15 et 5 ans et de deux petits garçons autistes de 4 ans. Tous de vrais amours ! <3  Grossesse Bi-Bi spontanée, accouchement par VB à 33+3 SA.
titecaramel
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« Répondre #811 le: 18 Mars 2015 à 22:47:05 »

merci Epistolière..

Oui ca doit etre l'ADOS alors, il va etre filmé quasi toute la journée ..  de 10 h a 12h et de 13h a 15h .. , et a chaque heure, avec des professionnels differents. . J'espere que ca va le faire ...
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« Répondre #812 le: 19 Mars 2015 à 08:36:52 »

Il n'y a pas de raison, c'est juste un test normalisé pour voir s'il y a bien autisme et si oui quelle partie sont touchées...  Clin d'oeil

Normalement il y a trois parties dans l'autisme si les trois sont touchées, c'est autisme typique, si c'est seulement deux autisme atypique (comme mes garçons qui sont dans la communication) et si seulement une, il n'y a pas d'autisme mais des traits.
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victoriane
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« Répondre #813 le: 01 Avril 2015 à 18:13:00 »

Oui , on parle de Triade Autistique:
- intérêts restreints, stéréotypes
- altération de la communication
- altération des intérêts sociaux

et beaucoup de troubles en parallèle: sommeil; sensoriels, alimentaires, etc....

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« Répondre #814 le: 08 Septembre 2015 à 21:21:57 »

Bonsoir à toutes et tous, comment allez-vous ?

Petite info utile.
Quand vous élaborez avec un médecin un protocole de prise en charge à 100%, par exemple pour l'orthophonie, demandé en raison d'un trouble du spectre autistique, veillez à ce qu'il inscrive bien tous les suivis en lien avec ce trouble : psychologue, psychomotricité etc etc.
Car si certes, un groupe d'habileté sociale par exemple ne sera pas pris en charge par la sécurité sociale... mais vous pourrez obtenir le remboursement des frais de taxi si vous ne pouvez emmener votre enfant au groupe (travail, RV d'un autre enfant...) - question posée à mon centre de S.S. (sachant que la prise en charge à 100% existe depuis longtemps, bien avant que je demande à ce que ma fille aille à une partie de ses RV en taxi) :

"Bonjour Madame ...,
Nous faisons suite à votre demande concernant la prise en charge des frais de transports de votre fille.
Nous vous informons que si ces frais sont en rapport avec son affection longue durée et que si vous prenez un taxi conventionné ou un véhicule sanitaire léger, ceux-ci seront pris en charge par la Sécurité sociale."
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

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« Répondre #815 le: 09 Septembre 2015 à 02:32:07 »

Je complète l'info de Marie-Yvonne si vpus voulez que votre enfant garde le même taxi pour le retour demandez au médecin de préciser sur l'ordonnance à 100%
Transport en taxi avec aller attente retour.
Certaines Mdph accordent le complément 5 ou 6 pour que les enfants autistes puissent avoir des avs qui sont recrutés par des cabinets spécialisés comme E****s qui ont des grpupes d'habilités sociales
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« Répondre #816 le: 17 Septembre 2015 à 09:16:13 »

bonjour, je suis dans les démarches post diagnostic  Pleurs mon loulou est donc TED dans sa forme non spécifiée. Il a déjà une AVS (donc connu de la MDPH) j'ai retiré un imprimé de demande de AEEH mais j'attend que tout soit mis en place au niveau des intervenants pour le rendre... en attendant que dois je fournir à la MDPH ? Je voudrais aussi des précisions si certaines ont du baisser leur temps de travail les démarches et différentes options possibles. Merci
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Mes 2 rayons de soleil ont poussé leur premier cri le 9 juin 2010 !
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« Répondre #817 le: 17 Septembre 2015 à 21:49:30 »

zut, j'avais fait une super réponse, une fois finie ça s'est brutalement déconnecté ! comme si cliquer sur "prévisualiser" avait déconnecté !!! Je repasserai plus tard
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« Répondre #818 le: 17 Septembre 2015 à 22:04:17 »

Certaines Mdph accordent le complément 5 ou 6 pour que les enfants autistes puissent avoir des avs qui sont recrutés par des cabinets spécialisés comme E****s qui ont des grpupes d'habilités sociales
tu peux m en dire plus ?? Je suis aesh ( le terme avs n existe plus  depuis sept 2014) et ca'm intéressé d avoir plus d infos sur cela.... merci
j accompagne une jeune autiste en 6 ème avec son chien  d éveil depuis la rentrée  Clin d'oeil
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« Répondre #819 le: 18 Septembre 2015 à 02:42:04 »

Lescandes C'est un peu compliqué à expliquer par mail  si tu peux appelle moi je t'expliquerai.
Mimi as tu déjà eu une Aeeh pour ton enfant?et quel pourcentage de handicap a t'il?
S'il a une Avs il a à priori au moins 50%
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« Répondre #820 le: 18 Septembre 2015 à 07:35:48 »

euh j'ai un dossier de 40 pages du centre de diagnostic avec pleins de scores et résumé des différentes évaluations mais je ne vois de taux de pourcentage de handicap (je re regarderais)... Il a un TED dans sa forme non spécifié (forme légère). On a jamais encore eu l'AEEH.
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« Répondre #821 le: 18 Septembre 2015 à 14:13:49 »

- on a le % de handicap sur une notification MDPH, pas dans les diagnostic.

- Pour le dossier MDPH il te faut :
1/ le formulaire "certificat médical" rempli par le médecin, MOINS DE 3 MOIS, qui stipule TED-NS (et s'il y a un autre problème, moteur notamment, qu'il le rajoute)
2/ le formulaire que tu remplis, avec une page où tu expliques tes besoins, n'hésite pas à vraiment décrire les difficultés, tant à l'école qu'à la maison, en pensant à décrire les difficultés le rendant moins autonome (repas, habillage etc), et toute difficulté d'ordre motrice (s'il n'y en a pas "assez", tu te retrouveras avec "handicap <50%" et tu n'auras pas d'AEEH)
3/ Tous les devis et justificatifs demandés (et tu peux très bien dire aux différents intervenants que le devis ne pourra prendre effet qu'une fois que tu toucheras l'AEEH, si en attendant tu n'as pas le budget)
Une fois que le dossier est complet, tu l'envoies et... tu attends, en croisant les doigts !

(1er dossier pour G, TED-NS : <50% ... PPS pour l'école, il n'a pas d'AVS mais les enseignants doivent adapter leurs exigences ; nouveau dossier, un peu plus "chargé", j'attends en croisant les doigts...)

Autre info, pour les parents qui travaillent dans le secteur public : une fois la notification handicap > 50% reçu (si c'est <, tant pis pour vous...), allez sur le site de votre fonction publique -> personnel -> social -> allocation pour parent d'enfant handicapé... un dossier hallucinant à fournir (imaginez : vous devez fournir pour chaque mois 2 exemplaires d'un même formulaire... vous avez ainsi 24 feuilles de formulaires + tous les justificatifs... un courrier plutôt lourd à expédier !), mais au final, vous pouvez espérer recevoir une aide financière complémentaire... (ici, l'aide que je recevrai pour une servira à payer une prise en charge pour le frère qui n'est pas reconnu >50%...)
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« Répondre #822 le: 02 Octobre 2015 à 18:14:23 »

Bonjour, je suis la maman de deux petits garçons de 3 ans et demi. Ils sont à terme. Ils ont fait un état de mal épileptique et sont sous micropakine. Ils ont également un retard psychomoteur. Ce sont des enfants qui ne gèrent pas leurs émotions ( flapping et spasme du sanglot ).Quand ils étaient petits, ils ont énormément pleurer et très difficilement consolable. Ils ont beaucoup régurgité jusqu'à leur 20 mois ( aujourd'hui, ont tendance à avaler tout rond). Un des deux se mord quand il est frustré. Ils ne jouent que très peu avec les autres enfants ( amorce de contact ). Ils ne parlent pas (j'ai quelques syllabes chez un des deux). Ils sont par contre très souriant et en contact avec l'adulte. Leur compréhension est très limité. Ils ont des difficultés à mimer mes gestes. Un des deux ne montre pas du doigt. Le deuxième montre du doigt pour toucher. Ils sont quasiment toujours dans la demande d'aide et à du mal à faire tout seul.  Un juriste m'a dit qu'il serait peut être bon d'aller voir un spécialiste de l'autisme. Ils sont reconnus handicapés et sont actuellement suivis au CAMSP. J'ai rdv demain matin avec le pédopsychiatre du camsp.
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Heureuse et fière d'être maman de jumeaux. Vous me comblez mes amours.

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                                   Nolan 2640 kg
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« Répondre #823 le: 02 Octobre 2015 à 20:42:01 »

Bon courage.  Je vous souhaite de tomber sur un pedopsy compétent, sinon prends contact avec le cra de ta région... obtenir un diagnostic peut s'apparenter à un parcours du combattant.
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« Répondre #824 le: 03 Octobre 2015 à 11:24:00 »

Que t'a dit le pédopsy du camsp?

En quoi consiste la PenC actuelle du camsp?

Les voies du seigneur sont impénétrable, mais le conseil médical du juriste (!) est excellent.


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