Merci à celles qui m'ont répondu que se soit ici ou en MP. 
Epistolière, mis à part le regard fuyant nous n'avons pas vraiment d'autres motifs d'inquiétude. La pédopsychiatre a contacté une psychomotricienne du camsp de ma région pour qu'elle voit mon fils et, puisse constater ou pas s'il y a d'autres retards.
De notre côté, nous constatons selon les jours des améliorations avec qq échanges de regards. Toutefois, on reste encore vigilants car c'est encore trop fugace pour être pertinent. Il a commencé l'adaptation à la crèche et, d'après la dame qui s'occupe de lui, il lui a échangé qq regards..affaire à suivre

Voilà, j'avais peur de poster un jour ici et même si je ne me voile pas la face, j'appréhendais de trouver confirmation sur les doutes que j'ai par rapport à ma fille.

Epistoliere, tes liens ne font que conforter mes angoisses.

Pour résumé un peu l'histoire, mes loulous sont nés à 24sa et ils ont aujourd'hui 28 mois.

J'ai parler à plusieurs réprises au pédiatres de ville des loulous de mes inquiètudes par rapport aux comportements de ma choupette mais pour lui, cela ne semblait pas trop important d'autant plus qu'ils sont arrivés extreme prémas et qu'il faut encore tenir compte de l'âge corrigé etc...

Elycia, n'a jamais exprimé ses besoins, quand elle a faim, elle ne reclame pas. Elle ne reclame jamais rien.
Si elle fait rouler un jouet sous un meuble, elle va essayer de l'attraper sans jamais demander notre aide et si elle n'y arrive pas, elle fait une colère.

Elle ne répond pas quand on l'appel, j'en ai parler au pédiatre du camps en précisant bien qu'elle n'avait aucun problème de surdité (elle a déjà eu un PEA à sa sorti de néonat et on a fait des tests à la maison) ben non il lui a refait passé un PEA (tjrs bon forcement) mais comme il les voit 9 mois après les rdv prévus, je ne compte pas trop sur son aide.

Elle ne parle pas, s'exprime avec des sons seulements gutturaux ou des mots répétitifs qui ne veulent rien dire à part "papa". Avant on avait le droit à quelques mots mais ce n'est plus le cas. Mais là encore pour les médecins ce n'est pas grave un enfant qui ne parle pas à 2 ans ça arrive d'autant plus qu'ils restent avec maman à la maison et qu'ils ne sont pas sociabilisés.

Ils nous est trés difficile d'enter en conctact avec elle, obtenir son attention est quasi impossible et ce qui est sans doute le plus dur pour moi, c'est qu'il n'y a quasiment pas d'échange de regard. Quand elle pose le regard sur notre visage, elle regarde notre bouche, notre nez mais trés rarement les yeux  c'est trés difficile d'obtenir un échange avec elle.

Et depuis quelques temps, elle a comportement "anormal" par rapport à ses jouets. Elle ne joue pas avec mais les range de façon systèmatique et bien ordonné. Par exemple, elles posent les formes à encastrer sur le tapis de jeu à un endroit bien spécifique, c'est là et pas ailleurs. Et quand on déplace, une des formes, hop elle la remet en place. Les anneaux sont minutieusement rangés côte à côte sur son fauteuil etc....

En faisant le bilan, je me dis qu'il y a quelque chose, que les pédiatres ne m'écoute pas.
Je connais trés mal les TED, tout ce que je sais c'est qu'il existe plusieurs "niveaux" si on appelé ça comme ça.

Pour ma choupette, c'est un peu par période. Parfois, on va savoir jouer avec elle, elle va nous écouter quand on lui parle mais la plupart du temps elle a comportement que je qualifierais "d'autistique".

Je vais prendre RDV chez le pédiatre dès lundi en insistant lourdement sur mes doutes. J'espère qu'il me guidera vers quelqu'un qui saura nous aider.

D'ailleurs, qui faut-il consulter ne serait-ce que pour dépister des TED ? Existe t-il des instituts spécialisés concernant le dépistage, la prise en charge ?

Je ne vous cache pas que je suis trés trés angoisé par cette situation. Après tout ce que nous avons vécu, j'avais espérer que nous pourrions vivre enfin tranquillement mais j'en demande peut être trop.

Je me pose mille et une questions même si je sais qu'avant de m'affoler, il faut établir un diagnostic.

Lyly, quoiqu'en disent les médecins toujours mal formés aux TED en particulier dans les CAMSP, tu es la personne qui connait le mieux tes enfants et ce que tu décris correspond effectivement à des troubles envahissants du développement. Il y a malheureusement peu de spécialistes en France qui sont capables de faire du diagnostic précoce. Mes garçons ont eu beaucoup de chance à 27 mois d'en bénéficier et je dois dire que c'est grâce à cela qu'on a pu mettre en place très rapidement des prises en charge adaptées et intensives qui ont permis de récupérer très vite sur leurs troubles. Ils sont autistes bien-sûr et le seront toujours mais alors qu'ils avaient été condamnés à deux ans, à quatre ans ils ont maintenant une vie quasiment normale, scolarisés en milieu ordinaire, très bien intégrés avec les autres enfants (ils ont même été invités pour la première fois cette semaine !!), il y a encore énormément de travail sur l'autonomie et les apprentissages mais nous avons désormais bon espoir qu'ils puissent avoir une vie autonome un jour. Loin du "deuil de leur évolution" qu'on nous avait demandé de faire en SPIJ (envoyés par le CAMSP), soit disant qu'ils ne parleraient jamais ou n'iraient jamais à l'école. On nous avait même conditionné à l'idée qu'ils étaient déficients : ils parlent, vont à l'école, ont un niveau de développement similaire aux autres enfants voire supérieur dans certains domaines. Bref, il faut savoir s'écouter et bêner du suivi de ta fille les soit-disant médecins qui te diront qu'il est urgent d'attendre (attention à ne pas les bêner non plus du jour au lendemain sans trouver d'autres solutions car ça attire aussi bien des soucis)

Il est urgent de trouver un spécialiste des troubles autistiques qui a l'habitude de travailler avec des tout-petits, urgent de trouver une orthophoniste qui a l'habitude des TED et là aussi des tout-petits, un psychomotricien ou un kiné qui là aussi connaît les TED. Demandez à votre médecin traitant (généraliste) une ordonnance pour un "bilan + rééducation si nécessaire" pour l'ortho, le kiné et/ou le psychomot en fonction des besoins (l'ortho en priorité). Prenez bien soin lorsque vous tâterez le terrain des orthos de demander si elle pratique le PECS (système d'échange de pictogramme afin de soutenir le développement du langage). C'est une méthode qui marche très bien et se met en place très rapidement et qui donne de très bons résultats.

Il faut que tu puisses rencontrer un pédopsychiatre ou un neuropédiatre spécialisés dans les TED et qui accepte de suivre un enfant à un âge précoce (il y en a 5/6 en France, la plupart sur Paris). Il ne faut pas hésiter à faire le déplacement s'il n'y en a pas dans votre région. Beaucoup de médecins se baseront sur la prématurité (ou n'importe quoi d'autre) pour ne rien faire. Or plus ta fille sera aidée dans son développement à cet âge où son cerveau se forme, plus elle aura des chances de se développer de façon plus harmonieuse.

Enfin il existe des groupes de soutien de parents (comme certains groupes sur Facebook où on rentre sur invitation mais où se trouvent de très nombreuses familles) où tu pourrais trouver des familles de ta région qui t'aideraient à trouver des professionnels et des assos adaptés (en évitant certains écueils) ou juste même poser des questions pour mieux comprendre le comportement de ta fille et comment l'aider au quotidien. Honnêtement, c'est ce qui a sauvé les gars de l'hôpital psychiatrique (hôpital de jour) où tout était forcément de ma faute et qui nous a permis de les faire diagnostiquer rapidement et de mettre en place très vite ce dont ils avaient besoin (après 6 mois de CAMSP où ils avaient été diagnostiqués guéris de leurs troubles !!).

Par ailleurs sache que dans les TED il arrive très souvent qu'apparaisse une régression du langage et du développement autour des deux ans. C'est arrivé aux garçons. C'est très courant.

Merci les filles,

Jumeaux 2007, je vit dans le nord, et dans le cambrésis plus précisement. Je doute fort qu'il y ai quoique ce soit d'adapté pour les TED. Peut être que j'ai plus de chance de trouver sur Lille 

Aujourd'hui, je suis dans un état sécond. Je suis anéantie, perdue et complétement desesperer.

Je savais que quelque chose n'allait pas mais là c'est clair et oui c'est dur d'associer les mots "autisme" et "handicap" à son enfant.

Nous avons déjà tellement traverser. Nous n'avons même pas encore fait le deuil de Charly que nous voilà confronter à ces TED. Bien sûr avec mon mari on s'attendait à des séquelles. Des bébés arrivaient à 5 mois et demi de grossesse et ne pesant que quelques grammes, on se doutait qu'il y aurait des séquelles avec des retards sur le plan psychomoteur, des retards de langage, de developpement, de compréhension en fait à tout sauf au TED...

Je culpabilise beaucoup de ne pas avoir insister d'avantage auprès du corps médical. Je m'en veux terriblement parce que je me rends compte que je ne me suis pas adapté à ma fille. Que quand elle rigolait lorsque je la disputais, j'ai persisté alors qu'en fait elle ne sait simplement pas faire la différence entre le fait qu'on la dispute ou qu'on joue avec elle. Je m'en veux tellement...

Et puis j'ai peur, peur de tout ce que cela peut engendrer sur tout. Sur sa vie, sera t-elle suffisament autonome ? aura t-elle une vie la plus normale possible ?
L'impact sur la vie de famille, mon petit bonhomme se sentira -t-il delaissé parce que forcement nous serons trés souvent en RDV uniquement avec sa soeur ?

Je suis si désemparée, je ne sais plus quoi penser.

Epistoliere, ça me rassure de voir qu'avec un suivi précoce on peut obtenir une bonne évolution mais d'un autre côté j'ai peur quand tu dis qu'il y a trés peu de spécialiste qui suive si tôt.
J'ai peur que la prise en charge soit trop longue à mettre en place ou inadapté.

Peux tu me donner des noms de groupe sur FB ? pour que comme tu le suggère je puisse me rapprocher de familles dans ma région qui sauront peut être m'aiguiller sur professionnels à consulter

Lyly, ne t'inquiète pas. Je ne dis pas que ta fille a un TED mais que ce que tu décris ressemble aux TED. Il faut bien-sûr entamer les démarches auprès d'une équipe pluridisciplinaire afin de poser un diagnostic fiable.

Je sais à quel point c'est difficile d'accepter que son enfant puisse être différent mais avec le temps on relativise beaucoup. J'ai eu également une grossesse pathologique, dès les premières semaines, mes garçons étaient condamnés, un en particulier. A chaque étape de ma grossesse, on nous a dit clairement de ne pas s'accrocher à eux, que je n'aurais jamais de jumeaux, au mieux peut-être un des deux seraient viables. Pourtant, ils sont nés à un bon terme et dans de bonnes conditions, pas énormément prémas, respirant seuls, etc mais pendant un mois il semblerait qu'un des garçons s'accrochait mal. Leurs deux premières années, ils se développaient mal et peu, ne communiquaient pas, ne bougeaient pas. A un an ils avaient quasiment le développement d'un nouveau-né, personne ne nous croyait pourtant. Nous sommes entrés dans la démarche des CAMSP, des suivis, je pensais encore que la majorité des médecins savaient de quoi ils parlaient dans ce domaine. A 18 mois, les garçons commençaient enfin à babiller, à se déplacer (suivi neuro et psychomot en CAMSP mais suivi intensif par une kiné en libéral en plus). On nous a dit qu'ils étaient guéris car ils commençaient à se développer et on a fait comme si car nous voulions nous accrocher à ça.

Entre 24 et 27 mois alors qu'ils n'étaient plus suivis, ils ont commencé à régresser, ne savaient plus babiller, ont oublié les quelques mots qu'ils connaissaient, se cachaient lorsqu'on les appelait ou ne réagissaient pas, hurlaient en présence d'autres enfants... Ca a été la douche froide. On avait l'autruche pendant 6 mois et on s'est retrouvé dans le CAMSP d'une autre région à s'entendre dire que nos garçons étaient finalement des cas trop lourds pour être pris en charge, direction l'hôpital psychiatrique (appelons un chat, un chat) à nous demander comme je le disais ce matin de faire notre deuil : nos garçons n'évolueraient jamais, etc.

Finalement au même moment, nous avons été orienté vers le groupe de soutien dont je te parlais, sur Facebook. Des familles qui avaient vécu la même chose que nous, qui s'en sortaient, dont les enfants progressaient. Alors qu'on nous disait de ne pas les toucher pour ne pas provoquer de crises, d'autres parents nous ont montré comment comprendre leur façon de fonctionner, comment communiquer avec eux pour ne pas qu'ils le ressentent comme une agression (le PECS) et éviter les crises, comment trouver de bons pros à l'autre bout de la France étant aussi dans une région sinistrée, comment connaître et surtout faire respecter les droits de nos garçons. Ils ont un handicap reconnu à 80% d'invalidité, nous avons fait énormément de sacrifices et le temps nécessaires nous avons du moins nous occuper de nos autres enfants. J'étais chef d'entreprise maintenant je suis aidant familiale, etc. Ce n'est pas juste mais je vais te dire : j'ai deux petits garçons merveilleux, ils ont de très bonnes perspectives d'évolution, la possibilité d'avoir un jour une vie autonome, ils parlent, ils courrent, ils vont à l'école et ont des copains. Je ne suis pas triste, c'est toujours mille fois mieux que tout ce qu'on a pu nous dire pendant la grossesse ou après. Le handicap nous apprend énormément de choses. Notre vie aurait été certes plus facile sans eux ou sans leur handicap mais moins riche aussi.

Ce n'est pas facile de ne pas savoir, surtout qu'on entend tout et n'importe quoi sur l'autisme et les TED. Il y a d'ailleurs à peu près autant de formes de TED que d'enfants qui en sont atteints. Mais c'est important de comprendre que plus vite ta fille se verra poser un diagnostic fiable par des médecins qui connaissent ces troubles, plus vite elle aura accès à des prises en charge adaptées et intensives à cet âge très précoce où son cerveau est encore très malléable, plus ses progrès seront grands et rapides et plus sa vie et la vôtre sera meilleure à terme.

Je sais que ça a l'air insurmontable qu'il y ait peu de bons praticiens mais ce n'est pas le cas. Malheureusement, tu es dans un coin pourri pour l'autisme car de grands pontes avec des formations obsolètes ont tout verrouillé par chez toi mais il y a des assos et des parents  qui se battent et tu verras qu'en faisant un peu de route, tu trouveras un spécialiste qui suivra ta fille (ici on ne voit la pédopsy à Paris que tous les 3 mois voire moins). Ensuite, il y a des pros formés (psychologue comportementaliste, psychomot, orthos, etc) qui prennent le relais sur le terrain et surtout tu auras la possibilité de te former (PECS, ABA, TEACCH, etc etc).

Je te contacte par MP pour le groupe !

Je t'ai répondu en mp 

Effectivement il y a des protocoles ABA pour la diversification alimentaire.

Perso ici on utilise le TEACCH une autre méthode cognitivo-comportementale mais je peux vous mettre en contact avec des parents sur le net qui utilisent l'ABA et ont toutes les infos à ce sujet. si vous le souhaitez.

Quand les garçons ne mangeaient que des petits suisses et des génoises au chocolat il y a deux ans, nous avions utilisé légèrement ces protocoles (on ne peut pas dire que nous faisions vraiment de l'ABA puisque c'est une méthode très intensive), nous donnions un morceau de génoise par exemple pour un morceau de n'importe quoi d'autres (c'est arrivé un petit pois, un morceau de gâteau d'une autre couleur, etc etc) et nous renforcions cet effort en les félicitant car ils sont très sensibles aux renforçateurs sociaux. Il a fallut 18 mois de travail après leur 27 mois pour arriver à une réel diversification alimentaire. Aujourd'hui à 4 ans, ils mangent de tout. A l'époque, nous avions tout tenté (médecin, psycho, spécialiste en nutrition infantile pfff des incompétents) et avions le même discours (plus tout un tas de médocs car ils avaient une très mauvaise digestion du fait de leur hypersélectivité alimentaire). Grâce aux méthodes cognitivo-comportementales tout cela est derrière nous (comme beaucoup de choses et en particulier les médecins incompétents).