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Auteur Fil de discussion: TED, autisme, asperger, et les autres...  (Lu 168524 fois)
victoriane
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« Répondre #765 le: 24 Juillet 2014 à 00:15:26 »

Pour mon fils sur l'année scolaire précédente cela avait donné: notification AVS MDPH en mai2013 et AVS arrivée le 20 janvier 2014. En plus une nulle" , excusez moi du terme ! mais dire sans cesse à un enfant TSA de ne pas faire ceci  ou cela et de ne pas l'isoler quand il est mal, sans compter le manque de surveillance. J'avais l'impression qu'elle comptait les coups car mon fils présente des troubles sévères du comportement.

Pour la rentrée prochaine, notification AVS MDPH en juin 2014 mais si pas d'AVS 48h après la rentrée c'est l'avocate qui  va intervenir directement. J'ose espérer une AVS formée TED , ce qui a été demandé par la référente scolaire.
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Maman solo de Victor 2.600kg et Léo 2.635kg nés le 20 juillet 2010 à 37+5 SA.
Lenagcn
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« Répondre #766 le: 24 Juillet 2014 à 01:02:15 »

Ton fils a eu celle qui avait saboté 1 an d'école de mon neveu  Huh?
(pile poil pareil! ; à son arrêt, l'instit a constaté que ... ça se passait mieux qu'avec!  )
Notification au 1er semestre, arrivée en octobre, repartie en octobre suivant.
L'AVS suivante a été top.
Tellement que l'école de son 2ème 1/2 temps a fait ce qu'il faut pour la récupérer entièrement.
L'AVS suivante a été correcte.
(et au final, sur une année scolaire, 3 AVS : vive la stabilité...  )

Pour ne pas rester dans le négatif, dans mon école, 3 AVS pour 4 enfants (3 TED, un multi dys avec troubles du comportement): 1 super, 1 vraiment bien, la 3ème ... je ne sais simplement pas (grosse école).

A vérifier: est-il spécifié ou pas que la scolarisation ne se fait qu'en présence d'AVS.
En maternelle, cela est d'importance car l'enfant a moins de 6 ans, scolarisation non obligatoire.

Il me faudrait revérifier pour l'élémentaire, car mon neveu a déménagé, et a eu une année hors école au CP: il faut en "re" recruter un(e), pour lui, pour son CE1.

Or, rater la rentrée...   
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Léna
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« Répondre #767 le: 24 Juillet 2014 à 08:07:48 »

ça me rassure pas tout ça  Pleurs mais bon faut rester positif  Clin d'oeil en tout cas je sais que si personne à la rentrée la maitresse et la directrice soutiennent mon loulou à 100% (on a cette chance d'être dans une école super à ce niveau) et qu'elles m'aideront à contacter qui de droit.
la notification prévoit un temps plein...
Pour mon loulou nous n'avons pas encore de diagnostic précis même si TED largement évoqué (retard langage, stéréotypies, marche sur la pointe des pieds............), une prise en charge en psychomotricité, un suivi orthophonique a été débuté, une évaluation au CEDA est prévu d'ici la fin de l'année (enfin !!!!!), les bilans génétiques et l'EEG n'ont rien montré, ostéo régulièrement qui l'apaise beaucoup et on revoit la neuropédiatre à la rentrée. Il a fait de gros progrès en langage et en individuel depuis qu'il va à l'école et chez le psychomotricien, le pb c'est qu'il refuse complètement les consignes à l'école des le regroupement et que le groupe classe il ne veut pas en entendre parler ! il adore sa maitresse et avec les adultes voire les enfants plus grands ou les bébés ça se passe bien par contre avec les enfants de son âge ça coince.
Les enseignants ont remarqué que sa sœur jumelle (qui était dans sa classe) était bien plus épanouie et souriante l'après midi (quand il n'est pas là puisque il n'y allait que le matin cette année) en début d'année elle le surveillait tout le temps, le reprenait enfin bref jouais à la petite maman/maitresse ! comme elle est très mure et très dégourdie nous lui avons expliqué que ce n'était pas son rôle que nous étions là pour son frère et qu'elle devait rester une petite fille, depuis elle fait mine de l'ignorer en classe, va le voir quelquefois à la récré mais reste plutôt avec ses copines mais le soir j'avais le compte rendu détaillé de la journée de E et elle ne disait rien de sa journée ! pas facile donc pour son bien être à elle aussi nous avons décidé de les séparer à la rentrée, E restera chez les petits/moyens avec sa maitresse qu'il connait et son AVS j'espère  Clin d'oeil et N ira chez les moyens avec la directrice qu'elle adore et gardera les mêmes copains. J'espère que nous avons pris la bonne décision avez vous vécu ce genre de situation avec le "co jumeau" ? 
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« Répondre #768 le: 24 Juillet 2014 à 08:13:09 »

Je pense que tu as bien fait. Ici aussi les 2 étaient ensemble en ps, j'ai appris en fin d'année que ça se passait mal, g faisait plein de colères, f avait tendance à "enfoncer"  son frère, depuis ils sont séparés et c'est mieux ainsi.
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« Répondre #769 le: 24 Juillet 2014 à 08:17:58 »

Merci je pense aussi que ça devenais nécessaire nous devons aussi penser au bien être de notre poupette....
ps : je reviens sur ma question par rapport au kinésiologue est ce que quelqu'un a déjà tenté pour son enfant ? une maman que je connais a fait des séances pour son fils qui avait de gros traits autistiques et ça a très bien fonctionné. Je suis dubitative et aimerais des avis. Merci  Sourire
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« Répondre #770 le: 20 Août 2014 à 15:35:02 »

Bonjour mimi,
Mes fils étaient auparavant scolarisés dans la même classe et nous ne savions rien T est dysphasique et L autiste mais les 2 présentaient les même symptômes, attitudes etc... et les mêmes bêtises ce qui fait que la maitresse petait les plombs. Nous les avons séparé tjs sans savoir au bout de 1 trimestre et là à la sépartion que je redoutais nous avons vu T evoluer, on  lui avait enlevé de "poids" de son frère et son miroir il pouvait être lui à part entière.
Puis vint la période du diagnostique. A ce jour, ils sont donc toujours séparés mais comme ils n'évoluent pas à la même vitesse cela laisse à chacun son temps pour le faire à son rythme. cette année, ils vont se retrouver dans la même école l'un redouble son CP et l'autre rentre en cliss TED. Mazis on envisage une psychothérapie individuelle pour T car ils ont maintenant 7 ans  et T devient parfois chameau avec son frère même si celui ci ne se laisse pas faire.
Pour info L durant ses 3  dernières années de maternelle 1 MS et 2 GS, il a eu tjs la même avs avec des hauts et des bas mais au final on est content d'ailleurs comme il rentre en cliss donc plus d'avs nous avons demandé qu'elle soit celle de T pour son CP comme cela elle connait déjà bien la famille et elle garde un lien avec L
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« Répondre #771 le: 25 Août 2014 à 22:38:29 »

Coucou, je ne suis pas vraiment venue ces dernières années faute de temps.

Mes garçons qui ont quasiment quatre ans maintenant sont autistes atypiques, les deux sont scolarisés en classe ordinaire avec aide humaine (AVS-M après AVS-I par choix), ils entrent en moyenne section la semaine prochaine. Nous avons changé de région pour l'Auvergne cet été pour qu'ils puissent intégrer un sessad à la rentrée. Nous nous sommes beaucoup battus pour qu'ils puissent avoir un diagnostic fiable et basé sur les connaissances modernes sur l'autisme et qu'ils puissent accéder à des prises en charge adaptées et intensives, ils ont énormément progressé (plus qu'espéré d'ailleurs) ces deux dernières années.

Je serais ravie de papoter avec celles qui le souhaitent.
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« Répondre #772 le: 02 Septembre 2014 à 11:09:13 »

Alors, comment s'est passé la rentrée chez vous ?

Pour H, ça s'est bien passée, elle est contente d'aller à l'école, et ouf, une AVS est en poste dès la rentrée, nouvelle AVS qui semble très bien, en tout cas bonne relation avec ma fille dès le départ.

Pour G... lui avait peur d'aller à l'école. Il est en CE1 dans une classe de CP-CE1, avec une maîtresse certes gentille, mais quand je vois ce qu'elle demandait à F de faire l'an dernier en CP, quand je vois comment étaient les polycopiés etc... j'espère qu'elle saura adapter aux particularités de G sinon difficultés aisément prévisibles. Oh, G sera sage en classe, pas d'inquiétude par rapport à cela, il risque juste d'être "ailleurs", de ne pas suivre, de ne rien dire à sa maîtresse quand ça n'ira pas, et ensuite d'exploser à la maison...
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« Répondre #773 le: 05 Septembre 2014 à 10:00:52 »

coucou, ici aussi oufffff de soulagement AVS présente  Sourire Sourire Sourire pour 22h/semaine ! encore en phase "on s'apprivoise" mais ceci dit elle a déjà réussi à lui faire faire en 2 jours ce que les maitresses et atsems n'ont pu faire en 1 an à savoir accepter d'aller aux toilettes (seule avec lui car il refuse avec les autres enfants mais il y va alors que jusqu'à présent il se retenait toute la matinée et jamais un seul accident !) et à la sieste il ne dort pas mais respecte le silence donc à suivre.... Sa sœur est donc dans une autre classe mais ils se retrouvent en début d'am pour le temps libre et pour la sieste (à cause des nouveaux rythme c'est un peu (bcp  Roulement des yeux) le b***** l'am car ils reprennent à 13h45 alors que ceux de la cantine sont déjà couchés enfin bref toutes les classes sont mélangées en début d'am... et elle est ravie de sa nouvelle maitresse. On verra ensuite pour aménager les horaires il y va tout les jours à temps complet sauf le vendredi AM mais selon la fatigue car il a des tb du sommeil on reévaluera. Bon courage j'espère que tout s'est bien passé pur vous aussi  Bisou !
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« Répondre #774 le: 05 Septembre 2014 à 12:52:17 »

Super !
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« Répondre #775 le: 14 Septembre 2014 à 11:57:43 »

Coucou ! Ici la rentrée s'est bien passée. Les garçons sont dans la classe MS/GS le matin et MS/PS l'après-midi (ils font la sieste et dorment jusqu'à l'heure des TAP). Ils ont une AVS mutualisée à temps complet (cantine incluse) sauf le lundi après-midi (car elle bosse la nuit du dimanche en internat et enchaîne sur la journée du lundi avec eux donc dur, mais c'est un bien du coup on a pu récupérer les heures pour la cantine). Seul hic à ce niveau, ils sont dans la même classe que notre petite en GS (on avait demandé en PPS une séparation car ils ont du mal à ne pas être des triplés) et le fils de l'AVS.

Le jeudi ils vont passent la journée complète dans une autre école avec le SESSAD et une intervenante super bien formée qui leur fait travailler les comportements, l'autonomie, la propreté, etc (et l'articulatoire qui pêche).  Ils mangent à la cantine et font les récrées avec les autres enfants de l'école et l'intervenante. C'est un vrai soulagement pour moi qui faisait tout avant (ma santé en a pris un gros coup). A l'heure actuelle, ils n'ont plus d'autres prises en charge (ils ont rattrapé leur classe d'âge au niveau moteur, cognitif et presque en articulatoire donc pause ortho et kiné). Ils ont eu deux ans de prises en charge intensives et personne n'aurait parié une bille sur de tels progrès qui nous permettent justement une inclusion aussi importante.

Nous avons eu à nous battre seulement pour qu'ils intègrent les TAP (une heure deux fois par semaine) - sans AVS donc - car ce n'est pas vraiment dans les moeurs malgré la loi. Ils débutent lundi. A suivre donc.
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« Répondre #776 le: 19 Septembre 2014 à 14:19:06 »

Bonjour à toutes,

c'est la première fois que je poste dans cette catégorie et, j'espère que vous ne me prendrez pas pour une folle...Voilà ce qui m'inquiète :'ai eu des jumeaux au mois de mai , V. et A. Pour V, tout va bien, c'est un bébé très éveillé, qui sourit beaucoup et inter-agit énormément (une fille quoi!  ). Pour A, c'est une autre paire de manche..A 2 mois, il ne nous fixait pas du regard. J'ai commencé à trouver ça inquiétant mais, le pédiatre m'a dit qu'on allait attendre la visite des 3 mois pour voir s'il y avait une évolution. La visite des 3 mois n'a pas été concluante. J'ai commencé à lui faire part de mes craintes et il m'a répondu que , d'après lui, c'était un simple retard de maturation visuelle.Il m'a redirigé vers une opthalmo. Cependant, l'idée d'un trouble autistique a commencé à insidieusement se frayer un chemin dans ma tête et, impossible d'être sereine.. Lors du rendez vous chez l'opthalmo, elle m'a dit qu'A voyait  mais, et je la cite "les personnes ne l intéressent pas". ça ne m'a pas rassuré du tout mais, encore une fois, on m'a dit que ce n'était qu'un simple retard de maturation visuelle, qu'on se reverrait en janvier mais, qu'il n'y avait pas lieu de s'inquiéter et que ça allait aller en s'arrangeant.
En parlant de tout ça avec ma sage femme, elle a réussi à m'obtenir un rendez vous avec une pédopsychiatre qui travaille avec des enfants autistes. Nous y sommes allés hier. Elle m' a dit, qu'en effet  A. présentait un symptôme isolé (le fait qu'il ne fixe pas du regard).Ça ne signifie rien en soit car il est encore trop petit et ça peut être dû à un simple retard de maturation visuelle ou à qq chose de plus sérieux. Il y a quand même des points positifs car parfois il regarde droit dans les yeux mais c est très fugace. Elle tient à le revoir dans 3 semaines.. Elle m'a parlé d'une structure qui s'appelle le camps et aimerait nous obtenir un rendez vous car il y a pas mal de délai. Si A évolue favorablement, on annulerait ce rendez vous.. J'ai plusieurs questions à vous poser (et qui ont peut être déjà été posées mais , je ne me sentais pas de relire les 50pages de ce post!). Rétrospectivement parlant, quels signes vous ont (ou auraient pu) vous mettre sur la piste d'un éventuel TED quand vos enfants étaient bébés?  Je sais que 4 mois, c'est bien trop tôt pour poser un diagnostic mais, ce regard fuyant m'inquiète au plus haut point. J'ai rendez vous avec le pédiatre la semaine prochaine pour les vaccins du 4ème mois mais, il va me dire comme la dernière fois "il sourit , c'est que tout va bien".. Il est vrai que c'est un bébé qui sourit et rigole beaucoup mais, son regard est dans le vague et, rares sont les fois où il nous regarde dans les yeux (parfois, quand il le fait, on se demande même s'il nous regarde droit dans les yeux ou en périphérie).  Que pensez vous des structures comme les CAMPS? J'ai lu pas mal d'avis défavorables dessus..
J'avoue être dans l'angoisse permanente. Je le scrute en permanence et, sa soeur étant elle super éveillée , cela rend encore plus flagrant le "retard" de son frère... Il est bien difficile pour moi d'être sereine et , parfois je pleure...

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« Répondre #777 le: 19 Septembre 2014 à 14:47:11 »

Comme symptôme, y a t il hypersensibilité ?
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« Répondre #778 le: 19 Septembre 2014 à 15:00:27 »

Hypersensibilité???  Tu veux dire : est ce qu'il "sur réagit" au contact/son/lumière? Si c'est à ça que tu penses, non il adore les chatouilles, bisous dans le cou et la plante des pieds. Il aime bien quand son papa joue de la guitare, ça l'intrigue et il regarde dans sa direction. Il commence à s’intéresser aux jouets de l'arche dans le parc et, commence aussi à essayer de les attraper mais, pendant longtemps, la seule chose qui semblait lui plaire c'était de jouer avec ses mains.
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« Répondre #779 le: 19 Septembre 2014 à 17:39:02 »

Bonjour, je me suis permise de vous contacter par MP, Binyrain, pour vous faire part de ce que nous avions vécu avec nos garçons et de notre expérience.

Il y a peu de professionnels de santé formés à l'autisme et au dépistage précoce (que ce soit les pédiatre ou les CAMSP). On ne peut parler d'autisme à 4 mois ni de motif d'inquiétude encore, il faut rester vigilants, vous êtes les personnes qui connaissiez le mieux votre enfant et vous pouvez d'ores et déjà faire des petites choses pour le stimuler (la langue des signes pour les bébés, le PECS - ce sont des pictogrammes qui facilitent la communication, etc etc).

Avez-vous d'autres motifs d'inquiétude au quotidien outre le regard fuyant ? Votre petit at-il des particularités de fonctionnement ?
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