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Auteur Fil de discussion: TED, autisme, asperger, et les autres...  (Lu 158217 fois)
victoriane
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« Répondre #630 le: 08 Mai 2013 à 15:06:42 »

Ici dans le Vaucluse , mon fils est diagnostiqué hyperactif par le CAMSP et les consulations précoces du développement.

Mon fils ne mastique pas et est sélectif, est gène par les vêtements, a des problèmes sensoriels tactiles et de l'odorat ,est insensible à la douleur, est dans l'incompréhension de la communication, fait des colères, a des problèmes de motricité, est en permanence sur la pointe des pieds, a des stéréotypes,etc....

Ils doivent confondrent  et autisme, c'est pas possible !!! Certes il est agité mais faut pas délirer.
Dimanche départ pour Toulouse, bilan psychométrique, évaluation diagnostique autisme au sein de l'association Inpacts puis genétique et gastro pédiatre.
J'espère enfin avancer....
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« Répondre #631 le: 08 Mai 2013 à 23:11:52 »

Ici dans le Vaucluse , mon fils est diagnostiqué hyperactif par le CAMSP et les consulations précoces du développement.

Mon fils ne mastique pas et est sélectif, est gène par les vêtements, a des problèmes sensoriels tactiles et de l'odorat ,est insensible à la douleur, est dans l'incompréhension de la communication, fait des colères, a des problèmes de motricité, est en permanence sur la pointe des pieds, a des stéréotypes,etc....

Ils doivent confondrent  et autisme, c'est pas possible !!! Certes il est agité mais faut pas délirer.
Dimanche départ pour Toulouse, bilan psychométrique, évaluation diagnostique autisme au sein de l'association Inpacts puis genétique et gastro pédiatre.
J'espère enfin avancer....

J'espère aussi que vous réussirez à avancer  Clin d'oeil
Bon courage à vous  Bisou
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3 merveilles sont arrivées dans ma vie en l'espace de 21 mois :
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« Répondre #632 le: 08 Mai 2013 à 23:28:08 »


Victorianne : Bon courage, tu nous tiendra au courant pour le bilan.

Opaline
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bati
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« Répondre #633 le: 09 Mai 2013 à 15:23:47 »

Bonjour, j'ai lu plusieurs pages du fil et vois que vous parlez aussi de TDAH... Juste?
Apres des années d'errance, mon fils vient d'être diagnostiqué; j'ai du mal à m'y faire...
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« Répondre #634 le: 09 Mai 2013 à 17:38:01 »


Je ne suis pas concernée, mais je poste pour soutenir une copinaute.

C'est incroyable que les diagnostiques mettent autant de temps .... Ca me sidère ..... C'est une perte de temps et d'énergie pour les parents qui doivent se sentir isolés, incompris voire démissionnaires .... Je ne comprends pas ....

Est-ce que vous pourriez me mettre une définition rapide de TED et asperger ?

En tout cas, je vous souhaite à toutes plein de courage au quotidien

Opaline
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Lenagcn
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« Répondre #635 le: 09 Mai 2013 à 18:48:27 »

Je me permets un lien vers une 1ère base:
http://www.magazine-declic.com/definition-TED-troubles-envahissants-du-developpement.html

Les séries policières américaines ont quasi toutes "leur asperger" dans l'équipe:
La personnalité bizarre mais manifestement très intelligente [ce qui n'est pas le cas de tous les asperger, en réalité], généralement sans vie personnelle car incapable de "tout gérer", avec des questions qui manquent absolument de tact, une attention à des détails qui fait suer tout le monde mais permet de résoudre l'affaire.
Une personnalité à laquelle il est difficile d'accrocher, mais une fois que c'est fait, c'est la mascotte de l'équipe (c'est du vécu personnel  Clin d'oeil ) .
Sans être exhaustive: Monk (tf1) est carrément le héros, comme Dr House (tf1); en fille, tu as la légiste de Rizoli &Isles (F 2) ou Temperence Brennan dans Bones (M 6) . J'ai un "petit jeune" en tête dans une série dont le titre m'échappe (ils enquêtent sur des meurtres en série, sur tf1 de mémoire); Abby de NC1S (M 6 ) est sans doute très limite.
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« Répondre #636 le: 09 Mai 2013 à 19:10:48 »


Lenagen : Merci pour ce lien. Intéressant ce que tu expliques avec les héros des séries. J'aime beaucoup Monk, House, Brennan et Abby. Il ont chacun des "manies" que je trouve craquantes. Vraiment je ne m'étais jamais imaginé que ces personnages avaient ce type de troubles (sauf pour Monk pour qui c'est très flagrant sans pour autant - me concernant - pour donner à nom à son "problème").

Enfin, j'imagine sans peine que ces héros ont des troubles très édulcorés par rapport à la réalité. Est-ce que lorsque le trouble est ciblé il existe un traitement qui peut aider l'enfant (et la famille) à vivre (presque) normalement ?
Si oui, je comprends encore moins qu'il faille autant de temps pour diagnostiquer ces troubles ... Souvent, les parents on "le nez fin" avec leur enfants. Enfin non ... C'est tout ou rien .... Soit ils ne veulent pas voir, soit ils ont un doute .....

Je prends l'exemple de ma poupette (qui n'a rien à voir avec le sujet, mais c'est pour l'exemple). Dès qu'elle s'est tenue assise, j'ai eu le sentiment qu'elle mettait son pied droit d'une "drôle de façon". J'en ai parlé aux médecins, pédiatres, kiné etc ... Tout le monde m'a assuré que tout allait bien. Elle a eu 10 séances de kiné (probablement plus pour me rassurer qu'autre chose, je n'ai d'ailleurs pas eu l'impression que ça avait un effet notoire ..). Quand elle a commencé à marcher, je n'ai rien vu de suite car il lui a fallu bien 6 mois pour ne plus marcher "comme un bébé". Là, j'ai remarqué que son pied était beaucoup à l'intérieur. Sous mon insistance, elle a eu 10 séances de kiné, mais c'est toujours pareil. Elle ne tombe pas, et c'est plus esthétique qu'autre chose, mais je trouve dommage de devoir insister autant ...

Je ne comprends pas que les médecins n'écoutent pas plus les patients, j'ai eu plusieurs exemples jusqu'à présent qui me prouvent qu'on n'est pas écouté par les médecins .... 

Opaline
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« Répondre #637 le: 09 Mai 2013 à 20:34:18 »

C'est dur que ce soit si long, plein de rebondissements, d'espoirs et de déceptions. C'est que ça n'est pas aussi net qu'une jambe cassée 

Pour mon grand, à 4 ans, le pédopsy m'a dit qu'il a des traits TED. Ce qui a été dur, c'est qu'il ne décodait pas correctement les expressions du visage: c'est arrivé que des enfants se moquent ouvertement de lui, qui était tout heureux qu'on lui sourit...
Aujourd'hui, il ne comprend toujours pas les expressions verbales ou écrites: il prend chaque mot pour ce qu'il est. Si vous avez des idées - même celles qui vous paraissent anodines - pour l'aider, je serais ravie de vous lire

Concernant le TDAH, il n'est pas agité dans le sens où il court dans tous les sens ou qu'il est turbulent. C'est pour cette raison que tant l'orthophoniste (retard de langage) que le pédopsy sont passés à côté. Par contre, son trouble de l'attention est partant: il ne tient pas son attention plus de 5 minutes. C'est très compliqué pour l'école: la maîtresse ne peut pas passer son temps à le rappeler même s'il est au 1er rang et il n'a pas les résultats qu'il mérite. Il a aussi des blocages: du coup, il y a plein de blancs dans les fiches.
Vu qu'il n'est pas "dérangeant" tel qu'on peut se l'imaginer, nous étions convaincu qu'il n'avait pas ce trouble et avions refusé la médication.
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H. 2005, G. + F. août 2007


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« Répondre #638 le: 09 Mai 2013 à 21:39:54 »

bati, pour le trouble de l'attention de ton fils, regarde aussi s'il y a un lien avec une hypersensibilité. Par exemple réagit au moindre changement de l'ambiance sonore, lumineuse ou olfactive...
Pour les expressions, il faut les apprendre une à une. H montre qu'elle apprécie beaucoup certaines expressions et les ressort à chaque fois que la situation le permet. Par exemple avoir les cheveux en pétard. Mais par exemple l'autre jour, j'utilisais l'expression "il pleut des cordes", elle m'a regardé d'un drôle d'air  ben oui quoi... Il existe des livres sur le sujet, pour enfants, bien illustrés (je n'en ai pas, mais j'en ai vu à la bibliothèque). Tu peux aussi piocher des idées sur ce site.

Opaline, il n'y a pas de traitement médicamenteux, mais tout un apprentissage, une éducation adaptée, pour que l'enfant puisse s'adapter de mieux en mieux et comprendre de mieux en mieux. Il faut enseigner à l'enfant à décoder les expressions du visage, lui enseigner comment se comporter, etc etc. Par exemple H a compris depuis peu ce que sont les "inconnus". Mais son comportement n'est pas encore toujours adapté. Pour que l'enfant puisse apprendre les codes sociaux, il est indispensable qu'il soit élevé en milieu "normal", aille dans une école "normale" etc.

Sans quoi, "Asperger", c'est de la famille des autistes de haut niveau ; il y a des troubles autistiques, avec une intelligence normale ou supérieure à la normale. Sur le fil des précoces, je précise des points communs et des différences entre précoces et asperger.
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« Répondre #639 le: 09 Mai 2013 à 22:15:31 »


Je suis contente d'être venu ici car c'est un sujet que je ne connais pas. Souvent l'inconnu fait peur et quand on est face à face avec une personne qui a ce type de trouble, on peut ne pas savoir comme réagir. Même si je me dis qu'il faut simplement être naturel, mais je ne suis pas à l'abri de faire une boulette pour une maman qui donne 200% de son temps et son énergie pour son enfant.

Ca doit être très long de devoir répéter et répéter sans cesse la même chose pour voir au bout d'innombrables essais son enfant refaire un geste. Quand je pense que je répète 50 fois la même chose à mon deuz qui plane tout le temps (il m'en a encore donné un exemple ce soir .... ), je me dis que vous avez un courage monstrueux et je ne peux que vous en féliciter.

Courage à toutes - Opaline
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« Répondre #640 le: 09 Mai 2013 à 22:19:11 »

Super Marie-Yvonne merci pour ces fiches et le site  Souriant Je vais aussi noter celles qu'il rencontre dans les livres pour créer de nouvelles fiches. Fiston passe des heures dans les BD depuis l'âge de 3 ans... avant de savoir où ça nous mènerait, je trouvait ça génial    Bon, les livres c'est au moins bien...

Pour l'hypersensibilité, autant parfois ça le distrait, autant on a cru à 3 ans qu'il avait des problèmes d'audition tellement il est loin quand il part dans la lune. Les puéricultrices pouvait l'appeler très fort, tout le monde sursautait autour et lui ne sourcillait même pas! Même qu'on l''a amené chez l'ORL, qui a cru un instant qu'il était sourd d'une oreille avant de pousser les tests plus loin.

Opaline, je prenais des expressions du visage sur internet, dans les magasines, etc, et on en discutait: "il rit ou pas?", "il a l'air gentil?", "non? Pourquoi? Pourtant il sourit?!" "Comment son ses yeux?", etc
Des fois, on sirotait un jus en observant les gens autour de nous ou dans la rue en discutant de leur expressions, tonalité de la voix, attitudes. Pour lui, ça a bien marché et on a bien rigolé (c'est pas du luxe aussi de trouver des moments positifs; c'est pas toujours évident) 
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« Répondre #641 le: 13 Mai 2013 à 21:05:57 »

Question pour une copinaute d'un autre forum : est-ce qu'il y en a qui connaissent de "bons" spécialistes (psychiatre, orthophoniste...) en Auvergne ?
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« Répondre #642 le: 13 Mai 2013 à 23:21:54 »

Pas la moindre piste. Désolée...
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« Répondre #643 le: 16 Mai 2013 à 22:27:42 »


J'ai vu sur les infos de la 2 ce soir un reportage sur l'autisme. Vous l'avez vu ? J'en ai eu les larmes aux yeux de voir qu'avec du temps, du soutien et un bon entourage, cet ado peut maintenant faire des petites tâches dans un restaurant !!!

Les images qu'on voit de lui sont impressionnantes et son évolution l'est tout autant.

Je pense qu'on peut le voir en replay

Opaline
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« Répondre #644 le: 17 Mai 2013 à 01:29:44 »

Marie-Yvonne je me renseigne pour ta copinaute.
Opaline est ce que ta fille qd elle est assise a les doigts de pied recroquevillée?
 Victoriane vu ce que tu décris ton enfant a peut-être simplement un pb moteur .
Bati as tu regardé du côté de la dysphasie ta description me rappelle une conférence que j'ai suivie


Diane
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