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Auteur Fil de discussion: TED, autisme, asperger, et les autres...  (Lu 158230 fois)
victoriane
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« Répondre #570 le: 12 Février 2013 à 13:53:07 »

Merci Alolu,
Je suis maman solo, mes garçons sont nés d'un don d'embryons à Madrid donc pas de papa.
Pas de famille ou amis présents, tant sur le plan physique que moral depuis ma grossesse.
Tous ces gens gravitaient autour de moi tant que je pouvais êtreprésente et leur rendre service.
Je n'ai que mon pére, qui n'est pas jeune et qui habite à 100kms mais qui vient 1 jour par semaine depuiis la naissance des garçons. J'ai également des tantes, qui ne  sont pas jeunes non plus et qui habitent Toulouse ( je suis prés d'Avignon) qui sont prétent à venir quelques temps chez moi si j'ai besoin.
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Maman solo de Victor 2.600kg et Léo 2.635kg nés le 20 juillet 2010 à 37+5 SA.
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« Répondre #571 le: 12 Février 2013 à 21:01:17 »

Ce soir je suis épuisée....cela faut 15 jours que je cours dans tous les sens avec le petit garçon ted que j'accompagne a l'école...
Et je passe les 1h30 a le ramasser parce qu'il se jette par terre....il progresse au niveau langage mais niveau comportement c'est une grosse régression....
Là si je le ramasse il fait les jambes molles...dans la salle de psychomot c'est pas grave mais le plonge dans les flaques d'eau c'est pas possible....je suis ....j'ai mal partout parce qui il est lourd et que c'est physique quand même.....
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« Répondre #572 le: 12 Février 2013 à 23:20:40 »

Merci Alolu,
Je suis maman solo, mes garçons sont nés d'un don d'embryons à Madrid donc pas de papa.
Pas de famille ou amis présents, tant sur le plan physique que moral depuis ma grossesse.
Tous ces gens gravitaient autour de moi tant que je pouvais êtreprésente et leur rendre service.
Je n'ai que mon pére, qui n'est pas jeune et qui habite à 100kms mais qui vient 1 jour par semaine depuiis la naissance des garçons. J'ai également des tantes, qui ne  sont pas jeunes non plus et qui habitent Toulouse ( je suis prés d'Avignon) qui sont prétent à venir quelques temps chez moi si j'ai besoin.
Encore moins évident quand on n'a pas ou peu de personnes sur qui compter... Je comprends d'autant plus ta fatigue morale 
 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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3 merveilles sont arrivées dans ma vie en l'espace de 21 mois :
♡ mon prince L. : 11/03/2009 (34SA) allaité jusqu'à 6 mois
♡ mes princesses A. et O. : 23/12/2010 (33SA) grossesse monochoriale monoamniotique - allaitées jusqu'à 5 mois
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décembrette 2008


« Répondre #573 le: 13 Février 2013 à 10:21:12 »

moi je vous admire !! quel courage  j'ai ce petit garçon d'1h30 par jour et c'est épuisant alors au quotidien...   Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #574 le: 13 Février 2013 à 15:22:12 »

Lescandés je te remercie toi et tou(te)s les AVS qui s'occupent de nos enfants et qui mettent tout en oeuvre pour une scolarisation le meilleure possible  Clin d'oeil
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« Répondre #575 le: 15 Février 2013 à 15:07:37 »

Moi aussi je vous remercie vous les avs, sans qui mes fils auraient bcq plus de mal à avancer.
Victoiane, il y a effectivement après le cp le conge de présence parentale, mais il faut bien le fare tant que tu as une indemnité du pole emploi car je t'explique moi je m'y suis trop tardivement car je n'tais plus indemnisé par le pole emploi depuis un mois et mzintenant galère car je n'y ai plus le droit. Je ne suis plus dans le cadre de la législation m'ont ils repondu. Alors attention, fais toi aider par une assistante sociale car parfois les docs
 sont un peu complexe Bisou
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victoriane
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« Répondre #576 le: 18 Février 2013 à 14:30:03 »

Merci les filles pour vos infos.
Pourriez vous me dire ce que vous pensez du CAMSP et en particulier pour un programme pour autiste ?
Je suis orienté vers eux par ma pedopsy .
Le prob est que je suis dans une toute petite ville et exentrée de tous les soins en liberaux liés à l'autisme.
Qui doit poser le diagnostic , le CAMPS ? la pedopsy privée ?
Et enfin comment se passe le diagnostic ?
J'attends avec hate le 12 mars pour rencontrer une neuropediatre au CAMSP et je me demande si je peux demander un irm car un ostéo trés compétent m'a affirmé que Victor a un probléme neurologique?
Votre avis les filles, j'ai besoin de vous.
Merci Merci
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« Répondre #577 le: 18 Février 2013 à 23:43:46 »

Vu ce que tu nous dis je pense que le neuropédiatre que tu vas voir va faire faire un bilan neuro-pédiatrique à ton loulou (si ce n'est pas le cas tu peux le demander), c'est à dire un IRM cérébral + un électro-encéphalogramme + un examen génétique (prise de sang)+ un bilan ORL (si il n'a pas encore été fait). Ce bilan neuro-pédiatrique peut confirmer certains troubles autistiques et écarte tout problème autre. Il est demandé dès lors que l'on suspecte un TED. On peut dire qu'il est la base pour un bon début de suivi (en tout cas pour nous ça a été le cas puisqu'il a décelé un problème autre que ce que nous pensions).

Pour tes questions sur les CAMSP, dans notre cas lulu est suivi dans un CCEF (Centre de Consultation pour l'Enfant et la Famille), d'après ce que j'ai compris c'est l'équivalent d'un CAMSP chez nous, et je n'ai rien à redire des professionnels à qui nous avons eu affaire là-bas, ils dépendent de l'hôpital et travaillent donc en collaboration pour les examens tels que le bilan neuro-pédiatrique. Notre CCEF comprend une pédopsy, une psychomotricienne, une orthophoniste, un psychologue, et une assistante sociale (ce sont les personnes à qui nous avons eu affaire mais peut-être y a t'il d'autres spécialistes que je ne connais pas). Ils ne sont pas fermés pour travailler en collaboration avec des spécialistes libéraux, dans notre cas par exemple lulu est suivie par une orthophoniste autre que celle du CCEF, la nôtre est spécialisée dans les TED. La secrétaire et l'assistante sociale m'ont aussi beaucoup aidée à l'époque où j'étais noyée dans la paperasse et les demandes d'aides financières, donc n'hésites pas à leur demander de l'aide pour ce genre de problèmes également Clin d'oeil Voilà pour mon expérience à moi, j'en suis très satisfaite, mais d'une structure à l'autre la qualité des soins n'est pas forcément identique donc c'est difficile de répondre à ta question.

Qui doit poser le diagnostic , le CAMPS ? la pedopsy privée ?
A mon avis ils doivent travailler en collaboration.

J'espère t'avoir rassurée un peu Clin d'oeil Bisou
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« Répondre #578 le: 19 Février 2013 à 15:37:29 »

avis perso : on ne peut pas avoir d'avis tranché sur les camsp, il y en a qui sont très bien, d'autres qui font perdre du temps, certains sont ouverts d'autres fermés, tout dépend de l'équipe et de chaque membre du personnel qui y travaille  Clin d'oeil

je viens d'acheter un livre qui a l'air très bien pour ma fille, écrit pas une psychologue scolaire :


je vous cite juste une phrase de l'introduction :

"Je souhaite aussi t'aider à t'aimer comme tu es et à avoir confiance en toi. Etre différent ne veut pas dire "être moins bien que les autres". Tu n'es pas moins bien, tu n'es pas fou, tu n'es pas anormal, tu n'es pas nul. Tu as seulement une façon différente d'être, de penser et de comprendre les choses."
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conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

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« Répondre #579 le: 19 Février 2013 à 17:52:41 »

ton livre me dit bien...  tu l'as déjà lu?
tu me diras ce que tu en penses et ce que ta fille en a pensé.
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« Répondre #580 le: 19 Février 2013 à 18:59:00 »

avis perso : on ne peut pas avoir d'avis tranché sur les camsp, il y en a qui sont très bien, d'autres qui font perdre du temps, certains sont ouverts d'autres fermés, tout dépend de l'équipe et de chaque membre du personnel qui y travaille  Clin d'oeil
oui je suis d'accord, c'est bien pour ça que j'ai précisé que c'était mon cas personnel et que c'est difficile de répondre à la question de Victoriane Clin d'oeil

Il a l'air très intéressant ton livre, tu nous diras quand tu l'auras terminé ce que tu en as pensé  Clin d'oeil
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« Répondre #581 le: 21 Février 2013 à 11:13:00 »

J'en ai fréquenté un au début de ma recherche de diagnostique les personnes avaient l'air dêtre compétentes mais c'est comme partout. J'ai arreté d'y aller suite à leur suggestion car mes fils avaient déjà 3 ans et + et la prise en charge dans les camsp s'arrete à 6 ans donc je me suis dirigé vers un cmp mais j'avais le choix. Mais même au sein de ses centres tout n'est pas bon par exemple ils ont un pédopsy et je me suis rendu compte avec le temps qu'il était + ou - influencé par l'école et cette dernière pouvait lui faire modifier son point de vu... donc j'avais dès le depart pris un pédopsy privé et feminin qui nous suit dans le cadre familial (et celui du cmp plus perso) qui me permet d'avoir d'autres avis et idées complémentaires et parfois contraires mais cela permet de relativiser et parfois de ne pas agir simplement sur impulsion.
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« Répondre #582 le: 21 Février 2013 à 18:37:15 »

est ce que l'obtention d'une AVs est à renouveler chaque année ou vous l'avez pour une durée plus longue qu'une année?
C'est à dire que si en tant que parent vous "oubliez" de faire le dossier de renouvellement vous pouvez vous retrouver sans AVS à la prochaine rentrée?
 
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« Répondre #583 le: 21 Février 2013 à 21:48:13 »

dans notre cas ça a été validé pour 2 ans, et en effet il ne faut surtout pas oublier de faire le renouvellement sinon plus d'AVS...
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« Répondre #584 le: 25 Février 2013 à 20:52:32 »

le livre est très bien, je vous le conseille si vous avez un enfant asperger ou autiste de haut niveau.
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