Bonjour les filles, ça faisait longtemps !

J'ai bien suivi vos discussions depuis tout ce temps mais n'osais plus poster, je sais c'est bête, mais de toute façon Lukas a bel et bien des TED, la seule différence avec vos loulous est qu'on sait à quoi ceux-ci sont "dûs", c'est à dire la trisomie 21 en mosaïque. Les médecins n'ont pas le même discours à ce sujet, certains me disent qu'il ne faut plus parler de TED (exemple la pédopsy et la généticienne), mais dans ce cas comment celà se fait-il que dans la grande partie de vos témoignages je retrouve des traits de mon lulu ? Dernièrement le neuropédiatre m'a donné son point de vue qui est différent des autres médecins mais très intéressant : d'après lui la médecine actuelle n'est pas encore au point à ce sujet (ah bon   ), d'ici quelques années (on espère rapidement) la grande majorité des TED pourront être expliqués médicalement, pour le moment Lukas fait partie des rares pour qui il y a une explication qui est la trisomie, mais d'après lui Lukas a bel et bien des TED, ceux-ci n'ont pas disparu à l'annonce de la T21 !

Sinon par rapport à la dernière fois il y a des réponses à nos questions, déjà Lukas a 11% de ses cellules avec 3 chromosomes 21, ce qui est un chiffre encourageant car en général en dessous de 20% il est rare d'avoir un retard mental lourd. Nous avons nous-même parents fait des examens génétiques qui montrent que celà ne vient pas d'un de nous 2 (je n'aime pas ce terme mais c'est donc comme ils disent un "accident de la nature" lors de la division cellulaire). Lukas a commencé depuis hier l'orthophonie, il travaille avec une dame spécialisée pour les enfants ayant des TED (c'est pourquoi nous avons attendu tant de temps, elle est overbookée car c'est la seule de la région !), elle est super, elle utilise des outils de travail différents des orthophonistes standards (pictos, etc...). Elle m'a dit qu'elle pensait vraiment faire évoluer Lukas très vite, donc je suis ravie !

Passons aux choses qui fâchent : L'AVS... Depuis le mois de février que nous avons envoyé le dossier j'ai appris récemment que Lukas n'aura pas encore d'AVS pour la rentrée scolaire  Son dossier passe en commission le 26 juillet donc nous recevrons la notification début août, et comme l'inspection accadémique et l'école sont fermées en août il n'y aura personne pour trouver et mettre en place une AVS pour la rentrée... Je suis en colère car c'est justement les premières semaines que Lukas en aura le plus besoin ! Donc je suis tiraillée dans un choix cornélien : mettre Lukas seul dans une classe de 30 élèves en espérant qu'il n'y ait pas d'incidents ou attendre que l'AVS soit mise en place et lui faire faire sa rentrée après tout le monde ? Mon choix va plutôt vers la 2e solution car j'ai peur que ça se passe mal et qu'on ait du mal à redresser celà lorsque l'AVS arrivera, mais ça m'embête vraiment qu'il fasse sa rentrée après ses petits copains, je ne veux pas qu'il arrive après que les autres aient pris leurs marques, qui + est avec une AVS j'ai peur qu'il soit rejeté car différent... Qu'en pensez-vous ?

Désolé pour le pavé, mais comme vous pourrez le comprendre j'appréhende cette rentrée... La seule chose positive dans tout celà est que je sais qu'il aura une AVS à temps plein, j'ai reçu un courrier m'informant de celà, mais il faut encore attendre que celà soit officialisé lors de la commission du 26 juillet.

En effet... désarmant. Encore une fois je retrouve mon lulu dans ce témoignage. Celà me fait penser aux quiproquos que provoquent les discours ironiques. Un exemple récent : l'autre jour Lukas s'amusait (encore) avec une porte (malgré que je mette des cales pour les tenir ouvertes et éviter les accidents, il les enlève...). Ses soeurs étant avec lui je vois le danger arriver et lui dit "non mais tu n'as qu'à mettre ta main directement dans la porte ça ira plus vite !", et bien c'est ce qu'il a fait  heureusement j'étais à côté et ait empêché l'accident... petit rappel à moi-même : ne pas faire d'ironie lorsque je parle à Lukas 

Allez je vous laisse.

 

je me trompe de vidéo car celle ci date de début mai

la première prend vraiment aux tripes
La deuxième nous montre un petit Louis qui a vraiment l'air épanoui et qui a fait d'énormes progrès.

en cliquant sur le lien cela ne te donne rien? quand je clique la vidéo mais un peu de temps à se mettre à se charger et donc à se mettre en route
c'est dans les archives de france 2 le mercredi 9 mai dans l'emission "c'est au programme " de Sophie Davant à 9h50

alors là , je ne suis pas experte...

J'ai survolé ce post car l'autisme est un sujet que m'interpelle depuis longtemps.

Je me permet de mettre ce lien

http://videos.arte.tv/fr/videos/l_enigme_de_l_autisme-6735008.html

C'est un documentaire arte passionnant sur le lien entre l'autisme et les bactéries intestinales. Alors je ne suis pas concerné personnellement et je ne veux vexer personne et peut être que cela est très sommaire mais moi j'ai trouvé ce doc super intéressant et bluffant !!!! Si certains le regarde dite moi votre avis puisque vous êtes plus au courant de l'actualité tournant autour de tout ça.

Etrange moi je la lis sans souci ...

Bonjour à toutes et ces vacances?

Ici calme plat, nous sommes restés à la maison cette année, c'était une année sans .
Les garçons sont de plus en plus enervés je pense qu'il est temps pour eux que les vacances s'achèvent. T fait de jour en jour des progrès dans la parole bien que bien des mots soient modifiés, il devient terrible veut tout dominer et faire sa loi du haut de ses 5 ans. Il nous faut être ferme pour qu'il retrouve sa place de petit garçon. L lui avance tout doux, dans certain domaine il semble avoir oublié certaines choses. La pedopsy le trouve grandit, changé peut etre n'ai je pas assez de recul?
j'aprehande la rentrée scolaire je n'ose pas impaginé ce qu'il risque encore de bnous inventer..
allez je cede la parole