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Auteur Fil de discussion: TED, autisme, asperger, et les autres...  (Lu 156163 fois)
Sophie03
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« Répondre #900 le: 20 Août 2016 à 12:53:15 »

C'est ça le plus dur... devoir se battre pour se faire entendre 
Si c'était leurs gosses ya longtemps qu'ils les auraient fait les examens  Roulement des yeux
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« Répondre #901 le: 06 Septembre 2016 à 12:05:31 »

Salut,

me voilà de retour avec la rentrée

les vacances ont été difficiles, les enfants pénibles et les parents fatigués

et avec la rentrée ça ne s'arrange pas: larme et hurlement jeudi matin, le soir il semble que M a pleuré tout la journée, E seulement le matin,
le vendredi, pleurs au dépot ...  et la journée un peu mieux pour E et M n'a pleuré que jusqu'à 15h ...
et hier rebelote, hurlement ... pour E ça a été il se débrouille bien mais pour M comme il hurle et crie la plupart du temps (sans raison, enfin si le stress) il reste avec l'employée qui fait le ménage, les lits ... mais adore la récré (c'est toujours ça)

Pour couronner le tout la nounou qu'on avait trouvé ne s'en sort pas  (ils ont pas voulu aller avec elle à la sortie) et veut arrêter à la fin de la semaine 
Donc depuis ce matin j'envoi de mail , je téléphone ... on va les mettre à l'alae mais la pédiatre pense qu'il faut qu'on trouve quelqu'un pour que M passe moins de temps à l'école.
J'ai relancé le CRA,
Voilà c'est la galère

Coté positif, M a son bilan ortho le 16 septembre

Vous avez des idées pour l'école ou pour trouver une garde qui supportera des jumeaux pénibles ?
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« Répondre #902 le: 08 Septembre 2016 à 20:31:18 »

Comment ce sont passé les autres jours Céline ?
Est ce que t'es enfants ont pu trouver leur marque un petit peu?
Et pour la nounou ?
je t'envoie tout mon soutien et plein d'ondes positives.
 Bisou
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« Répondre #903 le: 09 Septembre 2016 à 09:21:20 »

Salut Sophie,

il semble que ça s'améliore doucement à l'école, le mardi M n'a crié que le matin, et c'était un peu mieux mercredi, (j'ai pas demandé pour hier, il y a la réunion d'info mardi soir, je demanderai là)
le matin à la garderie le dépôt est de plus en plus simple (enfin on verra lundi), et de ce matin j'étais épatée par M qui est allée s'installer pour jouer et m'a fait au revoir par la fenêtre quand je suis partie (et avec le sourire). Pour  E les séparations le matin sont encore un peu dure et il y a encore quelques pleurs.

Pour la nounou elle finit ce soir et encore je pense que c'est moi qui irait les  chercher à la garderie ce soir ça nous fera passer une meilleur soirée. Je vais lui dire de passer pour récupérer son solde et les papiers de fin de contrat et nous rendre les sièges auto et les clés.
C'est dommage quand même parce qu'il y avait de l'amélioration mais dès lundi elle avait renoncé et je pense qu'elle a "peur" de mes loulous et comme ils le sentent forcément ça ne va pas.

Mardi y'a un gros coup au moral avec le cumul mais on s'est repris ! les inscriptions à la garderie le soir et les mercredi sont faites et on va voir ce que ça donne avant de recruter une nouvelle personne ou pas.

Et toi Sophie comment ça va ? tes enfants ont commencés la garderie ?

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« Répondre #904 le: 10 Septembre 2016 à 07:36:35 »

Avis perso (entendez bien avis,  pas jugement ni critique)
En cas de trouble autistique, être au milieu des autres sur de très longues journées, avec du bruit et du mouvement et des interactions sociales sans répit, ça peut être juste "horrible" et terriblement fatigant.
J'ai fait le choix de travailler à temps partiel, j'ai la chance d'avoir un emploi proche de chez moi et un supérieur qui entend mes besoins concernant mon emploi du temps. Ainsi j'évite cantine garderies aux enfants (sauf ponctuellement l'an dernier,  et depuis cette année cantine collège pour l'aînée). Vraiment sans regret. G est atypique, certaines années c'était dur en classe, il devait beaucoup se contenir et explosait à peine arrivé à la maison sur la pause méridienne. S'il avait eu des journées longues garderie école cantine, il n'aurait pu se contenir, aurait pu s'enfuir en grimpant au dessus du grillage, ou aurait été se cacher dans un coin improbable, ou aurait fait preuve d'une grande violence dangereuse pour lui et les autres.
Quant à ma fille, je pense qu'elle aurait été exclue de classe très régulièrement pour refus de travailler, aurait été malheureuse et totalement ingerable le soir.
A partir du collège, les élèves peuvent trouver un temps calme au cdi.  Avant, l'aménagement d'un coin repos est juste un voeu pieux, style tel coin dans la classe. Donc sans compréhension et aménagements vraiment adaptés, attention aux temps en collectivité extrêmement longs, style 10 à 12 h non stop de bruits et interactions sociales, 5 jours sur 7... ça peut être source de comportements inadaptés voire inadmissibles en collectivité.
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« Répondre #905 le: 10 Septembre 2016 à 11:04:00 »

Céline il y a des améliorations c'est top! Comme tu dis jumeaux 2007 il faut surment y aller plus en douceur. C'est pas évident pour eux tous ces changements d'un coup.
C'est pas facile parce qu'on essaie de faire au mieux et qu'on est pas vraiment aidée 

C'est normal de craquer ça fait bcp de changement d'un coup plus la nounou qui en rajoute un couche courage!!

Ici ça va ils vont à la garderie 3 fois 2h par semaine et ça se passe bien. Pas de pleures pour le moment et ils jouent bien la bas.
J'aimerais être une petite souris pour voir vraiment comment ça se passe  Tire la langue

 Bisou et bon courage
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« Répondre #906 le: 12 Septembre 2016 à 09:13:12 »

Merci pour ton témoignage Marie Yvonne
On avait pris la nounou pour essayer d’alléger leurs journées (avant même d'avoir le pré diagnostique du pédiatre) mais on a mal fait notre recrutement donc pour le moment ils vont aller à la garderie et je crois que ça leur va pas trop mal.
Vendredi soir je les ai récupéré ils faisaient du dessin avec une petite copine rencontrée au parc pendant les vacances.
et ce matin M (qui hurlait il y a une semaine) m'a lâché la main en souriant et a été prendre celle de E qui était à la limite de pleurer pour aller jouer, et au final pas de pleurs.
J'ai demandé à la fin de la semaine, M ne criait plus la journée, il reste en classe même s'il a encore du mal à participer longtemps aux activités. Donc on progresse et ce matin je suis partie de l'école avec le sourire !
Donc on va voir comment ça se passe avec les grosses journées en collectivité avant de rechercher une nouvelle nounou.
Il faut aussi voir que le soir à la garderie ils n'y vraiment pas beaucoup d'enfants, la garderie de la maternelle étant séparée de celle de l'école primaire.

Chouette Sophie pour la garderie Sourire je te comprends je voudrais aussi être une petite souris pour savoir ce qu'il se passe à l'école Clin d'oeil
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« Répondre #907 le: 19 Septembre 2016 à 11:53:48 »

La semaine dernière c'est pas trop mal passé (à part une chute sur la tête pour E, mais ça va mieux)
M s'est fait des copains et des copines qui l'attendent le matin à la garderie (ça va super plaisir) et j'ai entendu E compter jusqu'à 9 et déchiffrer les lettres sur les livres 
ça doit plaire un peu quand même mais ils sont très fatigués, ce matin ils ont pleurés tous les 2.

Vendredi on avait le bilan ortho de M qui n'a pas voulu coopérer (pour changer) donc on commence les séances les jeudi matin à partir de jeudi prochain et elle fera le bilan au fur et à mesure des séances, pareil pour E.

j'ai eu des nouvelles du CRA, les dossiers sont arrivés là où sera fait le diagnostique, il y aurait environ 15 enfants avant eux et impossible d'avoir plus d'info.
Voilà pour les nouvelles
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« Répondre #908 le: 20 Septembre 2016 à 17:17:53 »

Coucou Céline comment tu vas ?et tes loulous?
Tu as une date pour le diagnostic ?
Comment ça va à l'école ?
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« Répondre #909 le: 22 Septembre 2016 à 14:02:28 »

Salut Sophie

ça va, bien fatiguée, l'organisation, la fatigue des loulous, les crises ... ça commence à peser mais on va surmonter tout ça.

Les loulous ont pleurés tous les matins cette semaine sauf ce matin pour M.
Ce midi j'ai rencontré la maitresse de M (qui avait demandé à me voir), M crie toujours un peu en classe...
c'est le seul qui a le droit de se promener pendant les activités pour éviter des crises, elle a du dessiner une ligne rouge au sol pour expliquer qu'il ne faut pas sortir de la salle, il ne la regarde pas dans les yeux et baisse la tête quand on lui parle et ça fait seulement 2 jours qu'il ne pleure pas en entrant dans la salle de classe Triste Y'a quand même du mieux il participe un peu aux activités si elle ou l'atsem est là, il écoute les histoires, il ne reste plus à coté de la porte ...
Elle voulait savoir comment ça se passait chez nous, comment c'était passé le bilan orthophonique, comme on y était venu ... je lui ai donc expliqué la psychomotricienne, le pédiatre, l'orl, l'orthophoniste ... pour au final lui parler de la démarche auprès CRA et la suspicion d'autisme.
Elle va appeler la psychomotricienne, et appellera l'orthophoniste plus tard vers décembre pour se renseigner, savoir comme aider M à évoluer et améliorer les conditions en classe Sourire  Elle était rassurée de voir qu'on fait quelque chose et qu'on n'est pas dans le déni, comme ça on peut travailler ensemble
Et moi je suis rassurée de voir qu'elle est ouverte au solution Sourire
Même si la situation actuelle n'est pas très bonne pour M, le rdv a été positif !

Avant les vacances de la Toussaint j'essaierai de voir la maitresse de E pour savoir comme ça se passe.

Pour le diagnostique pas de date et je m'attend pas à avoir des nouvelles très tôt ...

et toi Sophie, comment tu vas ? et tes enfants comment se passe la garderie ? ils font des progrès ?
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« Répondre #910 le: 22 Septembre 2016 à 20:54:18 »

c'est bien que la maîtresse soit positive, ouverte, ait l'idée d'astuces comme tracer un trait rouge...
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« Répondre #911 le: 25 Septembre 2016 à 10:10:34 »

Elle a l'air top cette maîtresse Céline! C'est bien d'avancer dans le même sens et d'avoir quelqu'un avec qui le dialogue passe bien  Clin d'oeil
La crèche ça va, ils font du toboggan tout seul lol
Sinon  ils marchent et veulent manger tout seul aussi...
Je les trouve un peu plus ouvert on continue comme ça on verra bien!
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« Répondre #912 le: 07 Octobre 2016 à 10:54:13 »

ça y est j'ai les dates pour le premier rdv au CRA !
22 et 29 novembre à 9h !
j'ai déjà posé mes demi journées (et le papa aussi)

Sinon j'ai vu la maîtresse de E car j'avais eu un mot demandant les bilans réalisés pour la psy scolaire

alors pour E ça se passe pas trop mal, il est plutôt souriant en classe, il a quelques soucis avec les ciseaux et pour dessiner (il dépasse, tiens mal le crayon...) mais c'est pas seul on s'inquiète pas. Il participe aux activités correctement. La maitresse doit lui rappeler qu'il doit la regarder dans les yeux à chaque échange, il répond correctement aux questions mais n'interpellera pas si besoin. Il a du mal à se mêler aux autres et commence seulement a accepter de donner la main (à un autre enfant) pour se mettre en rang, en récré il reste assis dans un coin de la cours à observer les autres. A l'alae ils m'ont dit qu'il obéissait super bien (... c'est pas le même à la maison)

on a commencé l'orthophoniste, avec moi c'était l'anarchie, avec papa ça a été nickel ... et la psychomotricienne pour M la première séance a été compliquée, elle a voulu que j'aille dans le couloir le temps de la séance et ça a complètement paniqué M qui a pleuré cramponné à mon cou le reste du temps. la deuxième séance s'est mieux déroulé (et surtout je suis resté dans la pièce)

Sophie, c'est chouette si tout se passe bien à la crèche,
j'espère pour toi qu'ils mangent plus proprement que mes enfants parce que sinon tu dois avoir pas mal de boulot à faire après les repas  Roulement des yeux
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« Répondre #913 le: 07 Octobre 2016 à 22:48:24 »

C'est bien ça avance...
Psychomot pour E aussi?
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« Répondre #914 le: 10 Octobre 2016 à 09:44:23 »

non pas de psychomot pour E pour le moment, seulement l'orthophoniste
je verrai bien ce qu'on nous dira au rdv avec le cra.
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