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Epistoliere
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« Répondre #795 le: 08 Novembre 2014 à 21:11:02 » |
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Tu es sûre du lien ? Canalautisme est un très bon site, collaboratif, gratuit et ouvert à tout le monde.  |
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Angélique, heureuse maman de trois filles de 17, 15 et 5 ans et de deux petits garçons autistes de 4 ans. Tous de vrais amours ! <3 Grossesse Bi-Bi spontanée, accouchement par VB à 33+3 SA.
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jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
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« Répondre #796 le: 09 Novembre 2014 à 07:27:47 » |
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Je me suis mal exprimé. Le site est gratuit pour tous, les formations ne sont gratuites que pour le personnel éducation nationale. Mais restent à un tarif accessible.
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !
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nini74
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« Répondre #797 le: 19 Février 2015 à 11:07:32 » |
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Bonjour,
J'espère ne pas être jugée je cherche juste des témoignages.
J'ai eu des jumeaux au mois de mai M et L ils vont avoir 9 mois à la fin du mois.
Mon soucis c'est que depuis la naissance L ne regarde pas les visages et ne sourit pas tout le temps, je n'arrive pas à capter son regard et c'est très difficile pour moi.
Quand par exemple je le change il ne me regarde pas, de même quand je le porte il tourne la tête, j'ai même l'impression parfois qu'il me reconnait pas car il peut me regarder fixement dans les yeux mais pas décrocher un sourire...
J'espère ne pas être jugée mais je pense à l'autisme , je ne connais rien mais c'est en regardant sur internet que j'ai lu quand un bébé ne regarde pas et pas de sourire c'est des signes précoces de l'autisme.
D'autres symptômes me font penser à l'autisme:
- se balance sur son tapis d'éveil
- pas d'interaction avec son frère jumeau
- pas de sourire ou très peu
- ne se regarde pas dans le miroir (il se retourne complètement)
- ne dit pas au revoir (son frère le fait depuis ses 7 mois)
- ne regarde pas les visages
- n'a pas peur de l'inconnu
par contre il tend les bras et sa je crois que c'est assez positif, sinon côté moteur il se tient assis, joue beaucoup avec ses jouets, tient son biberon.
Depuis ses deux mois je suis suivi au CAMSP de ma ville, ils ne veulent pas parler d'autisme à cet âge alors ils parlent d'une situation préoccupante, il a deux séances de psychomotricité par semaine et de pédopsychiatre.
Je vous écris pour avoir des avis est-ce que vous avez connu cette situation comment celà à évoluer..., je suis super inquiète car la seule chose que l'on me dit c'est d'attendre et de voir son évolution mais là j'avoue que c'est très très dur...
pour info il a eu une IRM et écho du cerveau mais rien trouvé.
Merci
Stéphanie
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Lenagcn
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« Répondre #798 le: 19 Février 2015 à 12:15:33 » |
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Bonjour et bienvenue parmi nous  En attendant que des mamans directement concernées passent par là: Concernant les signes évoquant l'autisme, une plaquette faite par une association de parents, avec des points adaptés à l'âge de L: http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_P_21141_2.pdfPour ce qui est des CAMSP, CMP et CMPP dans la prise en charge de l'autisme, comment dire... Tous ne sont pas compétents. La plupart, c'est plutôt en 2 mots... NON, il ne FAUT PAS attendre. NON, "ça " ne s'arrange pas "tout seul". Une association de parents, avec des relais près de chez toi, saura te donner le nom de personnes réellement capables de vous accompagner dans le diagnostic, et s'il y a lieu, dans une prise en charge adaptée. Par ailleurs, certains bébés/enfants sont particulièrement tendus, et de l'ostéopathie peut alors faire beaucoup de bien. De même pour des torticolis congénitaux, qui peuvent empêcher de mobiliser la tête, donc perturber le regard. Fiston n'a sourit qu'après avoir été manipulé, par exemple. Il a également été beaucoup moins sensible aux bruits de la maison (il sursautait à chaque toux de son père). Léna Tatie d'A. |
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Léna 3 enfants en 2 fois  Je suis Charlie. |
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Epistoliere
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« Répondre #799 le: 19 Février 2015 à 16:41:00 » |
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Coucou Nini, bienvenue sur le forum ! Lenagcn a bien raison, les CAMSP sont très peu formés à l'autisme et en particulier aux découvertes modernes sur ces troubles et au diagnostic précoce. A 9 mois, on ne peut pas parler en France de signes précoces de l'autisme en revanche une surveillance est nécessaire car les signes que tu évoques font effectivement penser à un développement de ton enfant qui ne serait pas harmonieux. Dans certains pays, on parle de diagnostic précoce vers 12 mois (parfois un peu plus tôt), en France le diagnostic précoce est aux alentours des trois ans (voire un peu moins, 27 mois pour mes jumeaux et on parle dans un futur proche de descendre à 18 mois), là aussi très peu de professionnels en institutionnel (CAMSP, CMP, SPIJ, CRA) comme en libéral sont formés au diagnostic précoce et la plupart des praticiens te diront au mieux d'attendre, au pire que tu te fais des idées. La Haute Autorité de Santé reconnait le rôle important des parents dans le diagnostic précoce de leurs enfants, tu es la personne qui connait le mieux ton enfant, qui le voit grandir et s'épanouir et tu sens que le développement de ton enfant n'est pas harmonieux. En France à ma connaissance, il existe quelques médecins connus formés aux signes d'alerte précoce sur des tout-petits avant deux ans : Le Pr R*** au CERESA de Toulouse, le Dr N**** C****** à l'Hôpital Robert Debré mais ça se limite à ça. A mon sens (de maman passé par là), je t'inviterais à rester vigilante (voir s'il fait des choses répétitive avec ses jouets, ses mains par exemple, être attentive à son babillage s'il babille ou non, etc) et à stimuler ton fils au maximum (tu peux utiliser un hochet sonore pour lui faire tourner la tête vers toi, essayer la langue des signes pour bébés ou des photos - sur fond blanc, un seul objet à la fois - de toi et de tes proches, des choses qu'il peut être amené à rencontrer dans son environnement : tétine, biberon, couche, doudou, etc). Voir déjà un ORL pour être sûr que ton fils n'est pas sourd (ce qui sera de toute façon la première démarche du diagnostic de l'autisme). Dans quelques mois, tu pourras tenter le test du M-Chat (normalement réservé aux professionnels mais plutôt fiable vers 18 mois), tu le trouveras en lien ici avec pleins d'autres bonnes infos : http://www.egalited.org/Depistage.htmlEt si je peux me permettre, encore une fois évite de parler d'autisme en CAMSP, leur formation basée sur la psychanalyse, malheureusement n'est pas adaptée à nos enfants, cela les amène à ne pas vouloir poser d'étiquette sur les troubles du développement de l'enfant (au mieux retard global des acquisitions, retard de développement qui ne sont pas des diagnostics), ils essayeront certainement de chercher une origine au retard de développement de ton fils chez toi en te culpabilisant. Concernant les séances de psychomotricité, est-ce que ton fils a un retard moteur ? Y participes-tu ? Parce que là aussi il y a psychomotricité et psychomotricité. En CAMSP, la psychomot balançait mes garçons dans des draps en chantant, autant dire que cela ne les stimulait pas dans leur retard psychomoteur et ne nous aidait pas dans notre quotidien. est-ce que ton fils a des soucis d'alimentation ? de digestion ? de sommeil ? Enfin tu as bien fait de venir parler de tes craintes ici (ou ailleurs), moi j'ai dû attendre les 14 mois des garçons avant de prendre mon courage à deux mains et braver le CAMSP et les TISF pour en parler sur le net (le papa n'était pas très réceptif à mes craintes et se suffisait des explications du CAMSP). J'ai eu la chance de tomber sur des gens qui étaient passés par là et qui m'ont très vite informés et permis de trouver une aide plus efficace. Et c'est un réel soulagement de pouvoir l'exprimer. Si ton fils est autiste ou a quelque chose qui entrave son développement (d'autres troubles comme certaines maladies génétiques, les DYS ou le TDAH peuvent ressembler à de l'autisme), le diagnostic et la prise en charge précoce permettront d'atténuer beaucoup ses troubles futurs et donc d'avoir une meilleure qualité de vie par la suite. Je t'embrasse bien fort et te souhaite bon courage pour la suite, n'hésite pas à venir parler sur le forum ou en message privé.
[Edit de modération: masquage des noms de professionnels de santé] |
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« Dernière édition: 19 Février 2015 à 18:35:17 par Lenagcn »
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Angélique, heureuse maman de trois filles de 17, 15 et 5 ans et de deux petits garçons autistes de 4 ans. Tous de vrais amours ! <3 Grossesse Bi-Bi spontanée, accouchement par VB à 33+3 SA.
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jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
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« Répondre #800 le: 19 Février 2015 à 20:57:14 » |
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On t'a déjà donné d'excellents conseils.
Petite remarque pour commencer. Ne t'excuse pas à t'interroger sur un éventuel trouble du spectre autistique. Être autiste c'est avoir un mode de fonctionnement différent, ça ne préjuge en rien de l'intelligence de ton bébé.
Suggestion. En attendant d'en savoir plus, note les signes qui te paraissent bizarres, en notant les dates. N'hésite pas à filmer ou photographier les situations qui te semblent anormales, et à grouper toutes ces observations dans un dossier "à part". Note si tout va bien côté sommeil, repas, réactions aux sons, à la lumière, aux odeurs, aux personnes connues et inconnues, aux objets qui tournent, aux routines et aux nouveautés...
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !
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nini74
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« Répondre #801 le: 27 Février 2015 à 10:40:36 » |
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Bonjour
Merci pour vos réponses et conseils.
Epistoliere, je t'ai envoyé un mp mais ça n'a pas dû marcher.
Pour répondre à tes questions,côté moteur je ne sais pas si il a du retard, peux-tu me dire quand est-ce que tes garçons ont eu un retard moteur et quoi?
pour les séances de psychomotricité, je participe aux séances, elle lui donne des jouets et regarde comment il joue avec, elle lui chante beaucoup de chansons et essais d'attirer son regard, elle le fait monter sur un gros ballon sur des boudins en mousse et effectivement depuis une semaine elle le met dans un drap et elle lui chante des chanson il aime bien et sourit. Aujourd'hui je ne sais pas si il a un retard moteur car il se tient assis, joue avec ses deux mains par contre ne fait pas de quatre pattes mais mon premier fils n'en a pas fait.
Sinon côté sommeil il se réveille et il faut le prendre dans les bras comme si il voulait être consolé, il se réveille tôt 5h du matin et pour les sieste c'est une demie heure le matin et une demie heure le soir.
Côté alimentation, il a eu dû mal à passer au solide, a chaque repas il faut que je lui mette la cuillère sur le bout des lèvres et ensuite il ouvre la bouche, ce qui est dur c est qu il ne me regarde pas quand il mange. la digestion ça va pas de problème particulier.
Il babille un peu il fait des mama baba papa mais de temps en temps c'est déjà bien je pense.
Ce qui est dur c'est de voir son jumeau qui sourit tout le temps et ce qui me manque le plus c'est l'interaction entre les deux.
Du coup je vais noter tout ce qu'il me semble être "bizarre" et voir son évolution et le laisser grnadir sans me prendre trop la tête.
Merci
bonne journée
stéphanie
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Epistoliere
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« Répondre #802 le: 27 Février 2015 à 11:15:44 » |
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Coucou Nini ! Je viens de te voir ton MP, effectivement il est bien passé mais je n'ai pas reçu de notification.
Pour te répondre, mes garçons ont commencé à tenir leur tête vers 8 mois, à 11 ils ne tenaient pas assis. Donc gros retard psychomoteur. Ils ont handicap moteur en plus de l'autisme (infirmité motrice cérébrale), ils ont eu énormément de kiné intensive en libéral et d'équithérapie et à plus de quatre ans maintenant, on ne voit quasiment plus leur hypotonie, on peut dire qu'ils ont rattrapé leur classe d'âge, c'est une vrai chance. Ils auront encore de la kiné pendant quelques années pour les aider à renforcer leur dos et leur tonicité mais pour des gamins qui ne devaient jamais marcher, c'est super !
Ce que pratique la psychomotricienne, c'est du "moi-peau", un gloubiboulga psychanalytique, ça ne sort pas un enfant de l'autisme ni d'un retard psychomoteur. Ce sont des pratiques archaïques qui n'apportent pas grand-chose (certainement du bien-être mais ça va se limiter à ça). C'est très courant en CAMSP, même mes garçons ont fait ça entre 11 et 18 mois. Pour le moment conserve le suivi au CAMSP ca ne mange pas de pain (surtout la neuropédiatre qui supervise normalement, c'est un médecin) mais je serais toi je tâterai le terrain pour me renseigner sur les assos et les bons pros dans ta région (ceux qui pratiquent des méthodes recommandées par la Haute Autorité de Santé dans la prise en charge de l'autisme, en particulier un pédopsychiatre ou un neuropédiatre, des médecins spécialistes qui seront amené à mettre en place une vraie prise en charge de ton fils), s'il arrivait que ton petit s'oriente vers l'autisme. Sans hystérie bien-sûr mais comme ça tu sauras vers qui te tourner en cas de besoin (il faut savoir que dans l'autisme autour des deux ans il y a très souvent une grosse régression : augmentation des troubles, perte du langage etc et là c'est un peu la panique).
Le quatre pattes en soi c'est assez récent comme recommandation, éventuellement ça peut se travailler avec un kiné, ça permet un meilleur tonus pour la marche à venir. Cela dit mes trois filles n'en ont pas fait et les garçons l'ont appris avec la kiné. Ton petit a neuf mois, il ne me semble pas que ce soit une urgence.
Il ne dort pas beaucoup sur la durée mais a-t-il des soucis pour s'endormir ? Auquel cas tu pourrais voir avec le CAMSP ou ton médecin traitant pour essayer la mélatonine plus tard. C'est une hormone présente dans le cerveau et qui est parfois déficitaire. Mes trois derniers en prennent depuis deux ans et demi. Ca nous a changé la vie ! La petite dormait de minuit à trois heures depuis sa naissance (même moins au début) et les garçons légèrement plus. Ce n'est pas un médicament, il n'y a pas d'allergie, pas d'effet secondaire ni de risque d'accoutumance. Depuis la mélatonine ils dorment de 20h30 à 6 heures du matin, leur sommeil est de meilleur qualité, ils n'ont quasiment plus de crises d'épilepsie (myoclonies) et surtout dès le début du traitement ils ont commencé à être plus présents en journée, à être plus dans les apprentissages (certainement lié à la meilleure qualité de sommeil). Ton petit est encore un peu petit, mais garde l'idée sous le coude.
Pour l'alimentation, il y a des protocoles en ABA pour diversifier l'alimentation. Mes garçons étaient hypersélectifs (en gros ils ont mangé des petits suisses et des kinder délice pendant deux ans, rien d'autre à peu de chose près et bien-sûr impossible de toucher la cuillère, de faire eux-même ou de regarder ce qu'ils mangeaient), grâce aux protocoles ABA pour diversifier l'alimentation après deux ans de travail ils mangent de tout (bon ils ont leurs préférences comme tous les enfants) mais ils peuvent manger du solide ce qui n'était pas le cas avant. Il faut dire que deux ans d'orthophonie pour travailler leur hypotonie de la sphère buccale a beaucoup aidé aussi (ils ne savaient pas avaler par exemple). Actuellement nous travaillons encore la tonicité de la langue ce qui leur permettra de mieux parler plus tard. Avec des prises en charge ciblées et adaptées, surtout à un âge précoce, les progrès sont fulgurants.
Je ne sais plus si je t'en ai parlé mais tu pourrais essayer les pictogrammes pour intensifier un peu plus la communication avec ton fils ou entre tes jumeaux (voire les baby signs qui sont aussi très faciles à mettre en place à cet âge et facilement abordable, on trouve des livres là-dessus un peu partout). Pour les pictos, tu fais des photos des choses que ton fils connait ou peut vouloir (doudou, nourriture, couche, les membres de la famille, etc) si possible un seul objet sur fond clair et à chaque fois qu'il veut quelque chose tu lui montres le picto en le nommant. Ici on a commencé vers deux ans donc beaucoup plus tard mais ça a beaucoup aidé pour avoir une communication de meilleure qualité et plus efficace (plus de crises en particulier). Les signes aussi nous ont beaucoup aidé. Aujourd'hui, nous n'utilisons plus ni le pecs (pictos) ni le makaton (les signes).
Mes jumeaux n'avaient pas d'interaction à l'âge des tiens, même s'ils dormaient encore dans le même lit. Ils ne se regardaient pas, ne se touchaient pas. Tu as la chance d'avoir un de tes jumeaux qui est dans la communication, tu verras au fil des mois que ca va aider celui qui a des difficultés à communiquer.
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« Répondre #803 le: 27 Février 2015 à 11:19:51 » |
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J'ai oublié ! A l'âge de tes jumeaux, mes garçons babillaient un peu, ils disaient mapamapamapa lorsqu'ils voulaient nous appeler et ils faisaient les sons des animaux, un domaine qui les intéressaient beaucoup. Mais comme je l'ai dit plus haut à la grosse régression des deux ans ils ont complètement perdu le peu de langage qu'ils avaient. C'est très courant (et dire à vivre quand on ne s'y attend pas).
Lorsque ton fils joue, s'il joue, c'est comment ?
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nini74
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« Répondre #804 le: 27 Février 2015 à 13:49:20 » |
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quand il joue il est très calme, il regarde son jouet il le passe d'une main à une autre, il prend deux jouets et les tape l'un contre l'autre... et il peut rester plusieurs minutes sans prendre de jouet, il ne va pas chercher un jouet qui est un peu loin il n'ose pas passer de la position assise à la position sur le ventre pour attraper un jouet qui est loin comme son frère.
c'est vrai que si je compare avec son frère L est vraiment calme et joue peu, par contre M lui il explore son environnement joue secoue les jouets... et il passe de la position assise sur le ventre sans problème pour attraper un jouet qui est loin
merci
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Journalisée
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Epistoliere
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« Répondre #805 le: 27 Février 2015 à 15:54:35 » |
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Comme je le disais ton petit est encore très jeune. Effectivement il ne cherche pas à découvrir son environnement, son jeu est pauvre comme le faisaient mes garçons. N'hésites pas à essayer de le stimuler, à en rajouter. Et ton autre jumeau va naturellement faire la même chose au fil des mois. Notes bien toutes tes inquiétudes et comportements bizarres mais sans te focaliser dessus. Tu as le temps de voir venir. Courage !
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Journalisée
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titecaramel
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« Répondre #806 le: 03 Mars 2015 à 11:08:24 » |
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Bonjour
Ca fait ltres ongtemps que je ne suis pas venu ...
J'ai une petite question ...
Mon fils de presque 4 ans, va bientot etre filmé par des professionnels (test ADI) .. ils vont faire quoi avec lui ?
Sinon, j'ai commencer un protocola ABA pour l'alimentation.. et depuis peu il mange qq cuillere de petit suisses.. doucement mais surement =)
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Journalisée
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Maman de T, 5 ans
& d'O et J 2 ans nés à 30 SA + 4...
Une pensée pour mon tit Angebryon, partie le 26 novembre...
Que du bonheur !
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Epistoliere
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« Répondre #807 le: 04 Mars 2015 à 16:25:56 » |
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Coucou Titecaramel.
C'est super pour le protocole ABA, c'est un peu usant au début mais ca donne très vite des résultats, les garçons ont pu débuter la diversification alimentaire avec, deux ans plus tard ils ne sont plus du tout hypersélectifs. C'est un long chemin, avec des régressions mais que de progrès à la clé ! Courage.
Pour le test, ce ne serait pas plutôt l'ADOS ? L'ADI-R lui est une suite de questions aux parents pour faire l'historique des troubles de l'enfant. L'ADOS est filmé, c'est une suite de jeux-test pour voir l'intensité des troubles autistiques dans les différentes facettes de l'autisme. Il y a des petits jeux de faire semblant, de communication, de logique. En général, un des parents assiste derrière une vitre pour ne pas que l'enfant ne sache. Ca dure environ une heure. Les garçons en ont passé deux en CRA (un pour le diagnostic et un pour voir leur évolution un an après) et un en libéral.
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nini74
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« Répondre #808 le: 04 Mars 2015 à 16:57:33 » |
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Bonjour
Petite question Epistoliere: quand vous parlez de diversification alimentaire c'est quand ils étaient bébé c'est à dire 6-7 mois ou c'est plus tard?
si c'est plus tard celà veut dire qu'avant ils mangeaient tout et d'un coup plus rien?
merci pour ta réponse
stéphanie
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jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
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« Répondre #809 le: 05 Mars 2015 à 10:21:58 » |
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nini, la diversification peut être difficile chez un bébé avec autisme. Parmi les questions posées aux parents : comment s'est fait le passage du bib/sein à la cuillère ?
ici, pour G, ce fut très long avant qu'il soit capable de manger quelque chose de plus épais qu'une compote. Je n'ai pas eu de problèmes concernant la diversification / goûts, mais pour la diversification / textures. Aujourd'hui encore (7 ans 1/2), il reste 2-3 trucs compliqués à manger : les clémentines, raisins etc si la peau est un peu épaisse, le poireau s'il n'est pas coupé menu ou mixé. Il n'y arrive pas quand il y a trop de fibres.
pour H, il y avait des aliments qu'elle n'aimait pas : les aliments couleur chou rouge, betterave etc, et les aliments type fruits secs ; + tout ce qui est très fort, trop ceci, trop cela, et ponctuellement tel ou tel aliment. Petit à petit, j'ai réussi à tout introduire, même certains aliments un peu forts du moment qu'ils sont en petite quantité mélangés à des aliments plus doux.
Si on n'y fait pas attention, on peut se retrouver avec des enfants vraiment hypersélectifs, par exemple au lycée, il y a un autiste qui vient avec sa gamelle, il ne peut manger comme les autres au lycée, non pour des raisons d'allergies, mais parce qu'il ne mange qu'un plat : du hachis parmentier à chaque repas pris au lycée... Je ne le connais pas plus que ça, je ne sais si c'est une question de texture (refus de manger ce qui n'est pas mixé) ou de couleur (refus de manger des aliments qui ne sont pas dans des gammes de marron), mais...
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