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Auteur Fil de discussion: TED, autisme, asperger, et les autres...  (Lu 158743 fois)
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
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« Répondre #555 le: 27 Décembre 2012 à 23:00:51 »

Dans mon cas je n'ai JAMAIS avancé le moindre centime pour la prise en charge de mon fils et il a également une prise en charge en taxi pour ses déplacements !
tu as de la chance, ici pour ma grande non seulement j'avance tout, mais en plus le financement que je reçois ne correspond pas à la totalité des frais avancé, en plus elle n'a pour l'instant pas d'AVS et j'ignore quand on réussira à ce qu'elle en ait une ; pour le frère, il est dans la zone frontière, pas assez pour un dossier MDPH, mais assez pour avoir besoin d'un suivi, pour l'instant pas trouvé qui aidera au financement du suivi psychomot (en attente de réponse)...
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

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« Répondre #556 le: 27 Décembre 2012 à 23:54:28 »

En effet j'ai de la chance... de grandes inégalités apparemment...
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3 merveilles sont arrivées dans ma vie en l'espace de 21 mois :
♡ mon prince L. : 11/03/2009 (34SA) allaité jusqu'à 6 mois
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« Répondre #557 le: 06 Janvier 2013 à 17:13:24 »

Bonne année à toute.
Pour le moment, mais frais pour L était tout couvert, seulement j'ai demadé un bilan en ergothérapie et là on ouvre grand ses poches 132€ rien que pour le bilan et comme non reconnu par la sécu. Mais si cela le fait avancer allons y. J'attends tout d'abord la version écritre du rapport.
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« Répondre #558 le: 25 Janvier 2013 à 20:32:27 »

une image que je trouve très parlante, qui s'appelle : "quand les différences sont acceptées, elles ne se voient plus"

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« Répondre #559 le: 28 Janvier 2013 à 14:10:12 »

cette image GENIALE
Aujourd'hui, j'ai du hausser la voix. PPs semaine dernière à l'école pour L. C'est réunion en resume tout et rien, pas de temps de parole, des impolitesses... Il y avait une nouvelle psy scol. au secors, l'école n'a vraiment pas de chance... elle a discuté le fait que j'ai un pédopsy dans le privé sachant que j'ai celui du cmp(et j'ai bien fait), a conteste le test de QI de L passé au CEDA avec une réflezxion du genre suis à mon affirmation que mon fils n'avait pas de retard mental : "a bon? " , a pris plus le pârti de défendre ses collègues que mon fils. Je me serait cru à un tribunal. La directrice et le maitre referent ned sont pas intyervenu si je n'impose pas mon avis ou ne donne pas la parole à l'orthophohniste, par exp on ne l'entend pas ni ^même ne la calcule... et le pedo psy du cmp et en liberal pour le maintien de ces lundi. Seulement jeudi revirement de situiation celui du cmp ne me soutiens plus et tombe en accord avec l'école comme pas hazard, il vauit meiux ceder pouir que l'année prochaine lors de son redoublement de GS on le laisse plus en classse!!Bref leur but était de refuser les lundi am de L soit disant pour ne pas le fatiguer, dur à gerer.Seulement ce matin rdv avec directrice et j'avais eu le week end pour ruminerje me suis pinté avec ma miste de doléances et là je me suis soulagée. Bon pour l'ambiance et le bazard tout à fait ok avec moi Clin d'oeil pour le reste je lui ai expliqué que l'on ne pouvait pas jugé un garçon de 5 ans sur seulement 7 am, que son avsi était individuelle et pas collective comme j'ai pu le voir à plusieurs reprise donc si plus de lundi am plus d'avs non plus. On est donc tombé d'accord pour que je le récup à la récré de 3h10 au lieu de 16h30 mais ce fut chaud. J'ai essayé de faire court, mais j'ai passé un sale week end car je suis lasse de me battre en permanence, et d'être deçu par x ou y. On fait confiance et il y a tjs qq chose qui vient tout casser et c'est cela qui m'use. Mais cela me fait du bien de dire ce que j'ai sur le coeur aux personnes concernées car à la base epu prenne notre situation en considération et si on ne dit rien et bien on se fait bouffer.
Avez vous une association, je n'arrive pas à faire mon choix, une licale, une nationale,,,
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« Répondre #560 le: 28 Janvier 2013 à 14:25:57 »

quelle galère  Roulement des yeux
je ne fais pas partie d'une asso car je n'en ai pas trouvé proposant des activités proches de chez moi ; il y en a une pour les aspergers dans mon département, mais les activités proposées sont à Paris ; une autre, c'est aussi Paris ou proche-banlieue de l'autre côté de Paris...  galère pour y aller avec les 3 enfants par transports en commun / je ne conduis pas sur Paris (vu le gabarit de ma voiture...)
Par contre je vais sur le forum d'une asso (plutôt asperger, mais il y a aussi d'autres formes d'autisme), le forum dépasse nos frontières, mais les activités de l'asso sont sur un département en Province, donc je ne vais pas y adhérer...
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« Répondre #561 le: 31 Janvier 2013 à 14:36:57 »

Bonjour à toutes,
Je me permets de venir vous parler de mon petit Victor qui m'inquiéte enormément.
Je vous  exposela situation depuis la naissance.
Mes garçons ont 2 ans et demi,ils sont issus d'un don d'embryon en Espagne.
Victor était un bébé trés trés calme qui avait des soucis pour s'alimenter dés son plus jeune age.
Aucun probléme médical n'a été décelé.Il avait toujours les pieds froids et recroquvillés.
La divesification s'est relativement bien passée, il n'a plus du tout bu de lait à partir de 1 an et n'a jamais tenu son biberon. Il a marché à l'age de 15 mois sur la pointe des pieds et marche  toujours ainsi, a fait sa 1er  dent à 12 mois et les repas étaient compliqués dans le sens ou si il n'était pas occupé il refusait de s'alimenter et ne touché pas la nourriture ainsi que la cuillére. Test fait à plusieurs reprises de ne pas l'ocuper et de ne pas le faire manger et il pouvait ne pas se nourir pendant 24h.
Il a commencé à etre colérique vers 15 mois, ne supporte pas qu'on le contrarie, se tapait le tête sur le sol,porte tout à la bouche en permance, a même parfois rongé les angles de murs. Coté alimentation il ne mange aucun morceau, ne touche aucun alimennt,ni gateau ou autre et ne mange que des purées lisses et yaourts le matin si maman donne.
Aujourd'hui il m'inquiéte plus que tout, je n'arrive pas à echanger sur un sujet ou une chose avec lui, il fait crises sur crises pour tout et rien, n'écoute pas du tout, est agressif et semble avoir du mal à exprimer ce qu'il veut.
Il zappe de plus en plus vite les jouets, refuse de toucher pate à modeler ou peinture avec les doigts, met tout tout ce qui est dur ou carton papier dans la bouche, son alimentation n'évolue pas et même regresse parfois sur la quantité.
Il est sensible aux odeurs, au toucher, il parle un peu depuis ses 2 ans mais peu articulé et dit la fin des mots.
Vers 18 mois il se bouchaait les oreilles puis cela lui est passé.
Il est difficile de l'enmener promoner en marchant car des crises sans savoir pourquoi et se roule au sol.
Depuis 8 mois il se passe la langue en permance autour de la bouche donc bien sur je graisse pour éviter de trop grosses gercures. Je ne peux plus dire maintenant qu'il soit en opposition ou test comme le fait son fréré, c'est bien diifférent. Son sommeil reste assez bon bien qu'il soit de plus en plus agité. Il mord et tape beaucoup.
J'arrive la plupart du temps à avoir son regard mais rarement son attention.
La pediatre voit un souci de comportement, elle m'envoit vers le cmpi ( trés long ) et mon généraliste qui le suit en paralélle vient de m'annoncer que Victor l'interpelle depuis longtemps et qu'il pense à une forme d'autisme.
Les pedopsichyatres ici ne semblent pas valables pourr mon medecin il doit m'obtenir un rdv sur Marseille ou Montpellier. De mon coté je vois quand même un pedopsichyatre sur Avignon jeudi prochain car j'ai peur et même trés peur.
Voilà pour mon message un peu en vrac,j'en suis désolée, je suis seule avec mes loulous et là j craque car j'ai même l'impression qu'il regresse.
J'éspére avoir des avis, des temoignages, que vous m'orientez etc.. car làje suis pommée.
MERCI
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Maman solo de Victor 2.600kg et Léo 2.635kg nés le 20 juillet 2010 à 37+5 SA.
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« Répondre #562 le: 31 Janvier 2013 à 15:39:44 »

je pense effectivement que consulter un spécialiste pour en savoir plus est utile...

- bilan pour savoir s'il y a ou non un trouble de la sphère autistique
- pour la marche sur la pointe des pieds : ici, j'en ai 2 qui marchent "en danseuse", ce qui est plutôt instable ; un orthopédiste pédiatrique a contrôlé s'il y avait des causes orthopédiques, et a prescrit de la kiné : toutes les semaines, ils ont une séance qui commence par un parcours où ils doivent sauter, marcher sur les talons etc, puis le kiné va masser et faire des étirements pour que tout reste souple, qu'il n'y ait pas de rétraction des tendons, etc.
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« Répondre #563 le: 01 Février 2013 à 12:04:48 »

Tu as raison de te tourner vers des spécialistes, il est normal de vouloir savoir et surtout faire avancer les choses pour ton petit bonhomme. Bon courage à toi, tiens-nous au courant de tes différents RDV et n'hésites pas à venir ici quand tu as besoin de vider ton sac Clin d'oeil Bisou
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« Répondre #564 le: 04 Février 2013 à 15:01:06 »

Je te souhaite bon courage et tu as raison de chercher à savoir car les choses ne peuvent pas rester ainsi pour toi et tes enfants. As tu un cmp vers vers toi!?, un cams. De mon côté c'est le doc scolaire qui m'avait donné tous les n° tel. de base pour savoir où m'adresser et j'avais trouvé un pédopsy privé qui a complété. Si tu as besoin , nous sommes là au moins pour écouter Clin d'oeil
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« Répondre #565 le: 04 Février 2013 à 15:58:26 »

Merci,merci
Pour répondre: oui il y a un cmpi et je suis en attente d'un rendez vous.
Donc, pedopsy privée ce jeudi,  lundi prochain bilan orl privé et le 25/02 2eme visite ophtalmo pour evaluer la vison de prés car mon petit homme se frotte souvent les yeux.
Je vois bien qu'il a une géne sur la face car il toujours la langue dehors, se frotte le nez en permanence, refuse de macher quoi que ce soit sauf jouets cailloux etc... ( là il est champion !) donc c'est bien que cela le géne dans la bouche, machoire ou je ne sais.
Une chose m'interpelle, il est né avec une plagiofacie (je ne sais comment cela se dit) et un torticolis, plusieurs séances kiné et ostéo mais hormis le fait qu'il a encore un crane plat derriere il a comme un "serre tete" sur le crane et je demande si cela ne le comprime pas.
Cela avait été vu par un ostéo mais il me semble que ce "serre téte" est de plus en plus prononcé.
Qui consulter pour cela ?
La pediatre je la vois vendredi mais elle va pas y croire.
Quels exam ?? radio, irm, egg ??
Des avis??
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« Répondre #566 le: 04 Février 2013 à 19:33:50 »

pose la question à Diane (pseudo saint-cast), elle pourrait avoir des idées.
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« Répondre #567 le: 04 Février 2013 à 21:50:29 »

si ça s'aggrave, c'est un neuro chirurgien pédiatrique qu'il faut voir. Une plagiocéphalie banale ne s'aggrave plus une fois que l'enfant tient assis, au contraire, dns votre situation, il faut voir un spécialiste. Il n'y  a pas de raison que la pédiatre ne te crois pas, elle saura t'orienter.
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« Répondre #568 le: 11 Février 2013 à 22:07:15 »

Je viens vous donner quelques nouvelles.
La pedopsy a fait passer le test de depistage à Victor et elle l'a observé pendant que je lui parlais de lui, elle a pris mes notes sur 6 pages et a été aussi interpellé par sa forme de crane. Elle a tenté de prendre un rdv avec la neuropediatre de l'hopital mais comme les delais sont trop longs elle m'a mis en relation avec le camps de ma ville qui m'ont tel le lendemain et j'ai un rdv le 12 mars.
Pour le test il est dans les choux et elle s'oriente vers  un TED.  Pleurs Pleurs Pleurs
Bilan orl ce jour ok avec test audition.
Je vois un ostéo qui m'a été recommandé cette fin de semaine.
Victor devient de plus en plus dur, tant dans son comportement que dans sa relation avec son frére et avec moi.
Les repas sont de plus en plus galére, ça fait 30 mois quej'ai du mal à faire manger mon fiston.
Les enfants TED ont ils du mal à se nourir ?
Il semble avoir la partir oro buccal bien affectée.
Il est de plus en plus agité, jette tout et est de moins en moins présent. J'ai l'impression que tout s'accelére, de nouveaux symptomes chaque jour. Depuis hier il se tape sur la tête et il regresse beaucoup en langage je trouve. est ce normal ?
Inutile de vous dire que je suis anéantie, je pense à l'avenir et me demande comment je vais tenir seule.
Mon cp se termine en juin, ensuite pole emploi car j'ai eu droit à un licenciement eco en fin de mon congé mat.
Les garçons étaient censés rentrer à l'ecole en septembre mais vu la situation il y peu voir pas de chanc pour Victor d'y aller.
Comment gérer tout ça ?! Triste
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« Répondre #569 le: 11 Février 2013 à 23:12:03 »

Ne t'en fais pas pour ta reprise d'activité, vois avec le CAMPS pour un éventuel congé de présence parentale (http://www.caf.fr/aides-et-services/s-informer-sur-les-aides/petite-enfance/l-allocation-journaliere-de-presence-parentale-ajpp-0). C'est ce que j'ai fait pendant 1 an le temps que tout soit plus clair dans nos têtes quant à la maladie de notre fils et que son suivi et l'organisation qui va avec se mette en place  Clin d'oeil. Tu es dans une période où tu es perdue avec tout ça, nous sommes toutes passées par là. Malgré tout tu as l'air de prendre le taureau par les cornes pour que ton petit bout soit rapidement vu par des spécialistes donc tu fais ce qu'il faut, il n'y a plus qu'à attendre de voir ce que les spécialistes diront (je me doute bien que tu aimerais avoir les réponses là maintenant tout de suite...). As-tu de la famille pour te soutenir et t'écouter pendant cette attente ? Qu'en pense le papa de tout ça ?
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