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Auteur Fil de discussion: TED, autisme, asperger, et les autres...  (Lu 160055 fois)
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
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H. 2005, G. + F. août 2007


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« Répondre #405 le: 03 Septembre 2012 à 20:27:50 »

ici, seuil de tolérance pour H et moi = 0 beurre, 0 produit laitier etc
seuil de tolérance pour F et G = beurre + 1/2 yaourt par jour.

Je fais des "laits" végétaux pour le p'tit déj, j'utilise de la margarine sans lait pour les tartines, je fais attention à TOUT ce que j'achète, y compris côté médicaments, je cuisine (un peu différemment), on a des yaourts de soja ou des crèmes dessert maison avec des "laits" végétaux, pour le calcium on a un complément sur ordonnance... Ca, c'est pour le lait, mais y'a aussi l'éviction du maïs (seuil de tolérance en cours de test) pour H, l'éviction du blé (seuil de tolérance en cours de test) pour G... bref, rien de simple 
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

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"Le contraire d'égal n'est pas inégal mais différent" Jacquard
ninette
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« Répondre #406 le: 04 Septembre 2012 à 18:42:50 »

Rentrée ok pour T, mais pour L déjà encore toujours des remarques et c'est le 1er jour, indiscipline, refus de l'ordre etc.... "cela ne plus durer!!!! me dit elle, si je cede à un je cede aux autres"
La pauvre ne savait pas que nous étions eveillés depuis 4h30 et à 11h30 je n'ai plus mon sens de l'humour et ma relativité au beau fixe. Je lui ai fait remarqué qu'elle savait depuis juin qu'elle aurait L et sa pathologie, qu'elle avait eu 2 mois pour lire son dossier ou se renseigner et qu'il faalait lui laisser le temps de s'adapter et intégrere sa nouvelle routine. Pas gagné, un petit coyrs de diplomatie au sein des enseignants serait leur rendre service. Aujourd'hui j'ai pris rdv avec cmp adulte pour trouver qq'un avec qui dialoguer, vider mon sac. Je n'azi plus qu'à attendre si mon cas les ineteresse!!!
 en tout cas j'ai pris rdv avec directric epour lundi pour mettre les dernieres choses au point et comme elle est bla maitresse de T en même temps cela tombe bien!!!
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« Répondre #407 le: 04 Septembre 2012 à 18:54:26 »

je fais ma rentrée avec un enfant (jumeau) atteint de TED jeudi matin !! je suis son AVS pour 1H30 "d’accompagnement scolaire" par jour... il a 7 ans et il est en GS    et la maitresse semble un peu perdu... Roulement des yeux Roulement des yeux
je crois que je vais trainer un peu sur ce fil et si j'ai des questions ??  Clin d'oeil Clin d'oeil Clin d'oeil
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ஐﻬ  maman de J et R nés le 24/11/2008 à 39sa+1 ஐﻬ
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« Répondre #408 le: 04 Septembre 2012 à 20:27:17 »

ninette  Bisou

lescandés n'hésite pas ! A-t-il un diagnostic plus précis que TED ? notamment, TED avec retard mental ou intelligence normale ? TED verbal ou non verbal ?

ici, G m'a encore fait une crise de pleurs ce soir, n'est-ce pas quand il regarde certains dessins animés qui durent plus de 10 minutes il a "mal aux jambes" parce que c'était "trop long" (là, c'était 2 dessins animés de 20-25 minutes chacun qui plaisent à sa soeur et à son frère ; des dessins animés d'une même durée mais qui lui plaisent ne créent aucune "douleur"), il en pleurait tellement que ça lui coupait l'appétit, un calin n'avait aucun effet, le porter en écharpe l'a instantanément calmé, j'ai pu le poser peu après sur sa chaise et il a un peu mangé, bon, c'était pas "la super forme" pour autant, mais au moins il a pu cesser de pleurer et diner léger... J'aimerais bien comprendre ! Parce qu'avec lui, la plupart des douleurs, mal-êtres et même cauchemards se traduisent pas "mal aux jambes"  Roulement des yeux
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alolu
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« Répondre #409 le: 04 Septembre 2012 à 21:23:22 »

Des bisous à toutes les mamans de ce fil ainsi qu'à leurs petits loulous, j'espère que les rentrées se sont bien passées. Ici Lukas a fait sa rentrée en petite section sans AVS malgré que nous ayons fait le dossier en février et que nous avons reçu la décision d'attribution à temps plein début août La personne de l'inspection accadémique qui s'occupe des recrutements d'AVS est tout simplement injoignable 

Ninette bon courage pour cette nouvelle année scolaire, apparemment tu vas en avoir besoin

Lescandé bienvenue ! Si on peut te répondre et ainsi aider ton petit loulou ce sera avec plaisir Clin d'oeil (je pense que l'on imagine toutes que cet enfant pourrait être le nôtre donc nous devrions toutes être volontaires pour t'aider !). Je sais bien que tu n'y es pour rien mais je suis outrée qu'un enfant de 7 ans étant en grande section (donc qui a déjà 2 ans de retard sur ses petits camarades) n'ait QUE 1h30 d'accompagnement par jour 

Au vu des témoignages d'aujourd'hui on se demande ce qu'il en est des bonnes résolutions de notre gouvernement concernant les AVS, je suis désolée je suis nouvelle dans cette situation puisque c'est la première demande pour Lukas, donc je suis encore en mode "vénère après la société" et j'ai besoin de me défouler en disant ce que j'ai à dire à quelqu'un qui ne fait pas semblant de m'écouter (pas de bol ça tombe sur vous  ), peut-être qu'au fil du temps je deviendrai résignée...

Marie-Yvonne je ne sais quoi te dire au sujet du "mal de jambes" de ton petit loulou, en as-tu déjà parlé avec son pédopsy ?

 Bisou Bisou Bisou à toutes
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3 merveilles sont arrivées dans ma vie en l'espace de 21 mois :
♡ mon prince L. : 11/03/2009 (34SA) allaité jusqu'à 6 mois
♡ mes princesses A. et O. : 23/12/2010 (33SA) grossesse monochoriale monoamniotique - allaitées jusqu'à 5 mois
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« Répondre #410 le: 04 Septembre 2012 à 21:44:54 »

ce petit garçon est suivi en hopital de jour et orthophonie tous les matins.
je l'ai vu lundi : il ne parle pas et au niveau intellectuel j'ai le sentiment qu'il est très atteint...  Pleurs Pleurs Pleurs
1H30 c'est pour lui déjà énorme et il n'est pas question d'apprentissage scolaire pour lui... c'est plus de la socialisation que du scolaire...  Clin d'oeil il n'est pas propre non plus et porte des couches... 
il est atteint d'une maladie génétique voilà ce que je sais de lui pour le moment...  Clin d'oeil
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« Répondre #411 le: 04 Septembre 2012 à 22:21:13 »

ok je comprends mieux il ne VA à l'école qu'1h30 par jour, autant pour moi !
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« Répondre #412 le: 05 Septembre 2012 à 07:11:08 »

G n'a aucun suivi pour l'instant, j'ai demandé un bilan car gros doute... Je pose aujourd'hui la question à la psychologue de sa soeur. Il a certes une fois vu une pédopsy cet été, pour qui, du premier coup d'oeil, sans bilan ni rien, les 2 frères sont précoces... F l'est effectivement un peu mais ça n'explique pas certaines particularités, G est doué pour certains trucs très spécifiques correspondant à ses centres d'intérêt, pour le reste il a plutôt des difficultés, que ce soit dans le langage oral (prononciation parfois si mauvaise qu'on ne comprend pas toujours ce qu'il dit, par moment petits bégaiements, ponctuellement je ne suis pas sûre qu'il comprend toujours bien ce qu'on dit / les situations), en graphisme, etc etc... 
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« Répondre #413 le: 05 Septembre 2012 à 10:27:28 »

Excuse-moi Marie-Yvonne c'est vrai que tu l'avais déjà dit. Si la psychologue de sa soeur peut te renseigner ce serait bien  Clin d'oeil
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« Répondre #414 le: 05 Septembre 2012 à 12:49:01 »

Bonjour,

J'avais une petite question aux mamans et aux papas :
Qui, quand, comment vous a t on annoncé le TED de votre enfant ? Quelle information auriez vous souhaité (à postériori) qu'on vous apporte à ce moment ? Quelles sont les erreurs et maladresses des soignants qu'il faut absolument éviter car elles font mal ? Auriez vous souhaité que ce soit une autre personne qui en parle ? Avec quels mots ?

Merci
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« Répondre #415 le: 05 Septembre 2012 à 13:53:35 »

C'est une pédopsy qui a posé le diagnostic de TED pour ma fille, sans explication, sans conseil ni rien, bref, un diagnostic très vague et assorti de rien de concret... Elle devait avoir 5 ans 1/2.
un peu plus de 2 ans après, diagnostic Asperger par une psychologue "sup", avec tout un dossier proposant des exercices de remédiation, et envoi d'une psychologue "locale" pour un suivi régulier.
Pour G, la psychologue d'H a attiré mon attention sur telle et telle caractéristique, quand je lui ai parlé des colères récurrentes...

Bref, pour moi, ce qui est important, c'est un diagnostic le plus précis possible, expliqué, avec conseils, guidance parentale.

(tu me rappelles ta profession ?)
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« Répondre #416 le: 05 Septembre 2012 à 14:57:06 »

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« Répondre #417 le: 06 Septembre 2012 à 14:13:21 »

copier-coller d'une question posée sur le fil des enfants qui marchent sur la pointe des pieds :

Juste une question, au cas où parmi les "pro" quelqu'un aurait une réponse : quel est le lien entre autisme et marche sur la pointe des pieds ? Je veux dire par là, pourquoi est-ce que la marche sur la pointe des pieds fait partie des particularités qu'on observe chez de nombreux enfants ayant un trouble du spectre autistique ? Et y a-t-il un lien entre marcher sur la pointe des pieds et ne pas savoir sauter sur le pied gauche + descendre les escaliers en restant sur le pied droit (pas d'alternance des pieds, c'est le pied gauche qui descend en premier, je dirais 80 ou 90% du temps)... (cas de G et H pour ceux qui les connaissent, qui vont (re)démarrer la kiné...) 
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« Répondre #418 le: 06 Septembre 2012 à 14:59:52 »

Des que j'ai cinq mn, je réponds ce que je sais ou ai pu observer.
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« Répondre #419 le: 06 Septembre 2012 à 18:44:15 »

Pour nous, Anna nous l'avons su par le CEDA.
J'ai rencontré 2 médecins spécialisés dans l'autisme et aorès un entretien avec chacun de mes fils celle de Thimoty l'a mis dans la classe TED et après bilan complet a plutot affirmé grave retard de language non testé en qi dans ce domaine mais pour le reste en légère avance par rapport à la normale (pour un peu qu'il y ai une norme!!) et sponçon de dysphrasie à confirmer avec l'age.
Pour Léo trouble autistique a confirmer avec bilan complet en octobre. Pour lui, même si le diagnostique a été dur à entendre, qq part je m'en doutais un peu. Après digestion, on a pu essayer d'agir au mieux par sur que nous y soyons encore arrivés!!

Marie Yvonne, depuis la rentrée scolaire mes nuits sont redevenues un pure délice ponctuées de levées. La veille de la rentrée 4h30 avec pipi au lit, le dlendemain 2 pipi dans la même nuit, et cette nuit pas de pipi mais 3 réveils peuplés de cauchemard je suppose car le 1er avait des cris et des pleurs!!
Rappelez moi, c'est quand les vacances?
Le centre aéréa été dur pour les garcons mercredi, surtout la séparation, selon le pédopsy c'est que du bon!! et bonne nouvelle , ils mettent en place les pictogrammes déjà pour Léo mais ils pensent que cette façon d'agir ne peut être que bénéfique pour les plus petits. génial.

Lécole aujourd'hui, remplacent masculin, mieux passé L a fait son travail , de niveau MS et a voulu se joindre à celui des GS. Il l'a laissé faire pour le laisser essayer. A suivree avec la titulaire!!
Pour T, lui tout baigne pour le moment, on verra lundi après rdv.
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