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Auteur Fil de discussion: TED, autisme, asperger, et les autres...  (Lu 159956 fois)
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
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« Répondre #390 le: 20 Août 2012 à 18:19:31 »

ici c'est pas top, heureusement le suivi psycho reprend mercredi... H nous fait des cauchemards du style "il y avait une boite à musique" (pour la nuit dernière ; dans son mauvais rêve il y avait aussi des loups dans le jardin, dont un gentil...), une autre fois je chantais dans son cauchemard (c'était un cauchemard, pas parce que je chante faux, mais parce que certains sons la rendent triste, et d'autres lui font peur... en l'occurence, les chansons, c'est plutôt tristesse), un autre midi elle n'a pu manger car elle se souvenait d'un magasin où l'un des vendeurs lui avait fait écouter la p'tite mélodie d'une peluche... Bref, j'espère qu'elle voudra bien dormir ce soir, car une partie de la journée elle était à fleur de peau et avait en tête qu'elle ne voulait pas dormir pour ne pas refaire de mauvais rêve...
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« Répondre #391 le: 22 Août 2012 à 10:08:30 »

as tuy déjà essayé la boite à cauchemars, c'est une osteopathe qui m'en avait donné l'idée pour ma fille. Tu fais décorer une boite à ta fille et le soir avant de se coucher elle met ces craintes de cauchemards dans la boite qu'elle ferme bien et si elle en fait dans la nuit même procédé, faut les enfermer dedans. Au matin soit on les jette dehors, on les brule dans le barbecue, dans la chasse d'eau etc.... sur ma fille ça avait marché.
Les garçons surtout Thimoty lui a peur des monstres ("peute des monstres dans son language), pour lui on se met à la fenetre et on les menace çaz c'est le role du papa face à lui les monstres n'osent plus rentrer. bref comme tu vois on est prêt à inventer n'importe quoi pour passer une nuit tranquille
Nous semaine pro reprise des rdv pédopsy , orthophonie, le re"ste à la rentrée car doit voir emploi du temps de tout le monde pour organiser tout ça. C'est du job, mais cela me rassure car je me sents moins seule et desarmée face à Léo  c'est un sentiment mélangé car face à tout cela qui ne me parait jamais assez, je ne peux rien faire, de plus en sept je me dois trouver du job à mitemps car j'arrive en fin de droits... bref tout pour plaire
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« Répondre #392 le: 22 Août 2012 à 11:44:59 »

elle a une boîte à cauchemards, ça ne marche pas tant que ça ; avant hier soir, je lui ai montré toutes les barbies de son lit, draps roses, petits coeurs etc, et comme elle est "branchée fées", je lui ai dit que si un méchant arrive dans son rêve, elle -fée- transforme le méchant en papillon, grenouille etc, je le lui ai raconté en le jouant, ça l'a fait rire et depuis, 2 nuits qui se sont bien passé pour elle (par contre, son frère a fait 2 cauchemards l'avant-dernière nuit, et lui ne se souvient pas de ses cauchemards)
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« Répondre #393 le: 22 Août 2012 à 15:13:35 »

Bonjour à tous,
Voilà, mes jumelles ne souffrent sans doute pas de ces symptômes mais je suis infirmière en pédopsychiatrie et je travaille depuis quelques années avec des enfants souffrant de TSA.
Alors évidemment, je vous propose mon aide sachant que je n'ai absolument pas la science infuse et que je ne suis pas dans votre situation de parents.
Pour commencer, mais peut été en avez vous déjà parle sur ce fil, je vous conseillés, à ceux et celles qui pensent trouver le temps et que ça intéresse, de lire Ma vie d'autiste de Temps Grandin (témoignage) le bizarre incident du chien pendant la nuit (roman donc à prendre avec des pincettes mais tout de même très bien) de Mark Haddon et le Que sais-je sur l'autisme infantile de pierre Ferrai aux Presses Universitaires de France. Si certains veulent approfondir leur bibliographie, je suis là.
Voilà, en gros, je propose de partager ma petite expérience et connaissance...si je peux aider Sourire mais encore une fois, c'est vous les parents et vous connaissez mieux que quiconque votre enfant.
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« Répondre #394 le: 24 Août 2012 à 19:18:56 »

Bonjour,
As tu trouvé qu'il y avait plus d'enfants souffrant de tsa au fil des années? Je vais tacher de trouver une de tes ref., merci
Léo arrive depuis ce mois à dire papi, mami j'en connais qui vont etre heureux et lui le premier car quand il entend qu'il a bien prononcé de lui même il dit bravo (il très sensible aux compliments), et aussi kangourou plus dur à placer dans un dialogue.. mais tout passe par les aninaux avec Léo alors pourquoi pas? Quand on fait prononcer à Thimoty qui à lui "juste" un retard de language + soupcon de disphrasie, c'est Léo qui le prononce le mieux alors il est fier.
Pour les cauchemars, as tu une veilleuse? mes fils ont une "barbapapa" qui en plus de l'affection qui lui porte à le merite de durer toute la nuit!!! parfois cela suffit, mais pas toujours je l'avoue Huh? Huh? Souriant
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« Répondre #395 le: 24 Août 2012 à 20:42:58 »

Je ne peux absolument pas juger d'une éventuelle progression du nombre d'enfants souffrant de TSA. Nous avons un nombre de places limité qui n'est absolument pas suffisant pour accueillir tous les enfants qui en auraient besoin. La politique du service est d'accueillir les enfants les plus atteints.
Les références que j'ai donnés sont les lectures très accessibles que nous conseillons parfois mais vous ne retrouverez peut être pas vos enfants dedans parce que les TSA ont des degrés tellement divers.... J'ai particulièrement apprécié le livre de Temple Grandin (il existe une version téléfilm je crois) parce que c'est un témoignage et elle nous raconte comment elle percoit les choses, ce qui permet un tout petit peu de se mettre à leur place.
Mais je vois que vous savez parfaitement à quel point les félicitations et les encouragements sont importants.
Encore une fois si je peux aider...
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« Répondre #396 le: 24 Août 2012 à 21:15:17 »

j'ai effectivement entendu parler de Temple Grandin, pas lu.
Un livre que j'ai bien aimé, écrit par une femme Asperger maman d'une fille Asperger : Vivre avec le syndrôme d'Asperger , Un handicap invisible au quotidien, de Liane Holliday Willey
Intéressant, car il y a l'aspect témoignage ET l'aspect "conseils pratiques".

Il y a des veilleuses, + sur le palier entre chambres et WC une lampe avec détection de présence... La grande n'a pas refait de cauchemard, mais F en a encore fait un la nuit dernière...  Roulement des yeux Pour lui, je pense que je vais en parler au gastro-péd, il recommence à se réveiller la nuit plusieurs fois par semaine, s'amuse à roter, y aurait-il un lien avec un trouble gastrique dû à la réintroduction des produits laitiers... (il a bien dormi une fois sous traitement anti-RGO, RGO lié à l'asthme ; il a toujours son traitement, mais on réintroduit les laitages, or les produits laitiers provoquaient le RGO...)
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« Répondre #397 le: 27 Août 2012 à 17:01:35 »

Léo "rechute" sur certains points comme il refait pipi dans sa culotte, ou chose nouvelle fait par terre dans sa chambre. Cette nuit il m'a appelé mais avait déjà commencé. On avait été presque 2 mois tranquille. Comprends pas, il faut sans cesse lui rapeller qu'il faut aller dans les toilettes et non faire là où il se trouve.ça angoisse car la rentrée est dans une semaine, il me faut rectifier le tire d'ici là, car tte ne sont pas compréhensives et s'il commence comme ça...
Par contre à côté de cela il cherche bien à répéter
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« Répondre #398 le: 27 Août 2012 à 19:20:44 »

euh... ma fille a 7 ans 1/2. Mais elle garde une mauvaise perception de ses "besoins". Donc même si c'est en CE1 qu'elle entre, je préviens sa maîtresse que, si elle a l'impression qu'H devrait aller aux toilettes, il ne faut pas lui demander "as-tu envie d'aller faire pipi ?" (réponse prévisible : "non", mais quelques minutes plus tard, "ruée" vers les wc pour un pipi tellement "in extremis" qu'elle en met partout, par terre + sur elle... et resort des toilettes "normalement", à nous de découvrir l'inondation ou l'état du pantalon  ) mais "va vite aux toilettes !"  Roulement des yeux
et côté nuits, les wc sont juste à côté de sa chambre, donc ça va en général ; mais c'est déjà arrivé, en vacances, que les wc soient un tout petit peu trop loin  Roulement des yeux
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« Répondre #399 le: 28 Août 2012 à 14:29:06 »

Nous ils sont loin des wc même si la maison ne fait pas 150m²!! j'ai eu beau baliser avec des détecteurs de presence, il n'y va pas tout seul. J'ai essaye le pot dans la chambre et depuis il fait dedans la chambre donc..
zut c'est l heure de l(orthophoniste, a plus tard
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« Répondre #400 le: 29 Août 2012 à 17:27:20 »

ici... j'ai contacté un centre de diagnostic conseillé par la psychologue d'H, pour faire faire un bilan aux garçons ; non mais vraiment, la pédopsy qui pense que G est précoce, sans avoir fait le moindre bilan, elle devrait le voir en ce moment... franchement, pas du tout l'impression d'avoir en face de moi un enfant précoce, et la psychologue d'H non plus ! par contre, tout ce que je raconte à la psychologue peut s'expliquer par un trouble du spectre autistique...
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« Répondre #401 le: 03 Septembre 2012 à 17:23:49 »

ça fait peur de voir certaions psécialistes!!!!
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« Répondre #402 le: 03 Septembre 2012 à 18:37:01 »

tiens j'ai pensé à toi MV lors de la visite chez le doc

j'ai emmené J voir le médecin traitant , pour sa scoliose, un certif pour l'école et lui parler de son traitement
et mon médecin habituel n'est pas là, c'est un remplaçant un peu , beaucoup bizarre

pour la scoliose, il me dit de revenir quand le doc habituel sera là.
Le certif ok, il est fait

et pour le traitement, je demande son avis tout de même et lui est pas du tout favorable.

Et c'est là , que j'ai pensé à toi

Il dit que l'on peut améliorer les troubles en supprimer les sucres (sodas, gâteaux...), les aliments gras (frites, pizzas...), le lait de vache (il insiste sur le lait de vache à supprimer).
Pour lui, une alimentation revue permet de bons résultats 
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« Répondre #403 le: 03 Septembre 2012 à 20:15:35 »

certains mettent l'éviction du lait et/ou du gluten à toutes les sauces... voir si c'est le cas  Clin d'oeil sinon, ici, c'est clair que pour H et moi, l'éviction du lait a eu un effet également d'ordre neuro.

Comme on est en "période de transition", demain retour à l'école, ça se sent, avec H qui nous fait des nuits cata, F qui a un "truc bizarre" par moments, et G...  Roulement des yeux ... disons qu'il y a des moments où quand je l'entends parler, quand je vois ses réactions complètement décalées ("insolentes" penseront certains, j'ai juste une interprétation différente quand par exemple il rigole si on le gronde)...
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« Répondre #404 le: 03 Septembre 2012 à 20:20:58 »

tu remplace la lait par quoi  Huh?
le fromage  Huh?
yaourt  Huh?
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