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Auteur Fil de discussion: TED, autisme, asperger, et les autres...  (Lu 156156 fois)
ninette
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« Répondre #345 le: 14 Mai 2012 à 09:59:52 »

Bonjour,

Et bien, mon histoire de cantine pour l'anné"e prochaine n'est pas fini, rien n'est simple et naïvement parfois je l'oublie. Donc, je suis allée voire directrice qui m'a dit que L ne bénéficerait que de 3 repas car 3h d'avs. Elle compte une heure pour le repas pour moi 3/4 30mn suffisaient car pour tenir L et T assis plus de 20mn faut être champion.... bref, je sais déjà que j'ai un jour où il va falloir improviser. 1er point, ensuite direction mairie et là je ne suis pas prioritaire pour cantine car je ne bosse pas, donc je demande comment faire pour trouver travail(déjà un mi temps le matin chaud en ce contexte), si je ne peux pas acceder à la cantine . Il me faut donc remplir le dossier fin mai, joindre des certificats d'handicaps de mes enfants et joindre un courrier au maire et pleurer etc..... et ensuite peut etre que.... Suite au consel du cmp, je vais aller faire un tour au service handicap de la mairie. Affaire à suivre.
Marie-Yvonne, le quotidien est rythmé et fluctuant. Le mati je tente de garder toujours la même routine réconfortante que j'ai symbolisée par des images lévé, bisous, pipi, ptit dej, etc...
Schéma également pour se déchausser, se deshabiller en rentrant, idem pour les WC, se laver les mains, les dents..En cours celui de la salle de bain pour se laver.
Par contre, je pense apporter des modifs, suite à un dvd visionner ce week sur la methode Teach, car eux une fois la tache réalisé il tourne l'image réalisée et je pense que c'est plus parlant.
Sinon, L n'est scolarisé que le matin avec avs et T matin + qq am suivant soins. Ils ont chacun une heure d'ortho/sem, Léo 30mn psychomotricité depuis peu, + pedopsy au cmp et ttes les 3 semaine pedopsy ds la privé car l'approche n'est pas la même donc vision dif. permet de relativiser ou de voire plus grand. Vi + depuis peu pédopsy spéciale ado pour ma grande car la pauvre un peu paumée dans tout cela elle appraiat comme étant trop bébé, a du mal a grandir et ce manque de maturité se retrouve en classe, dans lmes notes etc.
Les garçons ont aussi tous les mercredis centre aéré qq part une sorte de rééducation, car sont tjs avec d'autres enfants bon pour la socialisation, le comportement. T s'y est bien fait, plus dure pour L mais cela leur fait du bien .
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« Répondre #346 le: 18 Mai 2012 à 20:29:13 »

Petite anecdote... Hier, on était à une brocante ; chaque enfant avait son budget, à savoir 4 €. F en a dépensé 3, il sait qu'il y aura prochainement une kermesse et que ce qui lui reste lui permettra de s'offrir quelque chose ce jour là. Pour 3 €, il s'est offert 2 beaux puzzles balls, sans les boîtes : tout montés, donc sûrs qu'ils sont complets. Il a commencé à faire le "petit", qui lui a coûté 1 €. Ce "petit" puzzle compte quand même 240 pièces, donc plutôt conçu pour des enfants qui ont le double de son âge ; je l'ai aidé à trier les pièces, et je l'aide ponctuellement, mais sinon, depuis hier soir, il utilise la totalité de ses temps libres pour faire son puzzle, il est à moitié fait déjà, je suis sûre qu'il l'aura fini demain... et qu'aussitôt fini, il continuera sur le "grand" puzzle ball, qu'il s'est offert pour 2 €... plus de 500 pièces, bref sur la boîte ça serait plutôt écrit pour + de 15 ans que pour + de 4 ans 1/2, et je suis sûre qu'à part l'aider à trier, mon aide restera assez ponctuelle 
Ben quoi, il est un "surdoué des puzzles", c'est l'un de ses centres d'intérêt spécifique depuis tout petit, même qu'à la prochaine kermesse locale, il sait ce qu'il veut s'offrir : un p'tit truc pour observer les insectes, et d'autres puzzles balls 
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

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« Répondre #347 le: 26 Mai 2012 à 21:26:40 »

elle nous fait petite entorse sur petite entorse, on en est à la troisième en + ou - 2 mois

... quatrième entorse aujourd'hui 
donc demande de RV avec l'orthopédiste qui suit H à l'hopital N., en espérant que ce sera possible courant juin / début juillet et non à la Toussaint (il faut normalement compter un délai de 4 mois ; pour le suivi "normal", le RV doit tomber à la Toussaint, mais là... bon, j'ai précisé les circonstances, on verra bien...)
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« Répondre #348 le: 31 Mai 2012 à 09:44:49 »

T vient de finir son bilan au Céda, j'attends la convocation pour les résultats.
POur la cantine, pas encore fait je viens de recevoir les docs, donc courrier pour le maire, puis certificats à gogos, va falloir jouer serrer car L est prévu en bilan le 1 et 8 octobre et fin septembre fin de droit de pole emploi et de sécu., va falloir avoir un peu de bol pour changer.
L et T commencent à manger à la cantine du centre aéré au bout de 1 an il était temps, ar contre pipi au lit depuis 1 semaine pour Léo. Tous les jkours à 4h30, je suis ko et à force je m'empate je grossis pas à vue d'oeil mais pas loin.
T est invité pour la 1ere fois à une anniversaire et d'une nana en plus, c'est cool je suis super contente pour le moment, il ne comprends pas la chose, on verra bien Clin d'oeil
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« Répondre #349 le: 14 Juin 2012 à 15:47:28 »

J 'attends tjs le rdv du ceda, l'anniversaire o mon fils était invité super bien passé, à refaire.
Quant à l'inscroption à la cantine, je croyais naïvement que ça serrait moins compliqué mais l'admin c'est terrible. Dans notre commune, il y a des priorités, et les handicaps n'en font pas partis. Comme je suis au chomage je 'ai pas acces à la cantine d'office. Je dois faire une lettre au maire expliquant ma démarche, plus certificat plus inscription normale et mi sept je saurais si éventuellement si je peux avoir 1, 2 voir 3 jours et seulement parès je ferais mon PAI. Je suis dégoutée, rien est simple quand on n'est pas dans la normalité, mais en plus on nous en rajoute une couche. Je suis en fin de droit fin sept du pole emploi et avant de trouver un job à mi tps le matin etla solution pour pouvoir les récup. ou les garder c'est pas simple.
Y a t il des témoignages ou des astuces, je suis preneuse..merci Souriant
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« Répondre #350 le: 14 Juin 2012 à 20:24:50 »

super pour l'invitation !

pas d'idée pour la fin de matinée / cantine... à défaut, plein de  Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #351 le: 14 Juin 2012 à 23:09:09 »

Marie yvonne,je suis devant Arte, des chercheurs ont mis en évidence un lien entre autisme regressifs et flore intestinale (je résume ++++). Je pense que ça pourrait t'interesser.
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« Répondre #352 le: 15 Juin 2012 à 10:32:25 »

super pour l'invitation !

pas d'idée pour la fin de matinée / cantine... à défaut, plein de  Bisou Bisou Bisou

Dommage, mais je ne désespère pas on ne sait jamais...... mais je prends quand même Bisou Bisou
et pareil
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« Répondre #353 le: 15 Juin 2012 à 21:22:33 »

Marie yvonne,je suis devant Arte, des chercheurs ont mis en évidence un lien entre autisme regressifs et flore intestinale (je résume ++++). Je pense que ça pourrait t'interesser.

chez nous, il y a un facteur génétique évident, mais j'avais effectivement entendu parler d'une contribution possible de la flore intestinale.
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« Répondre #354 le: 15 Juin 2012 à 21:30:43 »

En ce moment, il y a des recherches en cours sur une participation bactérienne à certaines formes d'autisme (et donc sur la possibilité d'un traitement antibiotique dans certaines situations). Ces recherches en sont à leur tout début. 
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« Répondre #355 le: 18 Juin 2012 à 14:49:22 »

On vient de m'en parler mon orthophoniste suite à une émission sur arte. Il y a eu également un article sur le science et vie de Février
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« Répondre #356 le: 20 Juin 2012 à 15:21:59 »

Je viens de lire ce texte sur l'autisme alors je le partage avec vous si jamais cela vous intéresse

http://www.martinwinckler.com/article.php3?id_article=1083

(Je précise que je ne connais absolument rien à ce sujet, je me suis juste dit qu'un texte écrit par une femme autiste pourrait vous intéresser)
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« Répondre #357 le: 20 Juin 2012 à 20:10:36 »

pour information,
un centre de diagnostic des troubles du spectre autistique, spécialisé ADULTES, va ouvrir en septembre à l'hôpital de la Pitié Salpêtrière à Paris ; ils démarrent les consultations avant, avec des délais franchement très courts, à savoir l'infirmière m'a téléphoné pour me proposer un RV en hôpital de jour début juillet (4 dates au choix, j'irai dans grosso-modo 2 semaines ! incroyable à quel point les délais sont courts !  Souriant ) ... ben oui, dans le monde des Aspergers, les adultes sont souvent diagnostiqués parce qu'un enfant vient de l'être  Roulement des yeux

aeven, j'irai regarder à l'occasion ton lien ; pour l'instant, je lis Vivre avec le syndrome d'Asperger, un handicap invisible au quotidien, de Liane Holiday Willey - qui a découvert son SA au diagnostic de l'une de ses jumelles : je le recommande ! Elle raconte son parcours, puis de façon très structurée donne des conseils utiles.
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« Répondre #358 le: 20 Juin 2012 à 21:56:48 »

Excuse moi d'être si "intrusive", tu penses aussi avoir un SA?
comment dire, tu n'as jamais eu "des doutes", "des signes" pendant ton enfance et ton adolescence.  le titre de ton livre m'interpelle, car pour moi les aspergers ont un handicap plus ou moins visible mais du moins pas invisible.  je crois que je vais acheter ton bouquin car je trouve très peu de doc sur l'asperger ADULTES. 
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Maman de Baptiste (29/10/2000), Etienne (23/12/2002), Claire-Lise & Romain (07/12/2005)  -  AD 30
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« Répondre #359 le: 20 Juin 2012 à 22:18:12 »

Bien sûr qu'il y avait des signes quand j'étais enfant... mais une petite fille qui a sauté une classe, qui se débrouille bien sur le plan scolaire, mais qui n'arrive pas à s'intégrer dans un groupe et a très peu de copines (au plus 1 par an), pas très douée en sport et n'écrivant pas très bien, un peu bizarre sans doute mais sage et calme... tu crois que les parents ou les médecins vont s'inquiéter ?
J'ai réussi brillamment mes études (bac + 6), c'était facile de tout retenir, je passais mon temps en bibliothèque et dans mes livres et cahiers, puisque je ne savais rien faire d'autre... on ne consulte pas parce qu'on réussit brillamment mais qu'on n'arrive pas à se faire des amis 
Donc OUI il y avait des signes, il y en a eu d'autres encore à l'âge adulte, on m'a proposé divers diagnostics dans lesquels je ne me reconnaissais que très partiellement... Mais là le SA, ça expliquerait tellement tout !
Et si j'ose en parler ainsi, c'est parce que d'une part je considère que ce n'est pas une tare, on a des difficultés mais aussi des facilités que les autres n'ont pas (chacun de mes enfants a un domaine où il est étonnamment brillant), et d'autre part, je pense qu'il y en a d'autres qui ont ce syndrome mais l'ignore, et que se comprendre peut tellement aider !
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