J'ai eu rdv fin janvier avec neuropédiatre prise de sang analyse d'urine, elle m'a annoncé un bon mois de délais pour avoir les résultats, alors attendons. Je vais suivre conseil et faire faire des devis pour les intervenants et de toute façon ai rdv avec assistante sociale de la mdph jeudi pour le dossier mdph des garçons pour le renouvellemant d'avs je préfère qu'il soit pret avant la réunion pédagogique car après pour tout réunir dans un déalis raisonnble relève du miracle.

Bonsoir,
je vous donne des nouvelles du front... Ca y est nous avons vu le neuropédiatre et avons pris un énorme coup de massue sur la tête  L'examen génétique révèle que sur 17 chromosomes étudiés Lukas en a 2 qui ont des souches de trisomie 21. Explication : il n'a pas la trisomie 21 "profonde" (celle que tout le monde connaît) mais en a des souches, qui selon les cas peuvent être plus ou moins importantes (d'après ce que j'ai compris on parle en pourcentage de chromosomes atteints pour se faire une idée de la gravité). Il faut donc que l'on refasse des examens génétiques approfondis sur lulu, mais aussi sur moi et zom pour savoir si la cause est un "accident" ou est génétique. Bref on doit nous recontacter mais les délais sont longs, donc on va encore être un moment avant d'avoir toutes les réponses à nos questions. Le neuropédiatre est rassurant dans le sens où Lukas n'a "que" un retard de language flagrant, pour tout ce qui est psychomoteur il fait de gros progrès donc c'est encourageant, et ce qui est acquis est définitif (il n'y a pas de dégénérescence possible). Nous sommes sous le choc, il va falloir qu'on digère tout ça, mais nous sommes déjà de toute façon bien d'accord pour dire qu'il est hors de question de le déscolariser, il ira à l'école en septembre avec l'AVS qui lui aura été attribué, et si celà ne se passe pas bien on verra à ce moment là uniquement pour trouver des solutions adaptées, mais si il peut suivre un cursus normal il faut le stimuler au maximum pour que ça fonctionne. Mon lulu n'a donc plus de suspiçion de TED mais de TD puisque le problème est mental et non psy. De toute façon ça n'est pas ce détail qui change les choses, au final tout comme vos loulous il doit et devra être stimulé pour mettre toutes les chances de son côté pour son épanouissement personnel.

Bon courage et bonne continuation à toutes

esmé, dans la classe de l'un des garçons est scolarisé un garçon qui a une avs ; vu sa tête, je dirais qu'il a une trisomie 21. C'est un garçon qui va à l'école en souriant, ça semble très bien se passer. Un autre a aussi une AVS, au début la maman pensait qu'il avait un TED, au final il a un retard intellectuel ; son comportement est plus ou moins "adapté" en fonction de l'instit.

Sans quoi, pour ma grande, c'est vraiment dur dur en math... Compte tenu des résultats des évaluations, je la fais travailler tous les jours... qu'est-ce que c'est compliqué pour elle ! Parmi les exercices compliqués : vous imaginez une image avec plein d'étoiles, ou plein de camions, ou plein de pièces de 1 €... Il faut faire des ensembles de 10 étoiles, ou 10 camions etc, pour trouver combien de dizaines et combien il en reste ensuite. Qu'est-ce que c'est compliqué de faire des ensembles de 10 ! (sachant qu'elle sait très bien compter... mais organiser son dénombrement pour faire une "patate" de "10 trucs", c'est très difficile !)
Les additions aussi, c'est compliqué, même si c'est juste par exemple 10 + 2 en s'aidant d'une frise numérique... même 0 + 11 (par exemple), il lui faut un long moment et réexpliquer pour qu'elle arrive à dire que ça fait 11...

POur ma part, les avs de mes fils sont toujours là quand nous arrivons et quand nous repartons. De toute manière pour Léo pas d'avs pas d'école donc le cas de l'absentéisme ne se pose pas. Je pense que sur ce point j'ai de la chance.

bonjour Val, je suis dejà venue sur ton fils
aujourd'hui on sait tres bien que certains troubles DYS peuvent etre diagnostiqués donc testés avant 6 ans ( acquisition lecture ecriture etc......) je n'ai rien inventé c'est mon orthophoniste qui me l'a dit car nous en avons parlé. car elle s'est formée particulierement pour les troubles Dys et pour les TED formation specifique PECS; seulement celle la car bcp de boulot.
ton orthophoniste possede t elle une formation specifique??
et ton loulou a t il vu une psy pour permettre des orientations. car au vu de ton temoignage, le peu que j'en connais il a le profil DYS; reste a voir si le neuro que tu vas rencontrer, sera a l'ecoute, de ce que toi tu peux donner comme infos et peut etre serait il profitable que l'instit ou prof puisse faire un petit topo pour lui.
en souhaitant que ce rdv soit productif et vous ouvre des portes pour mieux aider ton fiston.
bon courage.

Val, tout dépend du type de trouble dys...
pas tout à fait 6 ans, ce serait trop tôt pour une dyslexie ou une dyscalculie, par contre pour une dysphasie ou une dyspraxie, ça pourrait tout à fait se faire (pour H, on s'était posé la question d'une éventuelle dyspraxie quand elle n'avait pas 5 ans)...

Valou 

ici... on a dû annuler le dernier RV généticienne car F avait la grippe  J'ai reçu un nouveau RV... indiqué "consultation de psychothérapie"  Je trouve ça intéressant que la famille soit suivie par une généticienne qui est aussi psy.
Et... la grippe de F, c'était il y a 8 jours ; aujourd'hui, c'est H qui est malade, je l'emmène bientôt chez le docteur, fièvre, conjonctivite... et impossible de lui nettoyer l'oeil