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Auteur Fil de discussion: TED, autisme, asperger, et les autres...  (Lu 156404 fois)
jumeaux 2007 et leur soeurette ;-)
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« Répondre #30 le: 12 Juillet 2011 à 22:00:01 »

Valou, comment ça va ?

copie d'un message posté sur un autre fil, si ça peut donner des idées...

"la grande va très bien ce soir... Faut dire, j'ai aussi introduit une nouvelle "méthode" d'après des infos glanées dans un livre + sur internet, sous forme de fiches où j'ai écrit et dessiné ce qu'il faut faire quand on rentre à la maison, ce qu'il faut faire à table... Il faut que j'en fasse une concernant "aller aux toilettes", "se laver les mains"... Car bien sûr, elle sait par exemple que quand on rentre à la maison, il faut enlever et ranger chaussures et blouson, mettre les chaussons etc, sauf qu'il faut systématiquement le lui rappeler, il en manque toujours une partie, pareil se laver les mains, elle pense pas toujours au savon, ou à s'essuyer les mains... Alors au lieu de passer mon temps à me facher (moi, ou toute autre personne d'ailleurs), on repart de la méthode "on rappelle les règles avant", sauf qu'avec elle, c'est même les règles "très basiques" qu'on rappelle - et comme c'est très rassurant pour elle, et qu'il n'y a plus de douleur, ben elle est super mignone. Je lui demandais ce soir, elle me confirmait que c'était bien pour elle de rappeler les règles."

Je voyais hier, prise de sang, je lui avais pourtant expliqué comment ça se passe, avec des phrases et une image dans un livre... sur place, visiblement elle n'avait rien compris ! donc il vaut mieux rédiger une fiche avec phrases décrivant toutes les étapes (y compris dire bonjour...) et avec des petits dessins qui les illustrent...

Là, il faut que je trouve une méthode pour qu'elle finisse par comprendre quand on doit dire bonjour et quand il ne faut pas dire bonjour. c'est très compliqué ! quand on rencontre quelqu'un, il faut lui dire bonjour, mais pas si c'est un inconnu, et puis si c'est en retournant à l'école (cas en juin par exemple) si on dit bonjour la personne répond qu'on s'est déjà dit bonjour le matin... 
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« Répondre #31 le: 06 Septembre 2011 à 15:40:34 »

quelques nouvelles de chez nous pas tres fabuleuses......

Adrien a l'immense chance de beneficier de 6 heures d'AVS ( ce qui n'est pas ou plus le cas pour d'autres enfants de la guidance ou de l'ecole) mais ces 6 heures ne seront mises en place qu'en octobre Huh? Tire la langue si si si si
alors sa jumelle est rentrée a l'ecole hier ( propre depuis seulement 15 jours oufffff) mais ne comprend pas pourquoi Adrien reste a la maison ou va a la creche et ne vient pas avec lui!!!!!
Adrien lui est totalement paumé!!! il aimerait bien y allé aussi il a repéré des jeux dans la cour qui lui plaise!!! imaginez un peu le soukkkkk du coup tout le monde est tendu!! réactivation des crises de coleres et agressivité envers tout le monde! il acceptait d'aller aux toilettes et refuse maintenant!! plus regression a nouveau du peu de language acquis..... grrrrrrrrrr
obligé de reprendre un 80% a mon boulot pour l'aider et gerer le reste! donc perte de salaire!!!

est ce que quelqu'un peut me donner des infos!!!! une amie m'a dit que je peux demander une aide a la caf supp pour compenser perte de salaire et aussi gestion rdv guidance?Huh?? DES INFOS??Huh?
j'avoue que je patine a fond  ???en plus la rentré des grands chaud chaud chaud!
merki

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« Répondre #32 le: 06 Septembre 2011 à 18:40:13 »

il faudrait que tu remplisses un dossier MDPH en indiquant tout tout tout, et l'allocation enfant handicapé sera modulée en fonction des besoins : par exemple si travail à temps partiel, si psychomotricité ou autre spécialité en libéral non pris en charge, etc.

Ici, ouf, Héline est dans une classe où il n'y a que des CP, pas trop surchargée du moins pour l'instant (26, c'est mieux que 28 ou 30 voire + !) avec une super maîtresse  Souriant , donc elle n'aura peut-être pas besoin d'AVS, c'est la maîtresse qui me dira (j'ai déjà eu un long RV avec elle, où elle m'a remercié de toutes les explications, informations et pistes que je lui ai données  Souriant ).
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« Répondre #33 le: 30 Septembre 2011 à 19:48:11 »

et bien notre Adrien aura son avs mardi prochain et fera son premier jour d'école a ce moment là!!
le soucis c'est qu'ils se battent entre directeur d'ecole pour determiner qui va venir pour les enfants, il y a des nouvelles personnes et la directrice s'est battue comme une chiffoniere pour obtenir l'avs les 2 jours prevus pour Adrien!!!! du delire, cela me parait dingue et pourtant!! Huh?

et puis il y a le fait qu'elle va arriver et qu'elle ne le connait pas du tout, ni de quoi il est atteint!!! comment gerer les crises d'angoisse le stress et les coleres de panique qu'il peut avoir comment le rassurer pour lui permettre de reintegrer le groupe!! le prendre en charge quoi!! Tire la langue

nous avons du mal a concevoir tout cela avec mon zhom!!! il est difficile de vivre le quotidien mais si en plus a l'ecole il n'y a pas un milieu integratif et securisant! ça va pas le faire du tout!!

en parralele il continue sa PEC a la guidance: educ et psychomot
mais nous avons trouvé une orthophoniste specialisée dans les ted prés de chez nous et du coup elle va lui faire un bilan, surprise que personne ne s'en occupe!!!  on verra!!

je reste perplexe mais j'essaie d'y croire pour lui......
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« Répondre #34 le: 30 Septembre 2011 à 20:13:29 »

 Bisou
je vous souhaite que vous aurez la chance que l'AVS ait déjà une expérience de cas similaires et/ou que le contact passe bien et qu'elle perçoive rapidement le "mode d'emploi" d'Adrien...

Ici... cette semaine ça ne va pas du tout, résultat Héline doit faire d'ici lundi, outre ses devoirs (savoir écrire 3 mots et lire une page : facile pour elle), finir ce qu'elle n'a pas fait en classe car en opposition, + elle a une (très longue pour elle) punition à recopier. Croisons les doigts qu'elle sera un peu plus "partante" demain matin, car pour ce soir, au milieu de "n'importe quoi", elle a juste recopié le mot "punition" et les 3 mots du titre de la punition... il doit lui rester quelque chose comme 5 phrases à copier, si elle met une heure pour se décider à écrire trois mots, elle va y passer tout son week-end  Roulement des yeux
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« Répondre #35 le: 07 Octobre 2011 à 10:02:11 »

et bien les impressions sont bien fondées!!
echec pour l'AVS d'Adrien premiere matinée hier, elle a déjà rendu Pleurs son tablier!!!
je suis impuissante car je ne suis qu'une maman et c'est bien connue les mamans ne savent rien et ne peuvent rien apporter au systeme scolaire Huh?

je reste convaincue: que pour qu'un enfant soit accueilli dans les meilleures conditions a l'ecole quel que soit son handicap un entretien préalable est necessaire avec les parents et plusieurs rencontres avec l'enfant doivent avoir lieu avec L'AVS
la prise en charge de l'enfant ne peut etre qu'un echec si rien n'a été preparé en amont!!
on a le sentiment que personne n'a conscience de cela, ni les instit ni les educ
de plus hier j'avais rendez vous avec le pedopsy qui suit Adrien pour remplir le certif med pour AEEH et demander un accord de convention pour voir une orthophoniste exterieure ( specialisée avec des methodes pecs, abba) au centre de guidance!
et bien vous allez rire!!! :
 " il n'est pas necessaire de faire un bilan pour Adrien car il n'est pas capable de parler pour l'instant et ce n'est pas la priorité pour lui et je n'en vois pas la necessité" et en plus la securité sociale ne le prend pas en charge!!!!!
c'est simplement qu'elle utilise des methodes qui ne lui plaisent pas!!! c'est inacceptable que des professionnels se conduisent ainsi sous pretexte qu'ils sont des docs!!!!! INACCEPTABLE je suis en colere profondement car Mardi Adrien n'aura pas d'avs et ne pourra pas aller a l'ecole!  REVOLTEE ET DEPRIMEE!
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« Répondre #36 le: 07 Octobre 2011 à 11:03:41 »

c'est clair que       
à part t'envoyer plein de  Bisou et d'ondes ++++++... Si t'as besoin d'en discuter avec quelqu'un, dis-le moi en mp...  Bisou
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« Répondre #37 le: 07 Octobre 2011 à 11:43:42 »

Je suis désolée de ce qui t'arrive mais je pense que tu peux protester, il a droit à une scolarisation (et une AVS qui rend son tabler dès le premier jour avec un petit de maternelle, hallucinant!), il faut essayer de voir avec handiscol Numéro azur Handiscol : 0 810 55 55 01

Pour la pédopsy arghhhh! Ton médecin traitant peut pas faire une ordonnance?

J'espère que des solutions vont être trouvées!
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Liza, maman de Sarah(28/04/02) de Tom (20/09/05) de Nell et Emmie (6/09/09)
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« Répondre #38 le: 07 Octobre 2011 à 12:39:47 »

et bien non Liza, car comme il est pris en charge a la guidance, on a pas le droit en gros d'aller a l'exterieur pour voir une orthophoniste!! d'abord parcequ'il y en a une a la guidance MAIS elle est a mi temps et il y a 6 mois de liste d'attente!!!!! je crois rever!!!!
donc pas possible car pas pris en charge par la secu si exterieure!!!!!
difficile d'accepter tout çà mais pas le choix!! et comme beaucoup de parents c'est cela qui inacceptable!!
donc personne ni doc traitant ni neuropediatre ne peut faire ordonnance!!
merci pour le numero Handiscol je ne connais pas!!! Quelle aide peuvent ils apporter?Huh?
encore une info passée a la trappe comme les aides de la CAF, je suis en train de faire le dossier AEEH;
merci car cela fait du bien de pouvoir partager et vider son sac avec des gens qui sont a l'ecoute.
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« Répondre #39 le: 07 Octobre 2011 à 14:13:28 »

ils vont te conseiller sur les démarches et tes droits.
Pour l'AEEH, on m'en a parlé l'année dernière alors que Tom est suivi depuis plus de 3 ans au CAMSP!
Pour la sécu, tu as expliqué la situation au médecin conseil de ta caisse? si tu ne souhaites pas l'orthophoniste d ela guidance, tu doit bien avoir le droit de consulter à l'extérieur? Tom au CAMSP n'avait pas la kiné du CAMSP mais une libérale... Enfin bref, c'est quand même de nos enfants dont il s'agit et on nous laisse pas les soigner!
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« Répondre #40 le: 07 Octobre 2011 à 18:33:39 »

Valou:      Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou


Mon neveu n'avait "pas besoin d'orthophonie puisqu'il ne parlait pas" (le doc du CMP).
La vérité?
2 ans d'attente pour une place auprès de l'ortho du CMP.

Mon frère l'a emmené en libéral, et roule ma poule.
2 mois après, il a commencé à parler.
A 3 ans et 4 mois, son 1er "papa" ...
Cela fait bientôt 1 an, et ses progrès sont fantastiques; y compris d'un point de vue comportemental, car comme il arrive à s'exprimer avec des mots, il se fait mieux comprendre, il fait moins de "crises" de frustration.

Si j'ai bien compris, lorsqu'une PEC a lieu hors centre, celui-ci la rembourse à la sécu sur son budget.
D'où le refus des centres que les enfants aillent voir en libéral;
Et cela "même" si le centre est dans l'incapacité d' assurer cette PEC.
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« Répondre #41 le: 07 Octobre 2011 à 19:15:17 »

tu tombes toujours a point nommé Lenagon!!
merci merci merci merci
nous venons de lire ton message avec mon zhom et nous allons au boulot tous les 2 ce soir!!!! et franchement cela nous redonne un peu de courage car je dois dire que c'est le grand degivrage dans notre cerveau!!! on craque.
la directrice a vu mon mari cet apres midi en allant chercher Heloise, elle se bat pour obtenir une nouvelle AVS pour mardi et elle l'a trouvé!! MAIS  comment cela va t il se passer?Huh?
comme il n'y aura pas d'entrevue préalable avec Adrien nous et l'AVS! cela risque de partir en sucette!!
et en plus comme Adrien est a fond!! il saute partout dans la classe!! donc la maitresse souhaite que l'on fractionne son temps de presence dans la matinée!!! HEIN  Huh? Roulement des yeux  moi je vais me transformer en citrouille si ça continue!!!! je n'en peux plus!!!
lundi cela va etre costaud je crois que ma diplomatie habituelle mon appétence a la tolérance vont voler en eclat!!! et je vais lui dire qu'Adrien a besoin d'etre structuré, accompagné a temps plein pendant ses 3 heures pour mieux comprendre le rythme de la classe et s'y adapter donc s'integrer!! par consequent il hors de question de fractionner son temps?Huh??
par contre peut fractionner la conne..... des gens Tire la langue  C POSSIBLE?Huh???

désolée..... mais tout ceci est difficile, plus la famille les amis qui ne comprennent rien qui croyent tous qu'il est en classe depuis le début!!!! Roulement des yeux et dans le dei total!!! dur dur.............
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« Répondre #42 le: 07 Octobre 2011 à 20:10:57 »

c'est clair qu'avec des problèmes style TED, même avec un début de "mode d'emploi" donné par ce que les parents ont pu comprendre de leur enfant, c'est difficile, alors s'occuper de but en blanc d'un enfant TED qui en plus ne parle pas, euh...

ici, ben le week-end dernier Héline est revenue de l'école avec une punition à copier une fois, cette semaine elle doit copier la même punition deux fois (une fois parce qu'elle passe une partie de son temps à embêter les autres, une deuxième fois parce que dans son cahier de texte, elle mettait du vert pour faire croire qu'elle était sage, alors que tous les jours c'était orange ou rouge)... Ce n'est pas gagné, la semaine dernière, une fois concentré et avec le papa qui l'a aidé une partie du temps en lui dictant lettre par lettre, elle a mis une heure ; ce soir, en 2 heures moins une pause où elle devait faire sa toilette et se mettre en pyjama, elle a... fait des gribouillages, écrit plusieurs fois "NON", bref, beaucoup d'opposition, et finalement elle a copié environ un tiers de la punition... Demain ? ben tant qu'elle n'aura pas fini sa punition, il n'y aura pas de télé ni...  Roulement des yeux
Cela dit, elle n'a pas de devoirs... euh, elle n'a pas noté dans son cahier de texte le travail à faire, elle n'a pas son cahier avec les mots à apprendre (elle a généralement 3 mots à savoir écrire pour le lundi) ni son livre de lecture ni...  Roulement des yeux
Avec les deux autres qui s'y mettent aussi par moment...
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« Répondre #43 le: 07 Octobre 2011 à 20:29:09 »

La maîtresse ne vérifie pas la copie des devoirs?

Cela se fait souvent, dans les "petites" classes.
Propose à la maîtresse de vérifier spécifiquement ceux d'Héline.
Pour les affaires opportunément oubliées, je compatis...  N. a eu ses périodes... 
Un système de carotte? Pas d'oubli pendant (4?) jours et hop, un privilège (choisir un dessert, un DA, ...) ?
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« Répondre #44 le: 07 Octobre 2011 à 20:45:52 »

au début, les enfants devaient coler des devoirs photocopiés ; elle ne collait pas toujours à la bon la bonne page, mais bon, je retrouvais...
maintenant, elle doit copier les devoirs... Mardi, elle n'a pas noté les devoirs pour jeudi ; jeudi, la maîtresse a corrigé les devoirs pour vendredi ; là, ben de nouveau rien, la maîtresse a vérifié la page du samedi où est collée la page où il y a vert / orange / rouge...  Roulement des yeux
J'ai déjà testé le système "carotte" ; on va devoir y repasser, pour elle + l'un de ses frères qui fait beaucoup de colère pour des broutilles (exemple : la maîtresse de guilhem récupère les bouchons pour faire faire des maths aux enfants ; guilhem passe son temps à réclamer des bouchons ; ce midi, son frère a eu "l'audace" d'"oser" avoir des bouchons dans la main... puis ma mère a pris les bouchons... Guilhem a dû être en colère pendant environ une demi-heure, grosso-modo la moitié du temps passé à la maison pour le déjeuner, grosse crise juste pour une question de bouchon... totalement disproportionné !)
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