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Auteur Fil de discussion: TED, autisme, asperger, et les autres...  (Lu 108334 fois)
Celine3531
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« Répondre #1140 le: 16 Novembre 2017 à 14:23:26 »

Salut !

chouette si vous arrivez à mieux gerer les crises Sourire

ici on a fait un point avec les personnes qui interviennent auprès des garçons. Ils ont bien progresser. Pour M on a va mettre en place une méthode communication augmentée pour l'aider car il a beaucoup envie de parler mais en général on ne comprend pas. L'orthophoniste, la psychomot et l'educ spé vont se concerter, faire quelques essais pour voir ce qui fonctionne avec M et ensuite on nous inclura dans son utilisation.
Pour E, il faut que j'améliore mes plannings car même s'il comprend pas mal de choses il ne comprend pas bien certaines notions et ça engendre des pleurs à la maison.

Hier soir, on a reçu chez nous une dame qui va  les garder de temps en temps pour que nous pussions avec le papa nous retrouver ensemble sans enfants. Le contact avec les enfants s'est très bien passé et elle nous a fait bonne impression. On commencera dans quelques temps par un après midi pendant 2h et on étendras ensuite. Elle a l'habitude de s'occuper d'enfants et d'adultes avec des handicap (tsa, trisomie ...) et donc devrait pouvoir gérer les crises éventuelles.
Je suis super contente, ça fait quelques temps que je cherchais pour qu'on puisse souffler un peu Sourire

Bonne journée à vous
Des bisous

Céline
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« Répondre #1141 le: 19 Novembre 2017 à 14:55:45 »

C'est bien Céline que vous ayez trouvé une personne pour souffler un peu...nous aussi,ça nous ferait du bien mais pour le moment,on n'a pas encore cherché.
Je trouve que tes messages sont toujours positifs,et pourtant j'imagine que cela ne doit pas être facile tous les jours.
Ce qui est très bien dans ton cas c'est que tes enfants ont été dépistés et pris en charge,et ils progressent,c'est vraiment très positif. Sourire

Soana,ton message aussi donne le sourire,là aussi de beaux progrès,bravo Téo!

Pour Charlie,je suis toujours dans le doute...bien sûr il fait des progrès,à l'école cela a l'air d'aller dans l'ensemble(je vais essayer de parler à son maitre cette semaine pour en savoir plus),il mange à la cantine,il suit son petit bonhomme de chemin.Il communique,regarde dans les yeux,sait bien se faire comprendre avec les mots et les gestes.
A la maison,on voit qu'il a quand même pas mal de comportement répétitifs,il aime aligner des objets,il les classe,les met dans des boites.Par exemple,aux légos ou au formes empilables,il ne sélectionne que les formes carrées ou les cubes.Il sait dire beaucoup de mots maintenant mais ne fait pas encore vraiment de phrases.
Il aime appuyer sur les boutons,dire les mêmes phrases...
Il tourne souvent en rond en courant quand il est énervé,quand on lui demande de s'arreter,il le fait.
Je me demandais s'il fallait absolument l'empecher d'avoir ces comportements répétitifs ou si on pouvait un peu le laisser faire.
A l'école,pendant la récré,je sais qu'il joue avec un plus grand un peu bagarreur...ça ne se passe pas toujours très bien,mais il y retourne...
Je me repose pas mal de questions.Je vois qu'il se débrouille,mais je vais essayer de revoir un spécialiste pour savoir ce qu il en pense.Le plus dur c'est de trouver quelqu'un de vraiment compétent dans le domaine.Et je ne veux plus aller à l'hopital.Il y a quelqu'un de réputé sur aix en provence mais je ne sais pas si j'arriverai à avoir un rendez vous.

Après,si effectivement Charlie a quelque chose de l'ordre d'un tsa,je pense que c'est assez léger,mais au moins on aurait un diagnostic et des pistes pour l'aider,peut etre une prise en charge plus adaptée.

Pas de nouvelles de Sophie? Huh?
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« Répondre #1142 le: 19 Novembre 2017 à 15:26:03 »

Et il est incroyable dans la reconnaissance de marques de voitures,il a une memoire visuelle et un sens de l'observation étonnants. Clin d'oeil
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« Répondre #1143 le: 27 Novembre 2017 à 13:59:48 »

Coucou les filles je viens de lire tous vos messages et je vois que se sont plutôt de bonnes nouvelles dans l'ensemble c'est cool!!
Pour nous rien de bien nouveau. Ils vont à la crèche à la journée depuis peu et ça se passe très bien.
Sinon mes inquiétudes sont toujours bien présente je dirai que ce sont même des certitudes maintenant.
Affaire à suivre...
 Bisou
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« Répondre #1144 le: 02 Décembre 2017 à 11:20:17 »

Je suis contente Sophie d'avoir de tes nouvelles;tu dis que tu as des certitudes maintenant?
Que veux tu dire et pourquoi?(si tu veux bien en parler ici bien sûr)
C'est déjà très positif que cela se passe bien à la crèche. Sourire

De mon côté,après plusieurs appels,j'ai pu parler à un pédopsychiatre spécialiste de l'autisme,il est même chercheur et a écrit des livres sur le sujet.
D'après ce que je lui ai dit,il pense effectivement que ce serait bien de le voir,nous avons rendez vous fin janvier.
Cela tombe un jour où je travaille mais,pas le choix du rendez vous,je pense que je vais demander une autorisation d'absence mais pas sûr que ce soit accepté.C'est un peu loin et en plein milieu de la journée donc je vais être obligée de demander la journée entière.
Cela serait vraiment injuste que cela soit refusé car pendant la maladie de Charlie,ses chimios,ses operations,je n'ai jamais été absente et pourtant cela a été très difficile de ne pas être avec lui;mais là,il faut que j'y sois,obligatoirement.
Le pédo psychiatre veut que je demande au maitre d'ecrire un petit compte rendu sur Charlie à l'école,les apprentissages,est ce qu'il joue avec les autres,comment ça se passe en récréation...Je lui en parlerai la semaine prochaine.

I lfaut aussi que j'écrive aussi tout ce que je note sur le comportement de Charlie.Il a l'air de bien prendre au sérieux notre inquiétude ce pédopsychiatre,c'est bien.

Je suis quand même un peu angoissée par ce rendez vous,même si je sais que cela va peut etre nous aider à avancer un peu.
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« Répondre #1145 le: 02 Décembre 2017 à 13:54:42 »

Lisou, c'est une demande d'absence pour un rdv médical, aucune raison que ce soit refusé. Et bien sûr que tu prends la journée entiere ( car dans le pire des cas, dans notre boulot, on n'est pas payé de la journée meme si on ne s'absente qu'une heure mais bon normalement ta journée te sera payée, à partir du moment où tu as un justificatif du spécialiste, c'est comme une absence pour enfant malade)
Et puis franchement, ok, ca s'appelle des demandes d'autorisation d'absence mais perso, quand il s'agit de qq chose d'important à mes yeux, je remplis le papier plus pour les avertir de mon absence que pour leur demander l'autorisation, non mais! Je suis grande, je sais où est ma place,  à l'école ou ailleurs. 
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« Répondre #1146 le: 02 Décembre 2017 à 14:18:32 »

Oui bien sûr de toute façon il faut que j y sois,j ai juste peur qu on ne me donne pas la journée entière mais au pire je ne serai pas payée, c est pas grave.
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« Répondre #1147 le: 02 Décembre 2017 à 17:38:49 »

Coucou Lisou! Tu as l'air d'avoir trouvé un bon pedopsy, déjà je trouve ça bien qu'il demande un compte rendu du maître. Et puis il s'y connaît visiblement.
J'espère que tu auras ton jour  Clin d'oeil

De mon côté voilà ce qui me fait dire qu'il s'agit de TSA :
Ils répondent qu'aux questions concrètes (tu veux un yaourt, tu veux jouer au ballon...) par contre ils ne répondent pas aux questions plus "abstraites" (c'est bon? Tu as bien joué à la crèche...)
Ils ont une intonation de voix particulière (grave et plate) et répètent le même mot plusieurs fois (4 5fois de suite)
Ils jouent aux voitures allongés ou à hauteur de la table pour regarder les roues les alignent...
Ils ne jurent que par les voitures et les ballons
Voilà quelques exemples
Je compte prendre rdv avec  la pédiatre référente du Camps. On verra ce qu'elle en dit. J'en plus confiance en grand monde de tout facon  Roulement des yeux
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« Répondre #1148 le: 03 Décembre 2017 à 11:45:41 »

Raphael,et lui je suis certaine qu'il n'a pas de tsa Clin d'oeil,aime bien jouer à hauteur des roues des voitures,sur le canapé ou sur la table et il parle aussi beaucoup de voitures et de ballons.J espère que tu auras rapidement rendez vous avec leCamps.

Charlie aligne aussi beaucoup d'objets,des voitures,des crayons,des figurines,des brosses à dents...mais j'ai vu aussi sur internet que des enfants qui n'ont pas de tsa peuvent faire cela aussi.
il répète aussi beaucoup des mots ou morceaux de phrases en dehors du contexte.
à coté de cela,il est sociable,il dit bien bonjour,au revoir,regarde dans les yeux,sourit,fait des câlins...malgré mes doutes,je trouve qu'il évolue bien.
Dans un autre post,j'ai lu le terme d'hospitalisme,je ne connaissais pas.
Je me demande si ce n'est pas ce que voulait dire la pédopsychiatre de l'année dernière quand elle disait que Charlie était sans doute traumatisé par ses séjours à l'hopital(sans moi Roulement des yeux)et qu'il ne pouvait pas aller bien vu tout ce qu'il avait subi.
Je voudrais tellement que cela se passe bien pour lui,que cela aille bien à l'école par la suite,au niveau des apprentissages,des relations avec les autres...qu'il se sente bien... Sourire
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« Répondre #1149 le: 05 Décembre 2017 à 21:04:00 »

Tu as raison Lisou le plus important c'est qu'ils soient heureux!
J'espère que nous prochaines démarches pourrons nous éclairer ...
 Bisou
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« Répondre #1150 le: 14 Mars 2018 à 19:02:32 »

Comment allez vous les filles,Soane,Sophie,Céline...comment vont vos loulous? Sourire
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« Répondre #1151 le: 14 Mars 2018 à 21:36:50 »


Lisou, comment s’est passé le RDV de Charlie fin janvier ?
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« Répondre #1152 le: 17 Mars 2018 à 21:00:50 »

J ai assisté à une conference sur le syndrome d Asperger au féminin hier soir.
Intéressant.

Accessoirement, je me sens ... moins seule-a-etre-bizarre. Cela fait du bien.

1 intervenante et une auditrice ont témoigné avoir déclenché leur démarche diagnostique en visionnant "le cerveau d Hugo".
.. dont le jeune homme ayant servi de point de départ était sans la salle (incognito!).
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« Répondre #1153 le: 23 Mars 2018 à 09:03:44 »

Bonjour à toutes!
Nous avons rdv au camps début juillet sinon on.on continue notre bonhomme de chemin...
Pas trop d'évolution niveau langage par contre plus de bisous et câlins. Je trouve aussi qu'ils sont plus proches l'un de l'autre...
Voilà hâte d'êtres a ce rdv!
Et vous les filles ? Et toi Lisou ?
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« Répondre #1154 le: 23 Mars 2018 à 12:26:48 »

Bonjour les filles!

les garçons vont bien.
j'ai vu leurs instits mardi midi.
E se débrouille bien en classe, il sert d'exemple pour les activités type coloriages, découpages ... il a un peu de mal sur la reconstitution d'histoire (on lui raconte une histoire; à la fin du livre on lui demande de quoi ça parlait , et là il sait pas ...).  Il se dissipe un peu pendant les temps libre et quand ils sont sur les bancs. Mais ça reste dans des comportements "normaux" par rapport aux autres. Il a un peu de mal en ce moment (mais ça se ressent seulement à la maison) car la maitresse est remplacée les vendredis et aussi parce que ces copains jouent avec d'autres enfants (sans le rejeter pour autant de ce qu'à observer la maitresse) et il ne conçoit pas de se faire d'autres copains ou de jouer avec d'autres enfants. Les prises en charges se passent plutôt bien et il adore aller au sport.

Pour M l'école se passe bien aussi, il arrive avec l'aide de l'avs qui le recentre souvent, à faire son travail, il adore les activités d'art plastiques, et il commence à parler en classe. Il arrive à jouer un peu avec les autres... seul soucis, le contrat de l'avs se termine le 10 avril et c'est pas sur qu'on aura un remplacement avant la fin de l'année :/
Les prises en charges se passent très bien et il aime aussi allé au sport.

A la maison comme M a bien pris conscience de lui et de la propriété, on commence à avoir des conflits: M ne veut pas que E aille dans sa chambre et E y retourne inlassablement. et on a beau expliqué à E, rien à faire, il recommence.

on songe à aller consulter pour de la guidance parentale, car on a du mal à s'y prendre avec E qui depuis quelques mois se prend pour le chef de maison (je pense qu'avec la fatigue on s'y prend mal)

Et je suis contente hier (grève de la cantine et de la garderie), j'ai peu allée seule avec les garçons mangé au resto (crèperie) et ça s'est bien passé !

oui Lisou comment ça va toi ?

bien Sophie pour le rendez vous début juillet. C'est déjà chouette s'il y a des bisous, des calins ...

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