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Auteur Fil de discussion: TED, autisme, asperger, et les autres...  (Lu 115040 fois)
valou v
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les twixs


« le: 15 Mai 2011 à 10:21:12 »

bonjour a toutes,
je viens trés souvent vous lire toutes.
Aujourd'hui je viens vous parler de mon doudou Adrien qui aura 3 ans le 3 juin avec sa jumelle.
Adrien a arrété son developpement psychomoteur a l'age de 18/ 20 mois.
apres plusieurs signaux de detresse de ma part au pediatre il finit par comprendre et met en place plusieurs RDV pour ecarter des pbs auditifs et autres.
Adrien est donc suivi par la Guidance (CAMPS) avec une super equipe, pour troubles du comportement et dysphasie complete.
c'est douloureux parce qu'il piquait des crises de coleres intenses liées au fait que l'on ne comprenait pas ce qu'il voulait, du coup cela le plongeait dans une profonde frutration et tristesse. et il s'enfermait encore plus dans son univers.
maintenant cela fait 8 mois qu'il est suivi par l'equipe et il y a une nette amelioration pour le comportement, moins de colere mais le language est toujours inexistant. la relation est difficile avec les autres, il est souvent seul a la creche meme si il surveille la proximité de sa soeur.
demain matin nous allons a bordeaux au CHU voir un neuro; nos sentiments sont partagés, car nous aimerions avoir un diagnostic et en meme temps qu'il nous dise qu'il n'y a rien coté neuro...... c'est compliqué, d'autant que mon mari est moi travaillons dans le milieu donc on anticipe!!!!!!!!
moralement c'est dur car nous venons de perdre une petite cousine agée de 7 ans d'un cancer. alors nous sommes un peu aigris et nous avons du mal a avancer............................................... merci pour votre ecoute
valou maman d'une tribu de 5 enfants dont Heloise et adrien bientot 3 ans
« Dernière édition: 25 Novembre 2011 à 10:43:23 par Kathryn2 » Journalisée

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« Répondre #1 le: 15 Mai 2011 à 17:44:33 »

bon courage !!!!!!!

tiens nous au courant
bises  Bisou
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Un peu bohème...


« Répondre #2 le: 15 Mai 2011 à 17:59:11 »

Coucou,

Tout mon soutien Bisou.
J'espère que vous trouverez l'équilibre pour Adrien Bisou.

A +
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« Répondre #3 le: 15 Mai 2011 à 19:30:02 »

 Bisou pour demain  Bisou

Je retrouve pour une large part la description de mon neveu, A.
Il a 3 ans 9 mois désormais.

Ses parents n'ont pas de mot sur ce qu'il a.
Il a eu psychomotricité et pédopsychiatre à partir de 2 ans, au CMP.
Il a commencé l'orthophonie il y a 6 mois en libéral (pas de place en CMP -> "tant qu'il ne parle pas, c'est inutile" leur y a-t-on dit   ....  ), et apprend à articuler les sons, les uns après les autres.
Il se fait du coup mieux comprendre et les phases aigües régressent en quantité et en intensité.

Mon frère m'a envoyé un article qui s'adresse initialement aux parents d'enfants atteints d'autisme, mais qui peut rendre service à tout parent d'enfant présentant des "troubles autistiques", plus largement.
Il vise à mieux comprendre leurs réactions.
Je te le Mpète si tu le désires.

Adrien a de la chance d'avoir des parents attentifs.

Encore des  Bisou Bisou Bisou Bisou
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Léna
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valou v
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« Répondre #4 le: 15 Mai 2011 à 19:48:31 »

merci Lena,
 effectivement les TED ( troubles envahissants du developpement) pour ceux qui ne connaissent pas dont font partis les troubles de l'autisme, en particulier mais bien d'autres encore!!!! la palette est large....... nous nous battons ferocement pour faire avancer la guidance pour les rdv les prises en charges pour tout!!!!! avec le soutien de notre pediatre et notre farouche volonté, Adrien doit rentrer a l'ecole en septembre et depuis 2 mois deja j'ai pris tous les rdv pour mettre en place un prise en charge pour une AVS qui l'accompagnera tout au long de la journée pour l'aider a gérer son stress et lui permettre de comprendre decouvrir l'ecole et bien sur les contraintes qui vont avec. mais tout ce processus est long il faut monter un dossier consequent pour que cela marche et faire des rdv avec l'equipe pedagogique et bla bla...... et bien c'est fait, rdv le 23 pour la PEC pour l'ecole.
tout ceci est culpabilisant, comme tous les parents dont les enfants ont une maladie physique ou psychologique, on se dit que c'est notre faute, que l'on a raté quelque chose...... encore plus quand on a eu 3 enfants avant avec le language acquis a 2 ans et propreté etc........
chaque jour nous cherchons ce qui a pu provoquer cet arret de developpement cognitif!! mais pour l'instant rien!!!
des membres de la fédé nous ont beaucoup aidé dans nos recherches et nous ont guidé vers des gens compétents, et il est primordial d'avoir cela car cela nous permet d'avancer pour nos loulous. avec plaisir pour le petit message en MP. tout est bon a prendre et riche d'enseignement. merci a vous  valou
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« Répondre #5 le: 15 Mai 2011 à 19:57:20 »

En te lisant, je lis le parcours de mon frère et sa femme...

A. et Adrien entreront à l'école en même temps!

Le MP ne va pas tarder.
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Léna
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« Répondre #6 le: 15 Mai 2011 à 22:05:36 »

Bonsoir, tout mon soutien...

Quand je vois un fil sur les TED, forcément, je réagis : Ma grande est une enfant "différente"... Aucun problème de dysphasie chez elle, mais un comportement... différent : TED a dit la pédo-psy. Un développement psychomoteur différent aussi.
Le bilan fait par le gastro-pédiatre a mis en évidence des allergies différées (patchs posés dans le dos pendant 48 h), depuis son régime d'éviction elle mange bien, et sur le plan de la motricité ça va beaucoup mieux... mais pendant 5 ans 1/2 elle a eu un apport calorique et protéique insuffisant, forcément c'est pas terrible pour le cerveau, les muscles... mais les médecins n'y prêtaient guère attention, pour eux fallait pas s'inquiéter si elle mangeait peu... La suppression des produits laitiers a, bizarrement, aussi eu des répercussions sur sa manière de parler ; avant, ses discours pouvaient être totalement incohérents ; dans la semaine qui a suivi la suppression stricte de tous les produits laitiers, non seulement elle a cessé d'être constipée et ballonnée, mais en plus elle s'est mis à me raconter ce qu'elle faisait à l'école, à inventer des histoires cohérentes, etc etc.
Elle a aussi eu un bilan neuro, IRM normal ; un bilan auditif, normal ; et divers bilans... Ces bilans datent de 2010, merci Diane de la fédé qui m'a permis d'avoir les bons contacts, Héline allait vraiment mal fin 2009...

Chaque semaine elle a kiné pour marcher correctement, psychomotricité, et on démarre un suivi en groupe avec psychologue et psychomotricienne. On avance, petit pas à petit pas. Elle passe en CP à la rentrée prochaine  Souriant Elle est différente, mais beaucoup moins "dans son monde" que par le passé Souriant

(Lena, je veux bien aussi ton article.)
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Maryvonne - 2 avril journée bleue !

conseil : si PREMATURITE / si un parent porte des LUNETTES (lentilles) faites contrôler la vue de vos enfants dès 6 mois. Pour les autres vers 9 mois : Contrôle vue + sous GOUTTES par un OPHTALMO

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« Répondre #7 le: 15 Mai 2011 à 22:44:13 »

bonsoir Marie Yvonne

on se connait via la liste Fédé, nous avons échangé sur différents sujets, je me suis mise en sommeil dans mon asso en decembre 2010 justement pour m'occuper de mon loulou à fond et du reste de ma tribu......
ce que tu dis est vrai dans plusieurs cas j'ai pu le constater dans mon boulot, les allergies!!!!!!! (cocheneries d'allergies!!!!!)
justement c'est une piste que nous n'écartons pas car Adrien a refusé toute nourriture au moment du declenchement des troubles il ne se nourrit essentiellement que de lait, yaourt, compote.... il a écarté volontairement tous les légumes et viandes et oeufs sauf jambon blanc  ( il en mangeait des quantités incroyables avant et de tout!!!???)
et il nous a déclenché vers l'age de 9 mois une allergie cutanée spectaculaire principalement sur les jambes extremement peu ailleurs et quasi inconnue de pas mal de pediatre, un specialiste a bordeaux a mis un nom dessus!! on a fait un traitement sans AINS!!!!! uniquement a base antihistaminique et au bout d'un mois cela a disparu, mais il reste des reminescences qui parfois refont légerement surface! nous attendons demain avec impatience peut etre auront des réponses supplementaires....... Paul, Diane, Isabelle, Muriel, beaucoup de gens a la Fédé m'ont aidé et orienté. merci a eux et a ces listes et forums d'exister.
valou
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« Répondre #8 le: 15 Mai 2011 à 22:52:47 »

je peux te conseiller un bon gastro-péd sur Paris : diagnostiquer une allergie au lait, c'est assez "banal", mais il a aussi diagnostiqué l'allergie au maïs de ma fille, l'allergie à la pomme de terre d'un petit de ma commune... bref, il peut diagnostiquer des allergies vraiment peu banales ! (et humainement, je le trouve très bien aussi, il a une attitude adaptée avec les enfants). Mais si tu as un bon suivi sur Bordeaux, c'est bien.
Indispensable : que le spécialiste fasse des patchs sur 48 h.
(tu verras, je raconte l'histoire de ma fille dans le multipl'info qui doit arriver sous peu).

Lena, merci pour l'article, qui porte un regard sur les enfants "différents" très intéressant, j'y retrouve dans de nombreux points ma fille, même si elle n'est pas autiste.
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« Répondre #9 le: 15 Mai 2011 à 23:02:44 »

je ne manquerai pas de faire appel a toi si cela est nécéssaire!!! je suis prete a revenir voir Paris!!! merci a vous 2 en particulier.
bizzz
bonne nuit Sourire
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« Répondre #10 le: 16 Mai 2011 à 17:56:53 »

le verdict est tombé: TED
nous avons pu enfin entendre quelqu'un avoir le courage de nous le dire en face! c'est terrible mais ON SAIT!! et ça c'est important, maintenant le plat de resistance;
Adrien sera hospitalisé le 21 mai pour approfondir et donner un nom a son TED, batterie d'examens le 21 avec caryotype ce qui permettra ou non de reveler quel gene est touché et si il porte un nom.
la prise en charge ne se modifiera pas, mais comme nous l'a dit le neuro, il est important maintenant de poser un diagnostic donc un nom sur le TED d'Adrien pour les parents! ( merci Monsieur) pour optimiser son developpement!!!!!
meme si nous le savions au fond de nous, il l'a dit le mot, et je dois vous dire que j'ai bien pris le mur dans la figure!!!! et maintenant nous avons refait le monde avec mon mari sur le trajet de retour!! cela ne va pas etre simple pour lui!! le combat commence et j'ai l'impression d'etre déjà épuisée!!!
voila, je dois partir travailler ce soir et je dois dire que j'aurais aimé peté mon plomb a la maison mais y a rien qui sort!!!!!! c'est emm........
merci
a bientot
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« Répondre #11 le: 16 Mai 2011 à 18:04:52 »

 Bisou
(ici, je ne sais pas dans quelle "case TED" se trouve ma fille)
TED... pour moi, T... des enfants différents (je n'ai pas encore trouvé le "T" qui me plaise)
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et sa zen attitude
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« Répondre #12 le: 16 Mai 2011 à 18:33:55 »

Valou, je ne peux pas grand chose pour t'aider.
Juste t'apporter mon soutien  Bisou

Les diagnostics sont parfois durs à entendre mais ils sont posés et permettent d'avancer.
Courage  Bisou
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Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
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« Répondre #13 le: 16 Mai 2011 à 20:45:37 »

Entre deviner et savoir, il y a un monde que vous avez traversé à vitesse grand-V.

La fatigue nerveuse va passer, et tu reprendras ton combat d'ici très, très peu.

 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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Maman, je veux être une vraie maman...


« Répondre #14 le: 17 Mai 2011 à 12:23:08 »

Je suis AVS et je travaille dc tous les jours avec les enfants handicapés.... Je dois dire que es "TED" st mes préférés, je les trouvent intéressants et touchant...

J'en ai un cette année, début d'année il se mettait constament à 4 pattes, ne parlait pas devant ns, faisait des grimaces et des bruits à longeur de journée... et n'avait aucun contact avec les autres enfants...

Fin d'année : il parle aux autres enfants, joue avec (avec tt de mm une retenue), parle devant le groupe, parle à l'instit directement (ne passe pas apr moi), il travaille bien (sauf pour le graphisme mais bon aucun suivi msychomot donc  )... C'est un enfant adorable, je l'adore... A force de tendresse et de patience, on a débloqué son petit soucis....

Tout n'est pas gagné mais bon, c'est déjà une bataille.... Il n'a pas de diagnostic non plus...

Tt ça pr te dire de t'armer de patience et de le soutenir au max avec les rdv (avs etc...) ! Même si on te prends pour une maman "chiante" (oui oui c ce qu'on dit parfois ds les classes), bats toi !

Bon courage
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"Ce qu'un père peut faire de plus important pour ses enfants, c'est d'aimer leur mère"
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