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Auteur Fil de discussion: suspicion agenesie du corps calleux ...  (Lu 17269 fois)
sistac laetitia
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« Répondre #15 le: 14 Avril 2011 à 08:57:10 »

c est vrai que ca fait du bien de pouvoir parler avec des personnes qui sont dans le meme cas que moi pour nos bébés c est une chose pas facile a vivre !!
je pensais moi aussi que les resultat on pouvait les avoir desuite apres l examen c deja dure comme ca et en plus il faut encore attendre 1 semaine ou plus pour avoir les resultat j ai l impression qu on va jamais en finir avec c est examen mais j essaie de positiver deja y a pas de probleme chromosomique c est deja ca y a plus qu a attendre mais c dure de pensée a quoi faire Huh??
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moi 28 ans, papa 34 ans
1 garcon théo né le 22/01/06 3kg060 48 cm
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tite poulette
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« Répondre #16 le: 14 Avril 2011 à 10:11:19 »

Coucou,

De retour de l'écho des 12 SA pour moi, pour l'instant, tout va bien, toutes les mesures sont bonnes...
Pour les résultats de l'IRM, nous avons également du attendre environ une semaine, et encore, parce qu'on s'est battus pour les récupérer, sinon, personne ne nous prevenait qu'ils étaient prêts, je vous conseille de voir avec le secrétariat du service d'imagerie médicale, dès que vous aurez passé l'examen, pour bien demander à partir de quand les résultats seront disponibles, en précisant le contexte d'urgence, parce qu'une semaine, c'est large, normalement ils devraient être disponibles un peu avant, si c'est le cas, il faudra voir avec le médecin qui vous suit pour qu'il les récupère.
Je ne sais pas si on vous a expliqué comment se passe l'examen : on vous donne un comprimé qui va vous endormir un peu et qui va calmer les bébés, sans ça, les clichés seront difficilement interpretables à cause des mouvements du bébé, donc, il faut vous faire accompagner, car vous ne pourrez pas conduire et même à pieds ou en transport, il vaut mieux que vous ayez quelqu'un avec vous, j'étais assez vive après le médicament, généralement, on est un peu endormie et sonnée après...
Je crois fort les doigt pour queles résultats de ces IRM puissent vous rassurer !
Je voulais aussi vous dire quelque chose à toutes les 2 : je ne minimise vraiment pas l'aspect traumatisant et désorientant de l'annonce d'un possible diagnostic d'agénésie du corps calleux lorsqu'on attend des jumeaux et toutes les questions angoissantes que vous devez vous poser, mais s'il vous plait, n'oubliez pas de penser à cet autre petit bébé qui va parfaitement bien, je comprends bien l'incapacité à se projeter dans les suites de la grossesse avec une telle suspicion (je suis passée par là), mais projetez-vous au moins pour cet autre bébé, c'est important... Je vous dis ça parce que je sais à quel point c'est difficile de se projeter dans une grossesse dans ces conditions là : mes 2 grossesses sont tellement proches que mon cas n'est pas tellement éloigné du votre, comme le risque de récidive est présent, je ne pourrai pas savoir avant l'écho de la 22 ème semaine si mon bébé a bien son corps calleux, mais pour ce joli petit bébé que je viens de voir ce matin à l'écho, je me projete autant que possible dans cette nouvelle grossesse, pour qu'il se sente bien...
Je vous embrasse toutes les 2 et vous envoie beaucoup de courage.
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Tippie
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« Répondre #17 le: 14 Avril 2011 à 14:06:03 »

Merci pour vos messages.
Tite poulette tu as raison mais pour moi ça a été compliqué parce que l'équipe médicale m'a fait très peur lors des amniocentèses (une pour chaque bébé, grossesse gémellaire bi-choriale / bi-amniotique). Ils m'ont dit que si on trouvait un virus ce serait IMG pour les 2 bébés...je te laisse imaginer le mois à attendre les résultats complets de l'amniocentèse!!!! Heureusement que j'ai un super chéri qui a été très fort pour 2 même si ça l'a beaucoup affecté également...
Je leur parle beaucoup et je touche beaucoup mon ventre & le papa aussi; ils gigotent beaucoup surtout la petite...mais je ne serai vraiment rassurée que quand il sera / ils seront là...
Profite de ta grossesse, il me semblait que le risque de récidive est très faible...
En tout cas, c'est une bonne nouvelle que ta 1ère écho soit bonne!

Bisous
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« Répondre #18 le: 14 Avril 2011 à 14:35:24 »

Je croise fort les doigts pour vous les filles  Bisou
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NiniBlue
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« Répondre #19 le: 14 Avril 2011 à 14:51:07 »

Bonjour Sistac Laetitia,
Je ne viens plus trop souvent sur le site mais ton message m'a interpellé.... J'ai vécu les mêmes épreuves que toi... C'est à partir de mon 3ème mois où nous avons commencé à vivre un véritable enfer... Même les médecins n'étaient pas d'accord entre eux ! Certains nous poussaient à faire l'img et certains nous disaient 'pas de soucis !'.... Nous en avons versé des larmes....

Un de mes petits bouts, a une agénésie du corps calleux. Il a un suivi très serré sur Paris mais il va bien ! A 14 mois, il tend les bras, fait du quatre pattes, se met maintenant debout. Il est vrai qu'il est suivi 2 fois par semaine par un kiné pour la motricité et que nous avons beaucoup d'examens pour lui (il a eu une opération du coeur et une autre de l'hernie inguinale). Mais c'est un bébé tellement facile à vivre... Maintenant, personne ne peut nous dire comment il évoluera mais nous faisons confiance à ce petit bout... C'est un battant !

Je ne dis pas ça pour influencer. Il s'agit juste de mon expérience.
Tite poulette, j'ai vu que tu est dans le même cas. Si vous le souhaitez, vous pouvez m'envoyer un MP pour en parler.

Je vous souhaite beaucoup de courage pour toutes les épreuves que vous vivez et je vous  Bisou très fort. Maintenant, quelque soit votre décision final, surtout ne jamais la regretter.

Bisous
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sistac laetitia
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« Répondre #20 le: 17 Avril 2011 à 12:27:43 »

coucou niniblue
je t ai envoyé un MP
bisous
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Tippie
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« Répondre #21 le: 17 Avril 2011 à 16:44:01 »

Coucou Laetitia, je penserai très fort à toi demain!!!!! Tu nous diras comment ça s'est passé...Bisous
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sistac laetitia
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« Répondre #22 le: 17 Avril 2011 à 16:56:55 »

coucou tippie
merci beaucoup
le plus long sera d attendre les resultats que j aurais qu a la fin du mois !!
apres on verra !!
bisous
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NiniBlue
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« Répondre #23 le: 18 Avril 2011 à 14:16:31 »

Coucou Laetitia,
Je t'ai envoyé un MP
Bon courage

Bisous
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« Répondre #24 le: 18 Avril 2011 à 14:26:13 »

Tite poulette, j'ai vu que tu est dans le même cas. Si vous le souhaitez, vous pouvez m'envoyer un MP pour en parler.

Je vous souhaite beaucoup de courage pour toutes les épreuves que vous vivez et je vous  Bisou très fort. Maintenant, quelque soit votre décision final, surtout ne jamais la regretter.

Bisous


Merci pour ton message, NinieBlue, je ne suis plus dans le même cas, il s'agissait de ma précédente grossesse, nous avons pris la décision de l'IMG, je suis de nouveau enceinte de 12 SA, tout va bien pour l'instant, mais nous attendons 20 SA pour savoir si notre bébé a bien son corps calleux...

Laetitia, l'IRM était aujourd'hui, c'est bien ça ? J'espere qe cela n'a pas été trop dur (c'est un détail, mais le bruit de l'examen avait beaucoup fait remuer ma petite file, c'est bete, mais j'avais culpabilisé de lui faire vivre ça, je pensais qu'elle se rendait compte que les choses n'allaient pas bien...).

Je vous embrasse.
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sistac laetitia
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« Répondre #25 le: 19 Avril 2011 à 09:34:31 »

coucou les filles,
voila IRM passée (25 SA) c etait long j ai dabord pris un medicament pour calmer les filles car tres actives dans mon ventre elles n arretent pas et 1heure apres je passe l examen tres bruyant mais ca va pas desagreable pour les filles par contre apres elles se sont bien remuées les coquines !!!
j ai eu les clichés mais le compte rendu que vers le 27 avril alors je dois encore attendre pour les resultat j ai hate de savoir pour enfin etre fixer !
bisous
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« Répondre #26 le: 19 Avril 2011 à 09:46:00 »

Coucou Laetitia,

Contente que l'IRM soit passé, c'est déjà ça de fait... Je suis étonnée que tu ais les clichés, décidément, ils ne font rien de la même façon selon les patients ! On est avec toi pour vivre l'attente, pour te soutenir et te tenir compagnie Clin d'oeil
Comment ça se passe : tu as les résultats en téléphonant où tu as rendez-vous pour ça ?
Pour nous, ça s'est mal passé, concernant l'annonce des résultats : on avait rendez-vous pour qu'on nous les annonce et à notre arrivée, on m'installe et un médecin qui ne se présente pas, me dit qu'elle va me faire une écho avant l'arrivée du médecin que je devais voir initialement, là, l'interne arrive et lui dit sans s'adresser à nous : "alors la patiente, c'est Madame -------, elle est à 22 Sa et l'IRM a confirmé l'agénésie complete du corps calleux", on était horrifiés, on a même pas eu de confirmation du dignostic digne de ce nom : on a entendu l'interne le dire à ce médecin qu'on ne connaissait pas ! On a prévenu l'interne qu'on n'avait pas eu les résultats et que c'était un peu cavalier comme manière de faire, elle n'a pas bronché, pas un "désolée", rien !
Je t'embrasse et te souhaite de te reposer et de profiter de tes p'tits bibous en attendant les résultats.
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« Répondre #27 le: 19 Avril 2011 à 10:08:56 »

franchement aucun respect en effetpour l annonce c est deja dur de vivre ce probleme et l annoncer comme ca je crois que mon mari fais tout peter si ca se passe comme ca mon dieu !!
pour les resultats on pouvait y aller le 27 avril mais je pourrais pas car j ai mon grand qui rentre a l hopital (rien de bien mechant une petite operation) donc du coup on peut appeler pour avoir les resultat et sinon j ai rdv a l hopital pour la prochaine echo le 04 mai donc la on verra tout ca a ce moment la les explication bien en detail avec une genetecienne et tout et tout ...... j en serai a 27 SA
le repos repos un max car j ai mon col raccourci a 30 mm et la plus petite a la tete en bas qui appuie de temps en temps dessus ca douille bien !! et j ai mon  aide a domicile qui arrive mardi prochain ca va bien m aider surtout pour les petits pour les amener a l ecole et creche !!
bisous
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« Répondre #28 le: 20 Avril 2011 à 10:15:04 »

Coucou les filles,

Tite poulette : effectivement, "BRAVO" à l'interne pour cette annonce  !!!!
Dans le même genre, mon échographiste a été "très surprise" de ma réaction à l'annonce de l'agénésie du corps calleux, elle a trouvé que je l'avais "drôlement mal pris" (j'ai un master II en psycho donc autant dire qu'on étudie le cerveau et que d'emblée je me suis doutée que ce n'était pas du tout une bonne nouvelle!!!)....
Et le jour de mes 2 amnio où j'étais super tendue & ça se voyait vraiment (acte invasif + amnio tardive à 24 SA + les médecins venaient de m'annoncer que s'ils trouvaient un virus ce serait IMG pour les 2), ils étaient 6 dans la salle & l'un d'entre eux a dit à un autre : "Ah toi, toujours là pour les cas intéressants !!!!!! ". Heureusement, je n'ai pas vu qui étaient ces 2 personnes, je fixais l'écran. Ça m'a choquée, je sais bien que pour eux on n'est que des "cas" parmi tant d'autres mais ils pourraient avoir ce type de discours entre eux et pas devant les mamans...

Lætitia :prends soin de toi et repose toi vraiment!!!
Je pense qu'on sera fixée à peu près en même temps. Je fais donc l'IRM le 29 avril et le staff médical essai de me faire rencontrer le neuropédiatre rapidement à l'issue. Comme toi, je fais une écho + RDV avec l'obstétricienne le 04 Mai....de toute façon, ils sont un peu obligés de se dépêcher pour les résultats parce que j'en serai déjà à 33 SA !!!!!
D'ailleurs, ça commence un peu à m'inquiéter, j'ai lu les forums "au fil des mois" & j'ai l'impression que beaucoup de maman de multiples commencent à être hospitalisées voire à accoucher à partir de 33 SA.....je ne veux choquer personne mais je ne souhaite pas qu'il nous soit imposer de vivre avec l'ACC ou non..


Bisous à toutes. 
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sistac laetitia
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« Répondre #29 le: 20 Avril 2011 à 10:34:30 »

c est vrai c est ce que j ai remarquer aussi que pour les grossesse de juju la plupart accouche vers les 33-34 SA meme avant alors c est pour ca je fais vraiment attention pour aller au maximum en attendant les resultats je trouve que c est trop long pour qu ils nous les donnent c est vrai a l issue de l IRM ils devraient nous faire desuite le compte rendu mais non il faut attendre plus d une semaine pour les avoir j ai juste les clichés mais je suis pas spécialiste pour les lire .......
plus le temps avance et plus c est dure de peut etre devoir se separer de l une d entre elle on les veut toutes les deux surtout quand on sent que dans notre ventre elle va tres bien bouge beaucoup respire et n a aucun autre probleme que seulement peut etre aganesie du corps calleux !!!
courage pour toi aussi le 29 avril on se tient au courant
bisous
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