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Auteur Fil de discussion: Tétralogie de Fallot  (Lu 134417 fois)
N&N
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« Répondre #2430 le: 22 Octobre 2013 à 09:37:27 »

Coucou Chouchou!!

Je confirme! Sur les photos, on voit bien que ta pepette est pleine de vie  Clin d'oeil Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #2431 le: 24 Octobre 2013 à 16:10:37 »

Coucou
nous avons put rencontrer le pr M.  hier qui nous a expliquer les différentes opération chirurgicales qu'il pourrait y avoir ... Bon c'est sur que ca n'est pas tres agréable a entendre mais au moins on a mieux compris la cardiopathie de notre juju touché. En fait il nous a redit ce que dr P. nous avais dit mais cette fois on a compris Clin d'oeil . Voila encore une bonne dose de courage et nous devrions réussir a surmonter cette épreuve ( bon entre temps j'ai été hospitalisée en map...je reste allitée stricte jusqu'au bout en esperant que ca dure le plus longtemps possible)
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« Répondre #2432 le: 25 Octobre 2013 à 09:11:54 »

Voilà ce que ça donne 10 mois aprés la sternostomie:



C'est discret, non?
par contre, il a gardé ses marbrures.

// j'ai publié la photo sur le fofo, je me suis dis que ça pourrais aussi servir à d'autres qui risquent de voir leur enfant operé à visualiser ce que ca va donné. mais si c'est derangeant, je l'enleverrais sans probléme (avis des modos? ) //
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« Répondre #2433 le: 25 Octobre 2013 à 09:26:55 »

florence, la cicatrice est belle  Souriant

je mettrai celle de jaelys elle est sur le coté et je trouve qu'on la voit bcp plus mais elle reste discrete.
elle a été opérée à meme pas 1 mois de vie et la aujourd'hui elle a 19 mois donc l'aspect de la cicatrice est définitive

je prend une photo ce soir et vous montre.

je ne pense pas que ca choque plus qu'un ventre massacré par les vergétures ou bien les mégas cicatrices de mamans ayant fait des abdominoplasties Clin d'oeil

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« Répondre #2434 le: 25 Octobre 2013 à 11:19:22 »

Lilou: avec le pr M. tu a mieux compris. Il a un don pour cela.
Même si la suite ne va pas être facile.
Continue votre route, petit bout par petit bout.
L'hospi couchée demande une solide motivation. Mais... tu l'as  Bisou Bisou Bisou


Point de vue de maman concernée (pas de modo):
En vignette, la photo de ton G. ne montre rien qu'un sillon "médian" un peu profond, Flo. Les âmes sensibles n'ouvriront pas en grand, voilà tout.
Jolie cicatrice Sourire
Les marbrures sont peut-être liées à sa nature de peau?  Huh?
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« Répondre #2435 le: 25 Octobre 2013 à 13:23:41 »

C'est vrai que ça a l'air très fin! Celle de Niels est plus empatée!

Bon comme je vous ai toutes en amies sur fb  Clin d'oeil, je vous poste celle de Niels au plus vite (Lilou, mpète moi si tu veux te joindre  Bisou)

D'ailleurs Lilou, je suis contente que la rencontre avec le Dr M. se soit bien passée  Sourire. Ca n'enlève pas la gravité mais c'est tellement mieux quand on comprend, on a l'impression d'être moins spectateur.
Perso, ça m'avait fait un grand bien de le rencontrer.

J'ai vu tes nouvelles sur ton fil de DPA. Je ne sais pas si ça peut te rassurer mais Niels à toujours été un très petit poids. Il est né à 37+2 et faisait 1kg700. On avait aussi la menace du declenchement à chaque écho. Bref, il a tenu mon loulou, il prenait quelques grammes à chaque fois et finalement, j'ai perdu les eaux de manière spontanée (ce qui a foutu un sacré bordel dans le service vu qu'il etait 10h30 le soir et qu'il a fallu faire cavaler les pédiatres et le cardio de garde qui etaient chez eux  Clin d'oeil )

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« Répondre #2436 le: 25 Octobre 2013 à 19:38:18 »

N&N si ca me rassure car on m'a tellement dit et redit qu'il fallait qu'il soit gros. Ton fils a été opéré a la naissance aussi?Huh?
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« Répondre #2437 le: 25 Octobre 2013 à 20:16:26 »

Alors non. On a failli mais on y a échappé! Après à la Tim*ne, ils veulent un minimum de 2/3 kgs pour operer. Finalement on a pu attendre les 6 mois et les 5/6 kgs pour faire directement l'opération définitive.

Comment vas tu ce soir? As tu des nouvelles??  Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #2438 le: 25 Octobre 2013 à 23:04:27 »

Lilou,
Une des caractéristiques des cardiopathies, c'est le petit poids de l'enfant et les difficultés à grossir.
Ici aussi rciu sévère et 1,7 kg à la naissance. Comme N&N, les médecins avaient dit que si c'était possible, ils attendraient que le petit passe les 5kg


Lena, pour les marbrures je pas que tu as raison, ca doit être sa peau. Mais les médecins ont longtemps mis ca sur le dos de sa maladie.

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« Répondre #2439 le: 25 Octobre 2013 à 23:51:06 »

Flo: C'est normal de le penser, puisque son corps compensait par un maximum de "petits trucs" les difficultés de son coeur.
Parmi les examens de la pédiatre (en + de la tension et de la prise de ... poids) , il y avait l'aspect de la peau, en particulier du visage.

Lilou:  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou

N'ayant pas eu un suivi très ... suivi, je n'ai pas connu ce que tu traverses.
Un écart de développement? Ben... "ne mangez plus de sucres, vous en avez dans les urines, ça ira mieux, écho comme prévu, 1 mois après la précédente". RCIU cékwoitesse?  Huh? STT cékwoitesse?  Huh? coeur mal fini, où ça?  Huh?

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« Répondre #2440 le: 26 Octobre 2013 à 00:06:53 »

Est ce que vos loulous font vite des bleus?? Niels marque vite (enfin Nolan fait autant de gamelles mais n'a quasi jamais de bleus). il a aussi très vite froid dans l'eau même en plein été avec une eau à 25° et une combi de bain, au bout de 10/ 15 min, il a les lèvres bleues et il commence à grelotter.

D'après la cardio ped, ce n'est pas lié à sa cardiopathie mais à un problème de capillaires.

Et vous??
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« Répondre #2441 le: 26 Octobre 2013 à 10:33:57 »

Alors mon bebe sera mis sous prostine a la naissance et dans tout les cas  aura une intervention des la naissance a 2-3 jours de vie   . Pour l'opération le chirurgien disait qu'ils essaieraient d'attendre ses 3 mois . Par contre on ne m'a pas parlé de croissance ralentie  a cause de la cardiopathie. 
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« Répondre #2442 le: 26 Octobre 2013 à 10:40:00 »

Alors on m'a aussi dit que le RCIU n'etait pas lié à la cardiopathie mais je constate que quasi tous les bébés que je connais qui ont une cardiopathie, ont plus ou moins un retard de croissance  Huh?
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« Répondre #2443 le: 26 Octobre 2013 à 11:16:49 »

Même constat 
(je n'avais pas de "mot" pendant la grossesse, mais 15% d'écart de poids à la naissance entre les filles: hum...)

Lilou: Toi, tes bébés et le papa avez/aurez déjà beaucoup à vivre, alors si vous n'avez pas à vous préoccuper d'une croissance au ralenti après la naissance... c'est toujours ça de pris!  Bisou Bisou Bisou

Auras-tu des visites ce WE?
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« Répondre #2444 le: 26 Octobre 2013 à 13:41:29 »

Lenagcn: et bien ca se confirme ... D'apres l'écho d'hier mon juju atteint de cardiopathie a fortement ralenti sa courbe de croissance c'est bien ce qui m'inquiete...mais bon j'espere que ca n'est "que" passager
sinon oui aujourd'hui j'ai de la visite je vois mon papa et un de mes petits freres ...ca va me.faire le plus grand bien .... Je suis un peu éloigné donc je ne recoit pas trop de visite le plus pres de l'hopital c'est mon chéri et aller retour ca fait quand meme 6 heures de route!!!!!
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