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Auteur Fil de discussion: Tétralogie de Fallot  (Lu 135235 fois)
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Marsienne 2012


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« Répondre #1995 le: 11 Octobre 2012 à 11:11:51 »

oui je vais tenter de lui expliquer.

ce qu'elle voyait c'est j'étais completement impuissante face a ces miseres et que je ne pouvais que la consoler et crier sur ces infirmieres incapables.
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« Répondre #1996 le: 11 Octobre 2012 à 11:34:02 »

C'est sur, ils ressentent tout nos loulous.

Sinon t'inquiète, tu n'es pas la 1ère qui leur crie dessus! J'en est entendu quand on était là bas.
Moi même, je n'est pas été toujours très tendre avec les services (mais etant infirmière et connaissant la vie des services, je passait plutot mes nerfs sur les internes et les médecins).

Il y a le jour où j'ai fait une scandale quand Niels est revenu de réa! 2 heures avant de voir quelqu'un pour nous accueillir avec le monito qui bipait non stop et Niels qui hurlait! En plus, on nous avait parlé d'une chambre individuelle et on était dans un box à coté de l'infirmerie et c'était très bruyant.
Je suis allée chercher quelqu'un dans le couloir et j'ai exigé la chambre qu'on nous avait promis! La cadre a accepté et 3h après on avait toujours pas bougé!
Donc je m'énerve à nouveau et on me dit que les internes refusent le changement. Oh punaise, je suis allée les attraper dans le bureau, leur disant que la moindre des politesses aurait été de nous prevenir et de nous expliquer ce qui motivait leur décision et que je voulais quand même cette fameuse chambre!!! (oui je suis tetue mais on etait vraiment installé dans des conditions déplorables et Niels etait épuisé par le bruit et la chaleur).
Finalement elles ont fait intervenir le chirurgien qui a donné son accord. Au départ, il voulait qu'on reste pour être proche de l'infirmerie en cas de problème mais quand je lui ai retorqué que le monito sonnait en permanence et que personne ne venait verifier si quelque chose n'allait pas donc que je n'en voyait pas l'interet, il m'a donné raison.

Ensuite, j'ai tenu tête à une interne qui voulait donner de l'aspirine à Niels pour son épanchement cardiaque! Ah que non! Mon fils venait de faire 2 avc dont on n'avait pas réussi à identifier la cause alors hors de question de lui donner un fluidifiant sanguin surtout quand il y a d'autres traitements possibles!

Après j'ai fait tourné une autre interne en bourrique car Niels etait en isolement pour gastro et elle voulait que je le descende au 6ème pour faire son écho! Hé bien non parce qu'au 6ème il y avait une épidemie de bronchiolite et que je ne voulait pas qu'il y soit exposé, que s'il etait en isolement c'était totalement ou rien mais pas à la carte en fonction de se qui arrangeait les médecins et que l'ancienne interne avait toujours fait les échos en chambre alors je ne voyait pas pourquoi se n'etait plus possible!

Je vous avez dit que j'avais un caractère de cochon 

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Marsienne 2012


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« Répondre #1997 le: 11 Octobre 2012 à 15:12:26 »

je trouve sincerement que pour etre un des plus grand pole pédiatrique et bien ils sont pas futés.

de toutes manieres l'a j'attends le rdv avec fra*sse et je te jusre qu'il va m'entendre celui la.

et puis pas moyen que je soit au 11e. il en est hors de question, je reste au 6e.

l'équipe de jour du 11e est bidon complet! au 6e que ce soit la nuit ou le jour, elles sont extra et s'occupent tres bien de la petite.

pour sa premiere opération, j'avais demandé a redescendre ca avait été accepté.

moi non plus je ne me laisse pas faire.

mais le pire c'est qu'ils me voient toute douce, toute inquiete, pour mes enfants et leur bien etre, mais punaise si ca se passe pas comme je veux ben je redeviens la quartier nord et je défonce tout.

j'ai faillit casser la porte de la salle de réveil du 9e et sérieux ils avaient de la chance que je sois en hypoglycémie j'aurai retourné l'hopital.

j'ai l'impression qu'ils ne comprennent pas que ce sont des patients.

de toutes manieres, un patient non guéri est un cas, une fois guéri ca devient un patient.

un enfant ou un bébé malade, ce n'est pas que l'enfant qui est malade, mais le parent aussi, ils ne s'en rendent pas compte, ils croient tout régler avec du canadou, je crois que si ils me ressortent encore une fois la bouteille je leur fait avaler par derriere! l'autre jour ils en ont redonné a jaelys pas moyen qu'elle dorme elle était excitée jusqu'à 22h30! et soit disant c'est pas la faute du canadou, ma fille à 20h elle est dans les bras de morphées.

et pusi ca m'a fendu le coeur! tous ces bébés qui hurlaient et que personne n'allait voir. je leur disait le bébé de telle chambre pleure depuis un moment allez y, on n'a pas le temsp! non mais mis a part a rester le cul sur leur chaise elle font quoi?

moi je les ai pas vu bosser ca me soule que le service soit a ce point déplorable.

j'aimerai qu'un autre centre ouvre ailleurs, que je mene ma fille la ou elle sera prise en charge correctement. tant pis pour la route. a marseille sérieux ils abusent, ils se sentent puissant, mais il faudrait qu'ils ouvrent les yeux! le service est bidon complet!

et le pire!!!! c'est que le nouveau batiment qu'ils contruisent c'est pas le batiment enfant on m'a dit!
c'est pour la radio, le scanner et l'irm. les enfants restent dans le batiment pourris.

j'hallucine sérieux! c'est trop abusé
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« Répondre #1998 le: 15 Octobre 2012 à 21:10:38 »

Chouchou : Comment s'est passée la visite?
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Marsienne 2012


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« Répondre #1999 le: 15 Octobre 2012 à 21:32:49 »

merci de demander  Clin d'oeil

je suis partie en urgences hier soir au 6eme.

l'infirmier qui vient a domicile lui prendre la tension a trouvé 14 aux membres sup et 7 aux membres inf ca faisait un grandiant de 70 docn tres grave... a ca tu rajoutes, que jaelys ne voulait plus boire son bib, du coup elle a mangé solide pendant 2 jours et a eu des yaourts natures (j'ai rajouté du sucre) et elle chouinait et pleurait ne voulait pas me lacher.

j'ai eu la peur de ma vie, je me suis dit que ma fille m'envoyais un message depuis 2 jours que je n'ai pas su interprété et qu'elle était en train de mourir...

résultat j'ai tel au 6eme, l'interne m'a rappelé et je lui ai expliqué il m'a dit de venir le plus tot possible le lendemain matin j'y suis allée de suite.

on lui a fait l'écho et finalment le gradiant n'est pas si important il est de 35 max donc voila.

du coup il m'a parlé de l'opération et m'a expliqué que elle aura lieu que si ca dépasse 50 sinon ils tentent les méthodes moins invasives. ouff

voila duc oup on a quand meme passé la nuit la bas sous surveillance toutes les 3h prise de tension et de sat. tout est nikel on est partie à 12h30. pour le moment elle sera suivie toutes les semaines.

si je doute de quoi que ce soit je dois la mener immédiatement.

ils m'ont dit que j'ai bien réagit car dans des cas comme ca il faut réagir tres vite car elle peut mourir tres vite si coarctation totale.

voilà pour les news!
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« Répondre #2000 le: 15 Octobre 2012 à 22:15:40 »

  Quelle angoisse!

Je suis désolée de tout ça. Finalement tu n'as pas eu besoin d'aller au RV de F. si vous aviez passé la nuit en observation?
Tu sais quand sera ton prochain RV?
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« Répondre #2001 le: 15 Octobre 2012 à 22:21:38 »

Pleins de  Bisou Chouchou!
Et toi, comment vas tu?
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« Répondre #2002 le: 15 Octobre 2012 à 22:32:53 »

Quelle angoisse!

Je suis désolée de tout ça. Finalement tu n'as pas eu besoin d'aller au RV de F. si vous aviez passé la nuit en observation?
Tu sais quand sera ton prochain RV?

non pas besoin, ils ont parlé de son cas au staff ce matin, c'était anass qui était de garde, il l'assiste pendant les cathé, ca devient son bras droit si j'ai bien compris, et ils m'ont dit pas besoin de visite vu qu'elle l'a eu hier soir.

du coup prochain rdv lundi prochian à 16h15 avec F. si je n'y retourne pas en urgences entre temps.

anass, m'a dit qu'en fait en passant le cathéter, ca fait des micros lésions dans l'aorte et malheureusement l'aorte se resserre a cause de ces micros lésions en cicatrisant c'est le serpent qui se mord la queue. j'ai l'impression de ne jamais sortir de cet enfer c'est horrible...

le pire c'est que certians ont des pathologies beaucoup plus grave, mais en une ou 2 opérations tout est réglé, la ce n'est pas tres grave mais on y est encore.... et c'est malheureusement pas fini...
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Marsienne 2012


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« Répondre #2003 le: 15 Octobre 2012 à 22:43:30 »

Pleins de  Bisou Chouchou!
Et toi, comment vas tu?

merci   Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou

moi ca va je suis épuisée de faire ces allers retours, je change pour 3eme fois en 6 mois de compagnie de taxi, j'espere que cette fois ci ce ser ala bonne!

hier pas moyen d'en trouver un qui veulent me mener en urgences a 20h, en plus avec la tornade qu'il y a eu a plan de campagne ca les a bien refroidit... heureusement un ami m'a mené.


sinon je suis hyper stressée, à l'affut du moindre risque.
je m'en veux d'avoir abandonné mon fils hier apres l'avoir "jeté" dans son lit avant de partir car jaelys ne voulait pas que je disparaise de sa vue, mais avec ses 14 de tension je pouvais pas la laisser hurler non plus.
il me reste une maison a tenir entre les valise a faire et defaire.

pour me compliquer la tache, car je m'ennuyais un peu  Roulement des yeux j'ai du me mettre aux couches lavables.

on a 3 bébés de moins de 2 ans a la maison. ca crie ca pleure, je suis exténuée, en fait. les nerfs me font tenir.

joris dort uniquement quand je ne suis pas à la maison... et quand je suis la je suis tellement a l'écoute de ma fille, le moindre soupri me réveille du coup je dors pas des masses, je ne mange pas beaucoup non plus.

bon je me suis étalée, un peu.....
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« Répondre #2004 le: 16 Octobre 2012 à 02:12:41 »

Quelles journées! Tu es formidable chouchou! C'est dur ce que tu vis, et tu y arrivés comme un chef! Alors bravo, c'est formidable ce que tu fais pour tes enfants.
 Bisou
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« Répondre #2005 le: 16 Octobre 2012 à 08:50:51 »

+1  Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #2006 le: 17 Octobre 2012 à 16:37:50 »

+2 !!!  Bisou Bisou Bisou Bisou
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100% allaités 6 mois ce qui a fait ma fierté Souriant sevrés à 9 mois tout pile.
Fidèle à ma promesse scoute : DE MON MIEUX
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Marsienne 2012


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« Répondre #2007 le: 17 Octobre 2012 à 19:54:34 »

merci de votre soutien  Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #2008 le: 17 Octobre 2012 à 20:47:02 »

Comment ça va?
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« Répondre #2009 le: 17 Octobre 2012 à 22:19:59 »

Oui Chouchou, dis nous comment vas tu toi et tes enfants!

Ici, on a vu le cardiologue aujourd'hui,  et les pressions se sont encore améliorées par rapport à fin août, donc c'est super  . Bon, la taille du trou est toujours la même, mais il ne grossi pas avec le cœur (donc proportionnellement, c'est mieux).
On est super content, il nous a dit que vu que le choix de ne pas opérer avait été fait ( les chirurgiens de Bordeaux voulaient opérer rapidement, et on est allé consulter à Necker et le professeur BonnXt a dit qu'on ferait mieux d'attendre, que il y avait des chances pour une fermeture spontanée; on a écouté son avis plutôt que Bordeaux) , il fallait que l'on soit patient  pour le poids, et que tant qu'il ne cassait pas SA courbe, on ne faisait rien,
Bon, après, il a quand même confondu les deux garçons, et il me dit "regardez, il n'a aucun signe d'insuffisance et en plus il fait de grand sourires! Moi: Heu, docteur, c'est son frère la que vous regardez...." c'était trop drôle.
On est dans une ville de taille moyenne, on a pas de cardiopediatrie, et le seul appareil à échographie adapté aux enfants est à l'hôpital. Donc c'est un cardiologue privé qui fait les écho un mercredi par mois..... Pas top quand même! Pour nous, il enregistre L'Echo sur DVD et l'envoie à Necker.
On a quand même super bien fait d'aller consulter à Paris! Sinon, j'aurais trouvé ça très léger comme suivi. Vous en pensez quoi?
 
Sinon, question qui n'a rien a voir, peut être pour N&n, ils mangeaient bien vous moulus avec leur cardiopathie? Et comment s'est passe la diversifications? Ici, Gabriel mange toujours très peu et la pédiatre nous a dit d'introduire un peu de purée et de compote, mais les premières bouchées lui ont donné envie de vomir, et la maintenant il pleure rien qu'à voir une cuillère devant ses yeux... donc, comme il a que 5 mois, on a renoncé pour le moment, on lui ré proposera plus tard. Par contre, la bledine sucrée dans les bibs, ça passe super bien.


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