Laety 89
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« Répondre #15 le: 13 Avril 2011 à 22:08:29 » |
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on n'a jamais su pourquoi elles avaient l'une et l'autre convulsé à 6 mois: examens tous normaux... ni pourquoi l'une seulement à recommencer vers 18 mois... au final, diagnostic de terrain epile*ptique familial, et epil*epsie bénigne du nourrisson... (et pour aider les médecins à poser un tel diagnostic: leur cousine a fait pareil au même âge, elle est encore sous traitement pour un an au moins...)
c'est chouette que le médecin ait pris le temps de vous intégrer dans son planning pour vous éviter un déplacement: ça montre qu'il est respectueux des patients (ça devient rare des médecins comme ça)
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C (déc), S et A (mai), et A (avril) je suis en fofoli'berty, et vous? Multi marraine 🙃 Ronde de Noyel 2021: les filleules ont été "distribuées" 😀
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N&N
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« Répondre #16 le: 13 Avril 2011 à 22:11:00 » |
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Pas trop d'angoisse à l'idée d'arreter le traitement? Vous etes suivi où??
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N et N nés le 08/06/2011. Le plus beau cadeau d'anniversaire dont leur maman pouvait rever! E est venu agrandir notre bonheur le 21 juillet 2014!
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Laety 89
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« Répondre #17 le: 13 Avril 2011 à 22:16:03 » |
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le traitement a été arrêté fin décembre (dernière dose: le 31, trop classe le passage dans la nouvelle année )... je stresse un peu, mais j'essaye de ne pas trop y penser... elles ont été suivi par un pédiatre au CH local, vues par THE neuro-pédiatre spécialisiste à Paris, et S a rencontré par 2 fois une neuropédiatre au CHRU le plus proche... on ne m'a jamais proposé à l'époque de rendez vous avec le neuro local... mais bon, vu comment je me suis braquée contre lui à cause d'une interprétation d'EEG, j'ai même pas envie de lui amener les filles pour un contrôle "en préventif"...
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N&N
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« Répondre #18 le: 13 Avril 2011 à 22:36:07 » |
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Commeje te comprend! Moi aussi je prefere faire des kms plutot que d'etre suivi par un incompetent! D'ailleurs c'est arrivé à ma soeur. Son petit avait les yeux qui convulsaient, la pediatrie l'a envoyé faire des clichés du cerveau sans lui donner la moindre explication . Grosse angoisse alors que ce n'etait que benin, je peux te dire que la pediatre ne l'a jamais revu
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Laety 89
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« Répondre #19 le: 13 Avril 2011 à 22:39:30 » |
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ondes ++++++++++++ pour que ton neveu ne recommence pas... pour certains pédiatres, ce ne sont pas des convulsions si les mouvements ne sont pas généralisés celle là non plus elle est pas prête de me revoir de pédiatre... (j'en profité de son installation en cabinet de ville pour ne pas la suivre... prétexte tout trouvé: "déjà hard de se garer et de gérer la poussette double à l'hosto... alors en ville..." )
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Lenagcn
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« Répondre #20 le: 13 Avril 2011 à 22:51:13 » |
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Je suis ravie de savoir que le Dr M@cé n'a pas changé en arrivant chez les sauvages avec des "13" au c..l ( ) Le fait que vous vous soyez lancé dans l'achat de la chambre après ce RDV veut tout dire Ta grossesse est-elle mono-bi ou bi-bi? A propos de doc', est-ce que vous aurez besoin d'un médecin qui s'y connaisse un peu, en suivi de "bébés spéciaux"? Ayant appris le soucis après la naissance, rien n'était prêt pour G. de ce côté là, mais le cardiopédiatre s'était laissé extorquer un nom (nous habitons dans l'agglo du CHU, et les très bonnes adresses ne sont pas si fréquentes). Une pédiatre extraordinaire qui a déménagé ... et à qui nous avons adressé une famille de ce forum . Quel médecin proche de chez vous aura soit les compétences, soit l'ouverture d'esprit de se laisser dicter une conduite à tenir et former à une pathologie particulière? Le jour où G. a arrêté les médocs, quel jour! La 1ère fois et dernière fois que le RDV a eu lieu sans son père (cloué au lit par une varicelle). J'en pleurais en sortant. Et une femme est venue pour me consoler... Me consoler de ma joie! Alors que son enfant était en chimio... Et pourtant, nous savions que le traitement était devenu symbolique, car plus réévalué avec son poids depuis 1 an. Je te souhaite que sur votre route, Niels vous fasse rencontrer des personnes formidables, comme Gabrielle l'a fait pour nous. Il a déjà commencé, d'ailleurs... Laety!
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N&N
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« Répondre #21 le: 13 Avril 2011 à 23:26:21 » |
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Cool! Un forum avec des bonnes nouvelles Pour Niels, pas besoin de pediatre particulier car il continuera à être suivi par le Dr Rou@ult à Marseille avant et après l'hospitalisation. Ma grossesse est bi-bi, ce qui, d'apres ce que j'ai compris, est une bonne chose car elle evite d'autres complications possibles. En tout cas, très emouvant ton recit sur l'arret du traitement de ta puce et cette maman qui trouve encore la force de soulager les autres malgré ce qu'elle endure! Avez vous eu les memes desequilibres pour les poids de vos bébés?? (711g et 839g à 26 SA, 957g et 1.3kg à 29SA) Oui on attaque enfin la chambre mais c'est le parcours du combattant! Entre la taille de la chambre, les differents lits, les tables à langer,... Au secours!! Et les prix sont exhorbitants, pourtant nous avons vu 3 magasins. Et je viens de jeter un coup d'oeil aux biberons, je suis perdue aussi, trop de modèles!!! Entre les formes, les contenances, etc... Mais pour ce soir, c'est repos du cerveau, demain est un autre jour
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Lenagcn
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« Répondre #22 le: 13 Avril 2011 à 23:46:44 » |
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Pour la chambre, tu peux aussi acheter d'occasion Entre les dépôts vente, les vides greniers, et les sites internet, tu peux te faire plaisir à petit prix . Lits et chaises hautes ont été achetés ainsi ici (mais des matelas neufs, par contre!). L'armoire était déjà là; seule la commode avec le plan à langer a été choisie neuve. J'avais une grossesse mono-bi, avec décalage de croissance. Mes filles sont nées avec 300g d'écart (soit 15% de leur poids). A l'époque, le net était tout récent (il y avait déjà un forum de parents de multiples!) , et le STT ( the problème spécifique des "mono-bi", impossible à contrecarrer à l'époque ) m'était inconnu. Au moins, je n'ai pas eu peur (en pratique, c'était un problème de sucre "seulement", et sans doute une insertion du cordon de Gabrielle en périphérie du placenta; l'écart s'est maintenu de 25 à 35 SA grâce à un régime de ma part). Avec une bi-bi, tes garçons n'ont pas forcément le même patrimoine génétique; la différence de gabarit peut être au moins en partie due à cela: que Nolan soit un "grand modèle" et Niels un "petit modèle" ?
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N&N
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« Répondre #23 le: 13 Avril 2011 à 23:57:15 » |
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Oui ce qui m'inquiete c'est que l'ecart est passé de 130g à presque 350g en 3 semaines . Mais comme tu le dis, Niels doit tenir de moi (1m63) et Nolan de mon homme (1m86!). En fait, c'est son bidou qui est trop petit. Enfin bref, il gigote tout le temps donc pour moi, tout va bien. Pour le materiel, nous ne comptons pas forcement acheter neuf mais on aime voir d'abord les boutiques car ça nous donne une idée de la place, de la maniabilité, etc... et une idée des prix de base aussi. Et pour les biberons, que me conseilles tu? Sachant que je souhaite tirer mon lait pour Niels quand il sera en réa.
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Lenagcn
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« Répondre #24 le: 14 Avril 2011 à 00:11:10 » |
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Tu auras des conseils plus précis sur les bib en allant sur la discu de ton "mois" (dans le forum "grossesse", rubrique "au fil des mois" ) . J'ai fini de biberonner il y a 7 ans Le tire-lait magique, c'est le tire-lait double de médell@, partiellement pris en charge sur prescription médicale. Ca fait un peu (beaucoup...) salle de traite , mais l'engin est confortable et fait gagner un temps fou. Le point qu'il a fallu soigner côté bib, ça avait été... la tétine. Comme Gabrielle était faible, il lui fallait une tétine qui lui demande un minimum d'effort. Les "silicone" étaient trop rigides; les caoutchouc lui ont convenu. On avait pris des bib tout simples pour aller avec.
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Léna 3 enfants en 2 fois Je suis Charlie.
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Laety 89
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« Répondre #25 le: 14 Avril 2011 à 11:59:15 » |
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n'oublie pas que les poids sont des estimations, la différence n'est peut être pas si nette... mais ici, je ne sais plus, je crois que c'était un poids équivalent tout le long de la grossesse, et au final, 220 g d'écart à la naissance... pour les lits, les bibs (et les tétines comme le rappelle Léna), tu auras plus d'aide/avis sur le fil de ton mois...
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Lenagcn
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« Répondre #26 le: 06 Mai 2011 à 22:08:49 » |
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Il me semble que tu avais des examens aujourd'hui. qu'ils se soient bien déroulés, et que les résultats en soient positifs
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Journalisée
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Léna 3 enfants en 2 fois Je suis Charlie.
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N&N
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« Répondre #27 le: 06 Mai 2011 à 22:52:24 » |
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En effet, j'ai passé l'amnio mercredi. Moment très difficile, très douloureux. Le gygy a du faire 2 ponctions et ça fait atrocement mal. L'hospit n'a pas été de tout repos non plus. Enfin bref, un mauvais souvenir! J'aurai les resultats de la trisomie 21, en debut de semaine par contre pour le reste, je dois attendre 2 à 3 semaines. Merci d'avoir pris des nouvelles. A bientot
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Journalisée
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SaShymy
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« Répondre #28 le: 06 Mai 2011 à 22:54:01 » |
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Bonsoir, Mon Baptiste fait partie des enfants nés avec un coeur spécial. A 25 SA, on a diagnostiqué une CIV (encore bravo, et un grand merci à l'échographe). J'ai eu d'autres écho cardiaques in utero pour vérifier justement si sa CIV n'évoluait pas en Tétralogie de Fallot. Ce ne fut pas la cas. Baptiste a été opéré à 2 mois de vie car il avait une mauvaise tolérance à sa CIV (mauvaise saturation en oxygène, besoins accrus). Il a été opéré sur Massy (91), par le professeur Zo*gbi (ooops pour l'orthographe de son nom). Une équipé au top qui a su me réconforter et me rassurer. Aujourd'hui, comme Lena, un simple trait qui court sur la poitrine et un contrôle cardio une fois par an. (qui se fera d'ailleurs jeudi 12. J'y vais toujours la boule au ventre). Après l'opération, on a eu un traitement lourd avec des beta bloquants pour le coeur et des diuretiques . De mémoire dans la Tétralogie de Fallot, le "trou" entre les 2 ventricules est au niveau de l'aorte ? Pour les différences de poids, B et N avait 500g d'écart et ont gardé plus ou moins cet écart (maintenant 1 bon kilo) Les jumeaux sont des enfants qui évoluent différement, et, déjà in utero, on le ressent... et tu verras que une fois sortis, ça ne change pas !!!!
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Journalisée
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N&N
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« Répondre #29 le: 06 Mai 2011 à 23:21:15 » |
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Je suis contente que tout se passe bien maintenant pour Baptiste. C'est vrai que ce sont des moments difficiles à vivre.
Pour ma part, l'échographe a diagnostiqué la malformation à 17 SA et elle a été confirmé par le cardio pediatre de MArseille quelques temps plus tard. Niels a une CIV haute, c'est à que l'aorte est à cheval sur les 2 ventricules et empeche ceux ci de se refermer correctement. De plus, l'aorte est trop grosse au detriment de l'artere pulmonaire qui est reduite. Mais d'après le cardio, ce n'est pas une forme trop severe et l'oxygenation devrait se faire assez bien. Au moins suffisament pour ne pas necesssiter d'intervention d'urgence à la naissance mais seulement la reparatrice entre 6 mois et un an. Par contre, on ne m'a pas parlé de medication necessaire. Je poserai quand meme la question à la rochaine consultation le 19.
As tu, comme moi, du faire une amnio? Moi c'etait avant hier et prelevement sur les 2 poches meme si Nolan ne presente pas de signes de malformation et a une croissance dans la norme.
D'ailleurs l'ecart de croissance ne se creuse plus. Niels fait maintenant 1.3kg et Nolan 1.7kg à 32 SA (950g et 1.3 il y a 3 semaines) mais le gygy a hate d'avoir les resultats de l'amnio car la tetralogie plus le retard de croissance, il trouve que ça fait beaucoup (Niels reste sous les 5 percentile). Voilà maintenant il ne reste plus qu'à patienter!
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Journalisée
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N et N nés le 08/06/2011. Le plus beau cadeau d'anniversaire dont leur maman pouvait rever! E est venu agrandir notre bonheur le 21 juillet 2014!
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