Je me suis fait manger mon message 


Bienvenue sur le forum. 
Même si c'est avec des circonstances difficiles...

Plusieurs bébés et enfants ont des coeurs tout personnels sur le forum, mais Niels inaugure la tétralogie de Fallot, il me semble.

Ma fille était planifiée à 3 mois, pour être finalement opérée à 7ans et demi. Il s'agit de circonstances différentes, donc.
Peut-être Niels sera-t-il opéré par le Dr M@ cé, comme elle?

Pour toutes les consultations, nous étions 2 (et sans la jumelle bien portante) . Ainsi, le papa et moi nous "refaisions" le RDV après, car nous ne mémorisions pas les mêmes choses (chacun avait des "trous" dans le discours du médecin). A part ça, nous vivions au jour le jour.
J'ai eu besoin de donner mon lait à ma fille, pour lui donner toute la protection que je pouvais. Le tirage du lait par une machine peut être faramineux, parfois!

Les étape pour G:
*la préhospitalisation 36h avant (vérifier qu'elle était en condition d'être opérée, puisque pas dans l'urgence), avec moi
*l'opération, une journée très longue pour nous les parents
*la réa, plusieurs jours (4j je crois; je ne sais plus... moments où le temps s'étire et se rétrécie...); privilège des enfants, il n'y avait pas d'horaire pour les visites, contrairement  aux adultes.
*les suites opératoires, où je suis restée avec elle 9j
Les bébés se remettent plus vite que les enfants, et beauuuucoup plus vite que les ados!
*le retour à la maison avec des soins infirmiers

Un forum m'a apporté beaucoup de soutien dans les moments en creux (j'ai fait une infidélité à Jet+  ) :
 http://www.heartandcoeur.com/
Le jeu de mots n'en est pas un: les personnes qu'on y rencontre ont un cœur énorme 

Comment se passe ta grossesse, à part le problème de Niels?
As-tu la possibilité de te mettre en mode "très tranquille" ?

Le mot d'ordre du forum est  ZENattitude.
Je t'en envoie une grosse lampée 

Ah, les petits maux de grossesse.... 

Nous n'avons appris la malformation de G. que le jour de sa sortie de néonat, à 8j.
Du coup, pas d'amnio, pas les inquiétudes que tu connais .
Retour en néonat, bien sûr...
In utero, elle était un peu plus petite de C. (et plus de 11 ans plus tard... toujours!).

Une fois l'opération faite, si elle est définitive, ton bébé aura une vie tout à fait normale, avec les mêmes précautions au quotidien que pour un autre.
Au retour à la maison, G. était affaiblie pendant quelques jours. Elle était interdite de toute activité pouvant occasionner des chocs, dont le vélo.
Niels n'aura pas ces contraintes  .
A voir, mais le cardiopédiatre te l'expliquera mieux que moi, s'il faudra faire une prévention de l'endocardite ou pas. C'est à dire est-ce que Niels fera un pied de nez aux campagnes de la sécu  car pour lui, "les antibiotiques, c'est automatique".
Toutes les malformations cardiaques ne sont pas concernées.

Le Dr M@ cé est une personne formidable, qui explique vraiment l'opération, et qui prenait (prend ?) le temps d'appeler les parents s'ils ne pouvait pas les voir à la fin de l'opération.
Il parait que c'est rare chez les chirurgiens (c'est le seul auquel j'ai jamais eu affaire).
Niels ... et vous! ... êtes dans de bonnes mains 
Sur le forum que je t'ai indiqué, il est vraiment très apprécié 

Le repos de la maman est toujours bénéfique aux bébés 

G. avait une "CIV périmembraneuse large", un trou entre les 2 ventricules.
Juste une partie de la tétralogie, quoi 

 

Je ne sais pas par quel côté se fait l'accès pour l'opération de la tétralogie.
Gabrielle a une cicatrice verticale sur le torse, de toute la hauteur de sa cage thoracique.

Entre la qualité du travail du chir, la qualité de peau, la protection du soleil, le massage de la cicatrice, et le traitement homéopathique cicatrisant, on ne devine plus qu'une ligne blanche.

Dans ses 1ers mois, Gabrielle avait de gros problèmes alimentaires (entre faiblesse au tout début et reflux gastro oesophagien non diagnostiqué dans la foulée (*) , elle a cumulé).
Nous étions conduits à nous en occuper beaucoup plus longtemps que de sa sœur. Mais la qualité de ce temps n'était pas bonne, souvent... (des bib qui duraient dans les hurlements) 
Sa soeur a été un "bébé parfait". Elle nous a énormément aidé.
Elle a été un phare, un repère de normalité. Ainsi, le doc' ne paniquait pas de la faible croissance de G., car elle était à peine plus petite que sa soeur (elles sont MZ).

Donc oui, petites, je m'en occupais sensiblement plus.

Vis à vis des risques viraux, j'ai mis en œuvre la même protection pour les 2 bébés; si C attrapait un microbe, elle l'aurait de toute façon passé à sa sœur 
Pour les risques de sa circulation sanguine, on n'a pas trop eu de craintes (sauf la fois où elle a machônné son pyjama ... bleu  ) . Pendant sa période critique, elle était examinée 2 fois par semaine par une pédiatre, donc nous étions confiants dans son état général.

Actuellement? Pas de différence au quotidien. 


(*) la douleur des bébés est désormais mieux prise en compte; je veux croire que cela ne se produirait plus maintenant.

N'hésite pas préparer par écrit toutes les questions qui te passent par la tête avant les RDV.
Sur le moment, tu pourrais ne plus t'en souvenir sinon.

 

bonsoir!
Je suis maman de jujux de 15 mois! garcon et fille! luca et paolina!!
La tétralogie de fallot est rentrée ds notre vie le quatriéme jour de vie de ma poupette!
elle n a pas était détecter lors de la grossesse! le ciel ns est tombé sur la tête!!!
Que veux tu savoir ? car tu sais j en aurais ds choses à dire sur cette Merde! excuse le vocabulaire mais tout n a pas était facile a vivre!!! je peut juste te dire que aujourd hui notre poupée va trés bien aprés être  passé deux fois o bloc avc interventions a coeur ouvert!
Demande moi tout ce que tu désires je serais ravie de pouvoir te rensigner !

j'espère que tout s'est bien passé aujourd'hui

au moins le chirurgien a bien pris le temps de vous expliquer, ça c'est bien

ici, ça va, merci (mais c'était loin d'être un problème aussi important... enfin tout est relatif... mais comme on est normalement défitivement sortis des traitements, c'est plus facile à dire )