Bienvenue Sara et Trusta.

Bonjour,

J'ai décidé aujourd'hui d'apporter mon témoignage car j'ai moi aussi vécu une grossesse monoamniotique monochoriale. Et effectivement comme c'est une grossesse rare (1% des vrais jumeaux sont dans la configuration monoamniotique) il est difficile d'avoir des informations.

J'ai eu la chance d'avoir 2 jolies petites filles en bonne santé à (32SA+5jours). Elles vont bientôt fêté leur premier anniversaire, mais pour être honnête la grossesse a été difficile car la "peur" de ne pas avoir mes deux bébés a été présente jusqu'à leur naissance.

Avant de raconter mon vécu (cela risque d'être long et mes filles risquent de se réveiller de leur sieste) je vais lister les informations que l'on m'a données.
J'ai vécu ma grossesse en Suède, où je suis expatriée pour le travail de mon mari. C'est un pays où les grossesses ne sont normalement pas du tout médicalisées (1 echo seulement pendant toute la grossesse et suivi par les sages-femmes seulement). C'est d'ailleurs pour cela que nous avons décidé de faire ce bébé en Suède; pour bénéficier de ce suivi plus "zen" et plus "naturel" de la grossesse.

Mais comme je me suis trouvée dans le cas d'une grossesse gémellaire monoamniotique, j'ai tout de suite été suivie dans le cadre de l'hôpital, dans le service des grossesses à risque.
Un spécialiste m'a expliqué tous les risques : ceux d'une grossesse gémellaire de vrais jumeaux (STT,etc) + en fin de grossesse risque de décès du ou des bébés du fait du sac amniotique unique et des risques de noeuds aux cordons ombilicaux (difficile à expliquer simplement).
J'ai tout de suite été avertie que :
- la grossesse amniotique est rare et difficile à établir avec certitude; à l'echo, il rechercherait donc cette cloison entre les bébés pendant plusieurs semaines.
- si la grossesse monoamniotique était confirmé, mes bébés naîtraient prématurément par césarienne : entre la S32 et la S34, si tout se passait correctement jusque-là.
- que j'aurai une echo tous les 15 jours à l'hopital. Puis en fin de grossesse (pour moi cela a été les 2 dernières semaines) un monitoring tous les 2 jours afin de s'assurer que les 2 bébés se portaient bien.
- que quelque soit la surveillance appliquée à l'hôpital, rien ne pourrait empêcher le décès d'un ou des bébés si cela "devait" se produire. Et, pour donner des statistiques, que j'avais 80% de chances d'avoir mes 2 bébés en vie, dans les 20% restants se trouvaient tous les autres cas (1 décès, 2 décès...).

C'est dur à entendre mais personnellement j'ai trouvé ça plus rassurant que le "c'est une grossesse très risquée et je n'en sais pas plus" que m'avait servi la première gynécologue. Allant même jusqu'à me dire qu'étant donné le terme de ma grossesse et le fait que j'étais déjà maman de 2 enfants, je pouvais envisager l'avortement !

J'ai donc vécu une grossesse difficile mais pleine d'espoir.
Comme d'autres sur ce forum, je confirme qu'il faut être réaliste sur les risques, qu'il ne faut pas hésiter à demander le suivi adéquat (echo tous les 15jours...) et à changer d'obstréticien si le vôtre ne connait pas les risques liés à ce type de grossesse. Donc une grossesse est effectivement un moment magique, mais parfois il est difficile d'être totalement zen et de s'investir à fond...


Je dirais simplement pour finir que quand mes filles sont nées, prématurées mais en bonne santé, la grossesse monoamniotique a été confirmée : l'équipe médicale m'a apportée sur un plateau chirurgical le sac amniotique et les cordons de mes filles. Les cordons étaient vrillés et formaient un paquet de noeud gros comme mon poing. Tous m'ont dit que nous avions eu énormément de chances... La photo est maintenant dans leurs dossiers sur le sujet...

Je continuerai plus tard. Le devoir m'appelle....

non une mono mono c ets pas galere.....malgres la peur du au mauvaise phrase de ma gygy , ca etait le moçment le plus joyeux de ma vie (apres celle de mes 2filles ainée^^)

j ai laissé mes angoisse de coté et vecu ma grossesse comme une autre (avec le triple de kilo en plus mdr)

Bienvenue Vizoe!

On ne laisse pas les mono-mono aller plus que 34 S.A. parce que les risques sont trop nombreux.Ils sont de toutes sortes et même une hospitalisation ne permet pas de prévenir certains évènements abruptes et fâcheux. Donc ,les enfants sont sortis à 34 S.A. , de manière préventive. Si vraiment , on peut pinailler pour passer le WE ,mais guère plus.

Oui ,il y a une nette majorité de filles.

 Tentative d'Explication: génétique
D= di ,pour 2
M= mono, pour 1
Z = zygote
C= chorion
A= amnios
Si on imagine une échelle ou une ligne avec les grossesses gémellaires/multiples dans leurs différents types de placentation/chorioincité /amniocité, en mettant tout à gauche à gauche les DZ, puis les MZavec 2 placentas ( = DCDA), au milieu les MZ MCDA, puis à leur droite les MZ MCMA avec évolution favorable et à l'extrème droite les MZ MCMA avec complications sévères , plus on va à droite ,plus il y a de filles qui survivent, qui résistent dans les difficultés. Les embryons masculins sont plus rapidement éliminés et les fausses couches concernent plus de foetus masculins.
C'est un facteur génétique, lié à la méthylation des gènes qui codent qui est en partie responsable de ces différences et qui favorise le sexe féminin. Le second X dans la formule chromosomique vient en sorte comme une roue de secours, pour dire simplement, lorsque le premier X a de la peine a assumer certaines tâches. Mais cela ne suffit pas. Pour le moment ,on sait cela pour le chromosome X,--> pour les autres chromosomes , on en est encore aux hypothèses/découvertes.
Il y a de nombreuses études qui prouvent que  le sexe féminin a un avantage . Pour découvrir le mécanisme global,étendu à l'ensemble des chromosomes, on cherche. Et on a encore longtemps à chercher.

Pour ce qui est en italique ci-dessus, c'est l'illustration parfaite des chattes tricolores ( blanc ,noir et feu = orange), si on se réfère à un phénomène connu,  non pathologique  .  Il y a une probabilité que le mécanisme qui favorise les foetus féminins soient du même ordre.

Bienvenue parmi nous Vizoe ! Et merci pour ton témoignage.

Et merci Sabine pour toutes tes explications ; et oui, vivement qu'il y ait, non pas des recommandations, mais de vraies directives OBLIGATOIRES, qu'enfin les infos données et les suivis soient conformes !

Merci pour ce complément d'informations.  Il m'aurait été bien utile pendant ma grossesse. J'ai été effarée de constater le manque d'informations sur le sujet, voir les informations erronées qui circulaient sur le sujet.
1% des vrais jumeaux ce n'est pas si rare que cela malgré tout. Tous les professionnelles devraient avoir une connaissance de ce type de cas et pouvoir informer tout de suite les parents au lieu de les laisser s'imaginer tout et n'importe quoi.

C'est vrai que j'ai vécu ma grossesse en Suède et donc je ne suis pas trop au courant des pratiques en France.

Toutefois, et c'est aussi ce qui a rendu ma propre grossesse difficile à "investir" émotionnellement, 3 ans avant moi, j'ai une amie qui a eu une grossesse MonoAmniotique et qui a perdu un de ses bébés. Son accouchement a été programmé en S36 !!! Malheureusement un des bébés était décédé 24h avant l'intervention (d'après l'autopsie) et l'autre a été sauvé de justesse.

Donc je pense qu'effectivement des directives obligatoires pour ce type de grossesse seraient bienvenues.

Et pour apporter un réconfort à celle qui vive une grossesse un peu compliquée et qui ont donc du mal à échanger avec leurs bébés encore dans leur ventre, je dirais que l'on peut se rattapper après. J'allaite mes filles depuis leur naissance (tire-lait +sonde au début) et je leur parle beaucoup. Je leur ai expliqué pourquoi je n'avais pas pu le faire quand elles étaient dans mon ventre. Et leurs grands sourires me montrent tous les jours que ce sont deux petites filles pleines de joie de vivre.
Donc arrêter de culpabiliser et faites de votre mieux avec la situation qui est la vôtre.