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Auteur Fil de discussion: Entraide entre parents d'enfants atteints de maladies rares  (Lu 3674 fois)
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« le: 03 Février 2011 à 22:50:12 »
Si vous ne me connaissez pas encore, je suis jen la maman de la petite Adeline, décédée ce 9 novembre derniers, foudroyée par le syndrome de Schinzel-Giedion et par un cancer. Adeline souffrait aussi d'une forme très rare d'épilepsie: le syndrome de west.

A l'annonce de sa maladie et du terrible verdict qui nous annonçait une vie de 2 ans maximum... notre monde s'écroulait...

Ensuite, me vint l envie d en savoir plus sur ces maladies et de trouver des personnes concernées par les mêmes maladies, les mêmes souffrances, les mêmes questions....

Et RIEN!!!

A force d entêtement, de persévérance et grâce à mon connaissance des langues étrangères, j ai trouvé quelques personnes aux Etats-unis, en Angleterre, en Nouvelle-Zélande... mais je n ai pu que constater qu'il manquait un forum réservé à nous "Parents d'enfants extra-ordinaires"

Si vous vous sentez concernés, contactez moi... je ne suis aps certaine de pouvoir dévoiler le nom du site ici. Mais si vous visitez notre blog don le lien figure dans ma signature, vous trouverez notre adresse dans l article surprise...

J espère vous retrouver nombreux pour une entraide très précieuse. Nous avons énormément à nous apporter les uns aux autres Sourire
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Maman d'Elise, 5ans
Adeline et Guillaume 3ans
Poids et taille de naissance: 2kg350, 46cm et 2kg740 et 49cm
Adeline est décédée d'une maladie génétique rare et d'un cancer. Elle n'avait que 20 mois...
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« Répondre #1 le: 05 Février 2011 à 13:35:54 »
Besoin de vous... SVP réagissez!!!
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metissage
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« Répondre #2 le: 05 Février 2011 à 13:57:22 »
Super Jen tu te fais connaitre! Parfait  Souriant
As t des petites affichettes "pub" pour faireconnaitre l'asso que je pourrais diffuser par chez moi en maternité, pediatre, sage-femme.??
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Elodie,maman de 2 petits anges (Eddine & Matis) partis trop tot a 22 sem, de Sarah 2001, et de Lisa & Noah 28.11.2008 nés a 37 sem +4J 3Kg; 3Kg300 VBS sans péri selon mes souhaits famille "composé" papa 2 garçons 2001,2002.
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« Répondre #3 le: 05 Février 2011 à 14:20:42 »
On va en faire pour le moment pub radio et presse puis je t avoue que tous les moyens sont bons pour trouver des gens pour s inscrire et s entraider... Faites nous connaitre svppppp, donner notre adresse du site Sourire))

PLEASEEEEEEEE
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« Répondre #4 le: 05 Février 2011 à 14:55:14 »
est ce que ton asso agit sur la France aussi
ou est ce que sur la Belgique ?
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« Répondre #5 le: 05 Février 2011 à 16:19:27 »
On va agir pour le bien de tous!!! La forum servira aux gens de tous pays,
pour les aides financieres je pense que ca restera en belgique mais les changements pour la sensibilisation et le rassemblement touchera tout le monde!
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« Répondre #6 le: 05 Février 2011 à 19:40:59 »
Je pense qu'il va falloir l'aide de tous pour dire aux gens que nous existons, je compte sur vous...
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« Répondre #7 le: 05 Février 2011 à 21:02:56 »
Deja mis sur mon faceb*** et je vais faire suivre aux professions médicales de mon entourage, à la paroisse aussi, mais c'est vrai que des affichettes ça serait chouette Clin d'oeil
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« Répondre #8 le: 05 Février 2011 à 22:17:44 »
Merci c est en commande Sourire
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« Répondre #9 le: 07 Février 2011 à 15:35:07 »
Merci pour les inscriptions, on continue... Sourire
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« Répondre #10 le: 08 Février 2011 à 11:45:28 »
Bonne journée à tous
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« Répondre #11 le: 08 Février 2011 à 12:58:26 »
Super Jen tu m'en envoie dés que tu les as Clin d'oeil
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« Répondre #12 le: 09 Février 2011 à 10:26:51 »
Ils sont à l impression Sourire))
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« Répondre #13 le: 14 Février 2011 à 07:52:57 »
Notre premier évènement pour l association arrive à grands pas...
Beaucoup d émotion en ce moment... Les enfants auront 2 ans le 21 et c 'est dur de fêter cela sans Adeline Triste

Pas facile vraiment alors pas du tout!
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☆¢нтιтємαмαη☆
Mon Rêve ... Ma Vie ...
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Ma Vie Mon Equilibre Mes Zenfants Mon Namour
« Répondre #14 le: 14 Février 2011 à 11:31:57 »
Je me doute que le 21 sera pour vous un jour particulier .... je pense bien fort à vous ..... gros bisous ma belle  Bisou Bisou Bisou Bisou
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Hélène 31 ans & Jérôme 35 ans
Lilian 8 ans & 4 mois ainsi que Sorenza & Joshua bientôt 4 ans Clin d'oeil
Marraine des Marsiennes 2010 ... 2011 ... 2012 ... 2013
Présidente AD62 & Tresoriere Adjointe de la Fédération 
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