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Auteur Fil de discussion: Lymphangiome kystique  (Lu 17409 fois)
moumanette
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« Répondre #120 le: 31 Août 2011 à 13:55:38 »

donc adénopathie = bénin?
Quel traitement il donne dans le coup à ta puce?
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Maman solo de Gabin 9 ans Jules et Léon 6 ans
tib Moulin
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« Répondre #121 le: 31 Août 2011 à 14:13:13 »

çà serait trop beau.d'Après ce que j'ai compris de celle de ma fille (il en existe des dizaines)  Adénopathie = maladie dont on ne connait pas la cause, on ne connait pas le traitement et on prévient les dommages collatéraux à grands coups de corticothérapie;
Elle a donc des injections d'hydrocortisone une fois par mois, à dose de cheval. le lymphangiome (qui est quand meme la) gonfle et dégonfle,au niveau du coup et les boules au niveau de l'aine pareil. Bref, on laisse passer 18 mois de traitement pour voir ce que çà donne. et entre temps, prise de sang mensuelle pour surveiller les globules.
le gros risque, la dégénérescence en lymphome qu'ils surveillent comme de l'huile sur le feu.

Je ne suis pas encore bien familiarisée avec sa maladie, et je t'avoue que je suis encore dans la phase difficile de l'acceptation, phase longue et compliquée.
Nous retournons à Marseille fin septembre, peut etre que d'ici la, je serais plus capable d'entendre ce que le mec me dit.
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moumanette
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« Répondre #122 le: 31 Août 2011 à 14:25:50 »

Bon courage en tout cas!!
 Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #123 le: 31 Août 2011 à 14:46:47 »

tib,

Plein de courage pour ces épreuves !!! Je ne peux qu'imaginer la difficulté d'accepter la maladie !!!
 Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #124 le: 31 Août 2011 à 16:18:59 »

Pleins de bisous ma Tib. Pleins pleins de bisous
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sand36
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« Répondre #125 le: 04 Septembre 2011 à 21:20:50 »

Plein de bisous à France pour supporter le traitement et à toi aussi pour tenir le choc.
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tib Moulin
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« Répondre #126 le: 04 Septembre 2011 à 21:45:22 »

Demain, grande première pour France qui va découvrir l'école. Elle est très impatiente. Merci mon Dieu de lui permettre de connaitre çà.
Elle est très excitée et impatiente. Je vous raconterai ses premières impressions demain.
Merci à toutes pour vos petits mots.
c'est d'un grand réconfort.
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« Répondre #127 le: 04 Septembre 2011 à 21:51:47 »

Je penserai très fort a la petite souris! Prend une photo de sa 1ère rentrée!
Bisous aux grandes et aux petits egalement!  Bisou
Ah et aux parents aussi LOL!
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tib Moulin
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« Répondre #128 le: 04 Septembre 2011 à 21:56:55 »

Tu me manques toi.... Faut qu'on s'organise un we! Mes crapauds aussi me manquent...

Bisous à tous!
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« Répondre #129 le: 04 Septembre 2011 à 22:31:33 »

Pareil Tib..... Tu me manque!  Bisou
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« Répondre #130 le: 05 Septembre 2011 à 07:21:03 »

Haaa bah tu verras je t avais pose la question justemey en mp. C est super qu elle aille a l école. J espère pour elle qu elle ne manquera pas trop mais surtout que ça ne sera pas difficile a gerer pour elle avec la fatigue.

Plein de bisous a vous tous
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S'il existait une recette miracle pour être de bons parents, ça se saurait ! En attendant, il n'est pas défendu de prendre quelques conseils…
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« Répondre #131 le: 05 Septembre 2011 à 08:52:03 »

Bonne rentrée  Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #132 le: 05 Janvier 2012 à 21:34:03 »

cc tib,je viens vers toi pour avoir des nouvelles de ta fille,de l evolutiuon du lymphangiome et du traitement qui t a ete propose pour celui ci
ici nous avons fait opere eden debut decembre pour l ablation du kyste et les resulats d analyses sont revenus positives pour un lymphangiome
tout c est bien passe mais depuis quelques jours elle a eu a nouveau une grosseur au niveau du cou juste a cote de sa cicatrice et ca a degonfle aujourd hui alors je m interroge...
on a contacte le chirurgien qui l a opere nous devons la voir la semaine procheine mais je pensais cette histoire terminee avec l operation
desolee de relancer ton fil
merci et bonne soiree
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souries a la vie et la vie te sourira
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« Répondre #133 le: 11 Janvier 2012 à 20:40:25 »

D'ici 15 jours, je n'aurai enfin plus de varicelleux at home!!!!!!!!
en effet, Ines et Océanne avaient eu le bon gout de me la faire avant la naissance de France et Ange a choisi le 23 décembr cette année. Anna a sorti ses premiers boutons lundi et France aujourd'hui.

C'est fou comme une maladie aussi bénigne que la varicelle chez un enfant classique,  chez un enfant malade peut etre compliqué;
France a donc été hospitalisée cet après midi et transfusée quasi directement. Ses plaquettes avaient grave chutées.
Ce soir, c'est un petit cochon tout rose. Les médecins me disent que c'est normal, ils la gardent en surveillance cette nuit et selon demain comme elle est elle pourrait meme rentrer à la maison. çà ne me rassure qu'à moitié.
Mais bon, ils m'ont bien expliqué que c'était normal dans son cas et que çà allait vite rentrer dans l'ordre.
Mais bon sang, çà fout la trouille quand meme.  c'est la première fois que j'ai un enfant transfusé. Bon par contre ils sont super réactifs. et pour une fois humains. Ils m'ont proposé de téléphoner eux meme à l'aide aux meres pour que ma tisf intervienne chez moi, elle est arrivée moins de deux heures après mon départ. et comme j'ai entièrement confiance en elle, çà me soulage grandement;
Je vais aller me coucher, cette course à la vie est quand meme épuisante. Et le moindre incident, aussi banal qu'une varicelle, ne me rappelle que trop combien la vie tient souvent à un fil.

Bisous les filles et à demain pour les nouvelles fraiches.
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« Répondre #134 le: 12 Janvier 2012 à 21:28:44 »

Ah wé.... 


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