bonjour
j ai lu avec interet ce fil qui m est apparu seulement cette nuit,pendant ma grossesse,on a decele un kyste sous maxilaire sur une de mes pepettes,c etait assez impressionnant
le petit centre de perinatalite ou je suis suivie fait appel a des geneticiens et toute une horde de medecins,que je ne vois d ailleurs jamais et qui ne savent pas exactement ce qu il en est
on me pose un premier diagnostique:lymphangiome,en me disant que c est benin,qu il n y a pas de quoi s inquieter......
la grossesse avance,surveillance de ce kyste et mes princesses voient le jour
l orl pediatrique que j avais vu durant la grossesse m avait dit qu il y avait un risque que ca gonfle pdt l accouchement et qu elle s etouffe mais les medecins m ont toujours parle a demi car ils ne savaient pas trop de quoi ils parlaient
a l heure actelle,mes pepettes ont 10 mois,j ai change d hopital(elle est suivie a l hopital femme mere enfant de lyon)je vois un tres bon orl,elle a des echos de temps a autre,une surveillance relative par mon doc generaliste qui l a met sous antibio des qu elle s enrhume car sous kyste enfle
mais tres franchement j ai l impression que c est le gros flou,du lymphangiome,ils sont passes a un kyste branchiale,mais a chaque medecin ou echographe vu,le diagnostique change
il a ete question aussi de l irm,mais l anesthesie general est quand mm a eviter
je suivrais ton fil avec attention,ne revoyant l orl qu en septembre pour une operation en decembre,je trouve que je suis un peu laissee seule et sans reponse
pensee pour aujourd hui

Merci pour ton témoignage. comme toi ici c'est le flou artistique qui prévaut et çà a le don de m'enerver. L'IRM ici devrait, je dis bien devrait se passer sans anesthésie préalable parce que le radiologue l'a trouvé super sage à la derniere écho et tente donc sans anesthésie.
En espérant que le bruit ne la traumatise pas et qu'effectivemnet ils puissent aller au bout de l'exploration.
Ce qui les gene chez France c'est la multi-localisation. les tumeurs en soi ne sont pas grosses mais très espacées l'une de l'autre. Ils cherchent donc à en savoir la nature, bénigne ou pas, la localisation précise, savoir s'ils peuvent pratiquer une biopsie dessus ou non, et surtout s'ils peuvent les enlever chirurgicalement.
Mais comme toi et comme beaucoup d'autres mamans, je me heurte au mur du silence. Elle est suivie dans le plus grand hopital de la région, mais çà ne nous avance à rien, ils sont tous privés de leur organe Lingual la bas.
Chaque fois j'espère et chaque fois je rentre déçue n'ayant pas plus de réponse. Mais cette fois j'espère que la prise de sang va les faire bouger un peu plus.

Il est presque temps pour moi de partir. J'ai une grosse journée et demanderai peut etre à quelqu'un de venir vous donner les nouvelles. Mais bon, demain au plus tard, je viendrais déverser ici ma colère ou mon soulagement.

Une grosse pensée pour toi Tib aujourd'hui 

Nouveau diagnostic de posé. Il s'agit d'une leucémie lymphoblastique. L'évolution est favorable, les tumeurs sont petites, moins d'un cm.
Elle passe en staff ce soir pour décider si on s'oriente plus vers de la chimio ou de la chirurgie.

Curieusement, je suis dans un état d'esprit assez serein. Enfin un diagnostic de posé, clair et précis. Une prise en charge va etre faite, rapidement.
Le médecin m'a dit (il s'est écorché la bouche pour les 20 prochaines anées) que j'avais bien fait d'insister et de faire piquer France la semaine dernière, autrement il serait resté sur sa position de lymphangiome sans chercher plus loin.
Il nous a rassuré en nous disant que l'évolution était favorable dans 80% des cas. Les 20%, les tumeurs sont grosses et diffiles d'accès.
Voila, il nous reste plus qu'à encaisser et repartir dans un nouveau combat. J'ai pas  vraiment le temps de vous en dire davantage, je dois repartir chez le notaire.
Beaucoup beaucoup de pression a faire tomber.
Merci à toutes pour vos messages

Je venais poster des news comme tu m'as demandé ce matin (j'étais pas à la maison) et je trouve ton message avec le diagnostic... Heureusement que tu as insisté ma Tib, rien de plus fort q l'instinct d'une mère.
Enfin une réponse claire mais comme dit Ptite Lilli quel diagnostic 
Tiens nous au courant de ce que dira le staff.

Je vous embrasse tous bien bien bien fort

Quel choc de lire ce diagnostic..
Il est ENFIN pose, vous allez pouvoir vous fixer sur son traitement, mais j ai tant espère ne pas lire ces mots..
Je pense très fort et tellement a France.

tib je ne sais que te dire a part que ce diagnostique me fait me poser 1000 questions(tu t en doutes),mais la n est pas le sujet,je pense fort a vous et souhaite un retablissement rapide a ta princesse

ce qui m'a permis d'encaisser dignement le coup. Mais quand c'est toi c'est une chose, quand c'est ta gosse c'est carrément autre chose. J'ai un sentiment d'injustice et de révolte qui couve en moi (mon urticaire l'exprime très bien d'ailleurs). Elle n'a meme pas trois ans.

Effectivement Isa 72 m'a deja expliqué un certain nombre de choses et son expérience et surtout le bon rétablissement de sa fille m'incite à ne pas baisser les bras trop vite.
Mais je suis quand meme très très en colère. çà me passera.
Hier nous avons donc eu l'IRM. Ils lui font le cou. impeccable, La puce pas trop rassurée mais imaginant la souris verte creusant le tunnel pour venir lui faire des guilis, les mains bien dans celles de maman et le regard fixé au petit rétroviseur au dessus d'elle çà l'a fait.
Au bout de 20 min, ils viennent me voir et me disent ben y a bien quelquechose (Merci! çà ne fait que 6 mois qu'on le sait!) et la "c'est bon vous pouvez lui remettre les chaussures! "
je leur demande:"vous ne faites pas l'aine"? "Ah bah non, c'est pas prévu"!
les bras m'en tombent. Je leur explique qu'on habite quand meme à 75kms, que c'est pas le seul enfant que j'ai et que tant qu'on est la, çà vaudrait peut etre le coup de pousser l'exploration jusqu'au bout.
Ah bah oui, mais faut démonter la machine..... Alors je me suis assise sur la chaise avec France sur les genoux et je leur ai répondu : bah çà tombe bien, j'ai tout mon temps.

Du coup, ils ont démonté leur machine et installé pour faire un examen rapide de l'aine. La petite souris a continué de creuser son tunnel et en sortant le chef de service de L'orl qui était présent me sort: Madame Moulin, vous avez bien fait d'insister, en toute honneteté je serai passé à coté. On va monter à l'échographie pour faire un examen complémentaire maintenant que je sais ou c'est mais je pense à une leucémie lymphoblastique au vue des analyses que vous m'avez porté et ce que nous avons vu.
Donc on remonte à l'écho avec le radiologue et toujours les chefs de service de l'orl et de la viscérale. Et la ils confirment ce qu'ils voient.

Apparement elle en est au premier stade de la maladie et le lymphangiome d'en haut serait sain. Seul celui du bas serait porteur malade. ce qui est assez encourageant, puisque pour l'instant il n'y a pas migration et on arrive encore à traiter un point. çà se complique quand les premieres cellules ont migrés vers un autre point.
Bon je fais un peu un monologue la. Mais çà me rassure de poser mes idées par écrit. J'attends le compte rendu du staff avec impatience, je suis branchée sur mon tel.