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Auteur Fil de discussion: Lymphangiome kystique  (Lu 17334 fois)
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« Répondre #15 le: 09 Février 2011 à 11:13:26 »

Bonjour,

Comment allez-vous???
Je ne suis pas loin donc si vous avez besoin de vous décharger, je suis là...

Bonne journée à tous
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Adeline est décédée d'une maladie génétique rare et d'un cancer. Elle n'avait que 20 mois...
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« Répondre #16 le: 09 Février 2011 à 21:54:37 »

Alors je fais court parce que je donne la tétée d'Anna en meme temps et que ce soir mon mari m'a fait une belle crise de décompression. donc faut que je passe un peu de temps avec lui pour le rassurer

Il y a donc bien une deuxieme tumeur au niveau de l'aine dont on ne connait pas encore la nature.
une écho prochaine viendra déterminer davantage sur sa nature.
de toute façon, il y a une hernie inguinale qui va etre à operer prochainement. donc selon les résultats des échos et irm en meme temps ils enlèveront la tumeur ou non.

Voila, on n'en sait guère plus, si ce n'est que pour le cou c'est sur c'est un lymphangiome kystique. Tumeur donc sur les vaisseaux lymphatiques

et un grand merci à Jenifer pour les liens.
bonne soirée
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« Répondre #17 le: 09 Février 2011 à 22:21:12 »

Mince 

Il y a de quoi faire une crise, peu importe sa forme!

De notre courte expérience, hommes et femmes ne "crisent" pas au même moment, ni de la même façon: l'un est là pour l'autre, du coup.

 Bisou Bisou Bisou Bisou à vous deux, les parents, et à votre tite pitchoune  Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #18 le: 10 Février 2011 à 16:33:05 »

Pas glop 

 Bisou   Bisou

Tiens nous au courant de l'évolution.
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Ils ne savaient pas que c'était impossible, alors ils l'ont fait.  Mark Twain
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« Répondre #19 le: 10 Février 2011 à 20:35:44 »

ce soir nous avons été convoqué pour un rendez vous échographique le 17 février prochain.

je vous raconte la suite prochainement
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« Répondre #20 le: 10 Février 2011 à 20:53:59 »

Pleins d'ondes pour vous et surtout pour france Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou Bisou
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« Répondre #21 le: 11 Février 2011 à 07:49:41 »

Alors, je viens prendre un peu de temps pour vous mettre les détails de notre journée folle de mercredi.

Nous sommes donc parties le matin vers 10h. J'ai commencé par passer à la banque de mon village et à la presse, tradition oblige, un enfant hospitalisé est un enfant gaté: nous avons été cherché un petit livre d'autocollants de Princesses pour faire passer le temps.
La, coup de téléphone de Papa. "Ange hurle, qu'est ce que je fais?Huh?". tres tentée par la réponse, tu te dém................., j'ai pris sur moi pour lui dire, tu le prépares, je reviens le chercher;

et nous voila parti pour récuperer Ange, mon mari faisant un gros blocage avec lui. le petit le sent et des que je franchis le seuil de la maison, alors qu'il s'était endormi profondément, il s'est reveillé en hurlant, chose qu'il ne fait qu'avec son père.... bref.

Nous repartons dans l'autre sens, je me plante de route et nous arrivons en retard à l'hopital.
12e étage, service comptable: "je n'attends plus personne moi, le médecin doit etre parti!", la je vous avoue que j'ai vu rouge et que j'ai expliqué au bon messieur que je ne venais pas de faire 100 bornes pour le plaisir de le voir et que Marseille étant marseille, j'avais circulé difficilement...
Bref, il va quand meme voir si le médecin est toujours la.

Apres à peine dix minutes d'attente vite passée (merci les Princesses), on vient nous chercher.

Le nouveau médecin me demande alors pourquoi on est la. je lui explique que j'aimerai qu'elle voit les choses d'un oeil neuf et lui tend les cliches de l'écho mais sans le compte rendu et lui racontant ce qui s'est passé lors de la découverte de la premiere tumeur.
Elle conclut assez rapidement à une suspicion de lymphangiome kystique, ce qui confirme donc le premier diagnostic.
Nous lui parlons alors de la deuxieme boule située au dessus de la grande levre dans le pli de l'aine.
La, elle me dit à premiere vue, çà peut pas etre un lymphangiome. Je penche pour une hernie de l'ovaire.
Décidement, Francine m'aura tout fait!
Mais par acquis de conscience, elle demande à ce qu'un chirurgien viscéral vienne examiner la poulette.
Chose qui est faite, dix minutes plus tard, un interne arrive, confirme qu'il s'agit probablement d'une hernie inguinale, rien de bien méchant mais qu'il va quand meme en referer au chirurgien titulaire;
dix minutes plus tard, la salle d'examen se remplit soudainement et la, mon coeur de maman bondit.
Le chef de service de chirurgie viscérale est descendu, et est arrivé dans le meme temps le chef de service d'ORL. l'un après l'autre, ils examinent France sous toutes les coutures, regardent les différents clichés échographiques qui avaient été fait en urgence et passent dans la salle d'à coté.

Heureusement qu'Ange est la pour téter et me donner une contenance.

Ils reviennent après avoir pas mal discuté et finalement me disent qu'il y a bien une deuxième tumeur sous la hernie et que çà va se corser légèrement. Mais avec beaucoup de tact et de gentillesse, ils me disent tout çà.
Ils souhaitent donc avoir une nouvelle écho, à la fois de l'aine et du cou, pour établir la taille des tumeurs, voir si celle du cou a évolué ou involué. sans urgence me disent ils. délai moyen 6 mois pour avoir une écho sans urgence.
Ils ajoutent que si la hernie gonfle et que je n'arrive pas à la rentrer, il fallait que je revienne en urgence pour la faire opérer de suite.
Puis selon ce qu'ils n'auront pas pu voir à l'écho, ils feront ou non une irm, sous anesthesie générale, donc s'ils peuvent sans passer, ils s'en passeront.
Le chirurgien viscéral me dit qu'il y a quand meme par dessus une hernie inguinale qu'il faudra opéré. et toujours avec une grande délicatesse, il me dit qu'ils en profiteront alors pour enlever les tumeurs.

Comment vous dire. j'ai déconnecté au moment ou ils m'ont confirmé la deuxieme. une espèce d'état second, ou les gens parlent, vous entendez ce qu'ils disent mais vous ne comprenez pas le sens des mots.
J'ai vécu tout çà dans une espèce de bulle, de nuage, avec un grand sourire aux lèvres, ils ont du vraiment me prendre pour une cinglée. et ce n'est qu'hier que j'ai assimilé les mots.

Nous sommes ressorties de la,contentes de sortir et nous avons été nous faire un big macdo! Heureusment parce que les heures qui ont suivi n'ont pas été glorieuses.
Par téléphone j'ai donné à Papa les morceaux choisis. Puis nous avons pris la route du retour. Chercher le cadeau de saint valentin, passer à norauto chercher deux bricoles en vue du grand périple que nous nous apprétons à faire pendant les vacances.

et quand je suis rentrée à la maison, il était 18h. Et la, je suis rentrée dans l'oeil du cyclone. Une tornade s'était abbatue sur la maison en mon absence.
Le pot de France plein de pipi d'océanne,
le petit dej pas débarassé,
ma paperasse qui était en pile sur la table tout en vrac éparpillée,
le repas de midi sur l'ilot, les assiettes pas vidées,
les casseroles trainant dans l'évier et sur le plan de travail,
le linge sale de partout,
les jouets des enfants disséminés aux coins,
Anna, dans une couche sale
les devoirs d'Ines pas fait
.....
la liste est très longue.
et mon mari tout sourire qui me sort que c'est sa petite vengeance personnelle pour les soirs ou il rentre que c'est le foutoir ( à savoir la poele du midi dans l'évier pas lavé et le diner en cours de préparation....., voire éventuellement une panière de linge à plier et la paperasse pas finie de ranger.)

Autant vous dire que j'ai viré au noir et que la dispute a éclaté. je lui ai dit qu'il était dégueulasse, que entre l'enterrement à besançon, le we à thiers pour notre investissement locatif et marseille, je n'avais pas eu le temps depuis dix jours de nettoyer la maison mais qu'il choisissait vraiment mal son jour pour me faire ch...................

Bref, sur le fond du probleme il n'avait pas tort, la maison était sale, mais c'est pas une raison quand meme pour mettre le bazar partout en plus.
Je sais qu'il s'agit pour lui d'une crise de décompression par rapport à France, mais je lui en ai voulu de chercher le conflit pour évacuer sa pression.

Du coup, j'ai passe ma journée d'hier pendant 11h, a ranger, nettoyer, aspirer, laver.... et tout çà en le maudissant sévèrement. Mais en même temps, en prenant conscience de tout ce que nous allions vivre les semaines à venir.
Il y a toujours des situations bien pires que la notre. Pour l'instant, le pronostic vital n'est pas en jeu puisque les tumeurs sont bénignes à priori. Mais compte tenu de notre terrain familial assez cancéreux, les médecins vont surveiller de très près et tenter de tout enlever parce qu'elle vit avec une épée de Damoclès au dessus de la tête. la proximité des ganglions lymphatiques n'arrangent rien.

de pas urgent, nous avons quand même été convoqué jeudi prochain à la fameuse écho qui sera réalisée avec le Professeur chef du service de radiologie infantile, le chef de service ORL et le chef de service de chirurgie Viscérale. çà va faire du beau linge pour notre Francine nationale;

hier soir, la hernie avait gonflé. J'ai hésité sur la conduite à tenir, et me suis rendue compte que j'entrai dans cette phase de doute. Aller à l’hôpital ou non?  traiter ou non? gérer seule ou non? alors j'ai pris des photos, j'ai essayé de la rentrer et après avoir pas mal douté, finalement, je ne l'ai pas emmené parce qu'elle était moins grosse que la première fois.

Voila, vous avez un sacré résumé de notre état d'esprit, nos inquiétudes et le bilan de cette entrevue.
bonne journée à toutes et la suite au prochain épisode
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« Répondre #22 le: 17 Février 2011 à 09:58:34 »

 Bisou pour aujourd'hui  Bisou
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« Répondre #23 le: 17 Février 2011 à 10:06:43 »

ondes +++++++++++++++++++++++++  Bisou Bisou
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« Répondre #24 le: 17 Février 2011 à 16:51:47 »

voila, nous rentrons de marseille. J'aimerai vous donner des nouvelles, mais je n'en ai pas. l'échographie n'a strictement rien donné. mais rien du tout. conclusion, IRM le 5 avril. En attendant  bah rien; on attend.
j'adore ces allers retours sur marseille comme çà. c'est la 4e echo, 4e visite pour rien.
merci pour vos ondes. et votre soutien moral. c'est tellement frustrant de rentrer et de ne toujours  rien comprendre
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« Répondre #25 le: 17 Février 2011 à 17:34:05 »

oui, pas glop et je comprends 
Que veux-tu dire par "rien donné" ?
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« Répondre #26 le: 09 Mars 2011 à 15:08:27 »

Je ne trouve pas les mots qu'ils faut donc je te dirais juste ceci toutes mes pensées vous accompagnent et j'espère de tout coeur que ta petite princesse se portera vite mieux.  Bisou 
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« Répondre #27 le: 09 Mars 2011 à 15:25:16 »

Je n'ai pas répondu ptite Lillie a ta dernière question vacances et Baptême obligent;
l'échographie n'a rien donné parce que la petite n'était pas en poussée. ses boules étaient quasi plates ce jour la et du coup l'échographe ne voyait qu'un amas de cellules sans pouvoir les dissocier, les localiser précisément et encore moins les identifier.

Pendant que nous étions en vacances, elle nous a fait deux poussées carabinées. La première un samedi soir, à 100 kms de tout. je me suis dit, si demain c'est pareil, je l'emmène en urgence à Paris. Mais le lendemain, son état était beaucoup mieux et j'ai décidé d'attendre. La deuxième a été le mercredi soir, nous prenions la route pour rentrer dans notre sud le lendemain matin. Pareil, j'ai préféré attendre. La que nous sommes rentrés, la prochaine poussée, je l'emmène. Mais c'est tellement dur de déterminer si la poussée est suffisante pour les médecins ou non. savoir si c'est la hernie qui s'étrangle ou autre, savoir si ces poussées sont graves ou non, si elles sont sans conséquence, si çà s'arretera, si, si, et si....
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« Répondre #28 le: 09 Mars 2011 à 19:36:52 »

Tib concernant le lymphangiome je ne peux malheureusementpas t'aider à répondre à tes centains de questions sans réponses...pour l'hernie mon fils en a eu une et les doc m'avait dit que lorsqu'elle s'étrangle l'enfant vomit ++++ après ils conseillaient d'éviter les pleurs et l'énervement  Roulement des yeux g jamais oser leur demander la recette miracle pour qu'une enfant (bébé) ne pleure pas ou ne s'énerve pas)...

 Bisou
 
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« Répondre #29 le: 09 Mars 2011 à 20:09:01 »

Bah deja çà me donne un indice. Parce qu'ils m'ont juste dit, si çà gonfle ou que çà s'étrangle, vous revenez; et le temps que j'ouvre la bouche pour demander comment se traduisait l'étranglement, il était deja passé à autre chose et je me suis embrouillée l'esprit avec leur refus de l'irm qui finalement est demandée quand meme;
France, ne pas s'énerver? mummm comment vous expliquer?Huh??
au fait, vous connaissez le nain simplet?

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