j'ai eu beau chercher un peu partout dans le forum, je n'ai pas trouvé de sujet s'y portant. et j'espère que vous serez nombreuses à me répondre parce que j'ai beaucoup d'interrogations sur le sujet.
on a découvert sur ma fille de 2 ans et demi un lymphangiome kystique cervical droit au mois d'octobre.
le médecin alors nous avait rassuré en nous disant que ce n'était pas grave, que çà se résorberait tout seul;
mais des le début, j'ai eu un doute quant à la fiabilité du diagnostic qui a été établi à partir d'échos floues, sans irm et sans ponction aucune et ce au milieu d'un couloir ou je me suis mise à pleurer apres 9 heures d'attente dans les dédales des urgences alors que j'étais moi meme hospitalisée dans le meme hopital pour  insuffisance respi sévère suite d'un cancer du poumon en 2009 qui a pas mal entamé ma capacité respiratoire. je venais alors d'accoucher des petits derniers qui étaient toujours en néo nat. et on nous a balancé çà comme çà sans trop savoir et sans explication ... changement de personnel oblige;
Bref, jusqu'à maintenant, on était assez sereins. je precise que son cou s'est mis à gonfler suite à une chute au sport. depuis c'est dégonflé le matin, gonflé le soir avec la fatigue.
et la ce soir, on en découvre un deuxieme dans le pli de l'aine.
je pianote un peu sur internet et vois tout un tas de choses.
avez vous deja connu ce probleme? quelle évolution? quelle prise en charge? bref, beaucoup de questions et surtout avec les antécédents cancéreux, beaucoup d'anxiété. 

La premiere fois que le lymphangiome a été évoqué, c'était par un interne dans le couloir des urgences de la timone;
Ils l'ont gardé la nuit pour avoir une echo par un spécialiste le lendemain matin. Madame ayant été rappelé pour une urgence en pleine nuit, ils ont réveillé france a 23h30 pour avoir cette fameuse écho par la Madame. La Dame etait pressée de rentrer chez elle à minuit et a dit, c'est probablement un lymphangiome Kystique. ce à quoi j'ai répondu qu'à minuit apres neuf heures d'attente aux urgences, un transport en smur pédiatrique de Hyeres à Marseille, et un reveil tardif d'une enfant de 2 ans pour convenance personnelle, je me foutais des probablement. je n'ai pas eu d'autres réponses qu'un regard meurtrier.
ils l'ont faite revenir une dizaine de jours apres pour voir un spécialiste des lymphangiomes qui demandait une irm les échos étant trop floues et finalement malgré les echos floues n'avait plus besoin d'irm... le rapport bénéfice/risque (anesthésie générale pour l'irm) ne lui paraissait pas justifié;
dans le cou, quand c'est apparu, c'etait énorme comme un fruit de la passion. avec un hématome dessous de 3*2cm
dans l'aine, c'était gros comme un letchi de la réunion bien juteux. environ 3 cm de long, sur une hauteur de 1,5cm et 2 de large. la çà a dégonflé. une petite boursouflure. Mais exactement memes caractéristiques que celui du cou;
Voila, j'espère que ces précisions t'éclaireront.

J ai retrouvé une photo du petit garçon, voici le lien...

http://blogs.vlan.be/cayoteu/2009/10/23/hainaut-nathan-vous-dit-merci/

Merci beaucoup je vais lire attentivement. la j'ai pris un rendez vous sur marseille mais bien sur les professeurs ont changé. donc nouveau medecin.

Nouveau médecin, donc nouveau regard (les précédents doc' n'avaient pas été très constructifs, si j'ai bien compris).

  pour la période jusqu'au RDV, dans un premier temps.

(  ... )

j'avais suivi au début de mon inscription ici les sourires et les pleurs d'Adeline. Puis ma grossesse avançant si cahotiquement j'avais perdu le fil.
Aujourd'hui, je clique sur le lien et je comprends tout. Le courage et l'abnégation de cette petite fille transmis comme cadeau à sa mère, son père et ses frere et soeur.
dès le matin, je suis en larmes, ces larmes qui sont faite d'admiration. je lis les merveilleux textes qui ornent ton blog, et je ne suis qu'émerveillement. mais boulversée aussi.
je ne connais pas le handicap ou la maladie comme tu peux les connaitre. Mes enfants assis à la gauche d'Adeline n'ont vécu que 3 jours. je ne connais pas ce parcours de chaque heure et chaque minute, ces rituels, ces échanges;
Mais mon coeur de Mamange vibre en lisant tout ce flot de belles paroles.
Merci, du fond du coeur merci pour ces encouragements.
Je ne sais pas encore ce qui m'attend avec France et ce lymphangiome qui semble ne pas en etre un. Mais ce que je sais c'est que votre action n'est pas vaine et que je sais maintenant vers qui me tourner.

voila, c'est le grand jour du rendez vous pour France.
Pas mal d'inquiétude à la maison en se préparant, mais aussi du soulagement de pouvoir avoir un oeil neuf à tout çà.
Bonne journée