Hello
Je viens passer une tête avant la journée la plus longue du siècle qui va être seulement la première d'une longue série.
Je dois rappeler l'hôpital à 8h30 pour savoir à quelle heure on doit y être pour voir la neurologue.
11h20 ORL pour Elise et Constance ;puis dans l'après-midi pédiatre pneumo allergo pour l'asthme des trois et quelque part avant ou après : neurologue pour Elise et Constance où on va nous parler des examens qu'ils ont choisis de faire car "on pourrait en faire des milliers" m'a dit la pédiatre samedi.
On part sur une recherche des maladies génétiques et de tout ce qui pourrait toucher à la perte de tonus musculaire + à l'arrêt de la prise de poids vu qu'Elise n'a pas pris un gramme depuis trois mois alors qu'elle a pris plusieurs centimètres. Constance a plus d'appêtit en ce moment mais vu que c'est elle qui nous avait déjà fait des épisodes de "je ne tiens plus ma tête" et d'oeil qui part en arrière, ce n'est pas rassurant pour autant.
Lolibau : la dernière fois c'était la recherche de mucovicidose qui était négative ouf. Mais là on nous parle de myopathie (il y en a plein pas que celle de Duchêne qui est gravissime) mais dans tous les cas, ça fait flipper. On nous parle de myosite. En fait, ils ouvrent grand les parapluies car ils sont paumés pour le moment les médecins, ils ne savent pas...
Pour ajouter au truc et car mon mari craque complètement sous la pression de nos parents depuis fin février, hier, il est parti pour aller chez ses parents tout seul. Moi, je voulais juste passer un jour tous les 5 à l'appart et me reposer. Il fuit complètement notre vie à 5, il ne s'investit pas trop avec Elise et Constance, est toujours épuisé, ne fait rien (pas de sport, ne se couche pas tôt alors qu'il dit toujours qu'il en a besoin, etc.) Je lui ai dit que s'il partait, je quittais la maison pour faire un break car je n'en peux plus. Il est parti. J'ai commencé à faire les sacs et à tout préparer pour partir pendant une semaine afin qu'on fasse redescendre la pression. Et il est revenu au moment où je commençais à charger la voiture. Donc je suis restée. Je lui ai demandé de ne plus me parler de traitement (Kinder : tu m'avais demandé "ça veut dire quoi rechuter ?". En 2006, j'ai fait une dépression sévère de 8 mois et avant j'avais fait un passage tout feu tout flamme et là, mes parents, ses parents et Guillaume craignent que je ne refasse pareil. Je sais que ce n'est pas le cas. Ils regardent les points communs avec 2006 mais pas du tout les points de différences. En fait, mes parents sont sans espoir, ils aiment baigner dans le négatif, alors forcément... Ils disent que je ne me rends pas compte de ce qui se passe pour nos filles, etc. parce que j'ai besoin de sortir de la maison depuis septembre, je cherche un mode de garde pour reprendre une activité 2 jours par semaine) on a enfin la nounou à domicile mais ça coûte un bras alors mon mari fait une fixette là-dessus et devient agressif à tout propos touchant à l'argent alors même qu'on a de l'épargne pour passer cette crise de grosse fatigue pour nous deux (qui pour moi est très légitime après tout ce qu'on a vécu ces 2 dernières années).
En fait, mes parents et les siens pensent que si j'arrive à sourire encore et à continuer à vivre malgré mes 3 bb asthmatiques et bien c'est que "je ne me rends pas compte" !! Si, si, je me rends bien compte que je gère quasiment tout toute seule et avec mon mari en 4ème bébé par moment quand il se désinvestit des quelques trucs qu'il fait dans la maison.
Du coup, oui, j'ai besoin de prendre un peu l'air et de refaire quelque chose. Bien sûr, le bénévolat pour mes parents qui ont mis l'argent au coeur de leur vie, c'est de la connerie. Et mon mari n'en pense pas moins. Je suis prête à reprendre un temps partiel pour payer la nounou (logique elle est là pour que je me repose et que je souffle mais bon !!!). Mais là, mon mari, pas très cohérent en ce moment, ne veut pas ! Il prétexte que je vais en faire trop et tomber dans l'excès puis en dépression. Toutes ces personnes bien intentionnées ne gèrent pas
leur angoisse face à la santé fragile de nos trois filles donc il leur faut un bouc émissaire : pas de bol, c'est tombé sur moi...
Je tiens bon, je résiste, je survis. Mais combien de temps ? ! Dans cette ambiance, ce n'est pas évident. C'est même super dur. Je sais que je tiens bon grâce à mes filles qui ont besoin de moi. Mon mari les a gardé un peu sur le mois dernière et par quatre fois, une fille est tombée de sa chaise haute
. Je suis la seule à être avec elle sans cesse, à l'hôpital, à me lever les 12 fois la nuit pour faire de la vento quand elles sont en crise d'asthme.
Mais, problème et là j'ai tort : quand mon mari me menace de m'hospitaliser d'office si je ne prends pas un traitement, oui, je me mets en colère, et après il me reproche mes colères !! On est chez les fous !
Bref, hier, quand il revient, je lui demande de ne plus me parler de traitement ni d'hospitalisation d'office. Et il remet ça immédiatement en me disant que si si ! il m'en faut un ! Du coup, j'ai dit que je partais avec Elise et Constance pour le laisser réfléchir à son comportement. Il est passé devant moi et a claqué la porte en hurlant "Tu ne pars pas ! Ce n'est pas à toi de décider de ça ! Pas avec les enfants !". Les filles se sont mises à hurler toutes les trois. C'était horrible. Là, calmement, je lui ai dit "Quand tu te vois comme ça, de nous deux, tu peux me dire lequel n'est pas dans son état normal ?".
Je crois qu'il a un peu réalisé qu'il était aller trop loin.
En fait, je pense qu'il va très mal. Et c'est légitime car on a failli perdre 3 fois les jumelles pendant la grossesse et 3 fois après. Rien que ça, moi, j'aurais pété un plomb si je n'étais pas aller voir ma neurologue qui m'a fait de l'EMDR pour évacuer les images traumatisantes. Guillaume n'acceptant que très peu l'aide n'avait pas voulu se faire aider et du coup, là, on en paie les pots cassés.
Allez, il y a du positif : il a enfin accepté d'aller voir un psy et on refait du conseil conjugal mais ça va être long alors il me faut encore de la patience...
Je ne sais pas si les résultats remettent en cause notre présence à l'IRL pour le moment on fait tout comme si on venait, et j'espère vraiment qu'on pourra...
Je vous embrasse. Merci de votre soutien malgré mes absences sur le fil ces derniers temps.
Je vous tiendrai au courant dans la journée par sms que vous pouvez mettre en ligne.
Bises à tous
Elo
Voilà, la vie est trop facile en ce moment à la maison...
Fédération Jumeaux et Plus
