Je vais suivre ce fil avec attention.
Mes puces sont également très petites (surtout une) :
à 14 mois, J1 fait 69 cm et 7,5 kgs (environ comme ta puce en gabarit), mais J2 fait 5,7 kgs et 64 cm .
Ces petits gabarits résultent pour J1 d'un petit RCIU et d'une naissance prématurée à 34 SA partiellement rattrappés, et pour J2 d'un RCIU très sévère pas du tout rattrapé (inférieur au premier percentile). Enfin si, elle rattrape le PC et flirte maintenant avec la courbe la plus basse.
La prise de poids/taille est actuellement stabilisée aux alentours de 0,5 à 1 cm et environ 100-150g par mois, mais sinon le RCIU était précoce et harmonieux, sans cause identifiée.
J2 est suivie depuis cet été par un endocrinologue pédiatrique. Cet été ont été établis un cariotype (j'avais refusé l'amnio pendant la grossesse), qui est normal, et un dosage de ses hormones de croissance, qui montre un assez gros déficit. Cependant, elle mangeait très peu et la diversification influe sur le taux, donc on va refaire le dosage maintenant qu'elle mange de tout (même si c'est en très petites quantités) lors du prochain rdv le 24 janvier.
Ce qui est intéressant dans mon cas, c'est que mes filles sont MZ probables, donc je vais demander aussi un dosage pour J1.
Voilà pour mon histoire. Pour le côté plus général, le suivi endocrino a été entamé à mon initiative, approuvé par le pédiatre. J'ai téléphoné à l'hôpital qui m'a donné les coordonnés du service le plus proche de chez moi. Le suivi consiste en un RDV tous les 6 mois et un suivi attentif des courbes staturo-pondérales (une fois par mois sur la même balance). Si la courbe montre une cassure, alors l'endocrino doit être contacté tout de suite, sinon (la courbe, même très basse, reste dans son couloir) on reste sur un rythme de 6 mois.
Aucun traitement n'est jamais envisagé avant 4 ans au plus tôt. En effet, les deux premières années, et parfois la troisième, les choses peuvent évoluer spontanément.
Ma fille, si je continue la courbe, devrait faire aux alentours de 1,4m. Cependant je suis très réservée sur les hormones de croissance, à cause de l'absence de recule et des polémiques déjà naissantes :
http://www.lexpress.fr/actualite/sciences/sante/soupcons-sur-l-hormone-de-croissance-synthetique_944418.html


Des amis ont une personne de leur famille qui a été dans le même cas, et plutôt que de se voir administrer des hormones de croissance, un traitement hormonal en vue de retarder l'apparition des règles et la puberté a été mis en place avec succès (les règles bloquent la croissance). Ca me paraît intéressant comme principe, j'en parlerai à l'endocrino.

L'endocrino m'a aussi dit que la faible prise de poids empêchait également la croissance. Peut-être va-ton mettre en place des mesures particulières? je te dirais ce qui ressort du prochain rdv...

Pour ta puce, fait-elle par ailleurs toutes ses acquisitions normalement? le gabarit est un souci isolé ou lié à une autre pathologie?

C'est quoi que tu appelles en retard?
La mienne, à 14 mois, vient de partir à 4 pattes, s'y met et s'assied seule facilement, actuellement elle s'entraîne à se mettre debout seule, mais elle manque encore de force (c'est pour ça qu'elle s'entraîne). Elle a une excellente motricité fine et babille plutôt mieux que sa soeur.
A la naissance : J1 faisait 1900g et 41 cm, et J2 1300g et 39 cm.
Les maladies entravent beaucoup la prise de poids, c'est sûr. Elle boit bien du lait à côté?
nous on est à 1000 tétées par jour et un peu de pleins d'autres trucs, selon l'humeur (d'ailleurs je me demande où elle met tout ça).

Elle a envie de rester un tout petit bébé !
La mienne me fait ça aussi, même si ça va mieux grâce à des séances d'haptothérapie. Mais je ne peux pas la poser très longtemps, elle tète autant qu'un nouveau-né (et je suis d'accord avec toi, heureusement qu'il y a l'allaitement car elle aurait été capable de me faire une anorexie de biberon cette bourrique). Lorsque j'ai commencé la diversification, elle a mis 2 mois à accepter d'ouvrir le bec (je ne parle même pas de manger un petit pot) alors que sa soeur mangeait bien. Aujourd'hui, si elle prend 50g de purée c'est le Pérou.
Elle n'imite pas non plus.
Pour la marche, je ne trouve pas qu'elle est en retard, bien des bébés ne marchent que vers 2 ans !

Coucou,
 ici aussi, y a un p'tit loup. En fait, le camps nous a dit que la limite à partir de laquelle ils proposent le traitement hormonal, c'est sous le 3eme percentile de taille à 3 ans.
Et boubou était un net poil au dessus, donc RAS.
Je me suis faite à l'idée d'avoir un fiston de 1,60m, (plein d'hommes font cette taille, si si!) (et rien ne dit qu'il ne va pas "pousser" plus tard et même très tard), et je ne pense pas que cela représente un drame réel.
Chaque format présente des avantages.
On fait en sorte que nos loulous, avec leurs diverses et multiples (!) caractéristiques, soient bien dans leurs baskets.
Soutien pour supporter ce stress... Les parents angoissés font des enfants angoissés, et ça c'est vraiment pas chouette!

Ah oui, pour le retard moteur, non a connu aussi. Enfin pas pour la motricité fine, mais les "gros trucs", oui. Marche debout à 2 ans et des poussières, après un an de 4 pattes!
Suivi kiné pédiatrique spécialisé, une fois/semaine (deux au début?), puis une fois/quinzaine depuis les 2 ans et demi environ, ramené à une visite par an ou à la demande.

Je viendrai répondre plus précisément et plus personnellement à chacune des tes deux questions plus tard. En attendant :
http://www.auxologie.com/croissance/vitesse_croissance.php

Je reviens
Alors concernant la question de la pertinence d'un traitement, effectivement je ne vois pas d'autre intérêt que celui de gagner quelques centimètres. Mais les implications sont assez nombreuses je trouve:
- l'aspect esthétique. Le plus évident. Mesurer 1,4m n'est pas forcément facile. Les petites personnes qu'on croise habituellement font aux alentours de 1,55m. Là, ça fait encore 15 cm de moins. C'est à peu près la taille d'une petite fille de CM1/CM2. Faut assumer le regard des gens, la différence, la difficulté de trouver des habits à sa taille et son goût. Rien que là je galère déjà pour les chaussures : elle fait du 14/15 et les plus petites pointures (même sur le net) commencent à 17. Elle va passer un an à marcher dehors en chaussons souples? on va trouver un chausseur qui lui fabriquera une paire à 200 euros?
- l'aspect pratique : dur d'atteindre les choses dans les placards à la maison, dans les magasins. Je fais une taille honorable (1,66m) mais je suis obligée de demander de l'aide pour avoir les articles les plus en hauteur. Avec 25 cm de moins, à part le rayon du milieu et celui juste au-dessus, il faudra toujours demander à quelqu'un. Comment être autonome si on a les jambes trop courtes pour pouvoir conduire une voiture?
Et il y a aussi la vie professionnelle : bien des métiers (dont le mien) sont soumis à limite basse de taille. J'y suis sensible d'autant plus que ma petite soeur n'a pas pu réaliser son rêve (gendarme à cheval) car il lui manquait 2 cm. Idem pour ma cousine (pompier). Lors de mes études, j'ai perdu mon aptitude pilote car mes bras étaient 1/2cm trop court pour atteindre le bouton d'éjection sur les sièges.
C'est comme pour tout un rapport bénéfices/risques. Les traitements ne sont certainement pas anodins. Celà vaut-il le coup par rapport au confort de vie accru (on ne s'en rend pas trop compte mais on vit dans un monde conçu pour des grands)? c'est la question qu'on doit se poser
Et il faut rajouter à tout ça un élément : les conseilleurs ne sont pas les payeurs. Ce qui nous semble facile à vivre ne le sera pas forcément pour elle. Ce n'est pas nous qui vivrons les regards des autres, qui vivrons les difficultés quotidiennes. Comment savoir comment elle ressentira les choses? Et même si à l'âge adulte elle se sent bien, qu'en sera-t-il du délicat passage de l'adolescence? et puis si on fait un traitement, elle peut aussi nous reprocher d'avoir pris des risques qui n'en valent pas la peine. Pas évident tout ça.....
Je commence à y réfléchir dès maintenant pour que tranquillement une petite conviction intérieure se fasse jour. Il est à peu près certain que la question se posera pour nous : en effet, plus de 90% des bébés RCIU rattrapent une partie au moins de leur retard jusqu'à rentrer dans les courbes (même en bas) dans les deux premières années. Ce qui n'est pas rattrapé à deux ans ne le sera que très difficilement et exceptionnellement par la suite.
Et elle n'a RIEN rattrapé. Elle a 14 mois, mais des chaussons souples de taille nouveau-né (le 0-6 mois est trop grand), des gilets/chemisiers/robes en 1 mois, des pantalons et des pyjamas en 3 mois (avec chaussettes par-dessus obligatoires pour ne pas perdre ses jambes tellement elle est crevette dedans). Il y a juste le PC où elle a un peu rattrapé et elle met des bonnets en 3-6 mois.
Franchement, la courbe de son carnet de santé est impressionnante : régulière (s'infléchit légèrement mais ça va vu son âge), mais très, très basse, bien en-dessous de la limite basse. D'ailleurs, lorsqu'elle est née, j'ai pas pu reporter toutes les mesures car les courbes ne descendaient pas aussi bas (PC à 27 notamment).
Je vois le regard des gens face à sa taille (la désapprobation au resto quand les gens voient un bébé de 3 mois manger des frites ou être assis dans le caddie par exemple), je me prends des sales réflexions parfois. Ca donne un avant-goût de ce qui peut l'attendre.
Pas évident tout ça...