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Auteur Fil de discussion: refuse amnio alors que la th21 presente un risque  (Lu 2896 fois)
LILI77
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« le: 08 Décembre 2010 à 13:55:33 »

Bonjour le forum.

Je vien vers vous pour avoir un petit renseignements et peu etre un choix de decision.
J'ai fait la fameuse prise de sang pour la trisomoie 21 et il s'avere que j'ai un risque de 1/40 risque accrue.
J'attends des vraix jumeaux, j'ai fait deja 5 echos car decollement du col, perte de sang... bref sur les 5 et sur celle des 12 semaines CN de 1,2 et 1,5 et les autres echographes n'ont rien remarqués.

Bref mon dossier est passée au staf des medecins (1er grossesse IMG a 6mois suite a malformation qu'ils avaient vu trop tard, 2 eme grossesse hemmoragie placentaire a 2 mois et la jumeaux).
Resultat ils veulent que je fasse l'ammnio bien qu'ils ont peur d'un risque de fausse couche vu mes antecedents et mon recent decollement.
J'ai demande a faire un eautre echo dans un autre centre car je me sens pas de faire l'amnio.

Rebref est-ce qu'il y a des personnes parmis vous qui on eu un resultat positif mais qui ont quand meme refuse l'amnio? Comment etaient les bebes a la naissance? Il parait que cette prise de sang ne devrait plus etre faite car elle est souvent faussée pour les jumeaux?

Volia la date apprcohe et je ne sais pas quoi faire!!!!
J'espere trouver une reponse sur le foruem. Bon courage a toutes et a bientot
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« Répondre #1 le: 08 Décembre 2010 à 14:03:39 »

Bonjour Lilli77, pour moi il était clair dés le début de mes grossesses que je ne ferais pas ce fameux test, effectivement mon gygy ne le conseille pas en cas de jumeaux; j'ai une grande confiance en mon échographiste, je sais qu'elle est une bonne professionelle.
Donc si il m'avait été posée la question d'une amio je l'aurais refusée, mais j'aurais aussi accueilli un bb trisomique.
Tu ne prendre ta décision qu'en ayant fait le point au fond de ton coeur.
Courage à toi  Bisou
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« Répondre #2 le: 08 Décembre 2010 à 14:06:35 »

C'est vrai, la prise de sang doit être envoyée dans un des rares labo compétents (j'ai plus les noms en tête). Seuls ces labos peuvent traiter les grossesse multiples, ils prennent en considération cette particularité là.
Le tri-test est basé sur la mesure de certains marqueurs et hormones, la plupart sécrétés par le placenta et le foetus. Forcément, lors d'une grossesse multiple...

As-tu rencontré une généticienne ? La consultation génétique devrait être systématique avant toute amnio. La généticienne recalcule le "risque" en prenant en compte, l'âge de la maman, les éventuels antécédents familiaux, les mesures aux écho, etc, etc..


Avant d'effectuer la prise de sang, on devrait se poser la question "que ferai-je si"    mais on n'y pense pas.
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« Répondre #3 le: 08 Décembre 2010 à 14:49:50 »

Comme p'tite lillie. J'ajouterais que ma gynéco pour mon prem's m'avait dit que jamais en 30 ans de carrière elle n'avait vu une seule fois un bébé réellement trisomique avec une bonne CN et un mauvais tri-test.
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Un jour, un petit dinosaure a fait de moi une maman. Puis un tigrounet a repoussé mes limites. Deux petites koalas m'ont offert de m'accomplir, et une petite souris profite de tout ça !
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« Répondre #4 le: 08 Décembre 2010 à 20:52:35 »

D'après les Recommandations de Pratique Clinique :
Le dépistage doit reposer en première intention sur la combinaison au 1er trimestre des risques liés à l'âge maternel et à la mesure de l'épaisseur de la clarté de la nuque.
Il n'est pas recommandé de proposer en routine l'utilisation des marqueurs sériques du 1er ou du 2ème trimestre chez les grossesses gémellaires.

Bref, l'écho du 1er trimestre a-t-elle été faite par une personne expérimentée qui a su bien mesurer les clartés nucales ? Si oui, l'échographe a-t-il dit que les clartés nucales étaient bonnes ?
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« Répondre #5 le: 08 Décembre 2010 à 21:55:51 »

il faut associer echo de nuque et HT21
mais dans le cas de gémelité HT21 pas vraiment fiable 
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« Répondre #6 le: 09 Décembre 2010 à 00:04:35 »

Je comprend ton doute et ton questionnement.

Pour ma part j'ai été confrontée a ce choix d'amnio (pour des raisons différentes)
Je suis a 7 mois (et c'était il ya 2 semaines), yavait un doute sur qqch a lécho et gygy a parlé d'amnio mais il était embété, je suis hospitalisée pour MAP et il avait peur que ca déclenche l'accouchement
Nous attendions donc qu un spécialiste du diagnostic anténatal refasse une echo pour savoir si il fallait mieux faire l'amnio ou pas et la conclusion a été que ca nétait pas nécessaire

Mais pendant une semaine j'ai beaucoup réfléchit (avec zhom aussi) savoir ce que je voulais, si je me sentais de faire une IMG a 7 mois si on faisait l amnio et qu'il yavait un souci.
Si on prenait le risque de faire l'amnio et que ca déclenche accouchement ou d'accoucher spontanément entre l'amnio et le résultat ....

Ce que je te conseille, c'est de bien te renseigner, voir de demander un 2eme avis (un généticien c'est vrai que ca apporte aussi)
Et de réfléchir avec ton homme a ce que vous voulez, si vous etes pret a accueillir un enfant trisomique ou pas (personne n'a a juger et ce choix n'appartien qu a vous)

Moi jai imaginé le meilleuur (pas besoin de faire l'amnio) et le pire (procéder a une IMG sur ce bébé que jaime déja tant), en passant par toutes les possibilités entre les deux. (handicap, prématurité du à l amnio et se rendre compte qu il n'yavait rien ..)
Je me suis renseignée sur tout ce qui me passait par la tete, je voulais savoir comment se passait une amnio, une IMG, quelles étaient les pathologies possibles ...
Le fait de te renseigner sur le pire qui peut se produire ne ferra pas que ca arrivera mais te (vous) permettra de prendre un décision avec le plus déléments possibles.

Nous n'avions pas pris notre décision et honnetement je ne sais pas si on aurait fait l amnio ou pas.

Je comprend ce que tu traverses, je te souhaite que tout se termine bien  Bisou
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« Répondre #7 le: 09 Décembre 2010 à 00:05:57 »

Pour le triple test gygy dit que c'est fiable a 60% avec des jumeaux
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« Répondre #8 le: 09 Décembre 2010 à 11:11:39 »

Coucou !
Je suis bien d'accord avec ce que disent les filles.
Tout ce pèse et il faut te poser et poser les questions aux spécialistes.
je rajouterai juste :
Demande peut être un rendez vous avec la généticienne de ton hopital, elle pourra t'éclairer.
A combien de semaines es tu ? Je crois qu'à l'écho des 22 SA ils peuvent avoir d'autres indices. La clarté nucale est bonne et c'est déjà bien.
Ce test n'est pas bien réputé pour les multiples mais pas non plus pour les singletons. Il y a beaucoup de témoignages en ce sens sur le net. J'ai beaucoup fouiné car j'ai eu une amnio il y a 3 semaine pour clarté nucale de 3mm. Finalement après une longue attente les résultats sont bons.
Garde confiance en vous, c'est important pour toi et tes bébés.
Pose toutes les questions qui te passent par la tête aux spécialistes. Fait une liste s'il le faut car des fois, on en oublie la moitié une fois arrivée dans le cabinet.
Pleins de pensées positives pour toi +++++++++++++++++
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« Répondre #9 le: 09 Décembre 2010 à 12:56:12 »

Pour le triple test gygy dit que c'est fiable a 60% avec des jumeaux

 Huh? Huh? Huh?

Ca ne veut rien dire ....
Ou bien l'analyse est faite par un labo spécialisé en gémellaire, et c'est fiable, ou bien non, et ce n'est pas fiable ; c'est tout !
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Roxane / Axel, 7 ans (03/04/06)
Les jumeaux identiques sont aussi fraternels que les autres. Quant à l'adjectif faux, il sonne de manière désobligeante. Les faux jumeaux sont de vrais enfants, mais aussi de vrais jumeaux, puisque engendrés et nés en même temps ! Zazzo
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« Répondre #10 le: 09 Décembre 2010 à 14:20:30 »

C ça que je comprend pas. Comment ca peut etre fiable alors que c'est ds le sang de la mère.

Admettons un dosage d une hormone (ou autre) un peu bcp en liberer, l autre non et au final ça  reste ds les normes puisqu'ils se compensent l un, l autre.

Je ne sais pas exactement comment ça fonctionne, mais en tout cas c comme ca que Gygy me la expliqué.

Quels sont les labos spécialisés ?
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« Répondre #11 le: 09 Décembre 2010 à 15:48:23 »

Admettons un dosage d une hormone (ou autre) un peu bcp en liberer, l autre non et au final ça  reste ds les normes puisqu'ils se compensent l un, l autre.

la "norme"  est établi pour un bébé et un placenta
si les 2 bébés sécrètent dans la norme, ça fait doublon.
Il ne suffit pas de doubler la "norme" pour avoir la correspondance jumeaux.
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« Répondre #12 le: 09 Décembre 2010 à 16:42:27 »

Bonjour,

Moi aussi j'ai été confrontée à ce questionnement lors des résultats pas satisfaisants du tritest. Après un mouvement de panique, je me suis rapprocchée d'un spécialiste des amio sur Montpellier qui a conclu pour mon cas que :

- les test sur les jumeaux pouvait se faire dans n'importe quel labo mais que surtout ils n'étaient PAS fiables ! car trop de faux positif ! (mes tests ont été envoyés à Paris au labo Muler...)

- que seules à ce stade les nuques peuvent être un signe

- plus de risque de fc (5% mais cela varie d'un homme à un autre) que de trisomie

Perso, je suis pour la prévention et me sents incapable d'élever 1 voire 2 enfants trisomiques (j'admire les parents qui le font) si l'on peut anticiper.

Donc ma position pour ma situation est la suivante : je retournerai voir ce spécialiste pour envisager une amio vers les 32/34sa si possible pour minimiser les conséquence de fc et sortir de la très grande prématurité.

Mais comme toi j'ai pensé que si je faisais une fc avant l'arrivée résultats.....mais les résultats des 3 triso arriveront dans les 24h donc très peu de chances que cela arrive avant !!!!

Enfin voilà, j'espère t'avoir un peu aidé dans ton choix sachant que je voulais seulement te faire partager mon expérience car moi aussi je me suis retrouvée démunie face à des médecins qui se contredisent et ouvrent à tour de rôle le parapluie !!!! 

Je te tiens au courant si tu veux pour mon amio à venir (j'espère le plus tard possible !)

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« Répondre #13 le: 09 Décembre 2010 à 22:19:30 »

Coucou,

Les chiffres officiels : risque de 1% de FC après une amniocentèse.
Un seuil de 1/40 au tritest, cela signifie un peu plus de 2% de chance d'avoir un trisomique...

C'est à chacun de choisir.

Maintenant, oui, le test n'est pas fiable si il n'est pas exploité par un labo compétent. C'est le laboratoire de Mérieux, sur Lyon, qui fait le plus souvent référence en la matière.

Dernière info : Une amniocentèse tardive augmente les risques d'un accouchement prématuré (5%), résultat de l'étude ici : http://www.em-consulte.com/article/186885.
Et personnellement, plus le terme de la grossesse est avancée, plus une IMG me semble difficile à négocier !

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« Répondre #14 le: 10 Décembre 2010 à 18:23:20 »

Bonjour,

Pour la IMG tardive le législateur ne prévoit aucun délai donc tout dépend de la personne qui va faire l'acte et son assentiment sur le sujet, d'où l'intérêt de faire faire l'amio en tout état de cause.

Et pour ce qui concerne le pourcentage de fc il ne peut pas être figé d'autant plus pour les gémellaires (1 ou 2 poches à percées,....) tout dépend une fois de plus de l'équipe médicale, chaque obstétricien annonce un pourcentage qui souvent lui est propre. Pour moi l'un m'a annoncé 2% (au lieu de 0.8 à 1% car jumeaux) et l'autre 5% ! ..... Roulement des yeux Roulement des yeux Roulement des yeux Roulement des yeux
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